Mãe e Diabética!

Atualizações da Sarah

2012-02-03T20:16:00.001-08:00

Olá pessoal tudo bem com vocês?

Depois do susto da internação estamos bem, sem sobressaltos e apenas melhorando a cada dia e recuperando o peso perdido.

Já se passou quase um ano e oito meses desde o dia do nascimento do meu maior tesouro, juro que não parece, já está chegando seu aniversário de dois anos, pela milionésima vez, como passou rápido!!!

Este início de ano está sendo um mix de alegrias, sustos, desafios… mas tenho fé que pela mão de Deus será um bom ano e no final terei muitas histórias boas para contar.

Continuamos na luta para conseguir uma vaga em algum centro especializado em reabilitação pra ela, pois ninguém tira da minha cabeça que se ela for melhor estimulada nas sessões de fisioterapia, terá resultados mais rápidos com relação ao andar e ficar em pé que no momento são suas maiores dificuldades.

Digo maiores, porque ela tem aprendido muita coisa nesses últimos tempos, já executa com facilidade o movimento de levantar quando está deitada, voltou a rolar (apenas quando quer rs), está melhorando a cada dia o movimento de pegar os objetos, está brincando mais com os brinquedos ao invés de só colocá-los na boca, está tentando se comunicar conosco verbalmente através de sílabas e sons que ela sempre repete, ou seja, estamos notando uma evolução e não vemos ela perder funções mais.

A maior novidade dos últimos tempos foi ela aprender a comer bolacha com a própria mão, tão lindo, quando ela comeu um biscoito todinho sozinha eu fiquei tão, mas tão emocionada… minha princesinha está mostrando que no tempo dela, da maneira dela, ela vai aprender tudo, só preciso exercitar o dom da paciência e confiança em Deus.

A cada dia notamos que ela está mais esperta, ligada em tudo, atenta a qualquer movimento e isso é uma coisa fantástica, pois significa que ela está recuperando boa parte da função cognitiva perdida.

Ficar com ela tem sido maravilhoso, perceber o quanto ela voltou a se apegar a mim não tem preço. Mudar de profissão trouxe uma redução na renda por enquanto, mas em compensação trouxe o amor da minha filha de volta pra mim, é muito bom estar com ela nesse momento que ela precisa.

Falando em trabalho, tenho conseguido muitas coisas legais, todo empreendimento no começo é difícil, mas eu tenho persistência e sei que com o tempo as coisas entram nos eixos de vez.

Se você está passando por aqui e ainda não conhece meu trabalho de fotografia, acesse: www.renatacoelho.com.br e conheça meu portfolio, se precisar de fotógrafa, estou à disposição (jabázinho básico rsrsrsrs).

Enfim, faz quase um ano da descoberta da doença da Sarah, nessa mesma época do ano passado a gente ainda não sabia o que nos esperava, nossa vida ainda era “normal”, digamos assim. Porém conhecemos tantas pessoas maravilhosas nesse meio tempo e superamos tantas coisas que nem dá pra reclamar, a gente é muito abençoado e só temos mesmo o que exaltar e dar graças.

Algumas vezes é difícil, tem hora que a dor bate, que a incerteza toma conta, mas um sorriso dela apaga tudo e me faz ter mais forças para encarar tudo o que ainda está por vir, sejam coisas boas ou não tão boas.

Bom, essas são as nossas atualizações rs, espero voltar sempre com boas notícias e novamente muito obrigada por todos que passam por aqui e deixam lindas palavras de apoio e carinho, vocês moram no nosso coração de verdade.

Mil beijos nossos à todos e até a próxima!

Um susto e tanto!

2012-01-26T19:09:00.000-08:00

Olá meus queridos e minhas queridas como vocês estão?

Por aqui estamos bem agora, mas passamos por um apuro esses dias atrás com a Sarah, ela esteve internada no final de semana devido à uma infecção de garganta que evoluiu para vômitos e desidratação grave.

Aí vocês devem estar pensando na mãe desnaturada aqui que deixou uma simples infecção de garganta evoluir para uma internação, mas a coisa não foi bem assim, vou contar pra vocês a nossa saga.

Na quarta-feira dia 18/01 a Sarah deu o maior trabalho para dormir à noite, chorou muito, se debateu como se estivesse sentindo alguma dor muito forte. Dei algumas gotinhas de dipirona e ela adormeceu, mas teve um sono muito agitado naquela noite.

Na quinta-feira dia 19/01 acordou com febre alta. Demos remédio e banho e a febre não cedeu, então levamos ao PS e fomos informados pelo médico que a garganta dela estava iniciando com uma irritabilidade e receitou um anti-inflamatório e dipirona para os momentos de febre e nos liberou.

Na sexta-feixa dia 20/01 ela apenas piorou. Continuou com a febre alta, chorosa, sentindo dor e parou de aceitar alimentos e líquidos, voltamos ao PS e o médico insistiu no mesmo tratamento dizendo que a gente precisava esperar o efeito dos remédios. Voltamos pra casa, mas aí eu já estava ficando nervosa e sem saber o que fazer porque ela só piorava e não comia nem bebia nada.

No sábado ela acordou extremamente debilitada, mole, abatida, sonolenta, dormia praticamente o tempo todo e não comia e nem bebia nada. Parou de urinar e fazer cocô e os vômitos se iniciaram. Nada, nem os remédios paravam no estômago. Fomos a outro hospital e o médico disse que aquela pequena inflamação na garganta tinha evoluído para uma infecção com pus na garganta, otite e estomatite que encheu a boca dela de feridinhas e provavelmente o anti-inflamatório atacou seu fígado. Ficamos o dia todo no hospital com ela tomando soro e remédios para enjôo e dor, no final da tarde fomos liberados. Voltamos pra casa e ela continuou sem querer comer e vomitando, depois de um dia todo sem saber mais o que fazer fomos novamente ao hospital e dessa vez ela foi internada, estava muito desidratada, a pele seca, sem xixi na fralda, sem reação nenhuma, sem chorar e nem se movimentar, nada e eu em completo desespero com medo do pior. A situação ficou tão grave que as veias dela sumiram e ela foi furada 10 VEZES! Na última tentativa a enfermeira me pediu que eu rezasse, pois caso a veia não fosse encontrada ela iria para o centro cirúrgico fazer o acesso via jugular, me arrepia só de pensar. Mas graças a Deus ela conseguiu.

Passamos a noite de domingo e o dia todo de segunda no hospital, ela sendo monitorada e eu acordada tentando ficar calma numa poltrona ao lado do bercinho. Fomos liberados no final da tarde de segunda com recomendações expressas de voltar caso ela parasse de se alimentar novamente.

Aos poucos ela tem reagido, já consegue se alimentar sem vomitar, está fazendo mais xixi e ficado mais calma. Estamos observando também se por acaso não tem alguma crise do West porque está bem fragilizada ainda, a febre de vez em quando ainda dá as caras, mas nada muito absurdo. Está tomando um monte de remédios e está com os bracinhos e mãozinhas todos furados e roxos.

Foram dias terríveis que eu quero esquecer, tive que me manter calma para ter serenidade de tomar as decisões corretas nos momentos de crise e tive que fazer valer minha autoridade de mãe em vários momentos para que ela fosse atendida como merece e precisa ser atendida.

Enfim, Deus esteve ao nosso lado, estamos em casa, nos recuperando do susto e cuidando da nossa florzinha com muito amor em carinho para nem em sonho precisarmos viver estas angústias novamente.

Um beijo em todos e até breve com um assunto mais legal né?

Estado atual da Sarah e os meus projetos fotográficos

2012-01-17T09:54:00.001-08:00

Oi amigos tudo bem com vocês?

Por aqui estamos bem, passando por uma fase mega agitada da dona Sarinha, mas bem, sem nenhuma crise, nenhuma piora, apenas melhoras e evoluções.

Recentemente a Sarah aprendeu a levantar-se e sentar sozinha quando está deitada. Ela não sabia fazer isso, só se sentava se nós a colocávamos assim, sozinha ela ainda não conseguia. Um belo dia surpreendeu a todos levantando sozinha no tapete da sala da casa da minha mãe, desse dia em diante se levanta sempre que tem vontade, no berço, no carrinho, no chão.

Outro aprendizado recente dela foi se arrastar de bunda pela casa, sim, ela não engatinha, mas se a colocamos no piso liso ela se arrasta até chegar aos objetos que deseja. Para uma criança com dificuldades motoras são duas evoluções enormes e um salto muito importante no seu desenvolvimento.

Anda grudada igual a chiclete comigo. Não sei se passa pela cabeça dela que eu possa voltar ao trabalho e deixá-la sozinha o dia todo denovo (leia-se sozinha, com outra pessoa cuidando, peloamordedeus rsrsrs).

Ultimamente seu problema crônico de querer ficar o tempo todo no colo se agravou, não quer ficar em lugar algum que não seja no colo, não fica no carrinho, não fica no cadeirão, não fica no chão, não quer brincar, só quer colo o tempo todo e de preferência de pé e andando pela casa, sentada não serve. E quando eu não faço suas vontades ela chora sem parar e grita, chega a me tirar do sério com aquele choro chato sem nenhuma lágrima, mas que irrita e dói na alma! Já tive que contar até mil várias vezes pra não surtar.

Tem falado bastante, naquela língua que só ela sabe o que significa e fica feliz e contente quando a gente repete os sons que ela emite, é como se ela ficasse radiante em ver que a gente tenta se comunicar com ela da maneira dela, fofo demais.

Estou quase conseguindo marcar a entrevista na AACD pra ver se consigo tratamento pra ela lá, porque apesar das evoluções, ela ainda não manifesta vontade de ficar em pé e chora quando a colocamos de pé em algum lugar, acho que no momento é o principal que precisa ser trabalhado com ela. #oremostodas

Bom, agora vamos mudar de assunto um pouco…

Este mês eu lancei meu site para divulgar meus trabalhos de fotografia:

www.renatacoelho.com.br

Lá vocês poderão ver tudo que eu ando fazendo, poderão entrar em contato comigo, pelo formulário de contato do próprio site, por telefone e por email, para solicitar orçamentos para os eventos que vocês estiverem planejando e organizando.

Lá eu também falo sobre o meu projeto de fotografia para crianças especiais (chama-se Cliques + que especiais) e em breve estarei postando fotos com essa marca para vocês conhecerem um pouco desse lindo trabalho que é fotografar crianças com necessidades especiais e realizar a inclusão através da fotografia.

Me sigam por lá também, no site também tem os ícones das redes sociais, Facebook, Google + e Twitter pra gente conversar mais sobre tudo, maternidade, fotografia, bobagens rsrsrs.

Quem disser que chegou ao meu site através deste blog ainda ganha um super desconto se fechar comigo suas fotografias.

Estou muito feliz, realizada e animada para trabalhar muito esse ano, fotografando os momentos felizes das pessoas que confiarem a mim essa missão, estou pronta e ansiosa para realizar trabalhos lindos e personalizados.

Rezem e torçam muito por mim, para que esse meu projeto dê certo!!! Estarei contando tudo aqui sempre.

Bjus em todos que sempre aparecem por aqui, prometo também que aos poucos estarei colocando as visitas em dia nos blogs que amo!

Blogagem coletiva: Mega Chá de Bebê

2012-01-09T04:32:00.001-08:00

Tivemos filhos, decidimos mergulhar de cabeça na maternidade. E para driblar a tal solidão que bate à porta das mães, criamos blogues e passamos a fazer parte das redes sociais.

Encontramos ali outras mães insones, com as mesmas angústias, que vibravam conosco a cada descoberta de nossos filhos, assim, à distância, via internet.
Com um pouco de coragem, os encontros presenciais aconteceram. E foram tão prazerosos que foram se multiplicando. Até que passamos a frequentar as casas - e as vidas - umas das outras.
Um atraso, um positivo, um susto, uma dúvida... E três grávidas se uniram para comemorar seus quatro bebês! Por que não um chá de bebê com essas amigas ditas virtuais, tão presentes em nosso dia a dia?
A verdade é que os bebês foram só uma desculpa para fazer uma super-reunião de twitmães. Tamanha amizade fez com que mães de outros Estados se deslocassem ao local da festa.
A ideia deu tão certo que empresas a quem confiamos os cuidados com nossos filhotes apoiaram o encontro, oferecendo presentes para as mamães, para os bebês e para as convidadas.
O Mega Chá de Bebê da @FabiColtri, da Milene @diiirce e da @thaisscavassa aconteceu sábado passado, dia 7, e contou com a organização das meninas do Loucura Materna.
Foi demais encontrar tantas amigas!!! Conhecer pessoalmente finalmente tantas amigas queridas. Tão diferente ter as pessoas ali, conversar ao vivo!! Uma delícia!! Reencontrar amigas que não via já tinha algum tempo, botar o papo em dia. Ver todas aquelas crianças lindas, apertar todas. Comemorar a chegada de mais 4 bebês que já são muito amados.

Foi tudo perfeito. Decoração linda, com o tema de passarinhos (claro que tinha que ser passarinho né?!), todos eles coloridos e os outros itens de decoração em azul e rosa. Comidinhas providenciadas pelo Buffet Festa Alegre estavam uma delícia, sanduichinhos, crepes, docinhos...

Muitos sorteios de brindes bacanas demais pras convidadas... Piscina de bolinhas pras crianças se divertirem! Quer mais o quê?

Amigas, comida boa, bebida, comemorar a chegada desses bebês lindos, conversa animada, mimos pra todo mundo, diversão pra crianças... Tem como não ter sido perfeito esse chá?! Não né?
Pedro e Laura (bebês da Thais), Manuela (bebê da Fabi) e o bebê da Milene diiirce agradecem de coração a presença das amigas, que deixaram as mamães tão felizes, e às empresas que mandaram mimos tão legais!

E pra você que participou do evento pegue o selinho e cole no seu blog!!!

Balanço de 2011

2012-01-02T10:58:00.001-08:00

Oi gente tudo bem?

Acabou-se 2011, já estamos no segundo dia de 2012 e nada como fazer uma retrospectiva para fechar as coisas né? Para dar aquele ar de que terminou mesmo de vez.

2011 foi um ano intenso para mim, não digo ruim, mas também não foi dos melhores, muitas coisas desoladoras aconteceram assim como muita coisa boa também, mas digo sem sombra de dúvida que foi o ano mais intenso da minha vida, o ano em que mais vezes tive que recolher os meus cacos e colar tudo para continuar em pé.

O ano começou tranquilo, eu estava em casa sem trabalhar apenas cuidando da Sarah e fiquei assim até meados de Abril quando consegui um emprego na Marisa Lojas, com um salário legal e benefícios importantes, dentre eles o convênio médico tão importante para quem tem filho pequeno. Fiquei muito feliz, agradeci demais a Deus pela bênção, porém meu calvário estava para começar, dias antes do meu início no trabalho a Sarah começou com os espasmos, primeiros indícios da terrível batalha que travaríamos a partir dalí.

Um dia antes de iniciar no trabalho, ela teve uma crise feia que durou mais de quarenta minutos, foi então que decidimos levá-la ao Hospital das Clínicas, ainda na triagem eu ouvi da médica pediatra que os sintomas eram de Síndrome de West (que eu já suspeitava, já havia pesquisado sobre os sintomas dela) e que eu teria que voltar no dia seguinte (segunda-feira) meu primeiro dia de trabalho, para realizar uma bateria de exames e ser avaliada pela neurologia infantil. Fui para casa em frangalhos, desconsolada ao pensar que minha filha poderia ter uma doença tão grave, nem pensava no primeiro dia de trabalho, queria saber o que ela tinha. E assim, no dia seguinte acordamos de madrugada e eu fui com a minha mãe, não fui trabalhar, mais tarde liguei avisando que iria comparecer lá no dia seguinte para explicar a situação, porém no dia seguinte precisamos voltar ao hospital para realizar mais exames para o diagnóstico e eu faltei novamente. No terceiro dia consegui ir à empresa, expliquei minha situação e eles aceitaram os atestados e iniciei minhas atividades com o coração na mão em deixar a Sarah com a minha mãe para começar no trabalho diante de toda aquela situação na minha vida, mas respirei fundo e fui. Na sexta-feira da mesma semana precisei faltar novamente porque a Sarah teve uma reação fortíssima ao remédio para controle das crises e passou duas noites e dois dias sem dormir e comer, quase enlouquecemos. Minha rotina seguiu-se assim, trabalhava alguns dias, faltava tantos outros e a empresa me aceitando mesmo assim quando eu achava que ia ser demitida.

As coisas deram uma estabilizada, chegou o mês do aniversário de um ano e conseguimos fazer uma linda festa, muito mais bonita do que eu havia sonhado, foi linda, todo mundo compareceu, me emocionei, todos se divertiram e esse dia ficará para sempre na minha memória. Porém alguns dias depois a Sarinha precisou ficar internada para realização de avaliações e uma ressonância magnética para medir as sequelas deixadas pela doença, foi uma semana terrível, cansativa, difícil de superar.

Depois de todos esses exames os diagnóstico estava praticamente fechado, restavam poucas dúvidas. A essa altura ela estava bem atrasada na curva de desenvolvimento e foi então que a neurologista indicou a reabilitação, conseguimos que ela realizasse os exercícios numa universidade perto da minha casa e de imediato notamos a evolução do quadro dela e a recuperação de funções perdidas, com o tempo os exames também se normalizaram e ela voltou a se desenvolver, no ritmo dela, da maneira dela, mas voltou a aprender coisas.

A vida deu uma estabilizada legal, não precisei mais faltar ao trabalho, as crises dela estavam controladas, tudo andava muito bem, eu consegui fazer o Workshop da Special Kids que era meu sonho e tudo se encaminhava para dias muito bons a frente, quando de repente, sem nenhum aviso, fui demitida do meu emprego, novamente a incerteza tomava conta. Refletindo muito sobre tudo que estava acontecendo, decidi aproveitar a demissão, para estudar, melhorar equipamentos e me dedicar exclusivamente à fotografia, o que me fez um bem para a alma enorme, ainda estou nos preparativos para lançamento de site e tudo mais, mas já estou realizando alguns trabalhos e com outros agendados na esperança de que dias melhores virão.

Aí só para coroar o ano das coisas inusitadas, no dia 30, voltando de um passeio sofremos um acidente, o Diego bateu contra um carro que estava à nossa frente, graças a Deus não houve feridos, apenas um susto, mas na conta dois carros para pagarmos o conserto, como batemos atrás, estamos errados e devemos pagar o estrago do motorista que estava a frente e também o conserto do nosso que ficou com a frente totalmente destruída, enfim, um presente de grego para o nosso fim de ano.

Estes foram os fatos que marcaram minha vida em 2011, um ano cheio de altos e baixos, um ano em que a Sarah foi diagnosticada uma criança com necessidades especiais, um ano em que eu tive que me reinventar como mãe, como mulher, como esposa, profissional, um ano que me mostrou que não devo ficar fazendo muitos planos, porque nem sempre eles são passíveis de realização e a gente acaba se frustrando muito quando algo não dá certo.

Espero de 2012 apenas que eu possa ser mais feliz, não peço mais nada, não vou fazer plano nenhum, não quero me decepcionar por criar expectativas demais, a vida é muito curta, não quero desperdiçar com planos que deram errado.

Desejo muita paz, felicidade e realizações à todos que nos acompanharam aqui pelo blog nesse ano que passou, que esse ano seja um ano de vitórias para todos nós!!!

Um beijo em todos e vamos começar o ano com o pé direito.

Bjus nossos e ate breve!

As novidades, as dificuldades e as evoluções

2011-12-17T20:17:00.001-08:00

Oi queridas e queridos do meu coração tudo bem?

Por aqui estamos bem, Sarinha melhor da infecção, eu recuperada do susto da demissão e à todo vapor trabalhando no projeto do meu site e nos meus ensaios lindos, vários marcados para Dezembro e Janeiro, amoooo!!!

Bom, mas nesse post quero falar sobre a Sarah, sobre seus novos aprendizados e suas dificuldades nesses últimos tempos.

As evoluções são nítidas, ela está muito mais esperta e ligada em tudo à volta dela, demonstra vontade própria e aprendeu a pedir com as mãos os objetos, agora quando ela quer algo estica os bracinhos e fala um monte de sílabazinhas que ninguém entende rsrsrs. Está movimentando muito mais o corpo, se debruça para frente e consegue voltar e ficar sentada sozinha, principalmente quando está no carrinho com o encosto levemente inclinado, aprendeu algumas sílabas novas e barulhinhos fofos com a boca, está comendo comida com mais pedacinhos sem engasgar, só não gosta de tomar água na mamadeira aí pra ela não ficar sem tomar água, damos na seringa, vê se pode? Mas tudo pela saúde dela que não pode ficar sem tomar água por causa do medicamento que toma para as crises que pode causar cálculo renal.

Do ponto de vista psíquico ela tem evoluído demais, está muito claro que ela hoje é muito mais consciente das pessoas, das situações, reconhece os familiares, quem está sempre perto, sabe quando está em um lugar desconhecido, fica pensativa e observa tudo e depois de um tempo se enturma, passa a sorrir e curtir a novidade, está muito mais ligada. Porém a parte motora está preocupante. Está demonstrando muitas dificuldades em alguns movimentos que ela teria que dominar nessa idade. Óbvio que sabemos das limitações dela, que ela não vai andar no mesmo tempo das outras crianças, que temos que ter paciência, mas também precisamos fazer a nossa parte e dar a ela as ferramentas necessárias para que ela evolua, procurar outras alternativas de tratamentos e terapias e é isso que vou fazer, estou disposta a procurar outros lugares que também possam oferecer a ela oportunidades de terapias que ajudem principalmente nessa parte do caminhar e ficar em pé que é a sua maior dificuldade. Vamos procurar um ortopedista para avaliar se há alguma limitação de ordem física para partirmos para outras linhas de investigação, há de haver uma causa para tanto atraso.

Digo isso porque quando tentamos colocá-la de pé ela chora, encolhe as pernas, não gosta quando pegamos no seu pé, não gosta de coisas de texturas muito diferentes na sola dos pés, fica sentada o tempo todo com os joelhos flexionados e eu estou ficando com medo dela desenvolver algum tipo de atrofia. A panturrilha dela está afinando e a gente sente muito pouco os músculos da coxa, devido ao fato do pouco exercício nos membros inferiores. Acho que as sessões de reabilitação que ela vem fazendo não estão sendo suficientes e por isso estou decidida a procurar uma outra instituição que possa nos dar um apoio a mais.

Eu acredito na minha filha, na sua capacidade de evolução, entendo suas limitações e o valor de cada conquista e a dificuldade de cada coisinha nova que ela aprende, mas eu sinto que preciso fazer mais, procurar mais.

Enfim, ela tem evoluído demais por um lado e um pouco menos por outro, agradeço a Deus por tudo que vivemos até aqui e quero muito dar todo apoio necessário para que ela evolua no seu máximo.

Um beijo em todos, torçam por nós, quero muito estar aqui em breve para dar lindas notícias de vitória.

Deixo com vocês umas fotinhos da minha flor em um aniversário que fomos recentemente.

Não tô entendendo esse lugar cheio de bolinhas que minha mãe me colocou!

Mãe?!!! Tô com medo…

Ah, eu tô começando a gostar daqui!

Pode comer???

Mãe, quero um desses de Natal!

Até breve!!!

Conversando com calma: sobre a minha demissão, a infecção intestinal da Sarah e meus novos projetos para minha vida.

2011-12-13T19:24:00.001-08:00

Oi gente tudo bem?

No post da promoçao dos ensaios fotográficos eu comentei que fui demitida do meu emprego, pois é, na quinta-feira dia 08/12 fomos todos pegos de surpresa com uma demissão em massa que mandou pra rua 20% do contingente da Marisa e eu estava no meio.

Sinceramente falando? Eu esperava minha demissão muito antes do que ela aconteceu. Não por falta de empenho no meu trabalho, mas por causa das diversas faltas para levar a Sarah ao hospital das clínicas no início do meu contrato de trabalho. Eu fui ficando, fazendo meu trabalho da melhor forma, mas agora foi inevitável e eu agradeço à Marisa pela oportunidade de trabalhar lá esses oito meses que me ajudaram muito.

Óbviamente foi um choque, eu não estava esperando e nem pensava em pedir demissão tão cedo, mas já que as coisas não acontecem como a gente quer temos que juntar os cacos e recomeçar, aliás recomeçar foi a minha palavra de ordem esse ano, porque nesse ano aconteceu de tudo!!!

Já falei aqui várias vezes que estava trabalhado com fotografia paralelamente ao meu trabalho formal. E já estava chegando num patamar que estava quase impossível conciliar, isso porque eu não estava aceitando muitos trabalhos de fotografia por falta de tempo mesmo. Eu estava me programando para sair do emprego e me dedicar somente à fotografia, não agora, mas em breve. Mas já que a vida se encarregou de me dar aquele empurrão, eu decidi, à partir de agora vou me dedicar somente à fotografia.

Estava muito difícil terminar meu site e agora estou trabalhando duro na finalização dele, quero lançá-lo até o final desse mês de Dezembro. Já consegui alguns eventos e ensaios para fotografar, então em breve vocês me verão divulgar muitas fotinhos legais.

Lancei a promoção aqui no blog para conseguir algumas fotos mais para o meu portfolio, ainda estou aceitando inscrições, se você não conseguiu participar ainda dá tempo!

Estou trabalhando nas minhas páginas nas redes sociais e em breve estarei divulgando tudo aqui para vocês acompanharem e me ajudarem nas divulgações.

Bom, mas agora mudando de assunto e voltando ao foco principal desse blog: A Sarah!

Sábado precisei levá-la ao PS pois estava com uma diarréia terrível fazia uns três dias. Achei ela meio prostrada e levei logo antes que virasse algo mais grave. Depois de alguns exames o pediatra do plantão diagnosticou infecção intestinal, receitou um remédio para ajudar a prender o instestino, soro com sabor para hidratar e mudou algumas coisas na alimentação, agora ela já está melhor!

Sexta-feira dia 09/12 foi o encerramento da reabilitação nesse ano, tenho fotos bonitinhas pra postar aqui mas ainda não consegui descarregar da máquina, no próximo post prometo que coloco tudo aqui.

Enfim, 2011 não para de surpreender e como o ano ainda não acabou vamos esperar as cenas dos próximos capítulos!

Torçam por nós? Para que esse novo projeto dê certo? Eu amo fotografia, quero muito que dê certo e estou me empenhando demais para isso.

Um beijo em todos que passam por aqui todos os dias e muito obrigada pelos comentários carinhosos de sempre que me dão uma mega injeção de ânimo quando estou tristinha.

Até breve com novidades!!!

Promoção ensaio fotográfico grátis!

2011-12-12T08:40:00.001-08:00

Oi gentem tudo bem com vocês?

Hoje eu estou aqui usando o cantinho da Sarah para falar do meu projeto fotográfico.

Em outro post eu volto aqui para contar com calma a história da demissão do meu emprego, sim, é isso mesmo eu fui demitida na quinta-feira dia 08/12.

Devido a isso, à partir de agora estou investindo de vez na fotografia!

Á partir de agora minha profissão é: FOTÓGRAFA E SÓ!

Vou colocar em prática tudo que foi aprendido nos cursos e palestras que participei nos últimos tempos. Inclusive tudo que aprendi no Workshop da Special Kids (fotografando crianças com necessidades especiais).

Estou muito feliz com essa decisão, pois eu já estava ficando pirada tentando conciliar as duas coisas e olha que eu nem estava fechando tantos trabalhos fotográficos assim e já estava ficando piradinha da silva!!!

O meu primeiro passo é terminar o desenvolvimento do meu site com meu portfolio e um blog legal para compartilhar as novidades que surgirem.

Então eu estou precisando de um portfolio maior, para poder expor meu trabalho com a fotografia, já tenho bastante material, mas nem todo mundo autorizou a publicação das fotos então eu preciso de mais fotos de pessoas que concordem com a publicação, portanto estou lançando aqui no blog hoje uma promoção.

Como vai funcionar?

- Estou em busca de gestantes, recém-nascidos e criança (até uns 10 anos mais ou menos, a pedidos rs) para ensaios fotográficos.

- São totalmente gratuitos, a única condição é que me autorizem a utilizar as fotos como portfolio do meu site.

- A pessoa que tiver interesse deve enviar um email para: renata_active@hotmail.com, dizer o tipo de fotografia que pretende se é de gestante, RN ou criança.

- O concurso é valido somente para moradores de SP.

- Premiarei os 5 primeiros que me enviarem email, este pedido também está no meu Facebook (http://www.facebook.com/profile.php?id=100002160613851), portanto corra para garantir o seu ensaio.

- Os premiados levarão as fotos da sessão em alta resolução gravadas em DVD e um fotolivro A5 com 30 fotos da sessão fotográfica.

- E tem um plus: Quem indicar uma criança com necessidades especiais, automáticamente ganha um ensaio também, independente se o número de premiados já tiver sido atingido.

Estou criando a página da minha marca fotográfica no Facebook, Orkut e Twitter em breve estarei disponibilizando tudo aqui.

A homepage (www.renatacoelho.com.br) será lançada até o final do mês de Dezembro e no dia do lançamento também terá sorteio!!!

Sigam-me no Facebook tudo estará sendo publicado lá!

Um beijo e até breve com a divulgação dos ganhadores.

Tem paciência comigo mamãe, eu vou aprender...

2011-12-07T02:28:00.000-08:00

Há dias eu estava meio triste e pensativa a respeito da dificuldade da minha filha em aprender a levantar sozinha, em dar sinais de que um dia aprenderá a andar e junto com as minhas dúvidas vieram a constatação da fisioterapeuta que ela realmente tem alguma dificuldade além do atraso foram um balde de água gelada na minha cabeça, eu pensava que a fase dos diagnósticos ruins havia passado.

Aí milhares de caraminholas voltaram a morar na minha cabeça e eu comecei a pensar um monte de besteiras, que ela nunca aprenderia a andar, que talvez fosse atrasada para o resto da vida, que nunca seria uma pessoa independente e um monte de outras abobrinhas.
Foi então que a vida que não se cansa de me mostrar que eu não sei de nada e devo esperar me deu outra lição ontem...
Coloquei a pequena para trocar a fralda deitada na minha cama e ela TENTOU SE LEVANTAR SOZINHA!!! E qase conseguiu sentar sem ajuda nenhuma!!! E repetiu o feito mais duas vezes! Aí cansou da brincadeira e não quis mais rsrsrs.
Gente, vocês tem noção do tamanho dessa vitória? De quanto tempo nós lá de casa esperamos por esse momento? Do tamanho da minha emoção?
Ela ainda não aprendeu a fazer sozinha, mas só pelo fato de estar tentando já mostra que ela vai conseguir, porque a nossa guerreirinha já contrariou muitas opiniões céticas e pessimistas. Confesso que quase chorei, meu coração disparou e eu me emociono até agora só de lembrar. O que eu vi ontem foi um recado, uma mensagem, dita sem nenhuma palavra, mas que disse muita coisa, foi como se ela olhasse pra mim e dissesse: "Mamãe, eu sou um pouquinho mais devagar que as outras crianças, tenho algumas dificuldades, ainda me comporto como um bebezinho, mas não desiste de mim? Tenha paciência mamãe porque eu vou conseguir, só preciso que você acredite em mim!"
Um belo safanão pra aprender que a paciência é a alma do negócio!!!

Estou muito feliz e com as esperanças renovadas!!!
Um bom dia a todos e até breve, não podia deixar de vir aqui compartilhar com todos vocês essa alegria!

Sobre a viagem para Paraty

2011-12-05T17:56:00.001-08:00

Oi gentem!!!

Primeiramente obrigada à todas pelos comentários, serviram para me mostrar que não era uma neura tão excessiva assim e que por um lado eu estava exagerando na dose e por outro estava apenas sendo mãe e o que mais mãe tem é neura.

A viagem foi maravilhosa, apesar da falta indescritível que eu senti dela e eu acertei em cheio em não levá-la. Agora eu sei que em viagem tipo excursão, bebê pequeno não cabe e vou dizer porque:

- Na ida saímos de SP por volta de 23:30, em teoria, ótimo horário para ela dormir conosco no caminho, porém tinha uma galera do barulho no ônibus, bebendo e fazendo a maior algazarra, ela não teria conseguido dormir, já que eles falaram alto praticamente a noite toda.

- Os horários dos passeios em geral não bateram com os horários dela. Saímos da pousada para ir passear de escuna, quase no horário que ela costuma tirar a soneca da manhã. Á noite no sábado saímos para um restaurante com música ao vivo e voltamos super tarde pra casa, bem na hora que ela dorme definitivo. Os horários de refeição foram os piores possíveis para uma criança.

- O passeio de escuna é super difícil pra criança pequena, o barco balança muito, a escada é super pequena e instável e pra subir de volta com certeza seria impraticável. O passeio dura o dia todo e ela teria dificuldades de dormir à tarde e eu nem sei como faria com a alimentação dela porque no barco não tem muita estrutura, é tudo muito improvisado.

- No domingo fomos para uma praia em Trindade de ônibus também, porém é bem no horário da soneca matinal, banho e almoço, essa bagunça nos horários dela com certeza a faria ficar bem irritada.

- A volta foi tranquila, sem barulho, porém em um horário que ela normalmente dorme e eu não sei se ela ficaria bem nessa viagem de volta.

Enfim, talvez se ela tivesse ido as coisas fossem diferentes, mas acho que não daria muito certo.

Mas foi ótimo tirar um tempo para nós dois. A gente estava precisando muito, andar de mãos dadas, jantar e almoçar juntos como um casal denovo, coisa que ultimamente estava muito esquecida. Sair pra jantar à noite descompromissadamente é coisa de anos atrás.

O lugar é lindo! Vale muito a pena e não me arrependo do sacrifício.

Mas não tem jeito várias vezes a saudade bateu forte e ligamos várias vezes pra saber se estava tudo bem. Nos melhores momentos eu sempre lembrava dela e de como seria legal tê-la conosco curtindo tudo aquilo também e em como ela estaria feliz e sorridente passeando conosco.

Por isso está decidido, viajar sem ela nunca mais! Daqui pra frente só vou se puder levá-la, caso contrário nem pensar, não quero passar denovo pela angústia de sair e deixá-la e ficar me sentindo péssima como fiquei.

