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quinta-feira, 16 de abril de 2015

E o blog está virando livro!


Hoje a notícia é muito legal!

Há algum tempo eu venho trabalhando na surdina rs, no projeto de transformar toda a nossa história de vida com a Sarah em livro. Já temos editora e o texto está em fase de finalização, então agora é hora de começar a divulgar que tudo isso que está escrito aqui e mais algumas coisas estão virando um livro. Páginas impressas para contar como foi e é a nossa saga diária de cumprir plenamente nosso papel de pais de uma criança que precisa de um pouco mais do que cuidados comuns, precisa que lutemos junto com ela suas batalhas.

Confesso que quando descobri que a Sarah tinha uma síndrome grave eu não encontrava esperanças. Quando eu perguntava aos médicos qual era o prognóstico, eu só ouvia coisas ruins. A maioria tirou todas as nossas esperanças, poucos nos deram algo no que acreditar.

Foi muito difícil aceitar. Não vou mentir aqui e dizer que foi lindo porque não foi. Foram muitos dias de lágrimas, muitas noites sem dormir e muitos momentos de questionamentos, de não entender o motivo de aquilo tudo estar acontecendo com a minha filha. Não escondo que me culpei por muito tempo. Durante um longo tempo eu tentei encontrar uma resposta, um porquê. Será que foi culpa minha? Onde estava Deus quando tudo isso aconteceu? Eu não sentia o amor Dele por mim. Me sentia abandonada.


Como boa analista de sistemas eu fui em busca de garimpar na internet teses médicas sobre o assunto e sites de outras mães e pais com o mesmo desafio que o meu. Eu só queria encontrar uma esperança em algum lugar, alguma coisa para me agarrar para o resto da vida. E eu não achava nada de bom! As teses dos médicos parece que só contemplam os piores casos, com os desfechos mais trágicos. Os poucos sites que eu encontrei estavam totalmente desatualizados. Eu não conseguia achar ninguém que estivesse passando pela mesma situação que a nossa pra compartilhar, pra tentar entender o que estava nos esperando.

Eu já escrevia aqui desde quando me descobri grávida. Contava como era a saga de ser mãe e ter diabetes, os desafios e tudo que aconteceu na minha gestação e nos primeiros meses de vida da minha pequena. Eu apenas continuei. Mesmo sofrendo, eu continuei a contar tudo.



E depois de um tempo, quando os milagres começaram a se manifestar na vida da Sarah, eu fui encontrando outras pessoas que tinham problemas parecidos com os meus. Fui recebendo emails e mensagens de mães que encontraram meu blog em meio ao desespero do diagnóstico de alguma síndrome nos seus filhos e que a evolução da Sarah era uma esperança de vitória, que tudo de bom que acontecia com a gente era aquela luzinha na escuridão que buscamos tanto quando uma coisa como essa acontece.

Já chorei e ainda choro muito. Ainda há muito que me entristece. Ainda há muito que eu não entendo. Mas ao mesmo tempo há muito que glorificar e agradecer, porque o que recebemos de bom é muito maior do que o que nos foi tirado com essa doença. 


Antes de ter a Sarah, eu nunca tinha trocado uma fralda, eu tinha medo de segurar bebês, não me dava bem com crianças. Hoje elas me tocam profundamente. No íntimo do meu coração. Amo os pequenos e de modo especial àqueles que ninguém quer amar, porque não tem a aparência ou comportamento "típicos" de qualquer criança. Hoje eu olho para as pessoas com deficiência que superaram essa sociedade preconceituosa que a gente vive com grande admiração e como esperança de que a Sarah vai vencer todos os desafios que se colocarem diante dela.

Quando eu me descobri diabética, eu precisei entrar com uma ação contra a secretaria de saúde de Guarulhos para receber gratuitamente meus remédios (um dos absurdos da saúde no Brasil!) e recebi apoio de um advogado da defensoria pública. Quando entrei no escritório dele, descobri que ele era deficiente visual. Ele me defendeu e ganhou o processo para mim. E eu sentia uma admiração tão grande por ele, um orgulho de presenciar aquela pessoa vencendo todas as barreiras. Acredito que no fundo, Deus estava me preparando para entrar de vez nesse mundo. Hoje eu sei, que ver aquela pessoa bem sucedida na minha frente, ia ser o maior incentivo que eu poderia ter para buscar os sonhos da minha filha dali alguns anos.

A saga da escrita do livro será narrada aqui e também numa fanpage que eu criei, quem estiver lendo, nos siga, compartilhe com os amigos, vamos fazer com que esse conteúdo chegue ao maior número de pessoas, para que chegue à quem precisa, pois um dos objetivo sempre foi esse, poder compartilhar com quem precisa de palavras de consolo:

https://www.facebook.com/dedeusumanjo

Espero vocês lá! E voltamos a nos falar em breve!

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