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domingo, 12 de julho de 2015

Pelo direito de fraquejar




Quantas vezes eu comecei a escrever esse post e parei no meio do caminho...

Quantas vezes eu tive medo de ser mal interpretada, de parecer reclamona, de parecer que eu não amo minha filha e que me arrependo das concessões que fiz em nome dela, mas não é nada disso, é apenas cansaço de uma rotina que muitas vezes isola a gente.

A gente se ocupa tanto dos remédios, tratamentos, exames, terapias e cuidados que de repente a gente vê que se afastou de tudo, que se isolou do mundo, que os dias passam tão corridos que anos vão embora e a gente nem sente.

Eu olho pra trás e vejo o quanto a gente avançou, eu olho pra Sarah e vejo o quão benéfica foi minha presença constante, mas ao mesmo tempo eu me cobro pelas coisas que não consegui realizar. Eu sei que é muito nobre viver em prol dos filhos, reconheço que não é um tempo perdido, mas ao mesmo tempo a sociedade é muito cruel ao cobrar sempre das mulheres a conta de tudo que não funciona.

Eu estudei muito, durante a vida toda fui aluna exemplar, fiz curso técnico, superior, tinha um ótimo emprego quando a Sarah adoeceu, hoje sou fotógrafa, profissão incrível, que tem como missão registrar os melhores momentos da vida das pessoas, mas mesmo como fotógrafa eu tenho várias limitações por causa do tratamento e da condição da Sarah, coisa que nem todo mundo entende.

Eu me sinto mal por pensar assim sabe? E sei que corro o risco de ser mal interpretada com esse texto, mas esse nó está na minha garganta faz tempo e muitas vezes colocar aqui é a única forma de desabafar e de pôr pra fora o que o coração remói o tempo todo.

Ela tem ótima evolução, tem complicações características da síndrome dela, mas no geral se desenvolveu muito melhor do que os médicos previam e eles são claros em dizer que a dedicação da família foi fundamental e é por isso que eu não me arrependo nem por um minuto da escolha que eu fiz, mas claro que eu penso que tudo poderia ser diferente.

A gente é forte tanto tempo que quando fraquejamos as pessoas não entendem ou acham que é frescura. É uma dor que só quem sente sabe o quanto dói, a dor de se sentir só, a dor do afastamento de quase tudo.

Tem dia que eu sinto saudade de sair, de ter um motivo pra escolher uma roupa e um sapato bonito pra trabalhar, de tomar aquele cafézinho na lanchonete antes do início do expediente, de sentir aquele alívio gostoso da sexta-feira depois de uma semana inteira de trabalho, de ter um elogio do chefe, enfim, sinto falta de algumas coisas que eu tinha no antigo trabalho.

Mas é claro que eu dou graças a Deus por poder estar perto da Sarah em momentos tão difíceis do tratamento dela, de poder acompanhar de perto a sua reabilitação, de ser responsável por boa parte da ótima recuperação dela.

Espero que quem leia me entenda, não é uma reclamação, não é um arrependimento, nem de longe, é uma constatação de uma situação que a vida me trouxe e que eu não pude escolher nada, fui remando de acordo com a maré e tentando não afundar mesmo em momentos que o barco ameaçava naufragar.

Acredito que muitas mães se identificarão com tudo que eu disse aqui, vão concordar comigo que estar em casa sozinhas de domingo á domingo é muitas vezes massante e desesperador. Eu convivo diariamente com centenas de mães de crianças especiais nas redes sociais, muitas delas em situação mais complicada que a minha, o que a gente tem em comum é o desprendimento em nome dos nossos tesouros, uma dedicação extrema que não tem prazo para acabar, como em uma criança típica.

Eu tenho muita ajuda, dos meus pais, dos meus sogros, de amigos e isso faz toda diferença, porque eu conheço pessoas que tem que se virar sozinhas, sem ajuda de ninguém, porque até a família se afastou. Graças a Deus disso eu não posso reclamar nunca, nem sei como seria minha vida se eu não tivesse esse apoio.

Porque eu resolvi falar desse assunto? Porque eu imagino que como eu, deva haver milhares de mulheres se sentindo solitárias e chateadas por muitas vezes não poder fraquejar nem por um minuto. Esse post é pelo direito de se sentir fraca de vez em quando, de se sentir humana, é pelo direito de poder tirar a capa de super mãe e chorar no cantinho em posição fetal rs.

Um beijo pra quem lê e espero voltar mais alegrinha no próximo post!


terça-feira, 26 de maio de 2015

Consulta no Hospital das Clínicas e evoluções das crises

Fazendo pose! Vê se eu aguento rs.


Oi gente!

Hoje vou falar da última consulta da Sarah no HC de SP. As consultas agendadas são anuais, porém entre elas sempre existem outras consultas de encaixe, sempre que ela tem algum problema ou que faz algum exame. A de ontem foi a consulta anual. Nela os médicos avaliam a evolução de tudo, das crises, frequência, tipo e também do desenvolvimento dela como um todo.

Em relação ao desenvolvimento eles ficaram impressionados. Tanto a residente que atendeu quanto à chefe da neurologia disseram que a evolução dela é surpreendente, que poucas crianças com o diagnóstico que ela teve no início conseguem se desenvolver em todas as áreas com tanta eficácia como ela. Me senti o máximo por isso! Principalmente por tudo que ouvi durante todos esses anos, que ela não andaria, não falaria, não comeria pela boca, não interagiria em sociedade entre vários outros absurdos que nunca nos impediu de lutar pelo melhor pra ela.