Foi extremamente difícil deixá-la com a minha mãe na sexta. Me cortou o coração, chorei, me culpei, enfim…

O saldo foi positivo, mas vamos ser sinceros? Não aproveitei como poderia ter aproveitado se ela tivesse comigo, o meu conselho? Se puder evitar sair sem eles, evite!!!

Não me arrependo, mas não quero repetir a experiência.

Ah e não choveu rsrsrrs. Não fez muito calor, mas deu pra aproveitar bastante!

Seguem algumas fotinhos pra quem ainda não conhece ficar com vontadinha rsrsrsrs!

Obs: Com excessão das duas primeiras, fotos tiradas por mim!

Beijo nas crianças e obrigada pelo apoio mais uma vez! :=)

Ansiedade, medo e culpa

2011-12-02T07:55:00.001-08:00

Como ficar longe do meu chamego?

Olá pessoal tudo bem?

Eu estou com a cabeça meio no mundo da lua hoje.

Não cheguei a comentar aqui, mas há bastante tempo a gente vem pagando parcelada uma viagem rápida, de apenas um final de semana para Paraty/RJ. Quando a gente decidiu ir nossos planos eram levar a Sarah conosco, porém amadurecendo a idéia, ficamos receosos, porque ela nunca viajou pra longe e ainda mais dentro de um ônibus horas e bem na hora de dormir, pois a viagem começará às 23:00hs.

Aí vocês imaginam o drama né? Ela vai ficar com a minha mãe na sexta e no sábado à tarde vai para a casa da minha sogra. Sei perfeitamente que ela será maravilhosamente bem cuidada, como sempre é pelas duas que a amam incondicionalmente, mas eu estou me sentindo extremamente culpada em deixá-la em casa e ir viajar. Estou me sentindo uma mãe monstro que já fica longe da filha a semana toda por causa do trabalho e ainda por cima viaja no fim de semana e não a leva junto, mas se eu levá-la tenho medo dela não dormir no ônibus, não se adaptar ao lugar que não conhece e acabar incomodando as outras pessoas. Fora que se ela precisar de um médico urgente não temos como voltar porque iremos de excursão, então sinceramente, não temos como levá-la.

Já pensei em desistir, em não ir, para não ficar esses dois dias longe dela, mas a gente perderia o dinheiro que investimos e pagamos durante um bom tempo. Outra coisa é que eu e o Diego estamos realmente precisando de um tempo para nós dois porque a gente anda meio distante desde que ela nasceu e acredito que um passeio assim irá nos aproximar novamente.

Mas alguém aí acha que eu vou me divertir como se nada estivesse acontecendo? Vocês acham que eu vou conseguir dormir sem ela ao meu lado, porque a gente nunca dormiu separadas desde que ela nasceu. Sinceramente eu não sei nem como será minha reação e nem a dela. Tenho muito medo dela sentir demais nossa falta, de não dormir direito entre outras coisas, porque ela nunca passou tanto tempo longe da mãe e nem do pai.

Posso falar sinceramente? Me arrependi muito dessa viagem, acho que eu devia ter pensado melhor…

Além do mais pra ajudar o tempo esfriou, agora pensa nesse povo branco de São Paulo, nas praias do Rio de Janeiro e São Pedro resolve que vai chover e fazer frio, aí a gente fica mega animado mesmo kkkkkk!!!

Sei que eu estou vendo tudo isso com lente de aumento, que pode ser drama de mãe mesmo, porque ô bicho dramático é mãe e que de repente a gente chega no domingo e está tudo normal, como se nada tivesse acontecido.

Mas sei lá, depois que a gente tem um filho fica muito difícil pensar a vida sem eles por perto.

O que vocês acham? Estou certa ou estou viajando e criando tempestade num copo d´água? Alguém por aí já passou pela mesma experiência e não morreu de saudades?

Beijos meus queridos e vamos comentar aí porque eu estou tendo a impressão de estar falando para as paredes kkkkkk!

Especial? Sim! E igual também.

2011-11-29T17:51:00.001-08:00

Oi gente, hoje eu estou muito feliz em compartilhar com vocês um projeto muito legal do qual passei a fazer parte desde sábado passado (26/11) o Special Kids LA.

Há algum tempo descobri essa iniciativa que visa incluir crianças com necessidades especiais através da fotografia, me apaixonei pelo projeto e participei de um Workshop que ensina a fotografar crianças especiais, foi sem dúvida uma das melhores e mais profundas experiências da minha vida.

Já comentei aqui que paralelamente ao meu trabalho formal tenho conciliado também a fotografia como segunda profissão e tenho cada dia amado mais esse mundo e esse curso veio apenas a complementar meus conhecimentos e reafirmar essa nova paixão pela fotografia profissional.

Ainda preciso me certificar para fazer parte do grupo seleto de profissionais credenciados da Special Kids e para isso preciso fotografar algumas crianças especiais e estou trabalhando para conseguir a confiança de algumas famílias que queiram retratar seus filhos especiais.

Estou em processo de finalização do meu site para divulgar os trabalhos que já fiz nesse tempo e para convidá-los também a acompanhar esse meu novo projeto tão sonhado, confesso que estou super empolgada com tudo isso que tem acontecido na minha vida ultimamente. Quem sabe daqui há algum tempo eu consiga me dedicar somente à fotografia.

Ser mãe de uma criança especial com certeza ajudará a entender melhor o universo e as expectativas dos pais que me escolherem para retratar seus filhos especiais ou não, porque AMO fotografar crianças.

Além de tudo isso, a Especial ? Sim! Que é um braço da Special Kids está realizando no Facebook um concurso para eleger em cada estado em que atua uma criança especial para ganhar um ensaio fotográfico e claro que eu inscrevi minha princesinha né? Então eu peço aqui também que votem na minha flor, o link é esse:

http://www.facebook.com/SpecialKidsBrasil?sk=app_210444462349311&app_data=4724

E quem quiser conhecer mais desse lindo projeto o site é:

http://specialkidsphotography.com.br/

Gente, se vocês quiserem ensaios fotográficos dos seus filhos especiais ou não, fotos de casamentos, festinhas de aniversário entre outros eventos é só entrar em contato ok? Para leitoras do blog tem um mega desconto.

Obrigada pelo carinho de sempre demonstrado por vocês por aqui!

Volto em breve com mais novidades!!!

Um beijo no coração de todos.

Mil e uma utilidades

2011-11-25T16:55:00.000-08:00

Há tempos gostaria de registrar aqui no blog como está sendo minha vida tentando conciliar trabalho, esposo, filha e minha vida pessoal.

Nunca pensei que fosse tão difícil...

E com essa experiência aprendi a abrir mão de coisas para mim. Percebo que sempre fico em último plano. Sei que isso não é o melhor, mas há momentos em que tenho que escolher e quase sempre opto pelas outras pessoas.

O tempo sobrando é quase zero. O trabalho é bem longe de casa e tenho que enfrentar todo dia o trânsito caótico de São Paulo. Só não é pior porque meu pai trabalha bem perto de mim e vou e volto de carro todo dia. Mas mesmo assim são em média duas horas e meia no trânsito todo santo dia. Saio de casa 6:30 da manhã e só chego de volta próximo das 20:00. Sendo assim quase não tenho tempo para a Sarah aí quando chego, janto, tomo banho e priorizo ficar com ela, na tentativa de suprir a falta do dia todo. Não faço mais nada antes que ela durma, por volta das 22:30, até esse horário sou só dela. Óbviamente depois que ela dorme não sobra nem tempo e nem disposição para mais nada, porém ainda tem o esposo que cobra atenção dentre outras coisas. Quando tudo isso termina só quero dormir e mais nada. E no dia seguinte a rotina recomeça.

No meio dessa história toda nunca consigo um tempo pra mim. Pra arrumar um cabelo, fazer uma unha, passar um creme. Vou sempre adiando e isso sempre fica esquecido. Nem lembro quando foi a última vez que pelo menos pintei a unha da mão. Antes eu mesma arrumava o meu cabelo, agora raramente consigo tempo pelo menos para chapinha.

Pode parecer que estou me lamentando, mas não estou não. São apenas constatações.

Eu abro mão de tudo isso e nem sinto, verdade, quando abro mão de algo pra mim em favor de alguém da minha família, não faço com tristeza e nem fico deprimida, faço com amor e fico muito feliz quando eles ficam satisfeitos.

Ser mãe é isso, abrir mão de si mesma para dar o melhor para os filhos, sempre vi minha mãe fazer isso e agora entendo tudo que ela sempre fez e o porquê de abrir mão de tantas coisas por mim e pelo meu irmão.

Escolhi além de ter filhos, não abandonar de vez a profissão. Porque ser aquela profissional super, ultra, mega, power bem sucedida não dá, porque não posso me dedicar 100% ao trabalho, como as mulheres sem filhos podem. Tenho que pensar que nem sempre dinheiro é mais importante, ficar ao lado da minha filha o maior tempo possível sempre é mais importante. Já recusei hora-extra todos os dias, todos os finais de semana porque sei que a fase que ela está vivendo é única e quero perder o mínimo possível de descobertas. Dessa forma nem sempre sou bem vista no trabalho e promoções e aumento de salário ficam cada vez mais distantes. Principalmente no ambiente onde trabalho com maioria dominante masculina, homens não entendem os diversos papéis que uma mulher desempenha.

Ainda tem o problema das consultas médicas da Sarah que são muitas, todos os meses e às vezes mais de uma por mês. Na maioria dos casos tenho que me ausentar do trabalho para acompanhar minha mãe e aí a antipatia fica ainda maior, é extremamente desgastante toda vez que tenho que solicitar ausência, rola sempre um stress básico.

Eu acabo sendo mediana em tudo, no trabalho, com a família e praticamente relapsa com minhas próprias necessidades.

Um exemplo disso é: preciso me consultar com ginecologista e endocrinologista. Pra isso precisarei me ausentar no dia das consultas e chegar mais tarde no dia dos exames, mas como sempre tenho que faltar por causa das consultas e exames da Sarah, negligencio as minhas consultas para não ter mais faltas ainda no trabalho. Entendem a situação?

A única coisa que ainda faço questão de fazer por mim porque senão enlouqueço é ler os blogs amigos e escrever no meu. Isso me ajuda muito a espantar o stress, a aliviar a tensão e a colocar pra fora sentimentos que só coloco escrevendo, às vezes por falta de tempo e outras por dificuldades de falar sobre os assuntos mesmo. Tenho muito mais facilidade em expressar opiniões escrevendo do que falando.

Quero deixar claro que não são queixas, isso tudo é minha realidade hoje, não posso reclamar porque escolhi essa vida pra mim, decidi ser mãe, esposa e profissional e obviamente não tem como ser perfeita em todas as coisas, nem tenho essa pretensão, se pensasse assim já estaria fácil numa camisa de força.

Prendo-me ao fato de que se não sou uma profissional perfeita é porque tenho uma filha que amo muito e não quero ficar longe demais, quero ser o mais presente possível. Se não posso ficar o dia todo com ela é porque preciso trabalhar para que seu futuro seja melhor, sem dificuldades financeiras, pensando nos seus estudos, tratamento. Se não sou a esposa perfeita é porque luto para cuidar de uma filha pequena e trabalhar todos os dias para ajudar o esposo a não carregar o fardo de sustentar a família sozinho.

Vou me virando pra dar conta de tudo e de vez em quando tentar fazer algo que me agrade, que me faça feliz, nem que seja muito raramente.

Ser mulher é isso, abrir mão da vida em favor dos outros e é graças a essa atitude que temos que o mundo anda, que tudo funciona, porque por trás de todo projeto bem sucedido, seja de família, de empresa e pessoa há uma mãe que dedicou sua vida e sempre deixou pra lá seus interesses para que seus familiares conseguissem o sucesso.

E você como faz para dar conta de tudo isso?

Um beijo em todos e até a próxima.

Ser mãe de uma criança especial é...

2011-11-22T16:50:00.000-08:00

Acordar várias vezes de madrugada para cobrir, consolar depois de um pesadelo ou simplesmente observá-la dormindo…

É se divertir, dar risada e rolar no chão como se fosse criança novamente…

É se preocupar a cada febre sem explicação, a cada picada de pernilongo, a cada machucadinho…

É cozinhar com prazer e ter mais prazer ainda ao vê-la se alimentar e crescer forte…

É olhar fotos de quando nasceu, é lembrar com saudade da gravidez…

É dar bronca quando faz birra e dar carinho sempre…

É trocar uma viagem de férias por alguns dias acordando coladinho…

É esquecer-se de si mesmo em nome do bem estar dela…

É tirar milhões de fotos e olhá-las milhares de vezes sem enjoar…

É ser feliz, amar incondicionalmente, sofrer, chorar, esperar…

Enfim, ser mãe de uma criança especial é…

Simplesmente ser mãe!

Todos temos necessidades especiais, ninguém é igual a ninguém. Tem aquela pessoa que tem necessidade de ter companhia constante senão fica depressiva, tem aquelas que precisam de um tempo sozinhas senão se sentem sufocadas, tem aquelas que precisam viajar sentirem-se livres, têm aquelas que precisam trabalhar de segunda a sexta para ter segurança, tem aquelas que não suportariam viver todo dia em um escritório, tem as que são responsáveis pelas profissões burocráticas e tem aquelas que são artistas, que nos divertem, nos emocionam… Enfim, todo mundo tem uma necessidade especial, seja ela de qual natureza for, tem mulheres que tem necessidade de serem mães, tem outras que não tem, umas querem ter um time de futebol, outras apenas um filho, outras não podem ser mães biológicas, mas tem necessidade de ser mãe do coração.

Eu tenho necessidade de ver minha filha feliz, de vê-la como uma criança normal, dentro das suas limitações e essa é a maior necessidade de todas as mães, que seus filhos sejam felizes, mesmo portadores de deficiência, pois eu repito e sempre vou repetir: dá pra ser feliz tendo limitações, basta querer!

Ser mãe é isso, é amadurecer um pouco todos os dias e ser mãe especial é lutar todos os dias para o filho ser apenas igual.

Eu nunca sofri discriminação, pelo contrário, sempre fomos tratados com muito carinho, mas conheci histórias de mães que lutam para levar seus filhos de ônibus em cadeiras de rodas para a reabilitação e simplesmente têm a porta do ônibus fechada na cara, portanto quando falo de igualdade aqui, estou falando de igualdade para todos, de todos os graus de deficiência física ou mental, porque mãe é mãe sempre, seja o filho como for.

Ter uma criança especial em casa é acima de tudo… Passar a viver a vida de um modo especial.

Um beijo a todas e até mais!

Observação: Este texto foi origionalmente publicado no site Testado pela Mamãe, que eu já falei aqui que sou colunista do espaço Amor Especial, não deixem de nos visitar lá.

Das confusões da maternidade

2011-11-18T16:43:00.000-08:00

Acho que já comentei aqui em algum outro post que com certeza não vou me lembrar agora que eu totalmente não tinha experiência nenhuma com criança pequena, em especial bebês e isso também foi um fator determinante na minha demora em resolver ter filhos, demorei cinco anos de casamento para ter vontade de verdade, porque uma vontadinha lá no fundo eu tinha, só não tinha aquela vontade latente, aquele desejo absurdo, sempre tinha uma desculpa para adiar.

Na verdade não me arrependo de ter esperado esse tempo e acho legal um casal se curtir bastante primeiro antes de ter o primeiro filho, porque depois demora muito tempo para retomar a privacidade e o tempo a dois. Demora mesmo e a intimidade nunca mais será a mesma, sempre terá aquele medinho da criança acordar, chorar e atrapalhar todo o clima, mas enfim, a vida muda mesmo isso é fato!

Eu não convivi com crianças pequenas, minha intimidade com elas era zero. Nunca tinha trocado fralda de bebê na minha vida antes da Sarah, nunca tinha cuidado de bebê nenhum, nem um pouquinho. Morria de medo de segurar bebês alheios, não tinha o menor jeito e na maioria das vezes as crianças choravam no meu colo porque eu era totalmente desajeitada com elas.

Conversar com uma criança então? Impossível, não tinha assunto, não sabia cativar mesmo.

Quando decidi engravidar li horrores sobre todos os assuntos e me achava a expert em bebês, sem nunca ter tido um, apenas pelos milhares de sites que eu tinha lido durante a gravidez. Mas se tem uma coisa que maternidade nos ensina é que, ninguém sabe de nada antes de ter um filho, que todas as nossas opiniões pré filhos mudam totalmente e que aquela sua opinião sobre o comportamento de alguma criança que você criticou veementemente vai se repetir com você, pra você aprender a nunca mais cuspir pra cima e não adianta achar que com você vai ser diferente porque não vai!

Quando a Sarah nasceu a falta de experiência gritou ainda na maternidade no período que ela ficou na UTI.

Eu só pude pegá-la no colo pela primeira vez no terceiro dia de nascida dela, no primeiro dia ela nasceu as 07:41 eu fui para o quarto mais de 13 horas, só levantei mais de 17 para tomar banho e depois de quase implorar de joelhos, mais ou menos duas da madrugada a enfermeira me levou de cadeira de rodas, para vê-la, nunca vou esquecer daquela enfermeira, porque ela só me levou lá porque disse que estava tocada pela minha história e que estava vendo que eu estava sofrendo por não ter minha bebê comigo, que ela também era mãe e sabia o quanto aquilo significava pra mim, coisas que a gente só entende depois de se tornar mãe mesmo, essa sensibilidade especial que a gente adquire depois dos filhos. Chorei muito vendo minha pequena naquela situação, ela estava bem, mas dói muito mesmo, ver um pedacinho de gente que está no mundo há apenas algumas horas sofrendo tanto, sofrendo coisas que muito adulto nunca sofreu, dói demais, é uma ferida que nunca cicatriza.

No segundo dia ela teve que ficar com uma sonda no estômago e novamente não pude pegá-la no colo, apenas a vi através da incubadora, meu bebezinho lindo e tão esperado. Fiquei preocupada, claro, mas não chorei, já estava mais tranqüila e habituada a tudo aquilo.

No terceiro dia a enfermeira colocou ela no meu colo, foi mágico, a primeira vez que segurei meu tesourinho, minha fofinha, tão quentinha, gordinha... E a enfermeira perguntou se eu tinha leite, eu disse que sim e ela me mandou amamentar, lembro perfeitamente de perguntar a ela como fazer, já que eu nunca tinha amamentado, foi então que a fono veio me ajudar, me ensinou a segurar, me ensinou a mantê-la acordada e me ensinou a pega correta, mas dona Sarah era extremamente preguiçosa e eu extremamente desajeitada, ela chegou a pegar corretamente algumas vezes mas dormia logo e eu perdia a paciência, depois de muito sofrimento, a enfermeira dava o Nam porque ela chorava demais e esse nervosismo das duas atrapalhava e nada dava certo. Porém a fono me garantiu que em casa a gente ia se acertar. Hoje eu entendo, analisando friamente que a minha falta de experiência aliada ao nervosismo foram os grandes responsáveis pelo fracasso da amamentação no caso da Sarah, mas enfim águas passadas não movem moinhos.

Quando chegamos em casa, nos primeiros dias eu simplesmente perdi totalmente o controle da situação. A começar pelo sono. Eu sempre dormi demais e foi extremamente complicado não dormir nada a noite por vários dias. Parecia que eu ia enlouquecer, fiquei impaciente e várias vezes perdi a paciência com a Sarah e tive que pedir ajuda para minha mãe, durante o dia eu não conseguia dormir porque tinha aquela ânsia de fazer tudo enquanto ela dormia e também porque a Sarah nunca foi muito fã de dormir de dia, inclusive não é fã até hoje, tem dias que dorme, tem dias que não.

No começo ela dormia definitivo por volta das 0:00 horas e ia direto até 4:00 da madrugada, quando eu acordava, tirava o leite, dava pra ela na mamadeira, esperava arrotar e depois de uma hora mais ou menos dela se contorcendo de cólicas lá pras 6:00 da manhã ela dormia de novo e acordava por volta das 8. Eu sei que sempre fui privilegiada com o sono da Sarah, ela sempre dormiu bem e por volta dos 4 meses passou a dormir a noite toda, das 0:00 até 6 ou 7 horas. Sim, eu fiquei algumas noites acordada direto na época mais cruel das cólicas, mas depois que elas foram embora poucas foram as noites que passei em claro.

A amamentação é um capítulo totalmente a parte na minha experiência com a maternidade e eu já falei muito sobre ela aqui, hoje superei a culpa, mas ela já foi muito grande, já chorei muito por isso, hoje entendo que eu não fui capaz e não posso ficar a vida toda me culpando por isso, bola pra frente que ainda tem muito problema pra se preocupar.

Desde o começo o comportamento da Sarah foi um problema. Sim, um problema, porque ela sempre monopolizou a atenção de todos lá de casa. Pra comer, escovar dente, tomar banho e outras coisas, só quando minha mãe podia ficar um pouco com ela, porque no carrinho ela fazia escândalo e nem sempre dormia durante o dia e era muito chorona. Eu não conseguia fazer nada em casa, nem lavar louça, faxina, nada, porque ela simplesmente não dormia e não dava um minuto de paz.

Outra coisa que deu pano pra manga lá em casa foi o refluxo da Sarah. Gente como a gente sofreu. Ela vomitava o tempo todo tudo que tomava ou comia. Sujava 300 fraldas de pano por dia e vivia com as roupas cheirando azedo porque ninguém dava conta de trocá-la o tempo todo. Mesmo com remédio e leite AR ela golfava o tempo todo, foram meses tensos, dava desespero. Ela vomitava a roupa antes de sair de casa, vomitava nas pessoas, vomitava na gente, no carro, enfim, sofremos.

Hoje ela está 99% curada, de vez em quando dá uma batizada em alguém, mas é raríssimo. Graças a Deus!

Depois veio o problema da epilepsia que de longe foi o mais difícil de superar e ainda não está 100% superado, mas está a caminho, estamos vendo as melhoras dela que nos deixam esperançosos da sua cura total.

Enfim, a maternidade foi e é a melhor experiência da minha vida, mas nem de longe foi o mar de rosas que eu idealizei, eu colori demais meu sonho e em alguns momentos me decepcionei com a realidade, mas as alegrias de longe compensam e compensaram tudo que passei de ruim desde o dia que me tornei mãe. Nunca vivi nada melhor.

O que estou querendo dizer com esse relato imenso e meio atrapalhado é que ser mãe é muito bom, mas também tem seus momentos de desespero, principalmente na primeira viagem, onde tudo é novo, tudo é desconhecido, mas vale muito a pena aprender e tudo que vivi me fazem ter muita vontade de viver tudo de novo, mas bem mais lá pra frente né? Afinal, depois desse vendaval todo, ainda preciso colocar muitas coisas no lugar.

E vocês como lidaram com todas as novidades da maternidade?

Bjus e até a próxima!

São marcas da vitória…

2011-11-15T15:51:00.001-08:00

Não gosto de reclamar, nem de ficar me lamentando, mas em alguns momentos minhas mazelas de ser humano falam mais alto e eu muitas vezes choro e não aceito algumas coisas que acontecem na minha vida, mas aí eu me lembro que Jesus apenas amou e recebeu em troca pregos nas mãos e pés, mas tornou a cruz, a morte mais humilhante daquela época um instrumento de amor, que traz a salvação até hoje a todos que Nele encontram seu refúgio, então me ergo, entre lágrimas e entendo que as minhas chagas, são apenas MARCAS DA VITÓRIA…

E vocês quais são suas marcas da vitória? Compartilhe conosco, a experiência dos outros sempre nos traz ânimo!

Um beijo em todas que nos lêem.

Últimas evoluções e novidades

2011-11-08T18:29:00.001-08:00

Oi gente tudo bem?

Por aqui estamos bem, passamos por uns dias meio turbulentos, pois Sarah teve infecção na urina recentemente o que nos levou ao PS e ao mundo das agulhas e exames novamente, mas agora já está melhor.

Tudo começou com uma febre discreta e uma diminuição na urina nas fraldas, de repente o sono se tornou agitado e a febre foi aumentando e de repente ela parou de urinar, aí corremos ao PS. Fomos atendidos por uma médica muito boazinha e atenciosa que pediu todos os exames para rastrear qualquer infecção principalmente devido ao problema da epilepsia que pode desencadear crises em caso de febre e infecções. O exame de urina veio com uma alteração, não muito grave, mas veio, aí ela entrou com antibiótico e um remédio para limpar as vias urinárias. Depois de uns dois dias a febre cedeu e o quadro melhorou e agora alguns dias depois ela já está livre da infecção.

Quanto à sua evolução, continua aprendendo muitas coisas novas e está cada dia mais engraçadinha, está muito falante, aprendeu a falar a língua dos bebês e agora passa o dia conversando com a gente, tem hora que ela fala um emaranhado de sílabas sem sentido e olha pra gente como se estivesse esperando uma resposta, a coisa mais linda do mundo!

Continua tendo muita dificuldade em firmar as pernas e ficar em pé, mas aos poucos a gente nota algumas evoluções e continuamos insistindo que ela fique em pé e no andador (que no caso dela é recomendação médica).

Está bem atenta a tudo ao redor, atende sempre que chamamos, reduziu mais um pouco o vício em olhar para a mão e demonstra preferência por alguns brinquedos e apredeu a pegar as coisas da nossa mão.

Está aprendendo uma coisa super curiosa que é assobiar. Isso mesmo assobiar, ela faz o biquinho e sai um assobio bem baixinho, posso com isso? Não aprendeu nem a falar ainda e já está querendo assobiar, é fofo demais e no mínimo inusitado!

Cresceu bastante também, já está usando roupas tamanho 3 ou 4 e tenho certeza que deve ter engordado umas gramas porque o nosso braço anda denunciando rs.

Enfim, a evolução não é normal como a de outros bebês mas é uma ótima evolução para uma criança portadora de problemas neurológicos e estamos cada dia mais felizes com as suas evoluções.

Desculpem o sumiço, vou tentar não desaparecer tanto tempo mas é que alguns projetos que pretendo falar aqui em breve andam tomando muito do meu tempo.

Um beijo em todas que não deixam de nos visitar!

Refletindo: Um passo de cada vez!

2011-10-19T20:37:00.000-07:00

Hoje estou reflexiva, pensativa, buscando nas memórias situações que ajudem a crescer, a melhorar. Porque de todo ruim um problema nunca pode ser, sempre traz uma lição, um aprendizado e de vez em quando tento pensar sobre tudo que aprendi e melhorei desde o dia que aquelas duas listrinhas apareceram naquele teste de farmácia.

Sempre fui ansiosa ao extremo. Esperar nunca foi meu forte, sempre fui impulsiva e errei feio muitas vezes por causa disso.

Mas se tem uma coisa que tenho exercitado dia após dia depois que me tornei mãe é a paciência, a arte de esperar, de não ter o controle total da situação, de ter que esperar o curso natural das coisas sem poder adiantar intervindo de alguma forma.

Paciência para esperar nove meses, paciência para esperar o primeiro mês passar, paciência para esperar meses até a cólica passar, paciência para esperar o primeiro sorriso espontâneo, paciência para esperar pronunciar o primeiro sonzinho, paciência para esperar conquistar os marcos de desenvolvimento, tudo isso foi e é até hoje um exercício de paciência tremendo para mim que não sabia esperar nada.

Depois de diagnosticado o problema de saúde então é que a paciência teve que entrar em jogo. E houve momentos que eu achei que não conseguiria. Nunca vou esquecer os dois dias que passei sem dormir com a Sarah chorando no colo por causa da reação adversa do primeiro remédio que ela tomou para as crises, aquilo sim foi prova de fogo, andar duas noites pela casa com uma criança chorando, ficar um dia inteiro em um hospital com ela chorando desesperada foi o pior momento da minha vida e tive que ter paciência e discernimento para entender que aquela situação era momentânea, manter a calma para passar calma pra ela. Mas confesso que em alguns momentos achei que não fosse agüentar e se não fosse minha mãe ao meu lado o tempo todo tenho certeza que não teria agüentado mesmo.

Ultimamente o que mais tenho feito é esperar, esperar o tempo dela, esperar o resultado, esperar fazer efeito, esperar e observar, são palavras de ordem que não saem da minha vida na atualidade.

Viver com uma criança com problemas de atraso de desenvolvimento é viver um dia de cada vez literalmente, é dar um passo de cada vez, festejar cada conquista e dar valor a cada coisinha nova por menor que seja.

Me vi fazendo festa porque ela puxou a toalha da mesa e derrubou tudo no chão, já fiz festa por ela ter arrancado um botão da minha roupa, já fiz festa por que ela fez biquinho e cuspiu toda a minha roupa. Pequenos gestos, pequenas coisinhas que antes eu nem ligava e nunca pensei que fizessem tanto sentido.

Como fiquei mais paciente e serena depois da maternidade, como encaro muito melhor situações de estresse extremo, de desgaste, de fúria, porque aprendi que nada é para sempre, que todas as situações serão mudadas um dia e que mais cedo ou mais tarde aquilo acaba e nessa certeza vou vivendo a vida muito mais intensamente do que antes, aproveitando cada momento como se fosse o último.

Não tenho pressa, quero aproveitar todos os momentos ao lado da minha família, quero ver cada conquista da Sarah, quero viver cada fase, quero aproveitar cada gracinha, cada gesto, cada aprendizado tendo certeza que é muito difícil pra ela aprender uma novidade então temos que valorizar o dobro.

Pai, mãe não negligenciem a atenção aos filhos de vocês, não digo em quantidade, mas sim em qualidade. Observem, valorizem, façam festa, ensinem e compartilhem da alegria do seu filho em te mostrar um brinquedo, em te dar um sorriso. Você só tem a ganhar com isso.

E você como anda a sua paciência? E o seu poder de observar seu filho? Qual foi sua última conquista? Comente, fale de você!

Bjus e até mais.

Vaidade, prudência e maturidade

2011-10-16T20:32:00.000-07:00

Mamis atualmente, porque afinal precisa dar um tapa de vez em quando né?

Já falei no post anterior sobre esse assunto aqui no blog, sobre o peso, como fica o corpo, os primeiros dias, etc.

Mas esse assunto é tão complexo e polêmico que daria zilhões de posts sobre o tema.

No meu caso, antes de engravidar eu tinha um nível de vaidade normal, digo normal porque não era obcecada por isso, mas não me permitia sair de casa sem alguns cuidados básicos. Adorava comprar roupas, sapatos, acessórios (qual mulher não gosta?) e gastava boa parte do meu salário com isso, cheguei muitas vezes a comprar coisas por impulso e nunca usar. Era fácil pra mim manter o cabelo sempre escovado, unhas sempre feitas, usar sempre roupas novas e até mesmo comprar coisas de acordo com a estação.

Depois que a Sarah nasceu eu fui OBRIGADA a mudar de atitude.

Ninguém imagina como um bebê pequeno ocupa o dia de uma mãe, é absurdo, eu não fazia a menor idéia antes e pode ter certeza, você que ainda não tem filhos também não faz.

Nos primeiros dias é impossível dar atenção à aparência, você escova os dentes, amarra o cabelo, troca de roupa apenas porque com certeza receberá visitas e não pode descuidar da higiene básica.

Banho eu tomava de madrugada quando a Sarah dormia, porque durante o dia eu não podia deixar ela sozinha e quando o Diego chegava estava cansado e muitas vezes dormia e eu ficava insegura em deixá-la acordada sozinha no berço sem ninguém observado.

As roupas antigas não serviam e eu não tinha a menor vontade de sair com as roupas de grávida, então quase não saía de casa e também não queria comprar roupas grandes porque sabia que iam ficar perdidas logo e o fato de querer entrar nas calças antigas me incentivava a emagrecer. Perder peso não foi uma grande dificuldade, mas todas nós sabemos que o corpo se transforma completamente, as formas mudam, a textura da pele e muitas vezes roupas que adorávamos não poderão mais ser usadas.

Aí já entra também o lance de saber qual tipo de roupa fica bem em você, saber que não é qualquer estampa, acessório, cor que ficará bem numa mulher que agora é mãe, coisas com ar de menininha devem ser abandonadas de vez pra não correr o risco de ficar sem propósito em você.

Sair vira um trabalho de logística imenso, tem que ter um planejamento prévio e muitas vezes você esquece de reservar um tempo para se arrumar, aí veste qualquer roupa, um tênis, penteia o cabelo de qualquer jeito, não faz nem uma maquiagem e sai, feliz da vida porque seu filho está lindo de viver naquela roupinha nova que você comprou.

Verdade que durante muito tempo isso não me incomodou nem um pouco, mas conforme o tempo foi passando e a Sarah crescendo, fui notando que estava desleixada demais e que aquilo não combinava comigo. Venci o remorso de deixá-la com a avó para ir ao salão de beleza e fui, pintei cabelo, fiz progressiva (não estava mais amamentando!), fiz unha e me senti mulher denovo e agora com um adjetivo a mais: EU TAMBÉM ERA MÃE.

E desde então tenho me esforçado para manter minha aparência em dia, sem excessos e quando não dá, não me estresso.

E percebo também que perdi aquela compulsão por compras, atualmente compro só o necessário, não tenho milhares de roupas novas no armário, mas aprendi a usar melhor as que tenho, a fazer diferentes combinações e confesso que estou adorando essa nova fase mais consciente.

Sei que todo mês tenho que comprar fraldas, leite, lenços, itens de higiene e roupa para a Sarah porque criança cresce muito rápido e perde tudo em questão de dias, então não posso me dar o luxo de gastar com supérfluos. O Diego é super carinhoso comigo e sempre me traz algum presentinho, uma bijou, uma maquiagem, coisas que eu adoro e ele sabe do meu gosto.

Hoje penso muito na minha família antes de tomar qualquer decisão financeira, não cometo loucuras, penso e planejo nosso futuro, afinal é minha obrigação dar o melhor para minha filha.

Ainda amo ser elogiada, ouvir que estou bonita, ganhar um presente, me dar um presente de vez em quando, mas hoje com muito mais consciência e prudência que antes.

Essa é uma das melhores coisas que a maternidade me trouxe, maturidade, prudência e tranqüilidade a respeito de bens materiais, afinal que bem mais precioso uma mãe tem além dos seus filhos?

E você cara leitora, como está lidando atualmente com essa questão?

Um beijo e até breve!

