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terça-feira, 26 de maio de 2015

Consulta no Hospital das Clínicas e evoluções das crises

Fazendo pose! Vê se eu aguento rs.


Oi gente!

Hoje vou falar da última consulta da Sarah no HC de SP. As consultas agendadas são anuais, porém entre elas sempre existem outras consultas de encaixe, sempre que ela tem algum problema ou que faz algum exame. A de ontem foi a consulta anual. Nela os médicos avaliam a evolução de tudo, das crises, frequência, tipo e também do desenvolvimento dela como um todo.

Em relação ao desenvolvimento eles ficaram impressionados. Tanto a residente que atendeu quanto à chefe da neurologia disseram que a evolução dela é surpreendente, que poucas crianças com o diagnóstico que ela teve no início conseguem se desenvolver em todas as áreas com tanta eficácia como ela. Me senti o máximo por isso! Principalmente por tudo que ouvi durante todos esses anos, que ela não andaria, não falaria, não comeria pela boca, não interagiria em sociedade entre vários outros absurdos que nunca nos impediu de lutar pelo melhor pra ela.

Eu sei que nem sempre essa evolução é possível. Que existem casos e casos, existem lesões graves que não dependem de ninguém para evoluir, casos limitantes e casos complicados demais para sermos levianos à ponto de dizer que dependem de vontade médica ou de vontade dos pais. Muitos casos são graves demais e eu não quero magoar quem vive essa realidade. A bandeira que eu sempre gosto de levantar é a que o médico não deve nunca tirar a esperança das famílias com afirmações que eles não sabem se irão se cumprir, afinal quem decide não são eles.

Enfim, os médicos decidiram interná-la quando houver uma vaga na ala de neurologia infantil do HC para estudar novamente o caso dela. Para fazer novos exames para analisar a lesão cerebral e se ainda existem crises não visíveis e como elas se manifestam, para sabermos onde precisamos agir. Mas foi incrível ver os médicos surpresos com o grau de desenvolvimento da Sarah, Ponto pra Deus e para a nossa fé, que nem sempre foi inabalável, mas sempre esteve aqui, nos guiando e dando a certeza da vitória.

Quanto às crises, eu comentei sobre o riso bobo e sem motivo que ela apresentou há um tempo e que de vez em quando dá as caras por aqui. Ela me disse que o nome dessa crise é crise gelástica e que pode ser uma evolução das crises dela, que conforme o cérebro vai se desenvolvendo o west vai se manifestando de formas diferentes, com a Sarah primeiro a gente passou pela fase dos espasmos, da psicose, da crise focal e provavelmente vamos conviver agora com a gelástica. Os exames mais detalhados vão elucidar melhor o que está acontecendo, pois essa crise pode ter várias causas. Apenas precisamos observar se elas se tornarão muito frequentes e se trarão alguma involução no desenvolvimento dela, aí é preocupante e devemos levá-la ao pronto socorro para avaliação.

A medicação continua a mesma, topiramato, valproato de sódio e clobazam, até pelo menos os próximos exames.

No mais ela está incrível! A cada dia eu percebo algo novo, ela tem aprimorado a fala aos poucos e vai iniciar uma terapia mais intensiva com a fonoaudióloga e também tem refinado a coordenação motora. Recentemente aprendeu a pegar os objetos com os dedos em formato de pinça, antes ela pegava tudo com a mão toda. Tem tentando formar frases do tipo: "Nãm qué aguinha mamãe", uma prova de que o cérebro dela está refazendo as conexões neurológicas que perdeu durante a fase ativa das crises do west. Demonstra uma melhora significativa na compreensão do mundo em volta, se mostra uma criança muito inteligente apesar dos prejuízos que a epilepsia de difícil controle deixou.


Fico feliz em sentir que estamos fazendo um bom trabalho e que ela é de verdade uma criança muito iluminada e abençoada que veio para completar as nossas vidas.

Um beijo em todos e até o nosso próximo post e se você ainda não curte a fanpage do livro que contará essa nossa história de vida, aproveita, vai lá e deixe seu curtir, significa muito pra nós!

==> https://www.facebook.com/dedeusumanjo

1 comentários:

Família Enoch Galassi disse...

Renata como você escreve lindamente. ..... ficamos felizes pela evolução de sua pequena .... bjokas

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