O peso, o corpo e a vaidade depois da gestação

2011-10-13T20:30:00.000-07:00

Eita que grávida é a coisa mais linda do mundo!

Como é bonita uma mulher que espera seu filho, o cabelo, a pele, os olhos que transmitem um brilho sem igual. A alegria nos faz mais bonitas e há uma aura mágica em torno de nós quando temos um bebê na barriga.

Mas o bicho pega no dia do parto! E pega legal! Você entra grávida e sai TOTALMENTE BARANGA!!!

Quem não tem filho ainda não tem noção do estado de calamidade que fica o corpo depois.

A barriga ainda parece de grávida, no meu caso parecia que eu ainda estava de sete meses kkkkkk, os pés ainda estão inchados, o nariz ainda é de batata e o rosto redondo e aí a gente não tem mais um bebê na barriga pra por a culpa disso tudo nele rsrsrsrs. Olhar no espelho a primeira vez depois do parto é aterrorizante, você acha que nunca mais vai voltar ao normal (realmente não vai, mas vai melhorar bastante acredite!). Você sai da maternidade e nenhuma roupa sua serve e tem que continuar a usar as de grávida (ô depressão!).

Aí durante os primeiros e intermináveis dias você se transforma na louca do pijama... Não tira ele de jeito nenhum, não penteia o cabelo, apenas prende num coque ou rabo de cavalo, continua usando o chinelinho de pelúcia do hospital e maquiagem então? Você nem lembra onde guardou...

Realmente nos primeiros dias a gente não tem cabeça pra nada e esse desleixo (com um motivo mais do que justo!) não incomoda, mas depois de um tempo se torna um problema na nossa cabeça.

Eu trabalho desde os 16 anos e desde então sempre estive acostumada a fazer unha, arrumar cabelo, tomar cuidado com as roupas que vestia, sapatos, bolsas, bijouterias e todas essas coisinhas de mulher (não adianta dizer que é frescura porque todo mundo gosta de se arrumar e se sentir bonita!), nunca fui obcecada por aparência, mas me mantinha apresentável sempre. Aí engravidei e as roupas tiveram que mudar porque a pessoa da boca descontrolada aqui engordou quase TRINTA QUILOS!!! Aí nada servia mesmo eu pesava 56 quando engravidei...

Demorou meses pras roupas antigas servirem novamente e hoje ainda tenho umas que acho que nunca mais terei coragem de usar. Blusinhas justinhas não me pertencem mais, já perdi o peso todo que ganhei, mas o corpo mudou definitivamente.

Demorei uns quatro meses pra perder esse peso todo da gestação. Mas mesmo assim tinha um monte de calça jeans que não passava no quadril. Várias blusas que ficavam apertadas na barriga e ninguém merece gordurinha pulando pra fora da calça.

Estrias eu não tive, mas celulite minha gente... Virei uma mexerica de tantos buraquinhos... Aí as calças de pano mais fininho NEVER!

Meu corpo é outro agora e percebo isso todos os dias. O caimento das roupas mudou muito. A barriga está “disfarçável”, mas uma beleza não está, ficou um pouco de pele sobrando (também pudera uma barriga do tamanho que a minha ficou!), a linha nigra ainda não sumiu completamente e o bendito umbigo nunca mais quis voltar para o seu lugar e ainda está levemente estufado. Sendo assim tenho que analisar muito bem o tipo de roupa que vou usar pra não evidenciar isso tudo.

Meu cabelo só parou de cair de uns dias pra cá, eu pensei que ia ficar careca! Na verdade ganhei muitas falhas e tenho agora um monte de cabelinhos novos rebeldes armados estilo Chitãozinho e Xororó na minha testa. Fiquei quatro meses sem pintar, fazer química e só andava com ele preso. Agora tá melhorzinho, mas longe de como ficou durante a gravidez.

A pele no início fica terrível, ressecada, estranha, mole. Depois de quilos de creme hidratante, firmador, anti-celulite e anti-qualquer outra coisa que alguém me falasse ela deu uma boa melhorada.

Os seios??? PRA ONDE ELES FORAM? Se alguém encontrá-los por aí me dá uma ligada, por favor, vou fazer um BO porque acho que alguém os roubou de mim (O.o)!!! Sério gente, os meus ficaram muito pequenos depois que o leite secou.

Hoje já consegui retomar um pouco da vaidade, a Sarah estando maior tem um tempinho sobrando pra fazer uma chapinha no cabelo, arrumar a unha, escolher minhas roupas que já voltara a servir (graças aos céus!), eu mesma arrumo o cabelo, a unha e tudo mais, mas mesmo assim já dá um UP no visual.

Ás vezes a gente se preocupa tanto com o que nossos filhos vão vestir, passamos horas arrumando os pequenos pra sair, escolhemos com tanto carinho a roupa, a meia, o sapato, o lacinho do cabelo e quando vamos nos arrumar colocamos qualquer roupa e saímos. Temos que aprender que além de mãe, somos mulheres e precisamos nos valorizar, faz bem pra gente e quando estamos bem conosco isso se reflete na felicidade de toda a família.

O corpo muda quando temos um filho? Com toda certeza, mas porque ter o mesmo corpo de antes se a nossa vida e a nossa cabeça já não são como antes?

Nem tudo fica como a gente gostaria, mas temos capacidade de melhorar o que está ao nosso alcance.

E mamães que acabaram de ter os filhos, as coisas vão melhorar! Pode ter certeza, algumas têm mais dificuldade de perder peso, outras menos, mas pensem sempre que a baranguice é uma fase e passa!

E você como ficou depois da gravidez? Como está agora? Recuperou o manequim de antes ou está em busca disso ainda? Compartilhe conosco, desabafe.

Um beijo em todas e até breve!

Agradecimentos

2011-10-10T20:25:00.001-07:00

Hoje estou aqui apenas para agradecer...

Não para contar novidades, nem para desabafar, nem contar sobre os problemas ou evoluções da Sarah, apenas para agradecer.

Esse post é na verdade um agradecimento geral, mas que devia ser direcionado, a cada um que passa por aqui, lê o que escrevo e deixa um comentário carinhoso, de incentivo, de esperança e que na maioria das vezes não consigo agradecer individualmente.

Eu gostaria de entrar no blog de todas, deixar uma mensagem de carinho, de gratidão, dizer o quanto cada palavrinha que leio abaixo dos textos que escrevo são importantes para essa luta que travamos todos os dias pela recuperação da nossa filha.

Inúmeras vezes chorei lendo as lindas palavras que vocês escrevem para mim e para minha florzinha, muitas vezes saí de um dia depressivo depois de ler um puxão de orelha de alguém, muitas vezes mudei minha opinião sobre algo depois de ler os argumentos que vocês deixam para mim em todos os posts.

Eu poderia ficar aqui horas redigindo textos de agradecimento, citando o quanto cada comentário e cada palavra afetaram minha vida, minhas atitudes, minha certeza de que tudo dará certo no final.

Já falei aqui outras vezes que a gravidez fez com que eu me aproximasse de muitas pessoas que eu nem imaginava que pudessem nos dar tanto amor, que pudessem se dedicar de uma maneira tão linda à minha filha, durante a gravidez recebi muito amor e carinho de pessoas que não falavam comigo, mas que depois que me viram grávida sempre paravam para conversar comigo, perguntar como eu estava, como estava o bebê. E esse carinho continuou depois do nascimento da Sarah e vejo que a cada dia só aumenta, as pessoas sempre me perguntam se ela está bem, se está melhorando e me dizem que sempre rezam por ela.

Isso aconteceu aqui também no blog, comecei a escrever tímidamente quando ainda estava grávida e aos poucos fui ganhando seguidoras e pessoas que comentavam com freqüência, algumas se foram, fecharam os blogs, privatizaram ou simplesmente não comentaram mais, mas existem outras que mantiveram o vínculo e comentam até hoje, quase dois anos após o início do blog, sou tão feliz por isso, vocês não tem noção!

A grande prova do carinho que todos têm por nós eu tive após o primeiro post onde eu falava do problema da Sarah, desde então esse blog vive cheio de comentários lindos, de palavras de esperança, de mensagens de fé e várias vezes fiquei sabendo que meninas colocaram a Sarah nas orações da igreja, nas correntes e novenas nas comunidades onde participam, que o nome dela está em vários livros de orações em todo o Brasil e eu não tenho palavras para agradecer tamanha dedicação e amor que vocês devotam a minha pequena.

Quero muito passar em cada blog, responder cada email e estou me organizando para conseguir isso em breve, mas saiba que mesmo que eu ainda não siga o teu blog, não tenha respondido o seu email, eu leio TODOS os comentários com muito carinho, carrego comigo todas as palavras que vocês me dizem e elas são fundamentais para nos dar vigor para permanecermos firmes nessa jornada tão difícil.

Eu dou muita importância ao que é dito aqui, quero que vocês saibam que se hoje eu tenho esperança na cura, forças para encarar tudo isso e fé acima de tudo e porque tenho anjos ao meu lado que me seguram quando estou prestes a cair e muitos desses anjos eu nem conheço, mas passam todos os dias por aqui, lendo o que escrevo, comentando, tendo paciência com as minhas crises depressivas e quando fico me lamentando e reclamando o tempo todo, mesmo assim vocês queridas amigas tem muita paciência comigo e com as minhas frustrações.

Muito obrigada é pouco! Queria poder fazer muito mais por vocês grandes amigas e anjos da guarda, porque o amor que emana das mãos de vocês enche nossa vida de alegria e certeza de que o futuro nos reserva algo muito especial.

Saibam que estou aqui, sempre à disposição de vocês, para conversar, desabafar, jogar conversa fora, não hesitem em entrar em contato, vou deixar meus emails, caso alguém ainda não os tenha e vou adorar manter um contato mais próximo com todas.

renatacoelhodosantos@gmail.com

renata_active@hotmail.com (MSN e também leio as mensagens dele)

Passarei em breve nos blogs e quem não tiver blog, deixe um email para que eu entre em contato e agradeça.

Obrigada mais uma vez, de coração.

“Sempre fica um pouco de perfume, nas mãos que oferecem rosas, nas mãos que sabem ser generosas...”.

Gratidão

2011-09-29T17:53:00.001-07:00

Senhor, sou imensamente grata a ti, que mesmo sem merecimento algum, me deste muito mais do que eu podia imaginar um dia conquistar, me deste uma família, me possibilitou a realização de um sonho, me deu uma filha linda e maravilhosa, perfeita aos teus olhos, me deu um esposo a quem amo e me corresponde todos os momentos, nunca, nunca mesmo, terei como expressar o que sinto diante de tantas graças alcançadas.

O SENHOR É O MEU PASTOR, NADA ME FALTARÁ. (Salmo 23:1)

Como posso ser feliz, tendo tantas provações à minha frente? Como posso acreditar numa cura que a medicina humana insiste em não acreditar? Porque eu sigo a um Deus que não mente e ELE me prometeu a cura, prometeu aliviar meu fardo e eu sei que ELE me ampara a todo momento.

A TI SENHOR, LEVANTO MINHA ALMA. DEUS MEU, EM TI CONFIO; NÃO ME DEIXEIS CONFUSO, NEM QUE OS MEUS INIMIGOS TRIUNFEM SOBRE MIM. (Salmo 25)

Minha vida foi transformada de uma tal maneira, que não posso ter outro sentimento dentro do meu coração que não seja eterna gratidão a esse Deus tão misericordioso que sigo e ao qual devo todo meu existir.

Tem presente mais bonito que esse?

LOUVAREI AO SENHOR EM TODO TEMPO; O SEU LOUVOR ESTARÁ CONTINUAMENTE EM MINHA BOCA. A MINHA ALMA SE GLORIARÁ NO SENHOR; OS MANSOS O OUVIRÃO E SE ALEGRARÃO. (Salmo 34)

Além de toda felicidade de ter uma família abençoada, me destes amigos abençoados, tesouros preciosos que sem os quais eu não sei viver, algumas pessoas que nem nos conhecem pessoalmente, mas que oram, torcem e querem assim como nós a vitória para nosso tesouro.

INVOQUEI O TEU NOME, SENHOR, DESDE A MAIS PROFUNDA ESCURIDÃO. OUVISTE A MINHA VOZ, NÃO ESCONDAS O TEU OUVIDO AO MEU SUSPIRO, AO MEU CLAMOR. TU TE APROXIMASTE NO DIA EM QUE TE INVOQUEI; DISSESTE: NÃO TEMAS. (Lm 3:55-57)

E eu não temo Senhor, porque quem poderá ser contra mim se o maior de todos está ao meu favor? Sinto e vejo todos os dias a tua glória se manifestando na minha vida, não tenho o direito de temer, afinal a mim foi dado como PAI o Senhor dos Senhores.

Eu já havia comentado aqui que canto na igreja católica que participo aqui onde moro, há um tempo atrás fiz algumas gravações com o pessoal da música da igreja, coloco aqui a música que inspirou esse post, que se chama Gratidão, cantada originalmente pelo Ministério Adoração e Vida, amo essa música, adoro cantá-la, ela expressa todo meu sentimento diante do Senhor. Ouçam, conheçam e de quebra conheçam minha voz!

http://www.4shared.com/audio/6yMBjHFg/MUSICA_01_TC.html

Um beijo a todos e até a próxima!

Testado pela Mamãe – Amor Especial

2011-09-27T19:36:00.001-07:00

Hoje estou aqui para divulgar um projeto muito legal do qual faço parte: O Testado pela Mamãe.

O Testado pela Mamãe foi idealizado pela amiga que conheci no mundo da blogosfera quando ainda estava grávida: Aline Milanez. Ela é mamãe da Anna Júlia e resolveu compartilhar com as outras mamães produtos, brinquedos que ela teve a oportunidade de utilizar com a sua filha e esse projeto foi crescendo e passou de um simples blog para um portal recheado de informações para nós mulheres e mães, dicas que vão além de testes com produtos e brinquedos, a dicas de beleza para as mamães, dicas de passeios em família, matérias com profissionais conceituados entre outras informações muito úteis que vale a pena conhecer.

Depois que eu descobri o problema de saúde da Sarah e comecei a postar aqui informações sobre algumas doenças das quais a gente teve suspeita no começo, fui convidada por ela a escrever para um espaço que ela criou no site que se chama: Amor Especial. Lá eu falo sobre minha experiência como mãe de uma criança especial, dou meu testemunho, compartilho situações e informações que acredito serem importantes para mamães que também convivem com essa realidade de filhos especiais em sua vida.

Não sou profissional graduada no assunto, mas sou mãe e como mãe entendo a angústia de se deparar com uma situação inimaginável que é descobrir que seu filho tem um problema de saúde que pode limitar pra sempre sua vida e sei como é reconfortante poder encontrar informações e outras experiências que possam nos dar uma direção diante de uma situação tão dolorosa como essa.

Queria pedir a todas vocês minhas amigas que visitassem o site, conhecessem esse cantinho tão especial e se tornem seguidoras, vale muito a pena, lá vocês encontrarão informação de qualidade a respeito desse mundo tão complexo da maternidade.

Nos encontramos por lá hein?

http://testadopelamamae.com

Consulta com a Neurologista

2011-09-25T09:28:00.001-07:00

Oi gente como vocês estão? Por aqui estamos bem graças a Deus!

Dia 19 (segunda passada), a Sarah teve consulta de rotina com a neurologista do HC, eu tinha uma grande expectativa com relação a essa consulta porque ela teve várias evoluções desde a última consulta e eu queria ouvir a opinião da médica em relação a tudo isso, já que da última vez que a gente se consultou com ela, eu recebi um balde de água fria em relação ao desenvolvimento da Sarah, não sei se cheguei a comentar aqui, mas ela nos disse muito cética que talvez a Sarah nunca andasse, nunca falasse e tivesse ficado com um grau alto de deficiência mental, que não era possível ter certeza de nada.

Saí de lá triste, com certeza, mas como já tinha ouvido tanta coisa e me desesperado tanto, dessa vez isso não me atingiu tanto e eu encarei de uma forma mais natural, pois ela é médica, mas eu acredito no MÉDICO DOS MÉDICOS QUE É O SENHOR JESUS então ela não tem certeza mesmo, porque só quem pode definir é ELE e é somente nas palavras DELE que eu acredito!

Enfim, voltando à consulta do dia 19, gente, foi ótima! A médica dela faltou e fomos atendindas por outra médica da equipe e fomos imensamente bem tratados, contei das evoluções da Sarah, ela fez alguns testes e nos deu parabéns, elogiou muito o equilíbrio da Sarah ao sentar, sua vontade de pegar nos objetos, quase derrubou a sala da médica, pegava em tudo, puxou o mouse do computador, espalhou papéis, sorriu, interagiu, falou, cantou. Foi então que ela nos disse que o West está cada vez ficando mais distante, porque a evolução dela está sendo muito rápida e satisfatória e crianças com essa síndrome não evoluem no equilíbrio e nos movimentos tão rápido com ela tem evoluído nos últimos meses, que talvez ela tenha tido um episódio de epilepsia que afetou seu desenvolvimento mas que ela está recuperando e o melhor, aprendendo coisas novas.

Manteve a dose atual do Topiramato que é o remédio das crises e pediu um ultrassom dos rins, pois esse remédio pode causar pedras e precisamos prevenir não é?

De quebra essa semana o quinto dente rasgou, é aquele dentinho que temos entre os do meio e as presas, agora nossa gatinha tem cinco dentinhos. Ficou meio chatinha, nervosa, mas nada além do comum que uma criança com dentes nascendo apresente.

A última novidade da nossa pequena é que ela está adquirindo firmeza nas perninhas e eventualmente está conseguindo ficar em pé no cercadinho, segurando na borda, fiquei tão emocionada quando vi pela primeira vez! Por mais que seja lento, mas é visível e isso renova nossa esperança na sua cura.

Mais uma vez só posso agradecer a todos que sempre estáo aqui, orando, dando apoio, mandando pensamentos positivos, obrigada de coração, vocês estão acumulando um tesouro precioso num lugar onde a traça não corrói. Obrigada mesmo!

“…mas os que esperam no Senhor, renovarão suas forças, subirão com asas como águias, correrão e não se cansarão, caminharão e não se fatigarão.” (Isaías 40:31)

Fiquem com Deus e até a próxima!

Evoluções e desculpas

2011-09-11T19:47:00.001-07:00

Oi gente tudo bem?

Por aqui estamos bem apesar do sumiço.

Sei que desapareci sem deixar notícias, mas é que esses últimos dias o trabalho esteve bem difícil, por vários dias entrei mais cedo e saí mais tarde para dar conta de todo o serviço.

Porém gostaria de me desculpar com todas vocês que entram todo dia no blog em busca de notícias da Sarah e não encontram post novos, desculpem-me, me sinto muito mal em deixar esse cantinho sem atualizações, vou me esforçar para isso não acontecer mais.

Mas vamos a parte boa do post que é falar das evoluções da pequena:

Nesses últimos dias sua evolução intelectual e motora estão bem evidentes. Ela deu um salto no desenvolvimento em todos os sentidos e aprendeu muitas coisas novas.

Agora senta com firmeza definitivamente e bem melhor do que antes de ficar doente, já consegue se equilibrar e voltar a posição sentada quando ameaça cair para os lados e para trás, aprendeu a sentar como sapinho (apoiada na frente com as mãozinhas), vai pra frente para pegar os brinquedinhos e debruça sobre as perninhas para morder os dedinhos do pé, uma gracinha!

Falando em pé ela aprendeu a morder o pé! Sério, ela ainda não sabia, faz poucos dias que ela aprendeu e agora quer morder o tempo todo, acho tão bonitinho…

Está olhando cada vez menos para a mãozinha e a gente percebeu que ela olha mais quando está nervosa ou com sono, fora isso olha muito menos e logo se distrai com outra coisa, agora ela pega os objetos igualmente com as duas mãos.

Aprendeu a fazer o movimento de chamar com a mãozinha, a gente acha que ela aprendeu porque minha mãe ficava ensinando ela a chamar o cachorro, agora ela abre e fecha os dedinhos, bem devagarinho mas está aprendendo.

Está olhando quando a gente chama, ela quase não olhava antes e agora está prestando muito mais atenção quando a gente conversa com ela ou chama.

Está dando risadinhas e gargalhadas lindas, está amando brincar conosco, ficamos horas brincando de cosquinha e ela dá risadinhas muito fofas.

Além das risadinhas está muito brincalhona e sorridente, quando chegamos do trabalho (eu, meu pai e o Diego) ela dá muitas risadas pra gente e agora está aprendendo a dar os bracinhos para pegarmos ela no colo, fico toda derretida…

Descobriu o mundo mágico da televisão, aprendeu a prestar atenção e agora está adorando assistir Patati e Patatá, Galinha Pintadinha e Xuxa Só Para Baixinhos, nesse fim de semana assistimos bastante e dançamos muito, ela adora dançar no colo da mamãe e eu adoro brincar com ela e perceber que ela está gostando e se divertindo.

Está numa fase de estranhar as pessoas que ela não vê sempre, não quer saber, abre o maior berreiro e só se acalma no meu colo, vou confessar, acho tão fofo a preferência dela por mim, não é ciúme, mas uma prova linda de que ela me reconhece, coisa de mãe biruta mesmo rs.

Hoje descobrimos que o canino esquerdo dela está nascendo, então imaginem a babação que está, fora que anda querendo morder a gente de qualquer jeito. Não teve febre, nem ficou tão enjoada como das outras vezes.

Está muito falante e cantante, anda emitindo muitos sonzinhos e tem hora que parece que ela está querendo responder quando a gente conversa com ela.

Como vocês podem ver ela evoluiu bastante nos últimos dias, o que nos deixa muito felizes e nos faz acreditar que seu desenvolvimento vai normalizar um dia.

Temos muito que agradecer a Deus pelas melhoras a olhos vistos que ele tem proporcionado a nossa pequena, só temos motivos para agradecer a esse Deus tão misericordioso.

Bom, por enquanto é só, em breve voltarei com mais novidades!!!

Beijos nossos.

Uma matéria interessante

2011-08-26T18:57:00.000-07:00

Encontrei na internet essa matéria: http://revistatpm.uol.com.br/revista/107/reportagens/filhos-nao-obrigada.html

E achei interessante, li todinha.

Vi nela muito do que eu era no passado, antes de decidir ser mãe.

É isso mesmo, decidir, porque nem sempre eu tive esse desejo latente no meu coração.

Tá eu sempre me imaginei grávida, mesmo antes de casar, sempre achei grávidas lindas, mas o que me assustava era o bebê rsrsrsrs.

Eu tinha muitos medos e muitas ambições que em alguns momentos me impediam de pensar em ter filhos. Quando conheci e comecei a namorar o Diego o desejo explícito dele em ter filhos me assustava um pouco. Depois do casamento isso se tornou um assunto freqüente e muitas vezes eu fugia dele.

Por quê? Porque eu queria estudar, viajar me realizar financeira e profissionalmente e acreditava que um filho não me permitiria ser o que eu planejava para o meu futuro. Na época eu tinha muitas ambições e era muito sistemática com relação a elas, queria realizar tudo exatamente como eu sonhava, sem nenhum imprevisto no meio do caminho.

Consegui terminar a faculdade e sempre tive bons empregos, minha vida era relativamente bem estruturada e o medo de engravidar dominava aí de repente me vi as voltas com o Diabetes (descobri depois que casei) e tive mais medo ainda.

Como sou extremamente curiosa, pesquisei muito sobre maternidade em diabéticas e vi que não seria um impedimento, somente inspiraria maiores cuidados médicos.

Passaram-se cinco anos de casada até eu tomar coragem e decidir ser mãe.

Quando isso aconteceu?

Gradativamente... Comecei a ver o brilho no olhar das mães, comecei a prestar mais atenção nas crianças, comecei me imaginar grávida e mãe e um belo dia disse ao Diego: “Quero ter um bebê!”

A resposta dele foi: “Também quero muito, vamos começar a tentar então.”

Aí entrei de cabeça no mundo da maternidade, dos treinos, dos blogs de mamães e treinantes, conheci muita gente, aprendi muita coisa.

Tivemos a imensa sorte de conseguir nosso positivo no primeiro mês de tentativas e eu tinha muito medo de demorar muito tempo porque sou extremamente ansiosa e não sei esperar e eu li muitos relatos de mães que demoraram anos para engravidar, isso me assustava demais.

Nunca vou me esquecer do dia que vi a segunda listra naquele teste de farmácia. A alegria misturada com o medo do novo, o momento da notícia para o Diego (por email, não consegui esperar para dar a notícia em casa).

Minha vida mudou totalmente a partir daquele dia... Vocês sabem bem do que estou falando.

E hoje não sei como esperei tanto, tudo bem, não podia largar faculdade, trabalho e tudo mais para ser mãe, sei que esperei o tempo certo, mas agradeço a Deus por ter colocado esse desejo no meu coração porque ser mãe é maravilhoso.

Respeito a liberdade de cada um, porque Deus nos deu o livre arbítrio que permite que cada um tome as suas decisões de acordo com a sua vida, suas necessidades, enfim...

Mas quando vejo uma mulher falar com rancor que não quer passar noites sem dormir, que não quer abandonar as baladas, as viagens, eu me vejo um pouco nessas declarações e posso dizer como isso se torna insignificante diante de um filho.

Você deixa de sair todo final de semana, de gastar rios de dinheiro com coisas supérfluas (roupas, sapatos, bijuterias, maquiagem, salão de beleza) em nome do filho, deixa de dormir como antes e inúmeras outras coisas que deixa de fazer, mas digo com sinceridade: Nada disso faz falta!

Óbvio que de vez em quando sinto saudade de ir ao cinema, de jantar fora, de sair de casa sem sentir que estou deixando um pedaço do meu coração para trás, mas a alegria de passear e levar a Sarah junto supera tudo isso, amo de paixão sair com ela, me divertir com ela, ver aqueles olhinhos brilhando quando sai com a gente e vê as novidades ao seu redor.

Ser mãe não é fácil, é uma responsabilidade tremenda, é um ser que você coloca no mundo que não pediu pra nascer, então você é totalmente responsável por ele, pelo seu bem estar e desenvolvimento, então digo, não é tarefa fácil, mas é a coisa mais gratificante que já fiz em toda minha vida.

Não há mal humor que resista a uma gargalhada do seu filho, não há tristeza que resista ao toque daquela mãozinha pequenina no seu rosto, chefe, cansaço, trânsito, TPM, tudo some quando estamos ao lado dos nossos tesouros.

Não quero dizer que quem fez opção por não ter filhos seja errado, cada um tem a vida que escolheu e tem direito de fazer essa escolha, mas sei que nenhuma mãe de verdade se arrepende de ter um filho, conheço pessoas que engravidaram por acidente, ficaram chateadas no começo, mas hoje amam tanto os filhos que se arrepiam ao pensar que tiveram o desejo de abortar quando descobriram a gravidez.

Ser mãe é uma coisa tão surreal que é realmente difícil convencer alguém que seja cético em relação à maternidade, é difícil falar de sentimentos, de amor e de um amor tão diferente como o amor pelo filho.

Ver a barriga crescer...

Ver a imagem do teu filho no ultrassom...

Ouvir pela primeira vez o chorinho...

Cuidar, proteger, amar...

Nada disso me cansa!

Eu não enjôo de cuidar da minha filha, lógico que em alguns momentos ela me tira a paciência, não sou de ferro, principalmente quando ela passa o dia chorando ou quando não dorme a noite e eu preciso acordar cedo no outro dia para trabalhar, mas ver aquele serzinho que saiu do meu ventre crescer e se desenvolver sendo amado por todos é muito mais gratificante do que as noites vazias em que eu dormia mais, porém não tinha um sentido maior para viver.

Portanto se você está lendo esse post e tem dúvidas se quer ou não ser mãe, não as tenha, arrisque e volte aqui para me dizer que está vivendo tudo que eu disse e que não se arrepende por um só segundo, eu te garanto que vai ser a melhor e mais especial experiência da sua vida.

Um beijo a todos!

Sofrer com o sofrimento dos outros

2011-08-22T18:53:00.000-07:00

É incrível como depois que nos tornamos mães as coisas mudam, os sentimentos mudam e a gente passa a se compadecer mais dos outros, a ser mais humana.

Ver uma mãe chorar a dor de um filho dói igual na gente porque imaginamos que poderia ser com o nosso e o coração se arrepia nessa hora e a única vontade que temos é de ajudar, de ser útil de alguma forma.

Tenho a prova disso através de todas as orações que temos recebido, de todo apoio e de toda compaixão e entrega que temos presenciado desde o descobrimento do West nas nossas vidas.

Muitas mães da blogosfera que nem me conhecem pessoalmente se colocaram a disposição para ajudar em qualquer coisa que precisemos, estão ao nosso lado e nos dão tanta força que fazem total diferença entre o meu desespero e a serenidade. Recebi ligações, emails e muitos comentários nos posts, realmente é comovente ver como as mães se compadecem das outras mães que sofrem.

Sinto isso toda vez que vou ao hospital das clínicas com a Sarah. O setor infantil de lá é doloroso demais, vemos crianças com TODOS os tipos de doenças imagináveis e inimagináveis, ficamos sabendo de casos tão complexos que nunca pensei que existissem.

Vejo provas diárias da força que a mulher adquire quando se torna mãe. Mulheres que abrem mão da sua vida para dedicar-se aos filhos que tem problemas graves. Mulheres que lutam até o fim pela vida dos seus rebentos. Vi casos de crianças com câncer que fazem quimioterapia, crianças em cadeiras de rodas que são totalmente felizes, crianças com deformidades físicas graves e que sorriem e brincam pelos corredores do hospital, crianças em estado vegetativo e acima de tudo vejo o amor das mães por elas.

O setor neurológico é um capítulo a parte... Chega a ser desolador.

Como as doenças cerebrais causam seqüelas terríveis... A gente vê de tudo lá, vê casos tão terríveis que ficamos com vergonha de reclamar dos nossos problemas.

Viver o que estou vivendo está sendo uma lição em muitos sentidos, mas principalmente em chorar com o irmão, sofrer com seu sofrimento e agir em nome das pessoas que precisam. Hoje sou plenamente capaz de fazer tudo que estiver ao meu alcance de ser humano por uma mãe que precise ou que esteja passando por uma situação difícil com seu filho.

A tristeza e os problemas sempre existirão em nossa vida, o que vai mandar é a nossa capacidade de aprender com as montanhas que tivermos que transpor.

Toda vez que eu me revoltar com uma coisa pequena, tenho certeza que a imagem daquelas mães que sofrem tanto vão me ajudar a ver uma saída muito mais facilmente.

Ver o sofrimento de um filho faz nosso coração sangrar, não há nada mais doloroso.

Todas as mães que sofrem e choram com os filhos no colo assim como Nossa Senhora das Dores chorou com seu filho Jesus no colo são a partir de agora presença constante nas minhas orações.

Obrigada a todas as mãezinhas que oram por nós, aquelas que fazem correntes de oração pela minha filha, que colocam seu nome nos livros de oração das suas igrejas, que lembram da gente quando estão fazendo seus pedidos ao Pai. Meu muito obrigada de coração e saibam que todas vocês habitam também minhas orações.

Um bju em todas!!

Mamãe!

2011-08-17T12:23:00.000-07:00

Não, a Sarah não aprendeu ainda a falar mamãe…

Aliás, ela ainda não fala nenhuma palavra, só algumas sílabazinhas inconscientes, mas já é um bom sinal não é?

Porém eu sonho todos os dias com o momento que ela vai olhar nos meus olhos e me chamar de mãe.

Pode parecer coisa boba, mas me faz tanta falta.

E você amiga, valoriza quando seu filho te chama de mãe?

Você retribui?

Nunca deixe de dar valor, porque dói demais a espera que não acaba nunca, a espera do dia em que ela vai aprender a me chamar de mãe.

Tenho que ter paciência, ter fé, esperar o tempo dela sem nunca deixar de ter certeza que essa hora vai chegar, mas de vez em quando dói muito perceber os atrasos dela.

Agora depois que fez um ano eu tenho que explicar o tempo todo porque ela não anda, não fica em pé, não engatinha, não fala. As pessoas perguntam e muitas vezes eu tenho que contar a história toda e isso me machuca tanto, não sei se vocês me entendem?

Eu enxergo todas as evoluções dela que são muitas, sei de toda a dificuldade que é pra ela aprender cada coisinha nova, sei como seu cérebro tem que lutar pra evoluir.

Mas vou ser a mulher mais feliz do mundo o dia que a pessoa que mudou pra sempre a minha vida, me reconhecer como MÃE!

Mais uma vez, valorize cada ganho, cada aprendizado, cada palavrinha nova, cada gesto, cada momento, eles são únicos na vida dos nossos filhos.

A única graça que peço a Deus nesse momento é que olhe pela minha filha, meu tesouro, minha preciosidade e permita que ela seja FELIZ!

Bjus amigas, até mais com um post mais animadinho né? rsrsrsrs.

Sobre a retomada do desenvolvimento

2011-08-13T18:35:00.001-07:00

Oi gentem tudo bem com vocês?

Casos idiopáticos da Síndrome de West como é o caso da Sarah, tem uma evolução característica que é: Controle das crises de espasmos, melhora significativa do eletroencefalograma e por fim retomada do desenvolvimento neuro-psico-motor. Com ela aconteceu exatamente assim, dentro de 48 horas após o início da medicação para controle das crises ela não teve mais espasmos, depois de aproximadamente dois meses do fim das crises o eletro começou a ter melhora progressiva até o último que apresentou atividade de base normal e agora desde o seu aniversário de um ano que a gente vem notando uma melhora muito grande no seu desenvolvimento a ponto de dizermos que ela retomou o desenvolvimento de onde parou.

Atualmente ela está muito mais esperta e atenta às novidades ao seu redor, presta muito mais atenção quando está em ambientes que não a nossa casa, voltou a brincar ativamente, ou seja, pega os brinquedos por vontade própria, brinquedos com sons e luzes voltaram a chamar sua atenção.

Quase não ri mais sem motivo, agora seus sorrisos são todos direcionados, ou para nós, ou por causa das brincadeiras, ou por causa de algo que chamou sua atenção, não ri mais para a mãozinha.

Aliás, diminuiu muito a mania de olhar para a mão, não perdeu ainda totalmente, mas a diminuição é notável e todo mundo comenta.

Interage mais com a gente e fica muito alegre quando eu e o Diego chegamos do trabalho.

Já começou a se arrastar pra frente, não digo que está engatinhando porque ela se arrasta, não engatinha.

Quando colocamos no andador já sai do lugar, vai para trás e para os lados, ainda não aprendeu ir pra frente, mas não fica mais chorando no andador, se esforça pra sair do lugar.

Está quase sentando sozinha novamente, já se sustenta por alguns segundos, mas ainda cai para os lados. Porém uma coisa que ela desenvolveu foi a capacidade de se apoiar com as mãos quando percebe que vai cair.

Voltou a amar de paixão o controle da televisão, não pode ver que pega, coloca na boca, joga no chão.

Não para quieta! Fala o tempo todo, resmunga, emite sonzinhos, não fica mais calada. A gente percebe que ela está se esforçando pra falar, mas ainda não consegue e em alguns momentos chega a ficar nervosa com isso.

Voltou a prestar atenção na televisão, adora a abertura da novela Morde e Assopra, fica vidrada quando a musiquinha começa.

Adora brincar no tapete da sala com o meu pai, rola pra lá, rola pra cá, chuta ele, pega os óculos, puxa o cabelo e ele todo bobo beija e abraça o tempo todo, é a coisa mais linda a cumplicidade dos dois.

Não pode ver minha mãe por perto que se assanha todinha pra ir para o colo dela, faz a maior farra, bate os bracinhos e as perninhas, grita e enquanto ela não a pega no colo ela não para.

Voltou a fazer besourinho e cospe para todos os lados, é uma beleza, faz besourinho mamando, comendo e molha a roupa todinha.

Só tem os dois dentinhos de baixo, mas está num desespero frenético de morder as coisas, deve ter mais dente por aí.

Voltou a comer super bem novamente graças a Deus, e voltou a ganhar peso. Dia 08/07 teve consulta de rotina com o pediatra e ele constatou que ela engordou quase 300 gramas e cresceu três centímetros desde a última consulta.

Voltou a pegar o lenço, a fralda, a pomada sempre que estamos trocando, voltou a gostar do barulhinho do pacote do lenço.

Voltou a ter a iniciativa de pegar os brinquedos que colocamos na bandeja do carrinho dela, não sossega enquanto não consegue pegar.

Cada novidadezinha dela é imensamente comemorada lá em casa e as mudanças e evoluções voltaram a acontecer o que me tranqüiliza demais.

Aproveitando o post e o dia dos pais que é amanhã, não podia deixar de falar sobre o Diego e como ele é um pai maravilhoso para a Sarah. Um pai presente, que troca fralda, dá o remédio, dá banho, brinca, se preocupa. Sou imensamente feliz pelo esposo que Deus me deu, que é o pai que eu sempre sonhei para os meus filhos.

Feliz dia dos pais e tenha a certeza que a Sarah vai te amar incondicionalmente porque você é o melhor pai do mundo para ela. Nós te amamos, pra sempre!

Tocando o violão do Papai

E com vocês, como anda o ritmo de desenvolvimento dos pequenos? Vocês acham que está tudo normal ou tem alguém com a pulga atrás da orelha? rsrsrsrs.

Um beijo em todas!

Votem na Sarah!

2011-08-06T06:59:00.000-07:00

Oi gente tudo bem?

Hoje meu post é diferente, é um pedido, para que votem na Sarah, estamos concorrendo em um blog num concurso de melhor fotografia e queria pedir que vocês votassem na foto da minha pequena!

São várias fotos lindas e ela está entre as finalistas.

O link é esse aqui ó: http://www.laudianelira.com/blog/?p=4620#disqus_thread

O número dela é 49!

Estamos concorrendo com essa foto aqui:

Obrigada lindas do meu coração e se puderem divulgar agradecemos!

Mil beijos e até breve com novidades!!!

Maternidade x Trabalho

2011-07-28T18:56:00.000-07:00

Mais uma da série: Meu Deus, não consigo fazer nada direito!!!

Antes de engravidar eu achava que seria muito fácil ficar quatro meses em casa e voltar a trabalhar e deixar o filho em qualquer lugar ou com qualquer pessoa, quando via uma mãe chorar no trabalho de saudade do bebê que estava em casa eu pensava: Que drama desnecessário, as mulheres precisam voltar a trabalhar depois de se tornarem mães, tem que ter isso na cabeça!

Hoje eu falo, cuspi pra cima e caiu na minha cara kkkkk!

Como foi difícil tomar a decisão de voltar a trabalhar e deixar a Sarah.

Como está sendo difícil trabalhar e não me sentir a pior das mães por não estar cuidando dela em tempo integral, ainda mais agora que ela está com esse problema de saúde.

Como está difícil pensar que ela vai me amar da mesma forma mesmo eu ficando longe dela o dia todo.

Como está sendo difícil suportar o dia todo de trabalho junto com a saudade que sinto de estar com ela.

Realmente a maternidade é um mundo paralelo. Tudo que tem muito valor para os outros, passa a ter um valor muito menor para nós se para isso tivermos que sacrificar o bem estar dos nossos filhos.

A sociedade cobra demais a mulher e a gente acaba querendo ser a heroína da família, queremos ser mães presentes, profissionais super bem sucedidas, esposas dedicadas, queremos ser perfeitas em tudo porém esquecemos que o dia só tem vinte e quatro horas e que também precisamos de um tempo para nós mesmas.

Não há um dia sequer que eu não me culpe por não estar ao lado da Sarah em tempo integral, sei que é errado, que não estou cometendo nenhum crime, que é para o bem dela, mas não adianta, me dá uma angústia tão grande quando chego em casa e tenho que perguntar o que aconteceu com a Sarah durante o dia, já que antes eu determinava seus horários e sabia cada coisinha que acontecia no dia, fico triste de estar longe nos momentos em que ela come, toma banho, dorme, brinca, sinto como se fosse uma estranha que vem para casa a noite só para dormir com ela.

Tenho medo dela não me chamar de mãe, dela não me reconhecer como mãe, dela não me amar com a mesma intensidade daqueles filhos que tem as mães presentes o tempo todo.

Sei que posso perder marcos importantes do seu desenvolvimento, como os primeiros passos, a primeira palavra... E isso me entristece de uma maneira profunda, como eu nunca pensei sentir antes.

Ser mãe é um vínculo inexplicável, como pode sentirmos tanta falta de alguém assim? Sentir uma saudade tão grande com algumas horas de distância? Que amor fora do comum... Nunca havia sentido nada que chegasse pelo menos perto do que sinto hoje.

A primeira coisa que faço ao chegar do trabalho é beijar, abraçar, brincar, deitar no chão com a minha filha e é a melhor sensação do dia, pegar ela no colo, sentir seu cheirinho de bebê, receber aquele sorrisão banguela lindo de viver.

Peço a Deus todos os momentos que me conforte, porque é difícil demais trabalhar e esquecer que meu maior tesouro está em casa e eu não sei o que está acontecendo nesse exato momento.

Confio 100% que minha mãe cuida da Sarah como cuidou dos próprios filhos e sei que nada vai faltar a ela, mas a gente sabe que cuidado de mãe é diferente, fortalece o vínculo entre nós e o filho não tem como negar.

Mas sei que preciso seguir em frente, tocar a vida, não posso largar tudo para ficar só com ela, gostaria muito de poder fazer isso, mas minha realidade atual não permite.

Estou sentimental ultimamente rsrsrsrs.

Por enquanto é só, em breve volto com mais novis!

O resultado da ressonância magnética da Sarah

2011-07-26T19:19:00.001-07:00

A Ressonância Magnética da Sarah

Oi gente tudo bem?

Pois bem, há alguns meses venho falando insistentemente sobre a expectativa em torno da ressonância magnética que a Sarah precisava fazer para ajudar a fechar o diagnóstico definitivo sobre o que ela tem realmente.

A médica nos explicou que a ressonância é o exame de imagem que vê com mais detalhes o cérebro, suas estruturas, artérias, vasos, partes e tudo mais e que se existisse alguma anormalidade no cérebro da Sarah com certeza a RM (ressonância magnética) mostraria. Sendo assim depois de vários exames sem nenhuma alteração a gente aguardava ansiosamente a realização deste exame e seu resultado.

O exame finalmente foi realizado dia 01/07 (desculpem não ter falado sobre isso antes, realmente foi uma falha), porém o resultado não sai na hora, o laudo demora alguns dias para ficar pronto. Como a Sarah tinha consulta dia 18/07 ficamos sabendo o resultado do tão aguardado exame.

Para surpresa de todos o exame NÃO AJUDOU A FECHAR O DIAGNÓSTICO!!!

O resultado não trouxe nada de grave, ela não tem nenhuma má-formação, nenhum tumor, nenhum problema na estrutura, nem nas artérias, nem no funcionamento, em quase nada. Apresentou apenas algumas calcificações na massa branca do cérebro o que sugere um quadro chamado GLIOSE, que não é uma patologia, é apenas sugestivo de algumas seqüelas que as crises que ela teve podem ter deixado. A médica disse que isso não é preocupante e nem relacionado aos quadros convulsivos que ela apresentou.

Sendo assim a probabilidade de ela ter uma síndrome mais grave (Rett, West) está mais distante, porém não totalmente descartada. Por enquanto ela será tratada apenas como epilética, porém a evolução do quadro dela é que vai determinar o que ela realmente tem, já que os exames não esclareceram nada.

Os sintomas indicam Síndrome de West, alguns sintomas podem sugerir Síndrome de Rett (esta síndrome a neurologista praticamente descarta) e até mesmo Espectro Autista, já que ela apresenta características das três doenças.

O que faremos agora?

Observaremos apenas.

Não há o que fazer a partir de agora a não ser observar os comportamentos, os sintomas e o desenvolvimento neuro-psicomotor dela a fim de detectar características que nos ajudem a desvendar esse mistério.

A médica disse que como ela retomou o desenvolvimento, precisamos agora mais do que nunca estimular a fala, os movimentos, as brincadeiras para ver até que ponto ela ganha coisas novas e retoma as que havia perdido.

A fisioterapia é fundamental para ajudar a desenvolver o tônus muscular, ajudar a sentar, engatinhar e posteriormente andar, depois que ela conquistar esses marcos poderemos ter certeza se ela tem ou não alguma dessas síndromes.

Distúrbios neurológicos em sua grande maioria têm os mesmos sintomas, é uma coisinha ou outra que diferencia os casos e é por isso que agora mais do que nunca precisamos estar atentos aos sinais que ela nos dá.

Ela continua numa grande retomada das funções perdidas, a cada dia notamos que ela relembra algo que havia esquecido e também aprende coisas novas e agora com a certeza que não há nada de irreversível no seu cérebro temos mais esperança ainda de uma melhora significativa.

A luta continua uma batalha já foi vencida a caminho de ganhar a guerra.

Obrigada a todos que rezaram, que comentam sempre com palavras de carinho, de força, de fé, com certeza a presença de todos vocês nas nossas vidas é determinante para que tenhamos coragem e sempre uma palavra amiga para seguir buscando alternativas.

Pretendo em breve passar no cantinho de todas que tem comentado para agradecer, prometo!

Gente o que vocês acham de tudo isso? Sinceramente... de coração, porque às vezes eu fico sem saber o que pensar e adoro ouvir o que vocês me dizem, me incentiva demais.

Um beijo no coração de todas e até mais com notícias.

Uma criança mais que especial

2011-07-15T18:52:00.000-07:00

A gente nunca imagina que possa ter uma em casa.

É aquela história, quando acontece com o vizinho a gente tem milhões de palavras de incentivo, de esperança, diz que a pessoa foi escolhida por Deus, que é um pai e uma mãe especial também, que é fácil lidar com a situação, que é só aceitar...

Aí quando acontece contigo, todas as teorias escorrem pelo ralo, a gente perde o chão, entra em desespero.

Eu nunca me imaginei mãe de uma criança especial, aliás nem acho esse título apropriado porque todas as crianças são especiais independente de terem ou não alguma deficiência. Quando decidi ter um filho não estava nos planos nenhuma deficiência, eu idealizava a criança perfeita, genial, que ia ser sempre o primeiro da classe, que ia se desenvolver mais rápido que todo mundo e não mintam pra si mesmas, toda mãe idealiza o filho assim não adianta dizer que não, porque toda mãe quer um filho perfeito em todos os sentidos.

Não vou mentir, pra mim foi um choque tremendo descobrir que a Sarah tinha um problema neurológico, quando mexe com o cérebro a gente sabe que as chances de seqüelas permanentes são enormes e eu morria de medo de ter uma criança que não anda, não fala, não come sozinha, eu andava pelos corredores do hospital das clínicas negando a minha realidade, dizendo pra mim mesma que aquilo não ia acontecer com a Sarah, que ela ia ficar curada, que Deus não ia me desamparar.

Mas então porque desamparou aquelas outras mães? Elas não mereciam o milagre da cura dos seus filhos igualmente? As crianças dos outros merecem o sofrimento e a minha filha não? Ela é mais especial que outras? Não, não é e seria egoísmo da minha parte achar que ela merece mais que alguém, ou que eu seja diferente dos outros e não possa ser mãe de uma criança com deficiência.

Demora pra cair a ficha, pra gente aceitar, aprender a conviver e entender que recebemos um anjo da asa quebrada que devemos cuidar para o resto da vida com o mesmo amor incondicional de antes.

Antes de ser mãe quando eu via uma mãe com uma criança deficiente eu pensava que a vida daquela pessoa deveria ser imensamente triste, ter que cuidar e conviver com um filho deficiente deveria ser um fardo enorme e difícil de carregar. Hoje depois de ter a Sarah entendo que para uma mãe seu filho nunca será um fardo pesado, será sempre motivo de alegria e mesmo com todos os problemas do mundo ele será sempre amado porque digo por experiência, amo a Sarah com o mesmo amor de quando ela nasceu, é um amor que deseja apenas o melhor, deseja apenas que ela tenha uma qualidade de vida o melhor possível.

Dá trabalho? Lógico que dá, são inúmeras consultas, remédios e outros cuidados que uma criança saudável não necessita, mas fazemos tudo com imenso carinho e esperança de que ela melhore cada dia mais e possa ter uma vida confortável dentro das suas limitações.

Ainda não sei ao certo o que minha filha tem, mas já são nítidas as seqüelas, o atraso no seu desenvolvimento, ela não senta, não fica em pé, não engatinha, não fala, mas vou lutar com todas as minhas forças e fazer o possível para que ela melhore e tenha suas seqüelas amenizadas.

Pode parecer em alguns momentos que tenho falta de fé, ou que não acredito no milagre de Deus, que eu não peça, que eu seja cética, mas não sou, Deus sabe do meu sofrimento e do tanto que clamo a ele do meu jeito pedindo a cura da minha filha, mas não nego a realidade de que ela tem um problema grave que pode limitar sua vida, seu desenvolvimento e eu tenho que me preparar psicologicamente para ter um filho especial nos braços até o fim da minha vida.

Eu peço pelo milagre, mas minha cabeça mudou muito nesse tempo que passei no hospital, vi muitas situações que me deixam envergonhada em reclamar de algo diante de situações muito piores, diante de mães com filhos na UTI, com filhos em estado terminal, com doenças que fatalmente levarão à morte, então ainda assim com todos esses problemas que se apresentam diante de mim eu tenho muito a agradecer.

Se quero ter outros filhos? Ainda quero, mas não sei se poderei em algum momento assumir mais uma criança, pois não sei qual o tamanho dos cuidados que a Sarah vai demandar, então não sei, só o tempo dirá, posso afirmar que sonho em ter netos, mas algumas coisas fogem do nosso poder de decisão e só o tempo pode dizer o que realmente vai acontecer.

Deus sabe de todas as coisas e se estiver no meu destino ser apenas mãe da Sarah, assim será e eu vou aceitar, se estiver escrito que terei mais filhos, assim será também e cuidarei de todos com o mesmo amor e carinho com que cuido da Sarah.

Isso foi apenas mais um desabafo, palavras que estão no meu coração e precisavam ser externadas para dar espaço a novos sentimentos.

Estou aprendendo a lidar com a situação, estou aprendendo a ser mãe da Sarah, com todas as limitações que ela tem e terá, mas para o amor nada é impossível, então acredito que sairemos vitoriosas dessa batalha.

Ter filhos que demandam necessidades especiais não é fácil, de fato a vida se torna diferente, as necessidades são diferentes, os cuidados mais intensos e as incertezas do destino se tornam ainda maiores, mas o que podemos fazer é viver um dia de cada vez, se do futuro não sabemos nada, então não devemos sofrer antes do amanhã e é assim que tenho tentado viver, porque se eu for pensar em como será meu futuro ou o futuro dela posso sofrer demais agora por um mal que nem aconteça lá na frente e deixe de enxergar as coisas boas que estão acontecendo hoje, porque a vida de ninguém é feita 100% de derrotas ou tristezas.

Beijos a quem nos lê e até a próxima com novidades.

11/06/2010 – 07h41min

2011-07-12T18:35:00.000-07:00

Exibir Álbum Completo

Este post era pra ter ido ao ar no dia do aniversário, mas por pura falta de tempo não consegui postar, mas como achei que ficou muito bonito, quero publicar mesmo assim, espero que gostem!

Exatamente neste dia, nesta hora eu ouvia o som mais doce que meus ouvidos já puderam ouvir pela primeira vez: Seu choro!

Não há como descrever com palavras aquele sublime sentimento, o exato momento onde nascia uma nova vida e uma nova mãe, de primeira viagem, inexperiente, mas disposta a dar todo o amor e carinho à sua tão esperada filha.

Foram seis anos de espera... Seis anos de casamento, muita preparação, reflexão até a decisão de que havia chegado o momento certo. É tão incrível imaginar que pudemos ser autores de tamanha perfeição, de um ser humano novo, de um anjo de Deus.

Você já completou seu primeiro ano de vida! Estamos imensamente felizes com este feito, tanto que resolvemos comemorá-lo com todos nossos amigos e familiares, afinal é tão grande a alegria que queremos compartilhá-la com todos à nossa volta.

Você foi concebida com muito amor, foi esperada com muita ansiedade, desde o meu ventre foi levada a Deus através das orações de muitas pessoas que como anjos da guarda intercederam a ti junto ao nosso Senhor.

Tenho plena certeza que essas orações nos livraram de muita coisa ruim que ameaçou acontecer e ainda nos ameaça, pois o inimigo não aceita a felicidade das pessoas que seguem a Deus, mas nós temos a proteção do maior, do Senhor Jesus que nunca nos abandonou, nem nos momentos mais difíceis e desesperadores.

Não houveram flores em todos os dias, assim como também não houveram apenas lágrimas, mas todos os sentimentos ao longo desse ano da sua existência foram para nós uma aula de como devemos viver, de como bens materiais, dinheiro, poder, status se reduzem a pó perto do amor incondicional de ter um filho, realmente não fazemos dimensão desse sentimento até o dia que podemos senti-lo como nosso também.

Errei, acertei, sorri, chorei e aprendi muito e melhorei demais como ser humano. Sua existência trouxe novo sentido e nova razão de viver, hoje já não sei mais viver sem pronunciar seu nome Sarah.

Serei eternamente grata a Deus pela possibilidade de ser mãe, de poder gerar, carregar por nove meses na barriga, dar à luz e cuidar de um ser humano fruto do meu amor com o seu pai. É um sentimento indescritívelmente maravilhoso, ao mesmo tempo que é intenso e capaz de mover montanhas é suave e doce como a brisa da manhã.

Meus dias nunca mais foram tristes, não passei mais nenhum dia sem sorrir depois da sua chegada, viver ao seu lado é viver sempre a espera de uma novidade, de um novo aprendizado, de uma nova lição, todos os dias são ricos e tem uma mensagem a transmitir e depois de você passei a enxergar essas coisas com muito mais clareza.

É incrível como meu coração ficou mais sensível depois de ti, como fiquei mais humana e como sofro muito mais com a dor alheia agora, como entendo as mães que lutam, choram e sofrem pelos filhos porque agora eu sou exatamente igual.

Sou capaz de qualquer coisa por você filha, por você eu luto, reviro o mundo para encontrar uma maneira de te fazer feliz.

Nunca um peso, nunca um arrependimento apenas agradecimentos e amor, pois não há doença nesse mundo que possa tirar de mim a alegria de ser sua mãe, obrigada por existir em nossas vidas e fazer nossos dias sempre coloridos.

Felicidades minha preciosidade, que essa data se repita por muitos e muitos anos e que com a graça de Deus tudo de melhor aconteça na sua vida e saiba que sempre estaremos aqui, zelando por você e pedindo ao nosso Senhor que te acompanhe por toda sua existência.

11/06/2011.

Ter problemas na vida, não é ter vida infeliz

2011-07-09T04:27:00.000-07:00

Hoje posso afirmar sem sombra de dúvida que isso é a mais pura verdade.

Ninguém está preparado para os problemas, ninguém está preparado para iniciar algo na vida e de repente ver que aquilo não saiu como era desejado, a gente só se prepara para o melhor e quando algo que não estava nos planos acontece a gente desespera e perde a direção.

Quando iniciei minha caminhada rumo a realização do sonho de ser mãe, não pensei que pudesse ter uma criança especial, a gente sabe que engravidar é assumir vários riscos e entre eles está o de gerar um bebê deficiente, porém ninguém está preparado para o dia em que o talvez se torna certeza.

Ainda mais quando a gestação é perfeita, a criança é perfeita até um determinado momento e de repente desenvolve alguma anormalidade. Não digo deficiência e anormalidade no sentido pejorativo, digo no sentido próprio da palavra mesmo.

O mundo parece que acaba quando nossos sonhos dourados do filho perfeito, primeiro aluno da classe, super inteligente, que vai ser presidente de uma multinacional no futuro acabam, apesar de ninguém saber o que o futuro reserva, todos nós sabemos que a sociedade é extremamente cruel e preconceituosa com quem tem algum tipo de dificuldade.

Problema neurológico em si já causa cara de pena nas pessoas, quando você diz que seu filho tem algum problema “na cabeça” todo mundo já olha com aquela cara de estranheza e a gente sente na pele o que é discriminação e preconceito.

Porém com o tempo o luto se torna luta e a gente sai daquela depressão e passa a procurar informações sobre o assunto, algo que possa ajudar aquele filho a ter uma vida melhor dentro das suas limitações. Os objetivos mudam, as prioridades mudam, a vida muda, mas nem por isso deixa de ser feliz.

Eu não sou triste por ter uma filha especial, pelo contrário, todos os dias depois dela foram alegres, até mesmo aqueles em que o desespero quase tomou conta, quando ela abriu um daqueles lindos sorrisos banguelos e inocentes, tudo mudou e o dia passou a ser doce como a alegria de uma criança.

A Sarah não é e nem nunca será um fardo pesado ou uma cruz na nossa vida, ela é motivo de alegria, de renovação e já ensinou muitas lições a todos lá em casa sem dizer uma palavra sequer.

Graças a ela enxergo a vida e o mundo com outras lentes, mais sensíveis, mais caridosas, não falo o que vem na cabeça como antigamente, penso muito antes de magoar alguém e me arrependo muito dos rompantes que tive no passado, hoje faria tudo muito diferente.

Trabalho o dia todo pensando nela e meu coração se alegra ao saber que no final do dia estarei ao seu lado, sentir seu cheirinho de bebê é a coisa mais gostosa do mundo, ouvir sua doce voz é o melhor som que já escutei em toda vida.

Como posso não ser feliz assim?

Ninguém é feliz vinte e quatro horas por dia, a felicidade vem em momentos, em acontecimentos e devemos saber aproveitar esses momentos e as vezes ficar lamentando, reclamando, chorando, nos impede de ver que a felicidade está num pequeno gesto, num olhar, num resmungo, numa sílaba, numa novidade aprendida, com a Sarah aprendi a dar valor aos pequenos detalhes.

Vi muitas coisas no hospital durante esses meses de tratamento, vi muita coisa triste, vi muita prova de amor de mães que abandonam tudo para se dedicar aos filhos e não digo que sou mais feliz porque vejo que há alguém pior que eu, isso é um pensamento extremamente egoísta, nunca poderei ser feliz porque meu próximo tem um problema maior que o meu.

O que sinto quando vejo aquelas mães guerreiras é orgulho e me sinto feliz de fazer parte do mundo da maternidade, esse mundo onde fazemos qualquer coisa pelos que amamos.

A nossa felicidade não pode estar baseada na infelicidade alheia, quando vemos alguém em situação pior que a nossa devemos orar e tentar ajudar no que for possível.

Também não aceito aquela história de que “Deus dá a cruz que a pessoa pode carregar”, a Sarah não é uma cruz e eu não conheço esse Deus castigador que manda doenças para crianças para mostrar algo a alguém, eu acredito que a maldade do ser humano e a falta de cuidado com a criação trouxe ao mundo doenças que a medicina não é capaz de curar, não acredito que Deus permita que um anjinho adoeça para castigar os pais, desculpe mas pra mim isso é um absurdo.

Deus dá o frio conforme o cobertor? Não sei... Talvez ele nos dê o novelo de lã para aumentarmos o tamanho do cobertor... Sei lá é só minha opinião.

O que quero dizer com tudo isso? Que a nossa vida está longe de ser infeliz por causa dos nossos problemas, somos uma família muito feliz e que quer viver todos os momentos que temos direito ao lado da nossa filha, nosso amado tesouro.

Ter problemas não é certeza de infelicidade, assim como ter a vida perfeita (dinheiro, bens e outras coisas) não é garantia de felicidade e isso todos nós sabemos.

Somos rodeados de amigos que nos amam, temos Deus como nosso auxílio e uma família que nos apóia, o que mais podemos querer?

Ninguém está livre de problemas mas a escolha de ser feliz é exclusivamente de cada um, você tem o livre arbítrio.

Amo minha filha, meu esposo, minha família com todos os defeitos que vieram juntos pois não teria graça se não fosse emocionante.

Bom, por hoje é só, foi só mais um desabafo rsrsrsrsrs.“E nunca se esqueça: Ter problemas na vida, não é ter vida infeliz!!!”.

Um beijo em todos e até a próxima.

O caso da Sarah, como “a provável Síndrome de West” se manifestou nela

2011-07-07T18:23:00.000-07:00

Desde pequenina ela tinha fissura pelas mãozinhas (característica de problema neurológico)

Digo possível porque os médicos ainda não tem a confirmação. Ela apresenta sintomas característicos, mas eles são muito reservados em diagnosticar com certeza em tão pouco tempo de acompanhamento. Fora que ela ainda não fez a ressonância que pode trazer resultados que confirmem a suspeita.

Porém eu acredito que ela realmente tenha essa síndrome, porque todos os sintomas que ela apresentou e apresenta até hoje batem com tudo que eu já li sobre o assunto. Óbivamente que não sou médica e não tenho tanto conhecimento assim, mas me baseio em pesquisas que realizei a fim de aprender mais sobre esse assunto.

Estou escrevendo esse post a título de base de informações mesmo, porque eu quando saí em busca de casos parecidos na internet, simplesmente não encontrei, existem alguns sites que informam algumas coisas, mas a maioria está desatualizada a muito tempo. Encontrei casos de crianças com esse problema, mas nenhum parecido com o da Sarah, todos que encontrei tinham uma doença pré-existente que ajudou a desencadear a doença, nenhuma delas tinha a forma idiopática (mais abaixo vocês vão entender o termo) que aparentemente é o caso da Sarah.

Já fui acusada de pessimista por pessoas que leram meu blog e disseram que eu fico expondo a Sarah na internet porque quero aparecer ou sensibilizar a blogosfera toda. Digo que escrevo no blog porque para mim é uma válvula de escape para tudo que sinto e não tenho com quem compartilhar, escrevo porque acho que o nosso caso pode ajudar a pessoas que estejam passando pelo mesmo problema que o nosso, assim como sempre busco informações em outros blogs acredito que o meu possa ser de grande serventia para alguém e também porque quero registrar tudo que aconteceu com a Sarah até mesmo seu problema de saúde.

Encontrei um site muito bom na internet: http://drpaulosilveira.med.br/visualizar.php?idt=1628497. É o site de um médico que explica numa linguagem bem simples e de forma bem detalhada, diversas doenças e foi lá que encontrei as informações da maneira que eu procurava e fiz um comparativo do que ele diz com o que aconteceu efetivamente com a Sarah.

Síndrome de West, espasmos infantis, encefalopatia mioclônica infantil com hipssarritmia, tiques de SALAAM.

Todos esses nomes são a mesma coisa, portanto se encontrar algum deles por ai saiba que se referem à síndrome de West. No hospital das clínicas todos os documentos da Sarah saem com diagnóstico incial de espasmos infantis.

A síndrome de West é uma forma peculiar de epilepsia da infância que se caracteriza pela tríade de espasmos, deterioração neuropsíquica e eletroencefalograma patognômico, cujo aparecimento se dá entre os três e os oito meses de idade, com maior incidência em torno dos seis meses. No caso da Sarah a gente notou o início dos espasmos com 9 meses. Porém antes, com 8 meses e meio mais ou menos ela começou com um comportamento estranho sempre que acordava, ela tinha vários episódios que a gente chamava de “deixar cair a cabeça”, quando ela estava no colo a cabeça dela perdia sustentação de repente e caia pra frente, isso se repetia algumas vezes e depois passava, hoje sabemos que isso já era o início das crises. Quando isso começou a acontecer eu já notava que ela era mais atrasada no desenvolvimento que as outras crianças da idade dela, cheguei a comentar isso com o pediatra e também aqui no blog, mas como ela era gordinha, todo mundo falava que isso era normal, que era por causa do sobrepeso. Portanto ela está dentro da idade característica de aparecimento da doença.

O quadro clínico é constituído de espasmos. Estes são de aparecimento súbito, rápido e são generalizados. São geralmente em extensão. Quando em flexão se observa a flexão da cabeça sobre o tórax, o tronco se encurva com flexão de todos os segmentos dos membros e com abdução dos membros superiores. Isso descreve exatamente sem nenhuma diferença as crises que a Sarah teve. Quando a crise começava, ela flexionava a cabeça sobre o tronco (para vocês entenderem melhor, pensem no movimento que a tartaruga faz para colocar a cabeça para fora do casco, era igualzinho), esticava os braços para fora do tronco e dobrava os joelhos.

Os espasmos se acompanham de grito ou riso, em geral, após, mas às vezes , durante a crise. Após as crises a Sarah gritava muito e olhava para a mão direita, em algumas crises ela ria muito após o final delas e a gente achava que ela estava brincando.

Alterações evidentes, no comportamento da criança, surgem coincidindo com o aparecimento das crises, pouco depois ou mais raramente precedendo-o. A criança deixa de sorrir, reage pouco aos diversos estímulos. O exame do paciente revela perda de condutas já adquiridas, às vezes, há o reaparecimento de reflexos primitivos que haviam desaparecido e geralmente uma acentuada hipotonia muscular. Tudo isso aconteceu com ela. A Sarah sempre foi muito sorridente e de uma hora pra outra ela simplesmente parou de sorrir, depois deixou de interagir conosco e de atender quando chamávamos, características que ela já tinha desenvolvido, depois começou a esquecer o que já tinha aprendido, como sentar, pegar objetos, emitir sílabas, beijar. O reflexo primitivo que voltou com o aparecimento da doença foi a história de olhar para a mão. Todos os bebês quando descobrem a mãozinha, ficam um tempo olhando para elas, isso é totalmente normal até os 4 meses no máximo, depois se torna patológico, portanto aos quase nove meses de idade ela não poderia mais estar olhando as mãos por simples curiosidade.

No diagnóstico da SW, além do quadro clínico, é importante se ressaltar a idade do início dos sintomas, o quadro aparece geralmente no primeiro ano de vida, entre os três e oito meses. O eletroencefalograma apresenta alterações peculiares. A Sarah apresenta exatamente todas as características de SW, o período de aparecimento da doença, o EEG com base totalmente desorganizada, tudo bate com as características da síndrome.

Quanto à etiologia (tipos da doença), podemos considerar o grupo idiopático e o grupo sintomático. No primeiro a criança tem desenvolvimento normal até o início dos sintomas e daí em diante passa a apresentar regressão. No grupo sintomático, há um processo patológico nítido, sendo o retardo de desenvolvimento anterior ao aparecimento dos espasmos. No caso da Sarah o tipo de SW dela é o idiopático, porque ela não apresentava nenhuma doença de base que justificasse o aparecimento da síndrome. Ela teve desenvolvimento normal até o aparecimento da doença.

O tratamento de ambos os casos são constituídos de drogas anti-epiléticas, o início do tratamento da Sarah foi com Vigabatrina que controlou dentro de dois dias as crises, porém ela desenvolveu a tal da Psicose e ficou extremamente irritada o que desencadeou uma crise nervosa grave que obrigou a médica a suspender a medicação.Ela chegou a tomar Nitrazepam como auxiliador da droga de base mas também teve reação de extrema irritabilidade e insônia, então foi suspensa também. Atualmente ela tem tomado Topiramato que tem se mostrado eficiente no controle das crises e não causa alterações de comportamento, porém os médicos dizem que o Topiramato é menos eficiente que a Vigabatrina e no penúltimo EEG ela apresentou 3 crises discretas durante o exame, o que leva a crer que ela ainda possa apresentar essas crises sutis em outros momentos e por serem fraquinhas ninguém percebe porque ela não tem os espamos.

O prognóstico de modo geral é reservado, depende do diagnóstico precoce, da etiologia e da fase de início do tratamento.

No grupo idiopático, tratado precocemente (Graças a Deus esse é o caso da Sarah!) a evolução é muito boa. Pode chegar a haver cura total e definitiva (Que meu Deus permita isso um dia!). No início melhoram as crises, logo o EEG e, finalmente, o quadro neuropsíquico. As crises dela sumiram no segundo dia de tratamento, o EEG dela foi melhorando gradativamente e o último veio com atividade de base normal com apenas algumas alterações pequenas e o quadro neuropsíquico vem melhorando a olhos vistos nos últimos dias. Isso me dá muita esperança de cura dela sabe, tenho fé que ela vai ficar boa porque Deus permitiu que ela conseguisse um tratamento correto cedo e um amparo que impediu que o cérebro dela se deteriorasse demais. Nos casos de demora do início do tratamento as chances de cura se reduzem muito e depois de dois meses praticamente deixa de existir.

Bom, eu acredito que o caso da Sarah seja este mesmo. Precisamos esperar a ressonância para confirmar, tenho muito a agradecer a Deus e aos médicos do HC, principalmente à Dra. Carolina que a tratou desde o início pela competência em lidar com ela. Se hoje existe a possibilidade da cura ou até mesmo de uma melhora muito grande é porque eles se sensibilizaram com a nossa história e se dispuseram a ajudar. Agradeço ao Senhor por sempre guiar meus caminhos, por ter me dado a idéia de naquele domingo depois daquela crise horrível sentar no computador e pesquisar os sintomas da Sarah, graças aquela atitude fez com que ela recebesse tratamento adequado a tempo de reverter o quadro.

Obrigada a todos também pelas energias positivas, pelas orações, pelas intercessões, correntes de oração e tudo que fizeram pela minha família e em especial pela minha pequena, não há dinheiro que pague amigos assim.

Espero que esse post sirva de informação a quem estiver precisando assim como eu precisei um dia.

Um beijo em todos e até breve!

Como estamos aos 12 meses

2011-07-04T18:14:00.000-07:00

Faz tempo que não falo de como a Sarah está no seu desenvolvimento de modo geral, hoje resolvi falar desse assunto, para que fique registrado como ela está mesmo com seu desenvolvimento atrasado aos 12 meses de idade.

- Senta somente com apoio, sem apoio cai rapidamente para os lados, perdeu a sustentação do tronco, então não consegue ficar sentada sozinha ainda, porém nos últimos dias notamos que ela está recuperando a firmeza do tronco, acredito que em breve estará sentando sozinha novamente.

- Tem dois dentinhos. Os centrais inferiores, a gengiva em cima está bem inchada e vermelha, por isso acredito que logo os dentes de cima devem estar aparecendo.

- Desenvolveu muito bem a habilidade de virar e desvirar faz isso com total facilidade e não rola mais por cima do braço. Com isso está aprendendo os movimentos para engatinhar, já faz certinho com as perninhas, mas ainda não aprendeu a dar impulso com as mãos então ainda não sai do lugar, mas acredito ser questão de dias para aprender.

- Voltou a sorrir quando brincamos com ela, voltou a ter iniciativa em pegar os objetos e brinquedos ao redor e está fixando bem mais o olhar nas coisas e nas pessoas, habilidades que ela simplesmente tinha perdido totalmente. Ficou um bom tempo sem sorrir para nós, sem pegar nenhum objeto somente olhava para a mão direita e não fixava de jeito nenhum o olhar em nós ou em qualquer outra pessoa, parecia viver num mundo paralelo.

- Atende algumas vezes e outras não quando chamamos, temos notado alguma melhora, mas essa parte ainda é bem complicada.

- Fala o tempo inteiro, mas não fala nada que faça sentido, apenas algumas sílabas e sons dispersos, nada intencionais. Não fala mamãe nem papai e não acho que isso vá acontecer por agora.

- Não fica em pé nem sozinha nem segurando em móveis, acho que isso ainda vai demorar bastante.

- Come bem, mas menos do que antes de ficar doente. Antes do problema de saúde a gente tinha até medo de ela ser obesa porque comia muito bem e de tudo. Agora ela alterna dias muito bons, com dias em que não quer nem mamar o leite. O seu cardápio está bem variado e ela já come a comida “da casa” não come mais apenas papinha. Já come arroz, feijão, macarrão, ovo, carne, frango, peixe. Come muito bem frutas, come danoninho (não vejo como uma ameaça letal rsrsrs) agora está comendo o Ninho Soleil que tem menos corante e contém cereal, acho que pode ser mais saudável. Toma Yakult e passou a tomar leite Ninho 1+ (meu bolso super agradece) com Mucilon (alterno os sabores para ela não enjoar). Toma água, suco, chá e água de coco super bem (ama água de coco).

- Apesar do cardápio variado e do fato dela comer razoavelmente bem, ela perdeu peso no início do tratamento das convulsões e até agora não conseguiu recuperar. Cresce muito bem e acima da média, mas está pesando 9.300. Quando ficou doente pesava mais de 10. No início da doença ela teve momentos muito ruins, onde ficou dias inteiros sem comer para fazer exames ou simplesmente porque rejeitava a comida e o leite em dias de crise, fora que toma nada mais nada menos que 4 comprimidos por dia e a gente sabe que remédio tem tendência a tirar a fome. Porém apesar da estagnação no peso ela está dentro da curva da idade e não tem anemia (comprovado por exames de sangue recentes). Está medindo 76 centímetros, bem grande para uma menina.

- Continua na fisioterapia, tenho fé que vai ajudar na recuperação do que ela perdeu e vai ajudar também a desenvolver novas habilidades.

- A medicação atual para controle das crises convulsivas é o Topiramato, toma dois comprimidos pela manhã e dois à noite. Dá-se muito bem com essa medicação, não tem reações nervosas e nem perde o sono (ufa!).

O que estamos usando aos 12 meses:

Na hora do banho:

- Sabonete em barra Mamãe e Bebê Natura (amo o cheirinho!);

- Shampoo Jhonson´s baby Neutro (aquele amarelinho);

- Condicionador Jhonson´s baby para cabelos cacheados (vidro laranjinha);

- Creme para pentear Jhonson´s baby hidratação intensa (vidro branco e verde);

- Pomada para assaduras Bepantol e BabyMed;

- Fralda alternamos entre Turma da Mônica Tripla Ação e Pampers Super Sec;

- Lenços umedecidos Personal Baby;

Na mamadeira:

- Leite Ninho 1+;

- Mucilon (milho, arroz, aveia, aveia e arroz, cereais);

Tamanhos:

- Roupas 2 ou 3 (sério!);

- Calçados tamanho 20;

O que posso dizer é que mesmo atrasada no seu desenvolvimento, ela continua a se desenvolver, ainda não recuperou tudo que perdeu depois que adoeceu, mas já desenvolveu coisinhas que não fazia antes de ficar doente e temos percebido uma nítida melhora nos últimos dias o que nos anima muito a apostar que ela vai em algum momento voltar a acompanhar o desenvolvimento para a idade. Cuidar de um bebê especial muitas vezes não é fácil, algumas vezes é doloroso ver crianças da idade dela que andam, falam, brincam e vê-la tão frágil e aparentando desenvolvimento de um bebê de seis meses. Mas temos que estimular o máximo possível e principalmente dar muito amor para que ela se sinta protegida e veja em nós um porto seguro. Se ela vai ser uma criança normal no futuro? Só Deus tem essa resposta, mas estamos lutando com todas as forças, rezando e acreditando que ela terá um lindo futuro pela frente.

Bom, por hoje é isso!

Até mais e um beijo no coração de todos.

Ter filhos é opcional, mas a responsabilidade ao concebê-los é obrigatória

2011-07-02T18:05:00.000-07:00

Um dia desses estive lendo uma matéria em um portal de grande repercussão na internet. A reportagem noticiava que um país europeu considerado desenvolvido e de primeiro mundo estava sendo acusado por um grupo de pais que os exames que eram realizados para comprovar que um bebê tem síndrome de down ainda na barriga da mãe, induziam ao aborto de tais crianças. Mas a pior parte disso tudo é que esse aborto disfarçado de exame era sem o consentimento dos pais.

A matéria por si só já é terrível, mas pior ainda foram os comentários que li logo abaixo.

Vivemos numa democracia, onde a liberdade de expressão deve ser respeitada, mas sinto muito, alguns comentários me soaram piores do que atitudes de animais. Vi pessoas dizerem que isso é a lei da natureza, que entre os animais ditos irracionais é normal a mãe comer o filhote que nasce defeituoso!!! Vocês acreditam nisso? Tem gente que acha normal abortar uma criança porque tem alguma deficiência. Outros dizem que a criança nasceu assim para castigar os pais de algo que fizeram em vidas passadas. Respeito todas as religiões, mas não acredito nesse Deus maldoso que castiga um inocente pra vingar outra pessoa, desculpem-me, mas é só a minha opinião. Outros dizem que os pais de crianças assim são como se fossem santos, receberam uma criança especial porque vão suportar carregar essa cruz.

Não acredito em nenhuma dessas justificativas que a gente ouve por aí toda hora. Sei que todo sofrimento que temos na vida, somos capazes de superar, mas não acho que Deus envie uma criança especial a uma família para punir alguém, que crie um ser humano deficiente porque alguém precisa mudar, não acredito nisso de forma alguma. Da mesma forma que não acredito que pais de crianças especiais são melhores ou piores que os outros, são simplesmente iguais, assim como as crianças filhas destes também são iguais. Digo isso porque qualquer pai de criança saudável ou não fará tudo que estiver ao seu alcance para ajudar o filho seja em qual circunstância for. A única diferença é que quando recebemos um diagnóstico desses na família a gente passa a ficar ávido por informações a respeito, por conhecer pessoas que passaram ou passam pelo mesmo que a gente para ter com quem compartilhar informações, nos apegamos ao que acreditamos para encontrar respostas para as perguntas que temos e que talvez nunca tenham resposta.

O jeito com que eu estou falando pode parecer rude, grosseiro, mas não é a minha intenção. Estou apenas expressando minha indignação com pessoas que estão do alto do seu mundo perfeito julgando e determinando quem deve sobreviver ou não, quem será feliz ou não, que acham que só porque se tem alguma diferença isso é sentença de infelicidade. Porque uma criança nasce com alguma imperfeição (de qualquer natureza, psicológica, neurológica, física) vá ser fatalmente infeliz e fazer sua família infeliz e que deve ser morta antes mesmo de nascer.

Ter filhos é uma opção pessoal de cada um, mas a partir do momento em que se decide ter um filho, deve-se assumir a responsabilidade de receber uma criança perfeita ou não. Na minha humilde opinião, todos os problemas de saúde que temos no mundo foram e são causados pelo homem. Pelas coisas erradas que fazem, pelas modificações no meio ambiente, produtos químicos, experiências fracassadas, vontade de ser Deus e as pessoas inocentes acabam pagando pelos erros alheios, não acredito que Deus intencionalmente castigue alguém ou alguma família, não creio nesse Deus castigador, creio num Deus que é misericórdia.

Então você que quer ser mãe entenda, você tem chances de gerar uma criança com deficiência, mesmo que isso nunca tenha ocorrido na sua família, você e seu esposo sejam perfeitamente saudáveis e tenham compatibilidade sanguínea e essa criança desde quando ela for apenas um projeto na sua cabeça é SUA RESPONSABILIDADE, não gere alguém na intenção de matá-la se ela não for perfeita. Se isso pelo menos passar pela sua cabeça, não engravide, não gere alguém, não condene um inocente a morte.

Tenho uma filha especial, hoje tenho plena consciência disso. Já neguei essa condição, já chorei, já questionei o porquê, já tive peso na consciência de tê-la colocado no mundo para sofrer, já pensei em não ter mais filhos para cuidar exclusivamente dela, já pensei um monte de besteira, mas hoje entendi que eu não posso determinar nada, que ela foi enviada a mim dessa forma, mas eu também sou imperfeita, eu tenho uma doença que vai me acompanhar pelo resto da vida, uma doença que me faz ter que tomar insulina diariamente para sobreviver e não quero morrer, amo minha vida, me trato porque quero viver muito e agradeço meus pais pela vida que me deram, então porque a Sarah há de não ser feliz se todos lutamos pela sua vida e pela sua felicidade, se só consigo sentir amor quando olho pra ela, que a vejo sorrir e gargalhar quando está conosco, será que ela é infeliz?

O problema da sociedade é que existe um ideal de perfeição falso na cabeça da maioria. A pessoa deve ser bonita, inteligente, ter um bom emprego, salário alto, bens materiais senão está condenado a ser infeliz por toda vida. Digo por conhecimento de causa, existem milionários que dariam a vida pelo amor que se encontra em barracos de favela. Não que eu queira dizer que ricos são tristes e pobres felizes, pois isso não é assim, há momentos em que a falta de recurso entristece, assim como há momentos em que a sobra dele não resolve nada. Doença é algo democrático, não escolhe cor, raça, religião, condição social, vem a todos.

A Sarah não é um fardo na minha vida, não é uma tristeza, nem uma cruz, pelo contrário é a alegria dos meus dias, é o maior amor que eu já senti e mesmo que ainda grávida eu descobrisse que ia passar por tudo isso, nem por um instante passaria pela minha cabeça tirá-la a vida, mesmo que soubesse que ela estaria sentenciada a morte ao nascer, mesmo assim ela viveria os minutos que Deus determinasse, porque os filhos não são dos pais, são confiados aos pais por Deus, a vida é Dele, somente Ele pode dizer quando ela deve acabar.

Isso é apenas mais um desabafo, depois de passar a conviver com a discriminação e o preconceito na minha própria vida.

Existem muitos anjos ao nosso redor, mas mesmo assim tenho consciência que as lutas serão muitas, mas nunca vou assistir de braços cruzados esse tipo de atitude.

Não levem a mau o que escrevi, não é para magoar ou chatear ninguém, é apenas para expressar minha opinião sobre esses assuntos.

Um beijo em todos e reflita sobre esse assunto, ele é muito sério.

O aniversário de um ano (EDITADO AGORA COM A RETROSPECTIVA)

2011-06-28T20:34:00.000-07:00

Hoje vou falar da festinha de um ano!!!

Posso dizer sem nenhuma dúvida que foi muito mais bonita do que eu esperava.

A decoração ficou linda, o cardápio foi simples mas agradou a todos, a retrospectiva foi emocionante e teve até homenagem dos amigos com direito a música ao vivo e oração antes do parabéns.

Deu muito trabalho, mas valeu totalmente a pena.

Do total de convidados acredito que foram uns 85%, pouca gente faltou e ela ganhou muitos presentes, brinquedos, roupas e acessórios, uma coisa mais linda que a outra, deu pra ver que ela é querida por todos de verdade.

Como vocês poderão ver nas fotos abaixo a decoração foi vermelha e amarela, que são as cores da Minnie Vermelha que escolhemos como tema. Realmente valeu muito a pena alugar os itens de decoração da mesa porque o resultado final ficou super profissional, parecia feito por Buffet. A Claudinha nossa amiga do coração (ela tem um blog chamado Clau Art´s visitem ela faz coisinhas lindas!) nos ajudou com a decoração de balões que ficou maravilhosa!!! Muita gente veio perguntar depois quem a gente contratou porque o serviço ficou profissional mesmo!

Outra coisa que fez muito sucesso foram os docinhos de copinho, a criançada adorou e os adultos acharam super bonitinho e realmente dá um charme todo especial na mesa do bolo, fica muito bonitinho mesmo.

A decoração da mesa de guloseimas foi com fotos que fizemos num estúdio dias antes do aniversário, fiz um varalzinho de barbante e coloquei as fotos com prendedores, ficou super charmoso e todo mundo parava para ficar olhando e comentando as fotos (tirei essa idéia do Niver do Vicente da Débora, amiga idéia show de bola essa sua hein?).

O cardápio da festa foi bem simples, eu quis facilitar bastante também, porque como foi a gente que fez tudo, não dava pra complicar senão ninguém ia curtir a festa, só ia trabalhar, vou descrever abaixo porque se alguém estiver precisando de idéias:

- De entrada servimos batata bolinha temperada e torrada com patê de frango.

- Depois servimos sanduíche de pão de forma com patê de sardinha.

- Após servimos mini cachorro quente com batata palha.

- Após salgados fritos (a gente esquentou no forno antes de servir, porque devolve a crocância e não fica gelado).

- O bolo foi massa branca recheado com doce de leite e paçoca, achei o recheio super diferente foi sugestão da boleira, o orkut dela é esse aqui: Angélica para quem mora em SP e quiser fazer encomendas.

- Os docinhos que servimos com o bolo foram os tradicionais de bolinha (brigadeiro, beijinho, bicho de pé).

- Os sabores de docinhos de copinho foram: brigadeiro de morango, cocada cremosa, brigadeiro comum, beijinho e limãozinho.

- Fizemos uma mesa de guloseimas com pirulitos psicodélicos, árvore de marshmallow, flores de bala de goma, doce de leite, amendoin, paçoca, Maria more, gelatina e etc.

- Para beber apenas refrigerante, não tinha bebida alcoólica.

- Só rolou música infantil, nada de música de adulto e as crianças curtiram muito a festa.

- De centro de mesa (que foram poucas) fiz um vasinho de papelão que comprei pronto com motivos da Minnie e Mickey bebê com flores de bala de goma e bala de coco embrulhada com papelzinho rococó.

- A lembrancinha foi imã de geladeira da Minnie, não deu tempo de fazer nada mais elaborado, realmente foi uma lembrancinhainha mesmo rs.

- Para as crianças eu fiz saquinho de doces (bala, pirulito, guarda-chuvinha e bolinha de chocolate, bombons).

Antes do parabéns eu exibi a retrospectiva e tenho um conselho a todas: ASSISTAM ANTES DE EXIBIR, eu demorei quase um mês pra selecionar fotos, músicas, efeitos, mas finalizei na última hora e não deu tempo de assistir e nas últimas 10 fotos travou e ficou sem final, mas mesmo assim foi linda e o pessoal chorou horrores, durou 13 minutos e eu não achei muito longa não, acho que ficou no tamanho ideal.

Após o final da retrospectiva o pessoal da igreja que freqüento fez uma homenagem com uma oração e a madrinha da Sarah cantou uma música pra ela, nem preciso dizer que quase tive um troço de tanto chorar, foi lindo demais, ainda mais que eu não esperava né?

O momento do parabéns foi lindo, tinha muita gente e as crianças fizeram a maior festa e a Sarah adorou tudo, ficou hiper boazinha, foi no colo de todo mundo sem chorar, tirou fotos lindas.

Fizemos tanta comida com medo de faltar que acabou sobrando demais e todo mundo ainda levou bolo, doce e salgados pra casa.

Posso dizer que a festa foi perfeita, superou minhas expectativas e vai ficar guardada na nossa memória por muito tempo.

Vou fazer também um fotolivro com todas as fotos dela do primeiro ano e assim que finalizar tento postar aqui para vocês verem.

Não é tão difícil organizar festa infantil e dá pra fazer uma festa legal economizando bastante, basta ter coragem e tempo de fazer algumas coisas pra não precisar terceirizar e se você tiver uma família que gosta de ajudar as coisas ficam muito mais fáceis.

Nós temos amigos que são como anjos, que não medem esforços para nos ajudar em todas as circunstâncias, sejam em dia de festa ou em dia de tristeza, estão sempre ao nosso lado e podemos contar com eles a qualquer hora, só posso rezar e pedir a Deus que os abençoe sempre e agradecer por ser tão rica de amor a minha volta e à volta da minha preciosidade.

VALEU MUITO A PENA!!! E mais uma vez aprendi que não se deve falar do que não se conhece, aquela história de que aniversário de um ano é bobagem é papo de quem não tem filho, porque a gente quer muito celebrar com os amigos o primeiro e maravilhoso ano ao lado dos pequenos tão esperados e planejados.

Caso alguém que me visita esteja planejando festinha dos filhos e quiser alguma receita ou dica pode entrar em contato que terei prazer em ajudar.

Aqui a Retrospectiva

Sobre a festa é isso!

Até breve com mais novidades.

Notícias da pequena

2011-06-26T14:42:00.001-07:00

Nem tão pequena assim rsrsrs...

Incrível como ela cresceu... Frase batida, acho que toda mãe já disse e vai dizer muito isso ao longo da vida com os filhos.

Não parece que faz mais de um ano que ela nasceu...

Muito menos que já fazem quase dois anos que me descobri grávida...

Acho que é porque foi tudo muito bom, então passou muito rápido. Sinto muitas saudades de tudo que já passou, penso muito sobre ter outro filho e quando tê-lo, mas isso é assunto para outro post.

Neste vou contar a saga da internação. Sim, porque o final pareceu uma novela.

Dormi no hospital a semana toda, bom, tentei dormir né porque ninguém consegue dormir bem em hospital, muito barulho, no quarto tinham mais 3 crianças, aí quando uma chorava acordava as outras, fora enfermeira entrando toda hora pra dar medicação, entregar mamadeira, enfim, uma tristeza.

Acabei faltando três dias no serviço, na segunda-feira (13/06) para fazer a internação dela, na quarta-feira porque eu não agüentei 3 noites sem dormir e tive que ir pra casa descansar um pouco senão ia enlouquecer e na sexta-feira porque só a mãe pode assinar a alta da criança. Gente, eu já tinha ficado noites a fio sem dormir quando ela nasceu, mas parece que ficar lá no hospital foi cem vezes mais cansativo, no último dia da internação eu já não tinha forças pra mais nada, só queria dormir.

E o pior vocês vão saber agora: ELA NÃO FEZ A RESSONÂNCIA!!!

Sério, cinco dias de sofrimento naquele hospital e no final ela não pode fazer a ressonância porque estava tomando antibiótico e o anestesista não autorizou!!! Gente eu fiquei passada quando fiquei sabendo, como ninguém disse que não podia? Ninguém sabia disso? Nem a médica??? Bom, ela disse que não sabia desse impedimento.

Questionamos, tentamos, pedimos e não foi autorizado. Me deu um desespero pensar em uma nova internação e todo aquele martírio novamente (porque uma coisa é estar internado por estar doente e precisando de tratamento, outra é estar bem e ter que ficar num hospital vendo outras pessoas doentes o tempo todo), mas o anestesista se compadeceu da nossa situação e marcou um novo exame para dia 01/07 sem necessidade de internação.

Por um lado foi bom ela ter ficado lá, porque fez mais alguns exames que podem ajudar na investigação e fez um novo eletro que trouxe um resultado muito bom, a atividade cerebral de base está normalizada, ela tem apenas algumas ondas cerebrais com problemas mas é muito pouco em relação ao primeiro eletro, sinal de que o tratamento está dando resultados muito bons.

A equipe completa da neurologia a visitou e pediu que contássemos a história dela para que eles possam debater o caso nas reuniões deles posteriormente.

Apesar de não ter feito a ressonância a internação me trouxe um pouco mais de esperança, já que a médica comentou que é nítida a melhora dela com o tratamento. Ainda tem um déficit grande de desenvolvimento, mas a gente observa que aos poucos ela tem retomado coisas que tinha esquecido.

Recentemente aprendeu a segurar a mamadeira e a tirá-la da boca quando não quer mais, está começando a ter interesse novamente por segurar objetos e brinquedos e também está esquecendo a obsessão pela mãozinha direita. Está emitindo algumas sílabas e está quase conseguindo engatinhar.

O desenvolvimento dela é lento e nós temos que aprender a ter paciência e saber que ela fará as coisas no tempo dela e não no tempo dos outros bebês da mesma idade. Tanto que raramente leio os informativos semanais de desenvolvimento, porque nada bate e eles acabam me deixando depressiva, não adianta comparar o desenvolvimento dela com o padrão da idade, ela será atrasada por um bom tempo.

Mas de nada importa tudo isso quando olho para aquela carinha redonda e rechonchuda e ela abre aquele sorriso lindo com apenas dois dentinhos de baixo, tudo de ruim vira pó, todo cansaço se dissipa e eu só tenho a agradecer a Deus por ter me dado uma filha tão linda (coruuuuuuja rsrsrsrs).

Estou devendo um post sobre o niver dela, o próximo será com certeza, mas queria dar notícias da internação antes.

Um beijo a todas e obrigada pelas orações elas estão surtindo muito efeito em nossas vidas!

Internação para realização da ressonância

2011-06-14T10:00:00.000-07:00

Oi gente como estão?

Por aqui estamos numa semana corrida demais, pois a Sarah foi internada na segunda-feira para aguardar vaga para realização da ressonância magnética para finalmente termos um melhor direcionamento do seu tratamento.

Fomos notificados na sexta-feira (10/06) que deveríamos interná-la nessa segunda-feira. Foi uma correria tremenda porque no sábado foi o aniversário dela, que quero depois com calma fazer um post decente porque a festa foi linda, muito emocionante e merece um registro muito bem feito com fotos e tudo mais.

Voltando ao assunto da internação...

Ela está bem, a internação é apenas para aguardar o exame. Durante o dia minha mãe fica com ela no hospital e eu saio do trabalho às 18:00 e vou para lá passar a noite com ela.

Essa noite foi bem complicada, porque ela dormiu à tarde e não acordou no início da noite como de costume, dormiu direto e acordou as 2:00 da madrugada e não quis dormir mais, veio dormir novamente 5:00 da manhã, quando eu já tinha que levantar para vir trabalhar hoje. Estou praticamente sem dormir e extremamente cansada por ficar deitada numa poltrona que não inclina totalmente e é muito dura, mas não reclamo pois faremos de graça um exame que particular custaria mais de R$ 2.000,00.

Este exame é fundamental para o diagnóstico final da doença da Sarah, muitas hipóteses já foram levantadas e a gente já ouviu muita coisa, algumas delas inclusive terríveis, já recebemos suspeitas de diagnósticos que reduzem nossas esperanças a nada. Já ouvimos que ela tem epilepsia, síndrome de West, autismo, deficiência visual, auditiva e a última é a suspeita de uma síndrome chamada Rett, já não agüento mais ouvir tanta coisa desencontrada, ela apresenta sintomas confusos e comuns a várias doenças, então somente a ressonância nos dará um norte melhor nesse tratamento.

Ao mesmo tempo que estou feliz pela realização desse exame, fico apreensiva, pois tenho medo do resultado ser ruim demais para suportarmos.

Ela está internada num quarto com mais duas preciosidades, um anjinho de 6 meses com hidrocefalia que foi operada a semana passada e está se recuperando super bem e outro anjinho de 1 ano e meio que tem algumas más formações nos membros inferiores e superiores, portanto gostaria de pedir orações por essas mães e essas crianças também.

Para nós essa semana é de revelações, portanto quem puder e quiser orar por nós, estaremos imensamente abertos a receber todas as energias positivas vindas de todos que nos acompanham.

Desde que me casei essa é a primeira vez que fico tanto tempo longe do Diego, ficaremos a semana toda sem se ver e ele também não verá a Sarah, isso com certeza tem me fragilizado mais ainda, ando chorando por qualquer motivo, fiquei sensível demais com toda essa situação.

Sei que Deus estará a frente guiando as mãos dos médicos que farão esse exame e tenho presenciado os milagres que já foram realizados na vida da Sarah e na nossa vida.

Obrigada a todas as palavras de carinho, fé e esperança que sempre recebo de todas vocês, toda vez que leio os comentários dos posts que faço me emociono demais com as mensagens deixadas, quero que saibam que todas estarão sempre nas minhas orações.

Quando tenho dificuldades de rezar, canto essa canção como forma de oração, espero que gostem dela tanto quanto eu gosto.

Espírito Santo

Fernanda Brum

Espírito Santo, ore por mim

Leve pra Deus tudo aquilo que eu preciso

Espírito Santo, use as palavras

Que eu necessito usar mas não consigo

Me ajude nas minhas fraquezas

Não sei como devo pedir

Espírito Santo, vem interceder por mim

Todas as coisas cooperam pra o bem

Daqueles que amam a Ti

Espírito Santo, vem orar por mim

Estou clamando

Estou pedindo

Só Deus sabe a dor que estou sentindo

Meu coração está ferido

Mas o meu clamor está subindo

Um beijo no coração de todos e fiquem com Deus!

2 meses de muita luta

2011-06-03T18:57:00.001-07:00

Oi gente como estão?

Aqui estamos bem, vivendo um dia de cada vez e agradecendo a Deus por proporcionar a vida a cada dia que passa.

Hoje faz dois meses que descobri que a razão da minha vida estava doente.

Há dois meses entrei naquele hospital, num domingo de chuva, muito cedo, chorando sem saber o que ela tinha e saí de lá com um possível diagnóstico assustador a possibilidade de uma doença neurológica grave e incurável (humanamente falando).

Vivi momentos de desespero, vi meu chão sumir debaixo dos pés, vi tudo perder a cor e a razão, pois meu maior tesouro estava sofrendo.

Sempre fui muito mole, muito fraca para certas coisas e surgiu dentro de mim uma força que eu não sabia que existia, fui atrás, larguei tudo sem remorço nem medo para ir em busca de todos os recursos possíveis para vencer essa batalha.

Deus colocou anjos na nossa vida, amigos que largaram suas vidas para nos ajudar, médicos que se interessaram pelo caso dela, me deu forças para acreditar que um dia voltaria a ser feliz.

Foram dois meses de luta, exames, cenas aterrorizantes, agulhas, sedativos, aparelhos e incertezas, mas que me ensinaram tanta coisa…

Passar dias e mais dias na emergência infantil dos hospital das clínicas me tornou mais humana, me ensinou a sentir a dor do outro, a me compadecer dos que sofrem e a não reclamar da minha vida!!!

Lá existem crianças em estado terminal, em estado vegetativo, em cadeiras de rodas, com grandes deformidades, com doenças terríveis e em todos os casos, existem mães que são fortalezas e se dedicam incondicionalmente pela cura dos filhos.

Não posso esquecer de agradecer também à minha mãe, que esteve ao meu lado, me compreendeu, me ajudou, me deu força e não deixou que o desespero me tirasse a vontade de viver. Minha mãe é meu outro tesouro precioso, mãe de verdade, daquela que faz qualquer coisa pelos filhos e agora, pela neta.

Ainda vivo a incerteza da cura, da melhora, do amanhã…

Mas aprendi a ser feliz convivendo com essa doença, aprendi a apreciar um sorriso, um gesto, um carinho, porque cada coisinha que ela faz é difícil pra ela, então temos que valorizar.

Deus tem me sustentado apesar de tudo e os comentários carinhosos e todas as orações tem mantido meu lar em pé e a nossa serenidade para encarar tudo que já passou e ter fé no que há de vir.

As palavras de vocês são como bálsamo no meu ser, curam feridas, dão força e vontade de continuar lutado, muito obrigada e espero poder retribuir a todas uma por uma quando a tempestade passar.

Agora existe a suspeita de Autismo, deficiência auditiva e visual, mas eu ainda tenho fé, ainda acredito que isso são só suspeitas e não vão se confirmar, mas se houver confirmação, vou continuar, vou amar, vou cuidar, porque Deus me deu um tesouro de valor inestimável, um anjinho da asa quebrada que carregarei no colo pra sempre se precisar.

Ainda choro, ainda sofro, ainda me desespero, mas já sei sorrir, já consigo viver com alegria, porque ter problemas na vida, não é ter vida infeliz!!!

O dia do primeiro aniversário está chegado e vamos glorificar a Deus pela vida da Sarah, vamos agradecer, festejar pois apesar de todas as dificuldades foi o melhor ano da minha vida sem sombra de dúvida.

Que Deus nos abençoe, que nos dê força e nos conceda os milagres necessários.

Muito obrigada a todos, saibam que estão sempre em minhas orações.

Até mais!

Atualizações de quase um ano

2011-05-31T18:30:00.001-07:00

- Sobre o desenvolvimento:

Essa semana nasceu mais um dente inferior central, ela ficou chata, com o nariz escorrendo e acordando várias vezes a noite, coisa que ela não tem costume e quando nos demos conta um novo dente rompeu a gengiva, está a coisa mais fofa do mundo com aqueles dois dentinhos na frente, o sorriso cada dia que passa está mais gracioso. Preciso tirar uma foto para registrar esse momento, mas é difícil porque ela simplesmente não abre a boca para que consigamos fotografar, só conseguimos ver bem quando ela sorri ou chora.

Continua rolando muito bem, agora levanta bastante o tronco e começou a levantar também o bumbum numa tentativa de engatinhar, ela ainda não estica os braços para ajudar no impulso, mas acredito que seja uma questão de tempo para aprender, aí acredito que ela vá começar a engatinhar.

Ainda não está sentando sozinha, mas notei que está um pouco mais durinha, estamos estimulando bastante e evitando deixá-la longos períodos deitada para que a coluna se fortaleça.

Começou aos poucos a voltar a ter interesse pelos brinquedos. Ontem (30/05) brincou um pouco com o chocalho e um mordedor em forma de Mônica. Antes de ficar doente ela adorava esses dois brinquedos, acho que aos poucos o cérebro dela está relembrando as coisas. Cada coisinha dessa que ela demonstra evoluir nos dá uma esperança enorme na sua recuperação.

Ainda não pronuncia nenhuma palavra com clareza, mas cada dia que passa aprende a falar novas sílabas naquela linguagem de bebês. Ás vezes saem palavras involuntárias (mas que são tão bonitinhas!!!) e o Diego acha que ela está tentando falar mamãe, vamos ver, tomara que sim!

- Consulta com o pediatra:

Ontem (30/05) foi dia de consulta de rotina com o pediatra. Ele examinou, olhou os dentinhos, recomendou a limpeza com escovinha de silicone e pasta de dente infantil para prevenir a placa bacteriana, mediu (está com 76 centímetros!!!) e pesou (9.300) ela emagreceu nos últimos meses, também pudera, foram tantas crises neurológicas que afetaram a alimentação dela, por dias ela ficou sem se alimentar direito, sem tomar o leite e sem conseguir engolir a papinha. De uns dias pra cá isso se normalizou, ela voltou a mamar bem suas três mamadeiras diárias e voltou a comer bem (uma pratada!!!) de papinha. Nos recomendou a começar a dar comida de casa, bem amassada para ela, pra sair do mundo da sopa pra ela ir se acostumando com as comidas comuns e que comer o que a gente come junto conosco poderá estimular a comer melhor e com mais vontade, porque até então ela comia a sopa dela num horário separado das nossas refeições. Continua tomando as vitaminas (Ad-til e Noripurum), recomendou soro fisiológico para limpar o narizinho no inverno para melhorar a coriza comum à estação do ano. Orientou que comprássemos um travesseiro mais alto para ela pra evitar numa eventual crise de epilepsia de madrugada que ela engasgue com a saliva, caso não acordemos no momento da convulsão.

Esse pediatra é outro, não é aquele grosseirão que me disse que eu era neurótica quando liguei pra ele relatando os espasmos da Sarah, esse médico é bem experiente, paciente e ouviu tudo a respeito do problema dela.

No ponto de vista clínico ele disse que ela está bem, se desenvolvendo normalmente exceto o atraso do DNPM (desenvolvimento neuro-psico-motor) que ela apresenta devido aos espasmos infantis que ela tem diagnóstico. Diante de alguns sintomas que ele avaliou durante a consulta os que chamaram muito sua atenção foi o fato dela olhar fixamente para a mão direita, ficar o tempo todo brincando com a chupeta, não prestar atenção quando chamamos ou emitimos algum som perto do seu ouvido, ele levantou a suspeita de AUTISMO, porém não nos alarmou e orientou que devemos conversar sobre esse assunto com a neurologista dela e solicitar uma avaliação mais detalhada sobre o assunto.

Eu obviamente saí na internet em busca de informações sobre os sintomas de autismo e achei que ela não apresenta os sintomas clássicos e que essa repetição de movimentos tem mais a ver com o quadro de psicose que a Síndrome de West apresenta, mas já que essa hipótese foi levantada a gente tem que investigar para tratar corretamente caso aconteça.

Durante essas peregrinações à médicos eu aprendi que muitas vezes eles jogam com hipóteses diagnósticas e previsões com base em outros casos e que nem sempre aquilo se concretiza conosco, então aprendi também a não me desesperar no primeiro momento, esperar os exames e tomar as devidas providências somente depois da comprovação da suspeita, todos sabemos que o autismo é uma doença de difícil diagnóstico e tratamento e prognóstico desfavorável, mas não posso me desesperar e entrar em pânico, tenho que manter a serenidade para pensar e procurar ajuda necessária para reverter esse quadro.

Ontem também ela tomou a segunda dose da vacina da gripe e estamos nos preparando para as reações rsrsrsrs.

- Sobre a reabilitação:

Conforme comentei no post anterior, ela precisará fazer reabilitação para recuperar os movimentos perdidos e aprender os novos que tem dificuldade de aprender sozinha.

Como estamos sem convênio médico, estávamos procurando uma clínica particular e iríamos pagar o tratamento, porém encontramos um anjo em nosso caminho que nos indicou uma universidade perto de casa que tem o serviço de reabilitação para crianças especiais gratuitamente e conseguimos uma vaga lá.

Ela vai fazer o tratamento duas vezes por semana, irá realizar exercícios com as fisioterapeutas, com brinquedos, no chão e possívelmente se necessário também na piscina. Numa primeira avaliação a fisio nos disse que ela tem todos os movimentos normais, que precisa apenas aprender a utilizá-los da maneira correta e que ela irá gradativamente aprender a sentar, ficar em pé apoiando nas coisas e depois andar, que provavelmente ela terá uma evolução boa, pois não tem seqüelas físicas graves, tem apenas uma lentidão normal à crianças com problemas neurológicos, tem os músculos hipotônicos (moles e fracos) devido à medicação e a reação do corpo à SW (Síndrome de West).

- Fechamento do diagnóstico:

É praticamente certo que ela tenha Síndrome de West mesmo. Todo o histórico e a evolução apontam pra isso e após a ressonância ela terá a definição correta. Já me conformei e entendi que o que tenho a fazer é procurar o melhor tratamento e melhores condições de vida pra ela, que não posso mudar a realidade, que tenho que deixar de ficar revoltada e procurar uma maneira de conviver pacificamente com tudo isso que está acontecendo.

Quero dizer novamente que isso nada tem a ver com amor, tem a ver com a parte racional de ser mãe, aquela parte que precisa pensar para prover boas condições de vida ao filho, aquela parte que tem que pensar onde levar para oferecer o melhor tratamento, que tem que trabalhar para ter condições financeiras de oferecer conforto etc. Eu amo incondicionalmente minha filha e acima de qualquer doença ou deficiência. Nunca vou deixar de amar e ela nunca será um fardo na minha vida, pelo contrário se tenho a leveza que tenho hoje em encarar as situações com outros olhos é porque ela está na minha vida me trazendo felicidade.

- Sobre os preparativos da festa:

Está quase tudo pronto! Também teria que estar né? Faltam só onze dias e graças a Deus temos conseguido preparar tudo do jeito que queríamos. Já entregamos praticamente todos os convites e a parte de decoração está toda devidamente providenciada. A parte da comida também está paga e o bolo encomendado. Estou finalizando a retrô e assim que estiver pronta coloco aqui para vocês verem. Abaixo vou postar a arte do convite que eu mesma fiz e mandei revelar em papel fotográfico brilhante, comprei envelopinho vermelho e ficou uma graça e super baratinho.

Falta só providenciar a roupinha dela, estou em dúvida se a fantasio de Minnie ou se compro uma roupinha vermelha com detalhes amarelos (cor da festa), o que vocês acham? Aceito opiniões, pois estou confusa rsrsrsrs.

Enfim, foram muitas novidades nesses últimos dias, tenho demorado a postar, por isso os assuntos se acumulam, mas o que importa é registrar tudo isso com riqueza de detalhes, pois não dá pra confiar na memória, porque ela falha e sei que quando ela for maior terá curiosidade em saber essas coisas, assim como tenho e pergunto pra minha mãe e ela diz que não lembra mais.

Enfim, esse é mais um registro do primeiro aninho de vida da minha florzinha.

Um beijo e até mais!!!

Notícias boas e outras nem tanto

2011-05-24T19:07:00.001-07:00

Sei que a gente não deve ficar murmurando e duvidando que as coisas vão dar certo. Devemos colocar Deus a frente de tudo que acontece na nossa vida e não podemos ficar reclamando o tempo todo, mas tem hora que a serenidade de monge dá lugar à incerteza.

Ontem foi dia de consulta da Sarah na neurologia do HC (Hospital das Clínicas), saiu o resultado dos exames de sangue e todos deram normais, isso significa que ela não tem doença genética e nem nenhuma outra anormalidade mais grave (muitas outras síndromes são diagnosticadas através desses exames que ela fez). Tem retorno marcado para dia 06/06 e neste mesmo dia fará outro EEG para avaliar os efeitos do remédio.

Nos últimos dias ela tinha tido um salto grande no desenvolvimento e estava fazendo muitas coisas novas e demonstrava ter endurecido bastante a musculatura o que nos deixou radiantes. Porém essa semana ela não está legal novamente, está mole, não está sentando sozinha mais, continua rolando e desvirando muito bem, mas o que me preocupa muito é o fato dela ter deixado de sentar sozinha novamente. Voltou a olhar demais para a mão novamente e não está se interessando pelos brinquedos, apenas olha para a mão e brinca com a chupeta, somente se interessa pela chupeta, mas nada chama sua atenção.

As médicas fizeram alguns testes visuais e auditivos e confirmaram que ela tem realmente um atraso considerável no desenvolvimento neurológico e motor e nos deram encaminhamento para a reabilitação e fisioterapia para minimizar as conseqüências da doença no desenvolvimento dela.

Isso me deixa muito triste porque não queria ver minha filha nesse estado sabe? Foi uma luta muito grande para chegar até aqui e agora me vejo assim impotente sem poder fazer nada por ela e vendo os dias e meses passarem e ela ficar para trás. O futuro me assusta, será que ela será uma criança que conseguirá se relacionar com outras da idade dela? Será que vai conseguir estudar? E quando eu não estiver mais aqui será que terá condições de seguir a vida sozinha? Tenho medo que ela não ande, não fale e não se desenvolva o suficiente para ser independente, não sei se vocês entendem minha angústia e nesse momento ela é muito grande.

Quanto à ressonância ela fará o mês que vem, a médica passou ela na frente de outras crianças visto o quadro que ela encontrou ontem, ela quer saber se alguma área do cérebro dela tem alguma deficiência, eu peço a Deus todos os dias que não seja nada de grave no cérebro porque aí a certeza da seqüela é grande, mas enfim, tento não sofrer por antecipação, mas é muito difícil uma mãe não pensar no futuro do seu filho.

Casei...

Descobri o diabetes...

Lutei para controlar e poder engravidar...

Tenho a graça de engravidar no primeiro mês de tentativas...

Lutei a gravidez toda para o meu problema não afetar a Sarah...

Ela nasce, tem hipoglicemia e icterícia grave...

Fica oito dias na UTI e vem para casa boa...

Aos nove meses e meio começa a ter espasmos epiléticos...

E agora não se desenvolve adequadamente...

Por que meu Deus?

Sei que a doença não está somente na casa do vizinho, mas tem horas que eu perco as forças e a vontade de lutar diante de tantas dificuldades.

Minha filha é tão linda, me dói muito pensar que ela não possa ter uma vida normal.

----------------------------------------------- Mudando de assunto agora!

Vamos falar de uma coisa muito bonitinha que aconteceu a semana passada.

Na quinta feira vimos o primeiro dentinho dela!!!

O inferior central direito a coisa mais linda do mundo, nunca pensei que pudesse ficar tão feliz com um dente kkkkk!

No nosso atual momento cada coisinha nova que ela nos mostra é motivo de muita alegria e esperança, portanto esse dente foi a sensação lá em casa a semana passada.

Mãe, pai, avós são bobos mesmo, fizemos a maior festa por causa desse dente.

O central inferior esquerdo está para romper a gengiva também, acho que em alguns diazinhos ela terá o segundo dente.

--------------------------------------------------Mudando de assunto denovo

Os preparativos da festa estão indo de vento em popa, já compramos quase todos os descartáveis e itens de decoração. Compramos uma parte dos refrigerantes e já entregamos quase todos os convites. Até agora está tudo correndo conforme o planejado.

Num outro post volto com mais detalhes da festa.

Um beijo em todos que me lêem e mais uma vez desculpe pela ausência nos comentários, estou tentando me organizar, mas a vida anda de cabeça pra baixo.

Preparativos para a festinha de 1 ano

2011-05-16T14:11:00.000-07:00

A decoração que alugamos é parecida com essa acima.

Daí que a festa está chegando...

Mas está muito próxima mesmo...

E eu não resolvi quase nada...

Já posso entrar em pânico???

Pois bem, nada de desespero nem de arrancar todos os cabelos, vai dar tempo de fazer tudo, afinal não será um evento histórico e sim uma festa simples para dar ação de graças a Deus pelo primeiro ano de vida da minha princesinha.

Não temos condições nem de contratar Buffet e nem de alugar salão de festas, então tudo será feito e organizado por nós mesmos lá de casa com a ajuda de alguns amigos que se disponibilizaram a doar um pouco do seu tempo para encarar esta empreitada.

Bom, eu já tinha feito um post há um tempo falando dos detalhes, mas desconsiderem (kkkkkk) porque eu mudei a maioria das coisas que disse lá.

A começar pelo tema (mewdeusdocéuquepode) como é difícil definir tema de festa infantil!!! O primeiro tema que pesquisei foi Princesas Disney, sempre achei esse tema lindo e a princípio era esse que eu queria fazer, inclusive falei sobre ele no post anterior sobre a festa. Mas depois refleti e acho que esse tema ficará mais bonito quando ela for maior, tipo uns 3 ou 4 anos, agora acho que não ficaria tão legal. Aí decidimos por fazer sobre a Mônica, ela adora uma boneca Mônica que demos pra ela de dia das crianças, mas não encontrei opções legais de painéis com a Mônica sozinha, só encontro a turma toda e não acho legal para menina, então mudei de idéia. Ontem conversando com o Diego decidimos pela Minnie, encontrei uma infinidade de itens para comprar e milhões de moldes para fazer em casa e me apaixonei pelas possibilidades de coisinhas personalizadas que dá pra fazer nesse tema. Nesse fim de semana vou comprar os materiais de papelaria e fazer uns testes, caso dê certo vou fazer a maioria dos detalhes de enfeites, lembrancinhas, convite e até as forminhas de doce com a carinha, as orelhas e o lacinho vermelho da Minnie, acho que ficará uma gracinha e tudo com o nome da Sarah. Quando fizer fotografo tudo e coloco para vocês aqui no blog.

Já fizemos a lista de convidados e agora estamos calculando os preços dos comes e bebes, planejando tudo que será servido, quantidade, valores e fornecedores. Criei uma planilha para controlar tudo senão vou esquecer a metade.

O convite farei eu mesma, vou tirar umas fotos legais dela e confeccionar e imprimir neste fim de semana mesmo já que estamos relativamente atrasados com a entrega dos convites, já falta pouco mais de um mês e ainda não entregamos nenhum.

Vou criar a retrospectiva que vamos exibir antes do parabéns, tenho mil e uma idéias diferentes, acredito que vá ficar bem bonita e emocionante porque o que mais tenho é foto da Sarah.

Descobri que amo planejar festa infantil kkkkk. Estou adorando entrar nesse universo, acho lindo festa personalizada onde a família faz a maioria das coisas, mostra o carinho e o desejo de realizar um evento com a cara da criança. Óbvio que algumas coisas vou comprar pronto pela praticidade e pelo tempo também que é curto. E outras coisas mais elaboradas eu nem sei fazer, então melhor não me envolver com coisas que não são minha especialidade. Recortes em papel, lacinhos de cetim eu até tenho certa habilidade, agora trabalhar com isopor, tecidos, pintura e essas coisas que exigem maior talento para trabalhos manuais já é demais pra mim.

Por um acaso encontramos bem perto de casa uma loja que aluga decorações para festas infantis e encontramos uma mesa da Minnie que já vem com tudo, painel, toalha, enfeites e alugamos por um preço bem bacana, vai ficar mais barato do que comprar tudo e bem mais bonito porque é feito por profissionais.

O centro de mesa vou tentar fazer um cachepô de papel cartão, dentro vou colocar florezinhas de jujuba e no meio um pirulito com a cabeça da Minnie colada, vou fazer o teste no fim de semana também.

Vai dar bastante trabalho, mas acho que vai ser uma festa linda e vai ficar marcado pra sempre na nossa memória e eternizado em fotos.

Em breve voltarei com maiores detalhes dos preparativos.

Bjus em todos!

Onze meses + Notícias da saúde da Sarah

2011-05-14T14:07:00.001-07:00

Dia 11/05 minha bochechuda fez onze meses. Vou dizer pela trilionésima vez: COMO O TEMPO PASSOU RÁPIDO!

Parece que foi ontem que fui morrendo de medo na farmácia perto do outro trabalho e toda tímida pedi um teste de gravidez, cheguei no trabalho e li a bula atentamente porque nunca tinha feito um teste desses antes e nem sabia como funcionava e vi aquela segunda listrinha rosa se formar, foi um momento único, confuso, mas muito feliz também.

Ali eu ficava sabendo que ia me tornar mãe, estava confirmado a partir daquele dia eu ficava sabendo que havia um ser sendo gerado dentro de mim, que Deus estava renovando sua confiança nos homens enviando mais um anjo à terra e dessa vez endereçado a mim.

Não parece que faz quase um ano que a Sarah está aqui com a gente, parece menos, muito menos. Apesar de todos os dias depois da sua chegada nunca mais terem sido iguais ou monótonos, não consigo visualizar que um ano se passou desde o dia do seu nascimento.

E agora falta só um mês para comemorarmos pela primeira vez o seu nascimento. Por isso engrosso o coro das mães que dizem: Aproveitem os primeiros meses porque eles voam!!! É muito verdade essa frase feita, faz muito sentido.

O primeiro mês parece interminável, justamente porque é uma mistura de muitas coisas intensas juntas, é o mês onde tudo vai acontecer PELA PRIMEIRA VEZ. O primeiro choro, a primeira noite, a primeira mamada, a primeira troca de fralda, o primeiro banho, a primeira roupa, a primeira consulta ao pediatra, a primeira noite em claro , a primeira cólica... enfim, tudo acontece PELA PRIMEIRA VEZ no PRIMEIRO MÊS. E a gente acaba se perdendo em meio à tanta novidade.

O tempo vai passando e a experiência vai nos trazendo a tranqüilidade, mas cuidar de bebê pequeno não é fácil, lidar com um universo extremamente complexo às vezes nos faz esquecer de todo o resto.

Porém a agitação e a obrigação de ser a melhor mãe, a melhor esposa, a dona de casa zelosa e perfeccionista, a profissional competente nos impedem de aproveitar essas primeiras vezes que nunca mais se repetirão, porque primeira vez é única não é?

Posso dizer que aproveitei a maternidade exclusiva mais tempo do que muitas mulheres, fiquei com a Sarah até seus quase dez meses e isso não tem dinheiro no mundo que pague.

Adorava acordar todos os dias ao lado dela e sentir seu cheirinho gostoso de bebê, adorava olhar nos olhos dela e dizer bom dia, adorava trocar sua fralda, dar a primeira mamadeira, brincar, tirar soneca, dar banho, fazer comida, cuidar das suas coisas pessoalmente. E tive a oportunidade de fazer tudo isso por dez meses, tenho muito que agradecer a Deus por essa oportunidade.

Quando alguém me pergunta se sou triste pela doença da Sarah, digo com toda certeza que doença nenhuma nesse mundo pode me tirar a alegria de ser mãe, que os meses que se seguiram depois que descobri estar grávida e até hoje, foram e são os mais felizes de toda minha vida, mesmo com todas as pedras que encontramos no caminho.

Mãe que é mãe é feliz com o filho que Deus a deu independente de qualquer limitação que ele tenha, mesmo se o filho aos olhos do mundo não seja perfeito, porque aos olhos de Deus e da mãe ele sempre será uma obra prima (já dizia aquela música do Diante do Trono).

-------------------Mudando um pouco de assunto

Sobre o desenvolvimento dela e como está com a nova medicação

A nova medicação deu muito certo. Ela continua sem crises epiléticas e não tem mais aquelas crises nervosas que o outro remédio causava. Está bem estabilizada, quem não sabe nunca vai perceber que ela tem uma doença neurológica desse porte.

O desenvolvimento parece que voltou a acontecer. É uma característica da Síndrome de West, a regressão no desenvolvimento e ela apresentou esse sintoma, voltou a fazer coisas que fazia com 4, 5 meses e após o controle das crises essa regressão desapareceu e o desenvolvimento voltou.

Ela tinha deixado de sentar sozinha, hoje já senta com firmeza e sozinha novamente. Tinha parado de tentar ir ao encontro dos objetos quando estava sentada, agora já tem vontade novamente de pegar os brinquedos quando está sentada e se movimenta em direção a eles espontaneamente. Não atendia mais quando chamávamos seu nome, hoje tem vezes que ainda não atende, mas na maioria já olha quando chamamos seu nome. Tinha deixado de rolar na cama, já voltou a rolar, muito bem por sinal (tão bem que já caiu da cama!!!), isso mesmo levou uma baita queda esses dias, mas não passou de susto graças a Deus, agora rola e tenta voltar ao normal (ainda tem dificuldade nessa parte, mas temos que ter paciência), quando está de bruços já faz movimentos tentando engatinhar, quando a pegamos pelos bracinhos fica em pé e arrisca alguns passinhos com nosso incentivo, antes ela encolhia as perninhas quando colocávamos no chão, voltou a pegar os objetos com firmeza, aprendeu a tirar e colocar a chupeta na boca com agilidade e aprendeu a morder do lado contrário para coçar a gengiva, está emitindo novos sons e de vez em quando saem algumas sílabazinhas bem nítidas, ainda não tem dentes mas a gengiva está bem durinha e inchada, acho que não leva mais muito tempo até aparecer o primeiro, não fica mais molenga quando toma o remédio, acredito que o organismo dela se adaptou ao remédio.

No dia 02/05 ela teve consulta com a Neurologista do Hospital das Clínicas (Dra. Carolina, se alguém algum dia precisar) e a mesma aumentou a dosagem do remédio (já era previsto), pediu alguns exames de sangue que foram feitos na mesma semana apenas para efeito de investigação das causas da doença. Ela nos explicou que mesmo que o West seja confirmado o tratamento não irá mudar porque ela teve eliminação nas crises com essa medicação então ela não irá mexer no que está dando certo. É importante fechar o diagnóstico correto para futuramente ser possível mudar o tratamento caso se faça necessário. Essa síndrome tem inúmeras formas diferentes de tratamento, por isso a importância de se ter certeza.

A ressonância ainda não tem data marcada, tem muita gente mais urgente que ela e infelizmente temos que esperar, a médica não aceita o exame vindo de outro lugar, então só nos resta esperar e rezar pedindo a Deus que abra uma vaga para ela, mas também não podemos ser egoístas, pois existem crianças com risco de vida que tem muito mais prioridade que ela, tenho em meu coração que não quero tomar o lugar de uma mãe que está sofrendo por ter a possibilidade de perder um filho, então que Deus encontre o melhor momento para nós e ampare as crianças mais urgentes, temos que ter piedade dos que sofrem mais que nós.

Enfim, essas são as novidades da minha pequena, demorei a dar notícias porque sempre estou envolvida com algo que não me permite entrar no blog, inclusive estou devendo há muito tempo já visita aos meus bloguinhos queridos das amigas.

Vou procurar não desaparecer mais e volto nos próximos posts para falar também sobre os preparativos para a festinha de um ano.

Um beijo em todos e até a próxima.

Para minha mãe

2011-05-07T19:39:00.001-07:00

É tão difícil falar de mãe...

Não por falta de amor, mas por excesso de amor.

São tantas as situações que poderia contar aqui que ficaria dias, gastaria todo papel do mundo e não terminaria de escrever.

Ser mãe é amar de uma forma totalmente acima da compreensão humana, é amar simplesmente por amar, sem desejar nada em troca a não ser a felicidade do ser que amamos. É incrível como nossa vida muda, nossos sentimentos mudam, nossas prioridades mudam quando engravidamos. É instantâneo, recebemos o resultado positivo do teste de gravidez e imediatamente esquecemos a nossa vida e passamos a viver exclusivamente para o nosso filho.

Agradeço a Deus todos os dias por ter me dado a oportunidade de sentir esse amor tão sublime.

Se antes eu já não tinha palavras para descrever o amor que sentia por você, hoje tenho menos palavras ainda, porque hoje sinto no meu coração o mesmo amor intenso e extremo que você sente mãe.

Todo mundo sempre diz que só sabe o que é ser mãe quem é eu achava isso uma frase feita, mas hoje penso da mesma maneira.

Sei que não sou a filha perfeita, mas hoje entendo e sinto com propriedade que mesmo que os nossos filhos não sejam perfeitos para o mundo para nós eles são os mais bonitos, os mais perfeitos...

Obrigada por ser essa mãe tão dedicada, que muitas vezes esquece de si para se dedicar a nós. Sem o seu apoio, sem a sua dedicação eu não teria conquistado nada do que conquistei.

Obrigada por ser a melhor avó do mundo para minha pequena, obrigada por cuidar dela com tanto amor assim como eu cuidaria, obrigada por se fazer presente na vida dela, por amar tanto e tão lindamente a pessoinha que eu mais amo nesse mundo.

Cada noite sem dormir cuidando da Sarah, cada preocupação, cada momento de tristeza ou de alegria me fazem entender ainda mais e te amar ainda mais, pois posso sentir o que você sente, o que você faz por nós.

Este dia das mães é mais do que especial pra mim, porque é o primeiro com a Sarah aqui do lado de fora, é o primeiro dia em que eu passarei como mãe entendendo e sentindo essa amor puro, sincero e verdadeiro.

Que neste dia o Senhor possa cobrir sua vida de bênçãos, possa realizar todos os seus sonhos e possa aumentar em seu coração ainda mais esse amor tão grande que já existe dentro dele.

São os sinceros desejos da sua filha, que hoje também é mãe e que hoje também sente por alguém um amor que a torna capaz de dar a vida pela filha sem pensar duas vezes.

Feliz dia das mães e que esse seja o primeiro de muitos como avó!

Colocando pra fora os sentimentos: conhecendo o West

2011-04-28T17:12:00.001-07:00

Tem muito pouca informação sobre ela disponível na internet. É fácil encontrar dezenas de sites sobre o assunto, mas a informação na maioria das vezes é repetida. Existem alguns sites de mães que escrevem sobre seus filhos que tem essa doença, porém a grande maioria está abandonada ou desatualizada há tempos.

Nas minhas inúmeras pesquisas, encontrei muita coisa como definição da doença, principais sintomas, tratamentos e prognóstico padrão. Nos sites construídos pelas mamães de crianças portadoras da Síndrome, confesso que entrei em pânico, porque não encontrei nenhum onde alguma delas descrevesse uma boa recuperação para os filhos.

Mas o fato é que a maioria das crianças que tiveram uma evolução ruim portava algum outro tipo de deficiência cerebral que causou o West e também algum grau de paralisia ou lentidão mental.

Mas o principal para se desconfiar que uma criança tenha síndrome de West são os chamados espasmos infantis. A doença dá inúmeras outras pistas, mas são facilmente confundidas com outras coisinhas que acontecem com toda criança, porém devemos estar atentos aos espasmos.

No caso da Sarah eles começaram aos nove meses e meio. Foi de repente e de maneira bem sutil, o que me fez pensar que era uma nova mania dela. Sempre ao acordar, ela tinha crises, duraram em média de 10 a 20 minutos. Caracterizavam-se por: esticar o pescoço para frente, os braços para os lados e para frente, contrair os joelhos e nas crises mais fortes emitia um gemido como se algo doesse. Com o início desses espasmos ela ficou extremamente irritada, porém eu acreditava que pudesse ser um salto ou pico de crescimento ou até mesmo irritação por causa dos dentes. Outro sintoma muito pronunciado na Sarah era o atraso no desenvolvimento. Ela demora demais para aprender coisas que crianças na idade dela fazem com facilidade. Sempre quando chegavam os informativos do desenvolvimento semanal dela, tinha algo que ela não conseguia fazer. Comparando com os bebês da blogosfera ela sempre estava muito atrás no desenvolvimento, porém eu sempre ouvia de todos (inclusive do pediatra!) que ela era lenta por causa do peso e que cada criança se desenvolve de um jeito e algumas demoram mesmo para andar, falar, ter dentes e sempre tinha alguém pra me contar uma história de alguma criança que só andou com dois anos de idade, só teve dente depois de um ano e meio e até casos de crianças que falaram após três anos e hoje são totalmente normais.

Eu sempre achei a Sarah uma criança irritada demais, chorona demais, nada pra ela estava bom, nenhuma posição, nenhum lugar...

Sem contar da imensa dificuldade de dormir de dia.

Porém sempre havia uma justificativa comum para tudo isso, ela era apenas mais lenta que as outras crianças.

Mas meu coração de mãe ficava apreensivo, não achava aquilo normal, eu achava realmente que ela pudesse ter algum problema que estava atrasando seu desenvolvimento.

A evolução do West em 90% dos casos (segundo pesquisas que fiz na internet) é complicada, as crises são muito resistentes aos medicamentos e quase sempre prejudicam o cérebro da criança e em conseqüência seu desenvolvimento. A maioria das crianças não anda, demora muito a falar, tem outras doenças associadas ao West e tem uma vida muito limitada.

Tudo isso me deixa apreensiva, triste, chateada e às vezes revoltada. Tem horas que não consigo acreditar que isso aconteceu com a minha filha, tão esperada, tão desejada e tão amada por todos, não consigo aceitar...

Ultimamente tenho alternado momentos de tristeza profunda, medo, incerteza e às vezes confiança, momentos onde a fé que tenho me ajuda a superar e a acreditar que ela vai superar tudo isso e vai se enquadrar na minoria que continua a se desenvolver conforme o esperado.

A médica neurologista que a atende disse acreditar que o prognóstico da Sarah é dos melhores, primeiro porque a doença foi descoberta ainda no começo e depois porque ela não apresenta nenhuma seqüela a não ser o atraso no desenvolvimento.

Ela nos disse que os exames que ela fez (tomografia e líquor) apresentaram resultados normais, que a tomografia está perfeita e é por isso que eles ainda não fecharam com 100% de certeza o diagnóstico dela de síndrome de West, somente a ressonância poderá confirmar.

Quando a criança tem síndrome de West o Eletro da cabeça e a tomografia apresentam resultados padrão que facilitam o diagnóstico, porém no caso da Sarah isso não aconteceu, tanto o EEG quanto à tomografia não trouxeram resultados típicos de West.

Porém a evolução, o quadro clínico e o tipo de espasmos levam a crer que realmente ela tenha essa síndrome terrível.

A minha ansiedade em descobrir o problema é simplesmente para poder dar o melhor tratamento possível o quanto antes, evitando assim que a doença prejudique sua vida futura.

Eu amo minha filha acima de tudo, acima de qualquer doença ou problema que ela venha a ter, descobrir que ela tem uma doença neurológica grave foi sim um choque, porque nenhuma mãe aceita passivamente a doença de um filho, porém em nada mudou o que sinto pela coisa mais importante que tenho na minha vida.

Também não paralisei por causa disso, não deixei de viver, de trabalhar e nem me tranquei no quarto em depressão profunda, não consigo fazer isso, meu desejo é o de lutar, de procurar soluções, alternativas que possam melhorar a qualidade de vida da minha princesinha.

O trabalho me ajuda financeiramente, me ajuda a ocupar a cabeça e não ficar o tempo todo pensando em besteira, enfim...

Obviamente que eu preferia estar acompanhando de perto esse momento delicado da vida da minha filha, mas enfim não tenho condições para isso e acredito que nesse momento seja o melhor para todos nós.

Há momentos em que eu entro em desespero, choro, olho pra ela e imploro a Deus um milagre, mas o maior milagre de todos ele já fez que foi me dar um ser tão lindo e abençoado como filha.

Enfim, era isso o post ficou meio confuso, mas é que meus pensamentos andam meio confusos.

Bjus e até mais com notícias da minha bolinha.

Mais um dia no hospital + mais um EEG + troca de medicação

2011-04-21T18:57:00.001-07:00

Oi gente!

As coisas melhoram, depois pioram e a gente aqui tentando manter a fé e levar a vida.

Na Quarta-feira a Sarah precisou ser levada ao hospital novamente. Passou outra noite inteira sem dormir chorando. Não tivemos alternativa, pela manhã fomos ao hospital das Clínicas outra vez. E detalhe: faltei novamente ao trabalho.

Bom, na verdade eu pouco estava me importando com isso, queria mesmo era uma solução para o nosso problema, porque do jeito que estava não dava pra ficar, a Sarah sem dormir, chorando o dia todo, sem querer ficar deitada, sentada, só em pé e mesmo assim tinha horas que nem em pé resolvia.

A médica veio nos ver e eu relatei todo o acontecido novamente. E ela foi taxativa: temos que trocar a medicação dela, essa resolveu as crises, mas está causando essa psicose fortíssima e ela não pode conviver com isso. E cá pra nós: nem a gente aqui em casa estava aguentando mais.

Ela foi submetida a mais um eletroencefalograma que para a glória de Deus veio melhor que o primeiro, sinal de que as crises realmente estão mais controladas, mas mesmo assim para resolver o problema do stress a médica trocou a Vigabatrina pelo Topiramato e pediu que observássemos se as crises voltariam. Hoje ela já tomou a medicação nova, não teve nenhuma crise e ficou bem mais tranquila o dia todo. Ainda tem sinais de chatice, mas é porque ainda há bastante da substância antiga no sangue. Temos que ter paciência com ela, logo o humor dela se regulariza.

O calmante devemos dar de acordo com a necessidade. A médica acredita que quando o efeito do remédio antigo sair totalmente do sangue, poderemos suspender. Não gosto nada da idéia de ficar dando calmantes tão fortes para um bebê, mas infelizmente não tenho alternativa, se eu não dou, ela não dorme nada e é muito pior para o cérebro dela. Deus permita que consigamos tirar mais pra frente.

O trabalho ainda não perdi, meu chefe me mandou alguns trabalhos para eu fazer em casa, pediu que eu cuidasse da minha filha e não me preocupasse com nada. Que ficasse em paz. Realmente Deus está a frente de tudo.

Como passamos o dia todo no hospital, comi besteira o dia todo e como consequência tive infecção intestinal, passei a noite toda vomitando, com dor de cabeça e tontura e hoje tive que ir ao pronto socorro, porque nada parava no estômago. Tomei uma bolsa de soro com remédios para enjôo e tive uma melhora, a médica acredita que é muito do stress que vivo no momento também.

Enfim, intercalamos momentos ruins e momentos bons, mas seguimos mantendo nossa fé no Deus vivo que salva e que vai salvar nosso tesouro, no tempo dele, que ainda não chegou, mas vou ter calma e serenidade em esperar.

Apesar de tudo isso que está acontecendo, estou tendo uma força que eu não sei de onde está saindo, não tive muitos momentos de desespero e nem vi minha fé se abalar, pelo contrário, nesse momento ela está mais viva do que nunca, porque sei que preciso dela para me manter em pé.

Enfim, estamos orando por dias melhores e eles hão de vir.

Obrigada por ouvirem meus desabafos, espero em breve poder retribuir todas as visitas e comentários carinhosos.

Até breve com mais notícias.

Deus de provisão

2011-04-18T18:06:00.001-07:00

Tudo na nossa vida ensina algo…

Sejam momentos bons, ruins, alegrias, doenças, enfim… tudo deixa marcas, escreve nossa história…

E Deus segue escrevendo certo por linhas tortas na nossa vida e me ensinando que eu não sou dona do destino, que nada acontece sem a permissão dele, que eu não posso achar que sou dona da razão e nem posso tomar decisões sem consultá-lo.

Ontem escrevi um desabafo que esvaziou toda a revolta que estava presa no meu coração e num momento de puro desespero resolvi que ia largar tudo…

A Sarah continua sendo a coisa mais importante da minha vida, mas Deus me mostrou que há outros caminhos a seguir diferentes dos que eu estava buscando e ele tomou a decisão e pronto, não me deu chances de querer fazer nada, mostrou quem é que manda!

E nessa aprendi mais uma, eu penso aqui na terra, mas quem bate o martelo é Deus lá no céu, se ele tiver outros planos, os meus não irão acontecer e sim os Dele.

Hoje levantei, me arrumei, arrumei a Sarah e fui ao hospital. Eu estava morrendo de medo de passar outro dia como sexta-feira, com ela chorando o tempo todo, porém para minha total surpresa: ELA DORMIU O TEMPO TODO EM QUE ESTEVE NO HOSPITAL!!! Um sono tranquilo, doce e sem sobressaltos. Não chorou, não teve crises nervosas.

Diante disso a médica (um amor de médica, super atenciosa) ficou muito feliz com a melhora e manteve a medicação e o calmante e pediu que observemos ela até dia 02/05 que é quando terá nova consulta. Só devemos voltar ao PS se ela ficar como sexta-feira, irritada ao extremo. E espero nesse Deus que se mostrou tão presente na minha vida que isso não vai acontecer denovo!

A consulta foi rápida, e por volta do meio dia estávamos liberadas, voltei pra casa e ela ainda dormia.

Entreguei a pequena para minha mãe e fui até o trabalho. Resignada, imaginava encontrar a demissão em cima da mesa.

E Deus decidiu novamente, eu não fui demitida e ouvi do meu chefe que não vou ser demitida por essas faltas. Que quando precisar sair, apenas preciso avisá-lo e que não preciso ter medo de ser demitida o tempo todo e que se precisar de algo que peça, que ele está do meu lado.

Ou seja, hoje foi um dia onde Deus esteve a nossa frente! Tomou as decisões corretas, passou por cima da minha arrogância em achar que sabia de tudo, que podia tomar todas as atitudes sem colocar meus joelhos no chão e pedir a direção.

Aprendi mais uma, diante de uma dificuldade, apenas ore, apenas entregue a vida a Deus, deixe Deus ser Deus, não tome decisões que não competem a você.

Procure o salvador, procure a oração, o Deus do impossível tem uma solução melhor que a sua, pode ter certeza.

Neste exato momento que escrevo meu post, meu doce está dormindo, tranquila e serena ao meu lado, prova viva de que apenas Deus pode o que nós seres humanos não podemos.

Ainda tenho a mesma opinião, largo tudo, TUDO MESMO, emprego, dinheiro, estabilidade em nome dela se precisar.

Mas se o meu Senhor decidiu que nesse momento não preciso largar tudo ainda, sigo seu mandamento e contiuo vivendo, seguindo em frente, até quando ELE quiser.

Obrigada a todas pelo apoio, pelas orações, pela força, por tudo mesmo, o carinho de todas vocês me transmitem uma paz e uma esperança sem tamanho.

Fiquem com Deus, tendo a certeza que confiando N´ele, o resto Ele fará.

Obrigada Senhor, por me amar apesar de não merecer, por me proporcionar tantas graças mesmo sendo pecadora, por ter misericórdia dessa alma que tem tanto a aprender ainda, por estar do lado de alguém que nem sempre faz o que tem que ser feito. Obrigada pela oportunidade de ser mãe, de viver esse tempo tão precioso na minha vida, por poder ser tão feliz! Não há doença, ou qualquer outra coisa que tire do meu coração a certeza de que hoje sou melhor e muito mais feliz que qualquer outra época.

O choro pode durar uma noite…

2011-04-17T05:58:00.001-07:00

Senhor cuida do meu tesourinho.

Cuida do meu bem mais precioso.

Cuida da minha alegria de viver.

Te entrego ela nas tuas mãos.

E é me apegando a isso que tento continuar minha vida…

Mas está difícil, há momentos que o desespero toma conta, que a tristeza me abate e me faz pensar um monte de besteira.

Confesso aqui que quando casei não pensava em ter filhos. Tinha medo de ser mãe, medo de não conseguir, medo de não ser boa nisso, medo de perder minha liberdade, medo de passar noites inteiras acordada, medo de ter que me dedicar exclusivamente a um bebê e não ter tempo de pensar só em mim, num pensamento egoísta e egocêntrico, típico de uma pessoa que só sabia olhar para o próprio umbigo.

Várias vezes fiquei brava com pessoas que tinham filhos, porque elas faltavam no serviço diversas vezes porque os pequenos ficavam doentes, eu achava que tinham que mandar qualquer um levar ao médico e ir trabalhar, afinal, ninguém pode parar a vida porque uma criança adoeceu.

Nunca tive muita paciência com criança, me estressava o choro, as manhas, os gritos… Me dava urticária aquelas crianças que dão show no supermercado…

E sabe o porque disso?

Porque eu não conhecia o amor! Eu não conhecia a forma mais doce, sublime e sincera de se amar. O amor sem medida e sem pedir nada em troca.

Aquele amor que a gente sente e não sabe como conseguiu viver sem até então.

Hoje sou nova pessoa graças a Sarah. Vejo a vida com outros olhos.

Tenho mais paciência e serenidade apesar do momento terrível que venho passando. Tenho mais fé, mais esperança, mais compaixão das pessoas.

Hoje entendo que PAIS DE VERDADE fazem QUALQUER sacrifício pelos filhos, pois não enxergam nada de mais importante do que as crias.

Hoje eu entendo o que as pessoas dizem, que quando nos tornamos mães viramos leoas prontas para atacar quem quiser fazer qualquer mal ao nosso filhote. Me sinto assim hoje, capaz de passar por cima de qualquer coisa em nome da minha pequena.

Ela está sofrendo, mais do que todos nós, porque a enfermidade está no corpo dela, mas eu estou sofrendo como nunca na minha vida, antes de ser mãe, eu achava que tinha passado por grandes sofrimentos, mas nenhum se compara a esse, tudo que eu passei parece besteira hoje.

Estou precisando tomar decisões importantes, que podem mudar minha vida pra sempre, estou precisando tomar decisões que podem trazer sérias consequências mais tarde, mas sabe o que mais me importa?

MINHA FILHA, EM PRIMEIRO LUGAR E ANTES DE QUALQUER OUTRA COISA!!!

Antes de dinheiro, estabilidade, benefícios, reconhecimento profissional, antes de qualquer outra coisa mesmo. Sua saúde e seu bem estar estão no topo da minha lista nesse momento.

Muita gente não me entende, gente da minha própria família me condena pelas minhas decisões, mas eu largo qualquer coisa em nome da minha filha, do meu tesouro, da minha razão de viver…

É por isso que tomei a decisão de largar o meu emprego.

Minha sanidade mental estava chegando a zero…

Pressão demais para uma cabeça só!

Pressionada por ter que ir trabalhar para ter um salário e ter alguns benefícios.

Pressionada por ter que deixar ela doente com a minha mãe e sobrecarregar ela que não é mãe da Sarah e nem tem obrigação de fazer o que faz, mas faz por amor a mim e por amor a neta.

Pressionada por ter que trabalhar num setor sendo pressionada o tempo todo (sou auditora, não posso errar, não posso me desconcentrar um minuto nos programas que desenvolvo) e me sentindo mal por faltar para ir ao médico com ela, tendo que ficar me justificando o tempo todo.

Só que na verdade a única coisa que eu quero é estar com ela nesse momento que está precisando de mim, cumprir minha obrigação de mãe, segurar no colo, acompanhar no médico, questionar, participar da sua reabilitação, é só isso que eu quero nesse momento.

Não quero ter que me preocupar com trabalho, chefe, horários, prazos de entrega…

Quero me preocupar com o anjo que Deus me entregou para cuidar, zelar e prestar contas a ele depois pelo talento que me deu, se eu o enterrei ou se eu o fiz crescer e se multiplicar.

Não quero pensar em mais nada…

Quero pensar apenas no meu bem mais precioso, na minha jóia rara, na pessoa que mais amo nesse mundo.

Posso estar errada para algumas pessoas, mas dentro do meu coração encontrei a paz e isso não tem preço.

O choro pode durar uma noite…

Mas a alegria vem ao amanhecer!

Estou chorando ainda, mas pedindo a Deus todo dia para ver o raiar da luz.

Escrever me acalma... Me faz sentir melhor, colocar pra fora tudo que não consigo colocar falando porque choro e não consigo conversar sobre o assunto. Por isso postar com frequência tem me ajudado a encontrar forças para seguir confiando, sem contar que o carinho que recebo nos comentários me dão ânimo para lutar!

Dias terríveis

2011-04-16T15:59:00.001-07:00

Primeiramente antes de qualquer coisa, gostaria de agradecer aos comentário de força que tenho recebido desde que a Sarah ficou doente. Obrigada mesmo de todo meu coração por todas que estão torcendo pela recuperação da minha pequena. Muito obrigada pelas palavras amigas, pelas orações, pelo amor dispensado em cada palavra. Não há dinheiro no mundo que pague tudo isso que estamos recebendo nesse momento de desespero. Só posso dar em troca minhas orações e pedir a Deus que abençoe grandemente todas que estão orando por nós.

No post anterior contei algumas evoluções da Sarah, comemorando o fato do remédio estar fazendo um bom efeito, das crises terem diminuído e do fato de eu estar percebendo algumas evoluções no sentido do desenvolvimento dela.

Pois bem, tudo corria maravilhosamente bem, até que quinta-feira (14/04) as coisas começaram a se complicar novamente...

Sarah passou das 8 horas da manhã do dia 14 até às 18:00 do dia 15:00 sem dormir um minuto sequer (inclusive toda a madrugada do dia 14 para o dia 15), chorando o tempo todo como se estivesse tendo uma crise nervosa. O choro não era um choro comum, era contínuo, chegou a chorar mais de uma hora direto sem parar um minuto, ficava trêmula, olhando o tempo todo para a mãozinha direita (sério, ela olhava com fixação para a mãozinha direita!) e nos poucos minutos que não estava chorando, estava rindo, uma risada estranha, sem motivo algum, sorria olhando para o além, como se estivesse vendo uma pessoa invisível para nós.

A situação foi tensa demais, passamos eu, minha mãe e o Diego a noite em claro tentando acalmá-la e nada dava resultado. Ás cinco horas da manhã decidimos levá-la de volta ao hospital das Clínicas para que a médica nos desse um parecer a respeito dessa irritação extrema que ela estava apresentando.

Na bula do remédio que ela está tomando contra os espasmos diz que o medicamento pode causar irritabilidade, sonolência, psicose entre outras reações do sistema nervoso. Portanto eu já imaginava que tudo isso era reflexo do remédio fazendo efeito no organismo dela. E como comentei no post anterior o remédio realmente estava cumprindo o prometido, ele estava neutralizando as crises de espasmos dela.

O nosso dia no hospital ontem foi terrível, extremamente estressante, angustiante e em alguns momentos beirou o desespero.

Ela estava no limite da irritação por estar há quase 24 horas sem dormir um minuto. Além de não dormir também não estava comendo direito e a gripe de que falei no post anterior evoluiu para uma tosse com peito cheio e o nariz escorrendo o tempo todo. Devido a tudo isso ela chorava o tempo todo sem parar, só ficava quieta se ficávamos com ela no colo andando pra cima e pra baixo.

Quando a médica veio examiná-la, achou que a irritação fosse devido a gripe, mas eu sabia que não era porque era um estado de nervos muito grande, não podia ser só pela gripe. A médica estranhou de início ela estar olhando tão fixamente para a mão (ela olha o tempo todo para essa mão e quando a gente pega na mãozinha ela tira imediatamente, não deixa a gente tocar) e isso deu a impressão para a médica que ela pudesse ter algo na mão, alguma lesão, fratura. Questionou se a gente tinha deixado ela cair, se ela tinha se virado por cima da mão e machucado, mas isso não aconteceu, ela não caiu e não se virou por cima da mão, porque sempre estamos de olho nela, ela não fica sozinha nunca.

Por desencargo de consciência ela pediu um raio-x da mãozinha que veio normal, então ela pediu que desse uma dipirona para ver se melhorava alguma dor proveniente da gripe, mas a irritação dela não era da gripe, era outra coisa e eu sabia disso. Foi então que a médica chefe da neurologia do HC nos disse que a Vigabatrina (medicamento utilizando no tratamento para espasmos infantis) poderia desencadear essas crises de irritabilidade estrema e em casos específicos até um quadro de Psicose. E era isso que estava acontecendo com a Sarah, ela estava extremamente irritada e os episódios de riso (comentados acima) eram uma espécie de alucinação causada por esse efeito de Psicose, é como se ela estivesse vendo algo irreal que a faz rir e o fato de olhar para a mão o tempo todo também se relaciona a isso.

A solução para o caso foi diminuir a Vigabatrina e entrar com um tranqüilizante para que ela saísse da crise nervosa e dormisse um pouco. Foi então que ela tomou meio comprimido de Nitrazepan. Demorou mais de uma hora para fazer efeito e quando começou a fazer, imediatamente ela parou de chorar, ficou quietinha e começou a ficar sonolenta e molinha. Como a gente não estava acostumada com esse tipo de medicamento, achamos que ela estivesse passando mal, porque ela ficou com o olhar perdido, com o pescoço mole e sem reação, porém a médica explicou que no início isso iria acontecer.

Ela se acalmou mas demorou bastante para dormir e mesmo quando dormiu demorou para relaxar o corpo.

De agora em diante todo dia antes de dormir ela vai tomar o Nitrazepan para ajudar a dormir melhor e a ficar calma durante o dia.

Fomos para casa, ela chegou dormindo e continuou dormindo até meia-noite quando acordou chorando novamente. Gelei, porque achei que o desespero ia recomeçar, foi quando peguei ela no colo e notei que estava com muito quente. Medi a temperatua e quase 39 graus, imediatamente dei 10 gotas de Dipirona e preparei um banho morno. Demorou alguns minutos e a febre começou a baixar e ela voltou a dormir. Hoje de manhã ainda apresentou febre, porém deve ser devido à gripe e à tosse, está fazendo inalação e tomando xarope expectorante.

As coisas se acalmaram, mas nosso dia foi terrível ontem, em alguns momentos cheguei a questionar Deus, se ele tinha me abandonado. Mas isso foi um momento de pânico e agora já pedi perdão a Ele e sei que esteve ao nosso lado o tempo todo e ainda está.

Gostaria de fazer algumas considerações a respeito do HC de São Paulo:

- O atendimento médico da Sarah é espetacular, os médicos tem um conhecimento muito grande, nos tratam muito bem, nos deixam contar o problema com calma sem interrupções.

- Porém o atendimento administrativo do hospital é muito burocrático, demorado e às vezes não se importa com o ser humano que está ali desesperado à procura de atendimento.

- No setor infantil, só pode ficar a criança e um acompanhante, no meu caso ninguém pode ficar junto comigo o que dificulta demais porque tenho que carregar pra cima e pra baixo a Sarah, uma pasta de documentos e exames e a mala dela, cobertores. Nestes casos deveria ser permitido mais uma pessoa para auxiliar carregando as coisas.

- A farmácia demora demais, sem exageros nem mentira, fiquei mais de duas horas esperando por um remédio.

- Tudo demora, para fazer um exame demora-se o dia todo para ser atendido.

- Você não consegue ajuda de ninguém para nada, ninguém se compadece do seu sofrimento, nem mesmo as assistentes sociais te ajudam, uma delas chegou a me dizer que se eu não estava satisfeita com o atendimento que procurasse outro hospital. Como assim??? Minha filha está lá precisando de atendimento de urgência e a solução que ela dá é que procuremos outro hospital?

Enfim, apesar de saber que lá é um dos únicos lugares que a Sarah poderá ser tratada dessa doença que ela tem (eles já tem praticamente certeza de que realmente é West), fica a sensação de que o atendimento poderia ser mais humanizado, pois o doente já está sofrendo tanto, deveria receber um atendimento reconfortante.

Bom, chega de escrever que o post já virou um livro.

Bjus a todos e vou tentar voltar em breve com notícias.

Notícias nossas…

2011-04-13T19:22:00.001-07:00

Oi gente como estão as coisas?

Desculpem o sumiço, mas a minha nova rotina está consumindo todo meu tempo e ando tão cansada que mal me sobra tempo para entrar na internet.

Gostaria de dar notícias da minha pequena…

As crises melhoraram drasticamente, após começar a tomar o remédio elas foram diminuindo a intensidade, duração e quantidade por dia, até que hoje ela não teve nenhuma, fiquei imensamente feliz, porque cada crise debilita um pouco o cérebro, então se ela não tem mais crises, significa que o cérebro não está sendo mais prejudicado.

Realmente ela tem um déficit considerável no desenvolvimento motor. Fez dez meses segunda-feira e ainda não senta com firmeza sozinha (senta sozinha, mas pende para os lados e às vezes se desequilibra), não engatinha, não se arrasta, não levanta segurando nas coisas, não fala nenhuma palavra e não tem nenhum dente. Sabemos que algumas crianças demoram mais a se desenvolver, mas esse atraso é bem considerável, pois sabemos que nessa idade a maioria das crianças já engatinha e tenta se levantar segurando nos objetos.

Notei que ela tem ficado mais calma, não chora tanto, teve uma melhora muito grande no refluxo (que a médica acha que era uma reação cerebral) e está dormindo muito melhor e tranquilamente durante o dia.

É verdade que o remédio que é muito forte dá sonolência, mas é importante também que ela durma e descanse para que o cérebro volte a se organizar e funcionar normalmente para que ela volte a se desenvolver.

Crianças com diagnóstico de espasmos infantis, espasmos mioclônicos, síndrome de west, epilepsia (todos nomes possíveis para o que a Sarah tem), possuem um desenvolvimento mais lento, portanto temos que ter paciência com ela e estimular muito para que ela tenha sempre o melhor de nós e todas as condîções possíveis para ter uma vida normal.

Falando do meu trabalho agora…

Tem sido muito difícil deixá-la em casa para trabalhar ainda mais nesse momento. Mesmo sabendo que a minha mãe está cuidando dela com todo carinho, me sinto culpada em deixá-la em casa, mas fazer o que, preciso trabalhar para dar melhor condições de tratamento a ela.

O trabalho é legal, a empresa muito boa e o ambiente tranquilo, mas meu coração e pensamento fica o tempo todo ligado nela, penso nela o dia todo, ligo para perguntar se está tudo bem.

Quando chego em casa à noite, esqueço da vida, fico com ela até a hora de dormir. Dou janta, banho, brinco, faço carinho, na tentativa de compensar a falta que faço durante o dia. Realmente é difícil…

Para finalizar, umas fotos fofas que tirei esses dias quando dei chocolate pra ela pela primeira vez (foi só um pedacinho, não sou maluca rsrsrsrs). Foi presente de páscoa dos padrinhos dela.

Bjus a todos e até mais com novas notícias!

Primeiro dia de trabalho + reações da minha pequena

2011-04-06T18:26:00.001-07:00

Oi gente!

Antes de começar o meu post, um recado pra um anônimo que apareceu por aqui:

Se não gosta do que escrevo, ou acha que estou querendo chamar a atenção, simplesmente não venha aqui. Se você tem filhos, no mínimo deve ser péssima mãe ou péssimo pai para não entender meu sofrimento nessa hora e se você não tem filhos não sabe do que estou falando!

Para comentar no meu blog agora precisa se identificar, não quero deixar brecha para num momento como esse ouvir xingamentos e desrespeitos.

Agora chega de falar dessas pessoas desagradáveis…

Queria desabafar e falar de algumas coisas, do meu dia hoje, das reações da Sarah nesses primeiros dias de medicação.

Meu primeiro dia de trabalho foi muito difícil. Foi terrível sair de casa e deixá-la, ir pra longe sem saber como ela iria ficar. Pensei nela em todos os minutos do dia, foi dificílimo me concentrar no trabalho, liguei um monte de vezes pra minha mãe perguntando dela.

Hoje ela teve apenas uma crise na parte da manhã, antes de eu sair para o trabalho teve alguns espasmos, depois não teve mais nada, porém está muito sonolenta por causa do remédio e quando está acordada ainda fica muito agitada.

Essas reações são normais da medicação, eu li a bula e nos primeiros dias de tratamento causa sonolência e agitação, então não estou tão preocupada com esses sintomas, sei que é resultado do remédio.

Porém notei que ela recuperou muito a agilidade, a vontade de brincar e voltou a sorrir e gargalhar, coisas que ela tinha parado de fazer.

Falando melhor dessa história do sorriso…

A Sarah SEMPRE foi muito sorridente. Quando era RN sorria sozinha e a gente brincava que ela estava sorrindo para os anjinhos que só ela enxergava.

Depois começou a sorrir e gargalhar para as pessoas que ela conhecia e gostava, sempre que via meu pai, minha mãe e o Diego abria aquele sorrisão lindo. Quando a gente brincava com ela, ganhávamos várias gargalhadas deliciosas de presente.

Aí de repente ela deixou de sorrir. Ficou séria. Achei que era uma fase, que ela voltaria ao normal, isso foi um pouco antes das crises começarem. E isso me dói demais porque o sorriso dela é a coisa mais linda desse mundo, ele acaba com qualquer mau humor ou tristeza, quando ela sorri o mundo fica colorido pra mim, ficar sem esse sorriso banguela é um tormento.

Mas hoje ela deu várias gargalhadas pra mim!!! Brinquei de cócegas com ela e ganhei o presente mais puro e singelo do mundo, o seu sorriso. Vocês não tem idéia de como fiquei contente, ver meu tesourinho sorrir denovo.

São pequenas evoluções, um passo de cada vez e muita paciência e se Deus quiser (e Ele quer eu sei!), ela vai se desenvolver como tem que ser.

Gostaria também de agradecer mais uma vez as palavras de todos, são reconfortantes e obrigada por orarem por nós, não tenho como agradecer porque este gesto não tem preço.

Algumas fotos do sorriso mais lindo do mundo (rsrsrsrs):

Bjus a todos e volto em breve com mais notícias!

Notícias da Sarah

2011-04-05T18:06:00.001-07:00

Bom, conforme prometido venho aqui dar notícias da minha princesa.

Ontem e hoje estivemos o dia todo no hospital das clínicas de SP para realização de exames para diagnosticar o que a Sarah realmente tem.

Na segunda-feira ela passou pela avaliação da neurologista e fez um eletroencefalograma que deu totalmente alterado, ela recebe diáriamente e o tempo quase todos descargas elétricas no cérebro que resultam nessa pequenas crises que parecem convulsões leves.

Diante deste resultado a médica nos deu um diagnóstico inicial (e não definitivo) de epilepsia. Dizemos inicial porque é necessária uma investigação para descobrir se há alguma doença de base causando essa epilepsia (tumor cerebral, lesão cerebral, má-formação ou qualquer outro desequilíbrio no cérebro) que possa justificar o desenvolvimento desse quadro epilético.

Para isso hoje fomos novamente ao hospital realizar uma tomografia de crânio e uma coleta de líquor (líquido retirado da espinha) para investigar a causa desses espamos que ela vem apresentando.

Ela foi sedada para realizar a tomografia e dormiu quase o dia todo. Só chorou copiosamente quando foi tirar o líquido da espinha, já que não dá anestesia é a sangue frio mesmo.

A neurologista disse que não há necessidade de internação no momento porque ela não corre risco de vida e a tomografia não deu nenhuma ALTERAÇÃO GRAVE, veio alterada sim, mas não apresenta riscos de morte.

O exame da coluna ainda não ficou pronto, porém passaremos novamente em consulta apenas dia 19/04, é um tempo de espera para ver se o remédio que ela está tomando (Vigabatrina) irá fazer efeito e reduzir as crises.

Ela começou tomar esse comprimido ontem e hoje apresentou menos crises porém ficou muito sonolenta e molinha. A médica disse que é um quadro esperado, que nos primeiros dias ela ficará assim meio prostrada.

Ela ainda corre risco de ter a Síndrome de West, nenhuma hipótese está descartada.

Nosso futuro ainda é bastante incerto, não sabemos com certeza o que ela tem e ainda dependemos de um diagnóstico que pode não ser o que queremos, portanto a angústia ainda habita os nossos corações.

Tenho fé que Deus está no comando e que o melhor irá acontecer, mas às vezes minha falta de fé humana me faz duvidar da sua misericórdia, mas acredito que ele me entenda, afinal meu tesouro mais precioso está doente e com uma doença misteriosa ainda.

Tenho muito medo, tenho medo dela não andar, não falar, ter algum tipo de retardo mental ou até mesmo limitação na expectativa de vida. Sei que a síndrome de west traz todas essas possibilidades e é muito difícil conviver com a realidade de ver seu filho até então saudável e feliz ter um problema dessa dimensão que pode limitar toda sua vida.

Agradeço imensamente e de todo meu coração o apoio recebido nos comentários do último post, são essas palavras que me mantém de pé e com forças para continuar.

Mudando um pouco de assunto…

Não fui trabalhar nem segunda e nem ontem, não consegui suportar a idéia de ir trabalhar e deixar a Sarah, por mais que eu soubesse que ela estaria em ótimas mãos. Estava me sentindo culpada, como se estivesse abandonando minha pequena no momento que ela mais precisava de mim. Então resolvi assumir os riscos e ficar com ela nesses dois dias.

Avisei o RH e combinei meu início para amanhã e foi imensa a paz de espírito de poder estar com ela nesses dias piores. Daqui pra frente minha mãe e meu esposo irão nas consultas de rotina.

Agradeço demais a Deus por ter me dado essa segunda chance.

Agora vou dormir que amanhã o dia será longo.

Bjus no coração de todos e muito obrigada pelas orações e energias positivas enviandas.

Suspeita de Síndrome de West

2011-04-03T20:27:00.001-07:00

É, o mundo resolveu desabar sobre a minha cabeça…

É isso mesmo que vocês leram no título do post, meu tesouro mais precioso está doente, com suspeita de uma síndrome raríssima e com o pior prognóstico possível. Estou sem norte, sem saber como reagir, na verdade ainda estou meio paralisada com tudo que tenho visto e lido sobre o assunto.

Vou situá-los dos ocorridos:

De uns dias pra cá (aproximadamente duas semanas) notamos (eu e todos aqui de casa) que a Sarah estava com uns sintomas estranhos. Sempre depois de acordar nós pegávamos ela no colo e estranhamente a cabeça dela pendia pra frente de uma forma violenta como se o pescoço não sustentasse o peso do crânio. Há princípio achamos que isso era uma nova brincadeira dela, mas isso começou a se repetir várias vezes sempre ao acordar.

Com o passar dos dias, notamos que quando ela acordava e continuava deitada tinha uma espécie de crise convulsiva (uns espasmos estranhos), nisso a cabeça vinha pra frente, ela abria os braços e dobrava os joelhos. Isso acontecia umas três vezes por dia em episódios que duravam cerca de dez minutos.

Aí tive certeza que não era brincadeira e sim algo muito estranho e liguei para o pediatra dela. Ele foi um cavalo de grosso comigo e disse que ela não tinha nada que era coisa de criança e que mãe de primeira viagem acha que qualquer coisinha na criança é doença que vai matar e fica sem dormir. Fiquei super chateada com ele, desliguei o telefone e resolvi esperar mais para ver a evolução do problema.

Só que essas crises só pioraram e ontem à noite (02/04) ela teve uma crise muito feia e longa. Na manhã de hoje teve outra crise igual, eu estava sozinha em casa, comecei a chorar desesperada e liguei o computador para pesquisar sobre o assunto. Digitei no google: “Bebê com espasmos na cabeça ao acordar” e imediatamente apareceram vários resultados citando esta síndrome. Entrei em pânico, porque tudo que se lê sobre esse assunto é assustador e terrível. É uma síndrome que causa retardo mental, déficit intelectual, atraso extremo no desenvolvimento e em casos extremos leva à morte em poucos anos. Entrei em desespero, liguei para o meu esposo, meu pai e falei que queria levá-la ao hospital porque estava aterrorizada com a possibilidade dela ter essa doença.

Um detalhe primordial, estamos há um mês sem convênio médico porque a empresa onde meu esposo trabalha não dá e não temos mais condição de pagar. Pensei e decidimos levá-la ao hospital das Clínicas de São Paulo.

Chegamos lá em pleno domingo dez horas da manhã e pela graça de Deus o PS infantil estava vazio. Fizeram nosso cadastro em cinco minutos e já entramos na sala da triagem, contei tudo para a médica e ela disse que iria conversar com a chefe da pediatria para me dar um parecer. Demorou cerca de vinte minutos e veio conversar comigo, me confirmou que a suspeita é de Síndrome de West realmente, mas que o diagnóstico só poderá ser confirmado após a avaliação do neurologista e um Eletroencefalograma e que esses exames só poderão ser realizados amanhã (04/04) porque o setor de neurologia infantil não funciona aos domingos.

Paralisei na hora, mas graças a Deus tive a calma necessária para ouvir todas as orientações dela. Amanhã ela tem consulta agendada com a neuropediatra que irá atendê-la, avaliá-la e solicitar os exames necessários para o diagnóstico correto da doença. Glória a Deus, o tratamento está garantido.

Mas há ainda um enorme problema: Lembram que meu primeiro dia de trabalho é amanhã? Pois é…

No primeiro momento decidi desistir do trabalho para acompanhá-la na consulta, chorei, implorei que Deus me desse uma direção e no final do dia, já mais calma, decidi que meu esposo e minha mãe irão com ela na consulta.

Sei que algumas vão me apedrejar e dizer que sou a pior mãe do mundo e a criatura mais desnaturada da face da terra, mas acreditem, estou cortando meu coração em mil pedaços com uma faca cega por ela… sim, única e exclusivamente por ela.

Não temos condições financeiras de pagar um convênio agora e lá eu terei direito a convênio para nós três.

Não sei como será a alimentação dela daqui pra frente e nem quais remédios terá que tomar, portanto meu salário será fundamental, até mesmo para arcar com os custos de condução e alimentação até o hospital todas as vezes que for necessário levá-la e até mesmo se ela precisar ficar internada.

A situação aqui em casa não está nada boa, temos contas vencidas, três prestações do nosso carro em atraso (e ameça de busca e apreensão), portanto mesmo com o coração em pedaços tenho que ir trabalhar para a situação aqui em casa não se tornar o caos.

Combinei com eles que irei ligar assim que tiver uma brecha e no final do expediente irei até o hospital ficar com ela caso precise ficar internada, passarei todas as noites com ela e de manhã troco com minha mãe ou minha sogra e vou trabalhar.

Não sei de nada, não temos certeza se ela realmente tem essa doença, o prognóstico é terrível, porém não existe muita coisa na internet que esclareça. Os casos que encontrei não me animam nem um pouco e só me desesperaram.

Portanto decidi confiar em Deus… É só o que posso fazer nesse momento, não tenho outra alternativa, tenho que procurar manter a sanidade mental para enfrentar essa batalha que se colocou na minha frente.

Porque estou expondo aqui essa situação tão delicada e pessoal?

Porque imploro de todo meu coração a todo mundo que lê meu blog: OREM POR NÓS, PEÇAM A DEUS PELO MEU AMOR NAS SUAS ORAÇÕES, INTERCEDAM POR NÓS JUNTO AO SENHOR PARA QUE ELE NOS DÊ FORÇAS PARA ENFRENTAR ESSA PROVAÇÃO.

Uma pessoa orando move os céus, várias pessoas orando causam um terremoto!!!

Uma música traduz minha fé nesse momento e ela diz assim:

Milagres Acontecem

Padre Zezinho
Quando a força de um amor
não basta pra fazer você sorrir
Quando a força de uma fé
não basta pra fazer você feliz
Quando a dor da solidão, doi tanto e tanto
que você já não consegue nem pensar
Procure a oração (4x)
Quando a força da canção
não basta pra fazer você cantar
Quando a força da emoção
não basta pra fazer você chorar
Quando a dor da solidão, doi tanto e tanto
que você já não consegue nem sonhar
Procure a oração (4x)
Quando a dor de uma paixão
Algum momento mais cruel
Algum amor que não deu certo
Ameaçar seu coração
Procure a oração (2x)
Milagres acontecem
Quando a gente reza e reza sem desanimar
E a paz é dos milagres, o milagre mais bonito que se possa desejar
Milhares de pessoas encontram a resposta no momento de oração
Milagres acontecem quando pomos de joelho o coração

http://www.vagalume.com.br/padre-zezinho/milagres-acontecem.html#ixzz1IWM7cPLU

Vou tentar voltar com notícias hoje a noite, mas eu não garanto porque não sei como as coisas vão acontecer, mas vou tentar mantê-las informadas!

Obrigada por quem leu até aqui.

Um beijo no coração de todos.

Últimos dias como mãe em tempo integral

2011-03-31T20:59:00.001-07:00

Oi gente como vão?

Por aqui as coisas andam meio corridas nestes últimos dias que tenho como mãe da Sarah em tempo integral. São muitos detalhes para acertar antes de voltar ao trabalho, como babá, consultas com pediatra, organização do dia-a-dia para as coisas correrem bem e uns probleminhas com alguns documentos que a faculdade resolveu perder, mas de resto tudo na mais santa paz.

Como está meu coração? Em pedaços…

Os dias que tenho vivido me lembram muito o sentimento que eu tinha dias antes do parto, uma coisa meio estranha, uma ansiedade misturada com medo. É assim que me sinto agora.

Conflito terrível de sentimentos dentro da cabeça, ao mesmo tempo que estou feliz e empolgadissima com o novo emprego e as expectativas pelas novidades que me aguardam eu sinto uma tristeza profunda em pensar que não estarei mais o dia todo ao lado da minha princesa.

Não vou mais acordar com o seu cheirinho, porque quando meu marido sai para o trabalho eu coloco ela na cama comigo e ela dorme mais um pouquinho do meu lado e às vezes fico horas olhando para o seu rostinho sereno e inocente dormindo , ouço sua respiração, sinto sua pele e isso não acontecerá mais porque vou levantar praticamente no mesmo horário que ele.

Não vou mais dar o almoço, não vou mais dar banho à tarde, escolher com carinho sua roupinha, brincar, assistir TV juntinhas, enfim cuidar com todo carinho e dedicação o dia todo.

Já se passaram quase dez meses desde o seu nascimento e digo com toda a propriedade: FORAM OS MELHORES DEZ MESES DE TODA MINHA VIDA!!! Corridos, medrosos, maravilhosos e o período em que eu mais aprendi. Agradeço demais a Deus por ter me dado essa oportunidade.

Sei que vou sofrer demais (e já estou sofrendo, calada…), mas é necessário para mim e para ela. Para ela ter um futuro melhor, para nós conquistarmos nossa casa própria, para o papai dela terminar a faculdade, para ela ter os estudos garantidos quando chegar a idade de cursar uma faculdade, fazer um intercâmbio, um curso mais elaborado, enfim, quando ela for maior sei que vai entender.

Escrevo este post entre lágrimas, porque se trata do final de um ciclo. Dias que não voltarão mais, sensações únicas que estão ficando para trás.

Amo cuidar da Sarah, amo cuidar das suas coisas e para mim está sendo muito difícil entender que isso tudo está prestes a acabar. Confesso que um medo bate, medo dela esquecer de mim, de ficar indiferente porque vou passar pouco tempo com ela, medo dela não me chamar de mãe, de não me amar tanto porque não estarei o dia todo com ela.

Uma culpa interminável por deixá-la o dia todo, por não poder acompanhar mais cada detalhe do seu desenvolvimento. Está sendo muito difícil pra mim e a cada momento que essa separação se aproxima meu coração se angustia mais e eu fico mais sensível.

Não sei como tudo vai ser a partir de segunda, sempre soube que esse dia iria chegar, mas não queria pensar nele e agora ele está prestes a acontecer, tenho que pedir forças a Deus para suportar a saudade.

Sei que toda mãe que volta a trabalhar passa por isso, mas sei também que o sentimento de culpa nunca irá totalmente embora. Sei também que tenho que aproveitar cada minutinho junto dela quando não estiver trabalhando.

Bom, chega de lamentações e choradeira vamos encarar a vida como adultos e tudo irá ficar bem, eu sei…

Que saudade de tudo isso!!!
Bjus e desculpem pelo livro kkkkk.

ELE está no comando!

2011-03-26T12:31:00.001-07:00

Oi gentchi!!!

Antes de mais nada quero agradecer DE CORAÇÃO ABERTO à todos os comentários deixados no post anterior, foi de suma importância para que eu melhorasse da deprê que eu me encontrava. Sabia que podia contar com a palavra amiga de todas vocês, MUITO OBRIGADA MESMO!

Mas é como dizem por aí, quando uma coisa tem que ser sua, nada tira, nem mesmo os problemas ou dificuldades que apareçam no caminho.

Na segunda-feira dia 21/03 recebi uma ligação do RH pedindo que eu comparecesse lá para conversar sobre os problemas com a minha vaga. Fui super ansiosa e com medo de receber uma negativa definitiva, mas ao chegar lá fui informada que um diretor havia brecado minha contratação por alguns motivos:

Primeiro: Seria a única mulher em um departamento exclusivamente masculino até então.

Segundo: A única mulher que eles contrataram uma vez engravidou assim que a experiência acabou e eles tinham medo que isso se repetisse comigo.

Terceiro: Ele acha que por ter uma filha pequena sempre iria deixá-los na mão para levá-la ao médico e essas burocracias de criança pequena.

Ele pediu para conversar comigo e eu esclareci todas essas dúvidas dele e aparentemente o convenci de que nenhuma dessas alternativas iriam acontecer comigo, porque não tenho planos de ter outro filho nos próximos anos (isso é verdade, eu bem que gostaria, mas não posso fazer loucuras!), não teria problema nenhum em trabalhar num ambiente masculino, porque afinal quem estuda informática sabe que o mercado ainda é extremamente masculinizado e a Sarah não é uma criança que vive doente para eu precisar ficar faltando ao trabalho e com relação às consultas do pediatra minha mãe a levará junto com a pessoa que contratarei como babá (assunto para outro post rs).

Conversamos longamente e eu o convenci que merecia uma chance e ele liberou minha contratação, ou seja, à partir do dia 04/04 estarei iniciando no novo trabalho.

Onde? No escritório central das Lojas Marisa.

Cargo? Auditora de Sistemas

Estou muito feliz, é uma ótima oportunidade profissional e também financeira, o salário é legal e poderá ajudar no nosso orçamento que está um tanto restrito somente com o salário do Diego.

Fiquei feliz também porque assim poderei fazer a festinha da Sarah, porque sem emprego dificilmente conseguiria.

Obrigada mais uma vez à todas que me mandaram comentários de incentivo e força e gostaria de agradecer novamente a DEUS por ter colocado seus anjos no meu caminho e me ajudado a superar mais este desafio.

Agora é partir para a nova vida, cheia de novidades, como tem sido tudo desde que a Sarah nasceu.

“Quando o que era difícil se torna impossível, Deus começa a agir. Ele abre sempre uma porta onde não há saída, o impossível faz acontecer.”

Bjus a todos e até breve!!!

Triste demais!

2011-03-18T20:04:00.001-07:00

Oi gente como estão?

Eu não estou muito bem.

Meu dia começou muitíssimo bem. Ontem (17/03) fui chamada para a segunda fase de um processo seletivo que participei da primeira fase no início do mês de março. Pra falar a verdade eu nem esperava mais resposta desse processo devido a demora.

No horário combinado estava lá. Minha conversa seria com o gestor da área. Conversamos por mais ou menos uns 40 minutos e ao final da conversa ele me parabenizou e disse que a vaga era minha, pediu que eu aguardasse uma pessoa do RH conversar comigo os detalhes burocráticos como exame médico, relação de documentos e a data do início.

A funcionária do RH pediu que eu viesse para casa que ela entraria em contato comigo por telefone para me explicar os detalhes. E hoje por volta das 18:30 ela me ligou, passou todas as informações da vaga, me enviou um email com o endereço do local onde deveria fazer o exame admissional na segunda-feira e a realação de todos os documentos que precisaria entregar a ela ainda na semana que vem para que eu iniciasse na função no dia 01/04.

Porém, inesperadamente uns cinco minutos depois ela me ligou com um papo estranho de que estava com problemas na autorização da vaga, que eu desconsiderasse o exame médico e não fosse até lá na segunda-feira porque talvez eu não vá mais ser contratada. Só terei confirmação na segunda-feira.

O salário é ótimo, tem muitos benefícios e é o tipo de trabalho que eu gosto, bem formal e cheio de desafios e com chances de crescimento a médio e longo prazo.

Imaginem vocês agora como eu estou me sentindo? Já estava sonhando, fazendo planos, pensando na festa de um ano da Sarah que trabalhando poderia fazer do jeito que eu sonhei, já me via regularizando a situação financeira que está começando a ficar complicada visto que recebi a última parcela do seguro desemprego e o mês que vem não terei mais dinheiro para ajudar no orçamento da casa.

Sei que nesse momento tenho que ter fé, acreditar em Deus, pensar que algo melhor está à caminho, mas confesso que é muito difícil. É fácil ter fé quando o problema é dos outros, quando é com a gente a fé se esvai pelos dedos e não conseguimos força nem palavras ao menos para orar pedir sabedoria e forças para não desistir a Deus.

Estou muito triste, chateada e magoada. Tem hora que dá vontade de desistir de tudo. São mais de dois meses procurando emprego, estou me sentindo uma inútil e incompetente, parece que todos esses anos de faculdade, inglês, cursos extra-curriculares não adiantaram de nada. O mais incrível é que sempre saio com a impressão de que agradei, não entendo o que está acontecendo.

Desculpe o desabafo, mas estava muito angustiada e precisando falar com alguém e considero vocês aqui da blogosfera minhas amigas então estou chorando as mágoas nos ombros virtuais de vocês.

Agora é juntar os caquinhos e ir a luta!

Preciso me recuperar, é pela minha filha todo meu esforço.

Bjus nos corações de todas e obrigada as que leram até aqui rs.

9 meses e a consulta com o pediatra

2011-03-15T21:08:00.001-07:00

Oi gente tudo bem?

Estou sumida né? Pois é, a correria ultimamente não me permitiu aparecer antes. Esse negócio de procurar emprego estressa e ocupa nosso tempo. E o pior: até agora nada de emprego, só entrevistas… Tem hora que bate um desânimo…

Mas enfim, isso é assunto para outro post, nesse quero falar dos nove meses da minha pequena.

Nunca consigo postar no dia que ela faz mesvessário rs. Bom, os nove meses trouxeram algumas evoluções no desenvolvimento, mas como vou falar mais abaixo, a Sarah é um pouco lenta com as novidades, mas elas aparecem gradativamente, mas aparecem.

- Aprendeu a sentar sozinha definitivamente, perdeu o medo de se movimentar sozinha e agora vai para os lados e para a frente para pegar os brinquedos.

- Está com muito mais coordenação motora para pegar as coisas, bem mais firmeza. Agora ela brinca de verdade com os brinquedos dela.

- Balbucia algumas sílabas bem mais definidas e cantarola o dia todo. Muito bonitinho.

- Está que é só sorrisos para o papai e a mamãe, dá umas risadas lindas, me derreto toda.

- Agora ela presta atenção de verdade nos desenhos na televisão, ama a galinha pintadinha e os backyardigans, isso significa alguns minutos de paz.

- Está estranhando muito quem não convive muito com ela, inclusive minha sogra e o pessoal da casa do meu marido. Chora horrores e só fica bem no meu colo. Se estranhos tentam beijá-la ela vira o rosto e faz cara de choro. Não fica mais muito tempo no colo de ninguém que ela não está muito acostumada.

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Mudando de assunto agora, falando de pediatra:

Dia 14/03 foi a consulta de nove meses dela.

Está pesando 10.280 kgs e medindo 79 centímetros.

Gorda e grande demais para a idade dela. O pediatra chiou quanto ao peso, mas eu definitivamente não tenho culpa porque a alimentação da Sarah é mais do que saudável. Ela não come besteira, almoça e janta sopa de legumes com carne e frango, não cozinho com óleo e nem coloco carnes gordurosas na papinha dela. A sobremesa é sempre frutas e está tomando apenas três mamadeiras de leite por dia. Então o ganho de peso dela não é porque não a alimento direito, tenho minha consciência tranquila quanto a isso.

Quanto ao crescimento ele diz que pode ser os genes da família. Meus parentes e os do Diego são bem altos. Meu irmão mais novo mede quase dois metros e tem apenas 19 anos. Isso explica o fato dela tão grande.

Agora o desenvolvimento motor está atrasado segundo o médico. E em comparação à maioria dos bebês da mesma idade que ela eu também acho que está.

Ela vira e desvira com dificuldade ainda. Não esboça nem vontade de engatinhar muito menos ficar em pé segurando nas coisas. Não se arrasta pela casa, não fala na ainda, não tem nenhum dente.

Ele disse que se ela não tiver uma boa evolução até a próxima consulta, será encaminhada ao neurologista e ortopedista para avaliação. Temos que descartar qualquer problema mental ou físico. Pode ser apenas uma lentidão natural dela, mas temos que eliminar todas as possibilidades não é mesmo?

Bom, eu estou tentando pensar assim para não ficar pirada.

De resto está muito bem, sem nenhuma outra intercorrência.

Enfim, as novidades são essas, prometo não sumir mais assim.

Estou devendo visitas a todas, vou regularizar essa situação em breve, prometo.

Bjus em todas!!!

Ansiedade da separação + Ela está sentando sozinha!

2011-02-27T21:07:00.001-08:00

Oi gente, tudo bem?

Queria agradecer de coração os comentários no último post, fiquei muito feliz em saber que vocês me apóiam e me entendem, é extremamente confortante. O assunto está em vias de ser resolvido, assim que der cabo nele volto aqui para contar.

O tema de hoje não podia deixar de ser postado aqui, porque está nos enlouquecendo nos últimos dias.

A Sarah sempre foi um bebê muito agitado. Sofreu horrores com as cólicas e devido a isso foi mimada demais desde o começo (mimada com relação ao colo apenas…). É a primeira neta dos quatro avós, então haja babação rs. E eu e o Diego como pais de primeira viagem também demos nossa contribuição para esse mimo todo.

Ela sempre teve muita atenção de todos, nunca deixei chorando, nunca demorei a trocar a fralda nem em fazer sua comida, ela sempre foi prontamente atendida em suas necessidades porque achava (e continuo achando!) que ter bebês realmente demanda nossa atenção, não se deve ter filhos e criá-los largados e sem atenção. Não quero uma filha com traumas futuros.

Porém de uns dias pra cá, a Sarah mudou radicalmente o comportamento. Não fica um minuto sequer sozinha, se me vê sair do seu campo de visão faz o maior escândalo, se saímos de casa só quer ficar no meu colo, só dorme comigo por perto, só come se eu dou, quando chora só se acalma no meu colo.

Começou a estranhar os familiares do meu esposo já que não vamos lá todos os dias, não fica mais sozinha com a minha sogra e chora o tempo todo quando estamos lá.

Estranhei esse comportamento “bicho do mato master” e fui pesquisar na net e encontrei um artigo falando sobre essa tal ansiedade de separação e concluí que a Sarah está vivendo essa fase. Tudo bate com o que ela vem apresentando nesses últimos dias.

Gente será que isso passa e quando passa? Porque vou voltar a trabalhar e como vai ser pra ela se adaptar a ser cuidada por outra pessoa? Será que ela vai sofrer muito? Parar de comer, dormir e enlouquecer todo mundo? Alguém já passou por isso e pode me dar uma luz?

Mudando de assunto agora…

Fazem mais ou menos três semanas que ela finalmente aprendeu a sentar sozinha, graças a Deus, estava com medo dela ter algo de errado. Ainda bem que não tem, agora brinca melhor, assiste tv melhor e me dá uns minutinhos de paz a mais. Obrigada a todas pela força e pensamentos positivos.

Bom, agora vou dormir porque já é de madruga!

Bjus em todas!!!

O sorteio do fotolivro, satisfações!

2011-02-26T18:52:00.001-08:00

Oi gente tudo bem?

Por aqui estamos bem, sofrendo um pouco com a ansiedade de separação mas isso é assunto para outro post.

Hoje resolvi escrever para dar satisfações a respeito do fotolivro que sorteei aqui no blog há um tempo atrás.

Porque estou escrevendo este post:

Primeiro: Porque todos tem o direito de saber se o prêmio foi ou não entregue e que o sorteio não foi fake.

Segundo: Não fiz sorteio para me promover, atrair seguidores ou qualquer outra coisa, fiz porque queria realmente dar um presente para uma das minhas seguidoras e resolvi presentear com algo que faz parte do meu novo projeto.

Terceiro: Quero que tudo fique muito bem esclarecido.

Eu dei um prazo para entregar o fotolivro e ele está no post onde expliquei como o sorteio funcionaria. O fato é que não consegui cumprir esse prazo por uma série de coisas que aconteceram nesse meio tempo. Porém a ganhadora foi e está sendo informada de tudo que ocorreu.

A gente se corresponde por email e eu já recebi inúmeras cobranças da mesma a respeito e eu sempre expliquei o ocorrido.

Neste meio tempo a Sarah ficou doente, tive problemas financeiros por estar desempregada, tive muitos eventos de fotografia com prazos curtos e como estou desempregada não posso recusar nenhuma atividade remunerada.

Não estou dizendo que não tenho a responsabilidade de cumprir o prazo que me comprometi, mas também não sumi nem deixei de dar satisfação a ela. Sempre a posiciono sobre tudo.

O sorteio não foi de mentira e nem estou furando, tive problemas, acho que isso pode acontecer com todos, eu só esperava um pouco mais de compreensão.

Realmente ela tem o direito de receber o prêmio que ganhou e eu tenho a obrigação de cumprir o que prometi, se não tinha condições de promover o sorteio não devia ter feito não é mesmo?

Serve de lição, foi a primeira e a última vez infelizmente. A vida da gente está sempre passiva de imprevistos e as pessoas não são tão compreensivas como a gente imagina.

Desculpem-me de coração por esse post chato, mas precisava dar uma satisfação a todas que participaram do sorteio.

Assim que colocar o fotolivro no correio, vou vir aqui e postar os dados e informações para todos saberem que não menti. Inclusive vou postar fotografias do mesmo para não restar dúvidas.

Bjus e espero que todas me entendam.

PS: Fiquei tão chateada com essa história que pensei sinceramente em excluir meu blog, salvar tudo que escrevi até aqui e apenas mostrar mais tarde para a Sarah. Estou mal demais com tudo isso, me sinto como mentirosa e isso sei que não sou.

Prudência sempre!

2011-02-23T19:22:00.000-08:00

Oi gentem…

Então, ultimamente ando muito pensativa sobre uma série de assuntos.

Sempre planejei mentalmente cada detalhe da minha vida, nem sempre as coisas saíram como planejadas, mas gosto de pensar em tudo antes.

Já falei aqui um monte de vezes meu desejo de ter mais filhos (gente se minha mãe e meu marido escutam isso vão querer me matar! rs) e até mesmo que queria realizar esse desejo em breve, mas parando melhor para pensar, entendi que isso não é o melhor pra mim e para minha família.

Porque?

Porque estou em busca de recolocação profissional depois de oito meses me dedicando exclusivamente à Sarah e estou fazendo isso porque a renda está ficando muito curta mesmo e as coisas estão ficando complicadas apenas com o salário do Diego, então é necessário voltar ao batente.

Alguns sonhos que temos (como o da nossa casa própria) só serão possíveis se eu estiver trabalhando também. Portanto vamos à luta.

Estou me sentindo de coração partido sim em deixar a Sarah o dia todo, de talvez não ver todas as suas evoluções, mas sei que é o melhor para nós.

E nisso tudo, um segundo filho não seria o ideal por enquanto. Preciso reconstruir minha carreira (que é importantíssima pra mim!), precisamos melhorar nossas finanças, ter nosso cantinho do jeito que sempre sonhamos para só depois pensar no segundo herdeiro.

Tem também a questão que não posso arrumar um novo emprego e logo depois da experiência engravidar denovo, porque inevitávelmente vou ser demitida logo após a licença e não quero isso, uma saída precoce de um emprego pode ser interpretada como instabilidade profissional e prejudicará pra sempre minha carreira.

Em resumo é isso, pensando melhor decidi esperar uns bons anos para viver a experiência da maternidade pela segunda vez, afinal as coisas precisam ser bem planejadas não é mesmo?

E vocês como estão planejando o segundinho?

Bjus em todos!

Ser mãe é fazer escolhas

2011-02-21T20:26:00.000-08:00

Que nem sempre são entendidas pelas pessoas.

É incrível como as pessoas que não tem filhos não entendem quando a gente fala que não vai fazer alguma coisa porque está na hora dos filhos dormirem.

É comum ouvir: “Coloca no carrinho para dormir!”.

Sinto muito, não vou fazer minha filha dormir apertada e sem conforto num carrinho para que eu possa me divertir. Afinal ser mãe é fazer escolhas.

Não vou acordá-la cedo demais, desrespeitar seu relógio biológico e seus horários de comer para ir a um passeio que só será legal para mim e não para ela.

Depois que nos tornamos mães, passamos a colocar o bem-estar dos filhos em primeiro lugar, mesmo que isso signifique abrir mão de festas, passeios e eventos sociais.

As pessoas não vão entender, vão dizer que você é uma mãe super-protetora e cheia de frescuras, mas a gente sabe que mudar a rotina de um bebê significa muito choro e superestimulação e com certeza é você que vai sofrer com tudo isso.

Algumas vezes não respeitei os horários da Sarah em passeios que fizemos e o resultado foi que eu fiquei quase louca depois, ela não se adapta bem à mudanças bruscas na rotina e nem a ficar em locais que não conhece (meu bichinho do mato rs!).

Enfim, escolhi ser mãe com toda a parte boa e toda a parte “menos boa” e mesmo assim estou amando a experiência.

Amo muito minha bebê e por ela faço qualquer coisa.

Enfim, é isso!

Bjus amores.

Preparativos para a festinha de um ano – A comida

2011-02-17T19:42:00.000-08:00

Oi gentem tudo bem?

Por aqui estamos bem…

Hoje vou começar a falar sobre os preparativos para a festinha de um ano da minha princesinha. Na verdade vai ser uma festinha mesmo, para poucas pessoas e num local pequeno, porque a verba (R$) não anda muito grande e eu quero fazer uma festa bonita para que possamos tirar fotos legais.

Pensei muito no que servir e a velha opção pelos salgadinhos não vai ser muito prática para nós porque não contrataremos buffet, a comida será por nossa conta mesmo (algumas coisas serão encomendadas) e não curto muito aquela história de fritar os salgados antes e colocar em isopor e servir frio e murcho! Acho uó…

Daí que tive a idéia de fazer a festa tipo um Coffe-break, com comidas mais leves e num esquema onde cada um se serve numa mesa principal, dispensando também a necessidade do garçom.

Pensei em algumas coisas e aceito de coração sugestões tá pessoal?

- Mini pães francês.

- Frios fatiados (presunto, queijo, salame, queijo branco, peito de peru)

- Lanches de metro (uns três ou quatro sabores de recheios)

- Bolo salgado (aquele de pão de forma, frango desfiado e purê de batata)

- Batatas bolinha temperadas

- Espetinhos de picles, azeitona, salsicha e queijo em cubinhos temperado

- Nas mesas porções de amendoins temperados

- Pão com salsicha e carne louca (criança adora né?)

Para a parte salgada acho que fica legal assim e fugimos dos salgadinhos, os pães, frios, lanches de metro a gente encomenda e pega pronto um pouco antes da festa (o que facilita muito e diminui o trabalho). o bolo salgado e as batatinhas são fáceis de fazer e dá pra preparar um dia antes e deixar na geladeira.

- O bolo vou encomendar, pretendo um floresta branca porque acho que fica bonito com a decoração do tema das princesas.

- Os docinhos não serão os tradicionais, quero aqueles de copinho com a colherzinha decorada com lacinho (acho um charme!), ainda não decidi se vou encomendar ou encarar e fazer em casa (encontrei várias receitas no google).

Estes docinhos quero deixar numa mesa próxima a do bolo, todos juntos.

Quero fazer uma mesa de doces comprados prontos (pé-de-moleque, doce de leite em barra, cocada, dan-top, pirulitos, balas, chicletes, pipocas doces, marshmallows, bala de goma, amendoin de chocolate e coloridos, MM´s, toddynho, refrigerante caçulinha) tudo com rótulo personalizado. Eu mesma vou fazer, tenho os gabaritos se alguém precisar eu envio é só pedir.

As bebidas serão, água, refrigerante e refresco de frutas. Não terá bebida alcoólica.

Se der (se sobrar din din rs), quero fazer uma mesa de café na saída com café, chá, carolinas recheadas, pão de queijo.

Vocês gostaram? Tem mais alguma idéia?

Acho que assim fica legal e vai ter comida que agradará a adultos e crianças, já que a festa da Sarah será bem mesclada, não terá só crianças.

Bom, nos próximos dias falarei dos outros detalhes que estou preparando.

Bjus a todos!

Ser realizada como profissional faz parte da tarefa de mãe!

2011-02-15T19:46:00.000-08:00

Olá pessoal como estão?

Por aqui estamos superando os acontecimentos dos últimos dias.

Bom, já postei aqui algumas vezes meu desejo pelo segundo filho. E algumas pessoas próximas que lêem o blog estão achando que isso é pra esse ano ou o ano que vem ainda. Pra falar a verdade até um dia desses eu estava programando para o ano que vem, mas mudei de idéia novamente.

Todos já sabem que estou à procura de um novo emprego. Para ter mais estabilidade financeira e realizar alguns sonhos, como adquirir nossa casa própria. Se o Diego trabalhar sozinho tudo fica muito mais distante da realidade e difícil.

E também tem a questão do estudo, foi muito difícil estudar quatro anos, tanto pela questão financeira (banquei tudo, integral), como pela questão do cansaço e noite sem dormir. Portanto agora tenho que usufruir dos benefícios desse esforço e trabalhar na minha área.

Também não tem como conseguir um emprego e seis meses depois aparecer grávida, preciso adquirir estabilidade para não prejudicar nem a mim e nem a empresa.

Enquanto não tivermos nossa casa não tem mais filho! Aqui simplesmente não tem espaço e não quero amontoar um monte de gente no mesmo quarto, é ruim pra todos.

Fora que a Sarah ainda é pequena demais, não consigo realizar um pós-parto junto com um bebê pequeno… Vocês conseguem?

Quero esperar a Sarah crescer um pouco e adquirir um mínimo de independência, porque dar banho em bebê pequeno, pegar no colo, abaixar, levantar com uma barriga enorme de nove meses e pés inchados me parece mais um pesadelo.

Enfim, quero muito mais um filho e quem sabe até mais dois, mas não por enquanto, isso tudo que planejo acredito demorar ainda mais uns três ou quatro anos. Precisa ser planejado e não na empolgação.

Então é isso pessoal, registros de uma segunda barriga vão demorar um pouco ainda, vocês ainda vão ouvir muito falar da Sarinha.

Bjus corações e até breve!

Nunca coloque no mesmo quarto de hospital mamães que estão sem os filhos nos braços e mamães com os filhos!

2011-02-12T20:15:00.000-08:00

Outro assunto que queria falar há muito tempo.

Existem hospitais e maternindades humanizados, que se preocupam com o bem estar das mães e dos bebês, mas o hospital que ganhei a Sarah parece não se preocupar com isso nem um pouco.

Porque digo isso?

Porque ganhei a Sarah, ela foi para a UTI e me mandaram para um quarto onde mães ficavam com seus filhos recém-nascidos.

Todos sabem que nós mães ficamos super sensíveis ao parir devido aos hormônios e as bruscas mudanças no corpo que vem junto com a maternidade.

Eu já estava sentindo uma dor terrível de ter minha filha longe de mim e a dúvida sobre sua recuperação, era terrível para mim conviver com as mães que cuidavam dos seus bebês ao meu lado.

As visitas que vinham conhecer o bebê traziam presentes, flores, tiravam fotos com o bebê… e eu olhava e pensava na minha pequena.

As minhas visitas não puderam conhecer a Sarah e de quebra eu tinha que ficar explicando para as visitas das outras mulheres o que tinha acontecido com ela.

O absurdo maior eram as enfermeiras que perguntavam onde estava a minha bebê.

E o choro dos bebês nos outros quartos? Era torturante…

Várias vezes me tranquei no banheiro para chorar. Tudo que eu não queria ver eram bebês, porque eu não podia estar com a minha nos braços.

Não é egoísmo, meu coração estava partido… Vocês que são mães fazem idéia do que eu estou falando.

Eu acho que mães nessas condições devem ser levadas a quartos onde não estejam as mães que ficam junto com os bebês, isso só faz a gente ficar mais deprimida e sofrer mais.

Bom, acho que vocês viram que nos últimos posts eu falei sobre o que aconteceu naquele período da minha vida em que sofri tanto.

Precisava desse desabafo, precisava contar essas histórias para encerrar esses ciclos que ainda estavam entreabertos.

Prometo não falar mais desses assuntos chatos, os próximos posts falarão dos preparativos para a festa da minha pequena.

Bjus amores!!!

Mamães de UTI

2011-02-10T08:00:00.000-08:00

Há muito tempo queria falar desse assunto, não é a realidade de todas as mães, mas é a realidade de muitas e eu acredito que assim como eu fiquei, todas que passaram por isso estarão marcadas para o resto da vida.

Sim, eu passei por isso e hoje estou com a minha princesa em meus braços linda e saudável…

Sim, tem mães que perderam a batalha, mas eu não vou me lamentar, apenas vou expor o que eu passei e a experiência que vou carregar pra sempre, não estou querendo remoer o passado.

Bom, vamos lá…

Antes da Sarah, eu nunca tinha entrado numa UTI. Nunca tinha visto de perto aquela dura realidade de quem visita todos os dias alguém que ama muito e não sabe se vai sair dali com vida.

Ainda na sala de cirurgia quando a Sarah nasceu e eu ouvi seu chorinho, após a pesagem a pediatra a trouxe para que eu a conhecesse, não pude tocá-la porque ela tinha que ser examinada rapidamente para garantir que não teria hipoglicemia neo-natal (o que não pode ser evitado). Fui informada que ela tomaria LA no berçário apenas para que não desenvolvesse a hipo, mas mesmo assim a glicose dela caiu para 46 (sendo que tinha que ficar acima de 60) e ela foi levada à UTI para monitoramento e tomar glicose na veia.

Fui para o Pós-parto e fiquei quase 4 horas lá, quando desci para o quarto fui colocada com uma mãe que tinha tido parto normal e ficava com o bebê num bercinho ao lado.

Logo após meu marido e minha mãe entraram no quarto e eu logo perguntei da Sarah e minha mãe falou que ela tinha ido para a UTI porque estava com hipoglicemia, me disse que ela estava bem, que era só monitoramento. Mesmo assim eu fiquei preocupada e queria ir vê-la. Passado o tempo recomendado para recuperação da anestesia geral fui levada de cadeira de rodas para vê-la na UTI. Eu nunca vou esquecer aquele momento, ficou registrado na minha memória, ela peladinha (só de fralda), na incubadora, com monitoramento cardíaco, soro na cabecinha e as mãozinhas e pézinhos roxos de picadas para exames e para encontrar veias. Chorei muito naquele momento, tão pequena, tão indefesa e inocente passando por tudo aquilo já, fiquei uns dez minutos olhando pra ela chorando (estava se esguelando de tanto que chorava!) e a enfermeira me levou de volta para o quarto.

Nem preciso dizer que naquela noite eu não dormi, só pensava nela, ouvia o chorinho dos outros bebês nos outros quartos e queria tanto ela ali comigo.

No outro dia quando fui vê-la ela estava também com uma sonda nasogástrica porque tinha vomitado todo o leite que tinha tomado e a médica disse que precisou fazer lavagem estomacal nela e alimentá-la pela sonda. Meu mundo quase caiu porque aquilo era demais pra um serzinho tão indefeso.

Eu ganhei a Sarah na sexta de manhã, no sábado colocaram a sonda e no domingo tiraram porque ela passou a mamar bem e não teve outros episódios de hipoglicemia, fiquei muito feliz quando a médica me disse isso, porém foi no domingo que descobriram que ela tinha desenvolvido icterícia. Por isso teria que tomar banho de luz até a bilirrubina voltar ao normal.

O que aconteceu é que a bilirrubina dela só aumentava e foi então que a médica me disse que o que estava causando isso nela era o fato do meu sangue ser diferente do sangue do meu marido e a Sarah ter nascido com o sangue do pai, isso fez com que meu sangue reagisse contra o dela. Eles chamam isso de icterícia grave e em alguns casos é necessário até transfusão de sangue.

Isso complicava demais as coisas, fazia com que a previsão de alta fosse adiada muitos dias e eu fiquei nesse desespero de não saber quando poderia trazer a Sarah de volta pra casa.

Tive alta na segunda-feira e saí chorando do hospital, meu sonho de nove meses estava na UTI de um hospital e eu olhava para todas as coisinhas dela e sentia aquele vazio da falta dela.

Mesmo de cesárea eu ia todos os dias nas três visitas vê-la, amamentá-la e ordenhar leite para as outras mamadas. Era cansativo e até perigoso, mas eu queria estar ao lado dela, para que ela sentisse o calor da mãe.

Nessa rotina eu conheci muitas mães, muitos bebês com estado de saúde muito mais crítica que a Sarah, bebês que nasceram muito antes do tempo e ficariam meses alí na UTI, bebês que passavam por cirurgias complicadíssimas após nascer e tive contato com aquela realidade deprimente da UTI de um hospital onde vidas são salvas e outras são perdidas.

Oito dias depois eu pude trazer a Sarah para casa, mas de tudo isso ficou uma lição muito valiosa pra minha vida: Nunca reclamar de nada, há pessoas em situação muito piores que a nossa. Parar de pensar que meu problema é maior que o dos outros, porque não é, tem coisa muito pior por aí e as pessoas superam, aprendem a conviver.

Saí dessa experiência muito mais madura, entendendo que a vida nem sempre é um mar de rosas como a gente sonha e a gente tem que encarar, correr atrás e buscar vencer os desafios.

Depois que saí daquela rotina, continuei rezando por todos aqueles bebês, gente como é difícil ver nossos filhos naquelas condições, é triste demais.

É bom passar por dificudades, só assim aprendemos a dar valor ao que somos e temos.

O post ficou mega grande, mas precisava contar essa experiência para deixar registrado.

Bjus!!!

Dias e noites difíceis!

2011-02-07T19:33:00.001-08:00

Oi gente…

Como vão?

Por aqui estamos enfrentando o pesadelo da gripe…

O Diego pegou uma gripe forte e passou para a Sarah. Desde quarta-feira passada que ela tem passado mal. Acordou assustada e quentinha, medi a febre e batata: 38,5, estava com febre.

Levei ela ao médico e ele diagnosticou infecção de garganta e ouvido, receitou amoxilina, um xarope expectorante e dipirona para dor e febre. Dei os remédios religiosamente de 8 em 8 horas conforme ele mandou, porém na sexta-feira ela começou a não querer mamar o leite mais. No sábado de manhã passou a vomitar o pouco que comia e eu notei que ela estava muito debilitada e fraca. Levamos novamente ao pronto-socorro e foi diagnosticada reação à amoxilina, ou seja, daqui pra frente ela não pode tomar mais esse antibiótico, ele irritou a mucosa do estômago dela.

Com esse diagnóstico veio o momento mais difícil com ela depois da UTI. A médica receitou uma injeção de Dramim e uma bolsa de soro, porque nada parava no estômago dela, então não adiantava dar remédio pela boca porque com certeza ela colocaria tudo pra fora.

Primeiro morri de pena da injeção no bumbum, já estava doentinha e ainda tinha que tomar injeção? Chorou de soluçar, cortou o coração.

Mas o pior estava por vir: O Soro!

A Sarah é super gordinha né? Como achar as veias no braço dela? Missão para Mac Gyver!

A primeira enfermeira furou duas vezes e nada…

A segunda furou mais duas e nada…

Aí chamaram uma da UTI Neo e graças ao bom Deus ela conseguiu uma veia…

Furaram cinco vezes e a bichinha quase morreu de chorar e eu segurando ela pra elas furarem e ela me olhando e chorando desesperada como um pedido de socorro e eu chorando junto de pena e não podia tirá-la dali porque sabia que era para o bem dela, gente aquele rostinho assustado não vai sair da minha memória nunca mais! Me senti um nada, culpada, triste, um serzinho tão frágil sofrendo tanto.

Enfim, tomou o soro e melhorou absurdamente, ficou corada, voltou a sorrir, veio pra casa brincando.

A médica trocou o antibiótico e prescreveu inalação também e hoje ela está melhorzinha, ainda está com chiadeira no peito e tosse carregada, mas não teve mais febre e está mais felizinha.

Perdeu peso, não pesei ainda, mas está mais leve e tem roupas que não serviam mais e voltaram a servir.

Aquele sono maravilhoso da noite? Não me pertece mais…

Acorda muito assustada toda hora, tosse e chora (acho que dói o peito) e eu não durmo direito de preocupação também.

Imagina como eu estou um caco? rsrsrsrs…

Mas enfim são ossos do ofício e ainda bem que ela está melhorando.

Foram dias difíceis e noites também, não podia deixar de registrar isso aqui.

Bjus amores, sei que estou em dívida com as visitas no blog, mas prometo regularizar isso tudo em breve!

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