Eu sei que nem sempre essa evolução é possível. Que existem casos e casos, existem lesões graves que não dependem de ninguém para evoluir, casos limitantes e casos complicados demais para sermos levianos à ponto de dizer que dependem de vontade médica ou de vontade dos pais. Muitos casos são graves demais e eu não quero magoar quem vive essa realidade. A bandeira que eu sempre gosto de levantar é a que o médico não deve nunca tirar a esperança das famílias com afirmações que eles não sabem se irão se cumprir, afinal quem decide não são eles.

Enfim, os médicos decidiram interná-la quando houver uma vaga na ala de neurologia infantil do HC para estudar novamente o caso dela. Para fazer novos exames para analisar a lesão cerebral e se ainda existem crises não visíveis e como elas se manifestam, para sabermos onde precisamos agir. Mas foi incrível ver os médicos surpresos com o grau de desenvolvimento da Sarah, Ponto pra Deus e para a nossa fé, que nem sempre foi inabalável, mas sempre esteve aqui, nos guiando e dando a certeza da vitória.

Quanto às crises, eu comentei sobre o riso bobo e sem motivo que ela apresentou há um tempo e que de vez em quando dá as caras por aqui. Ela me disse que o nome dessa crise é crise gelástica e que pode ser uma evolução das crises dela, que conforme o cérebro vai se desenvolvendo o west vai se manifestando de formas diferentes, com a Sarah primeiro a gente passou pela fase dos espasmos, da psicose, da crise focal e provavelmente vamos conviver agora com a gelástica. Os exames mais detalhados vão elucidar melhor o que está acontecendo, pois essa crise pode ter várias causas. Apenas precisamos observar se elas se tornarão muito frequentes e se trarão alguma involução no desenvolvimento dela, aí é preocupante e devemos levá-la ao pronto socorro para avaliação.

A medicação continua a mesma, topiramato, valproato de sódio e clobazam, até pelo menos os próximos exames.

No mais ela está incrível! A cada dia eu percebo algo novo, ela tem aprimorado a fala aos poucos e vai iniciar uma terapia mais intensiva com a fonoaudióloga e também tem refinado a coordenação motora. Recentemente aprendeu a pegar os objetos com os dedos em formato de pinça, antes ela pegava tudo com a mão toda. Tem tentando formar frases do tipo: "Nãm qué aguinha mamãe", uma prova de que o cérebro dela está refazendo as conexões neurológicas que perdeu durante a fase ativa das crises do west. Demonstra uma melhora significativa na compreensão do mundo em volta, se mostra uma criança muito inteligente apesar dos prejuízos que a epilepsia de difícil controle deixou.


Fico feliz em sentir que estamos fazendo um bom trabalho e que ela é de verdade uma criança muito iluminada e abençoada que veio para completar as nossas vidas.

Um beijo em todos e até o nosso próximo post e se você ainda não curte a fanpage do livro que contará essa nossa história de vida, aproveita, vai lá e deixe seu curtir, significa muito pra nós!

==> https://www.facebook.com/dedeusumanjo
quinta-feira, 16 de abril de 2015

E o blog está virando livro!


Hoje a notícia é muito legal!

Há algum tempo eu venho trabalhando na surdina rs, no projeto de transformar toda a nossa história de vida com a Sarah em livro. Já temos editora e o texto está em fase de finalização, então agora é hora de começar a divulgar que tudo isso que está escrito aqui e mais algumas coisas estão virando um livro. Páginas impressas para contar como foi e é a nossa saga diária de cumprir plenamente nosso papel de pais de uma criança que precisa de um pouco mais do que cuidados comuns, precisa que lutemos junto com ela suas batalhas.

Confesso que quando descobri que a Sarah tinha uma síndrome grave eu não encontrava esperanças. Quando eu perguntava aos médicos qual era o prognóstico, eu só ouvia coisas ruins. A maioria tirou todas as nossas esperanças, poucos nos deram algo no que acreditar.

Foi muito difícil aceitar. Não vou mentir aqui e dizer que foi lindo porque não foi. Foram muitos dias de lágrimas, muitas noites sem dormir e muitos momentos de questionamentos, de não entender o motivo de aquilo tudo estar acontecendo com a minha filha. Não escondo que me culpei por muito tempo. Durante um longo tempo eu tentei encontrar uma resposta, um porquê. Será que foi culpa minha? Onde estava Deus quando tudo isso aconteceu? Eu não sentia o amor Dele por mim. Me sentia abandonada.


Como boa analista de sistemas eu fui em busca de garimpar na internet teses médicas sobre o assunto e sites de outras mães e pais com o mesmo desafio que o meu. Eu só queria encontrar uma esperança em algum lugar, alguma coisa para me agarrar para o resto da vida. E eu não achava nada de bom! As teses dos médicos parece que só contemplam os piores casos, com os desfechos mais trágicos. Os poucos sites que eu encontrei estavam totalmente desatualizados. Eu não conseguia achar ninguém que estivesse passando pela mesma situação que a nossa pra compartilhar, pra tentar entender o que estava nos esperando.

Eu já escrevia aqui desde quando me descobri grávida. Contava como era a saga de ser mãe e ter diabetes, os desafios e tudo que aconteceu na minha gestação e nos primeiros meses de vida da minha pequena. Eu apenas continuei. Mesmo sofrendo, eu continuei a contar tudo.



E depois de um tempo, quando os milagres começaram a se manifestar na vida da Sarah, eu fui encontrando outras pessoas que tinham problemas parecidos com os meus. Fui recebendo emails e mensagens de mães que encontraram meu blog em meio ao desespero do diagnóstico de alguma síndrome nos seus filhos e que a evolução da Sarah era uma esperança de vitória, que tudo de bom que acontecia com a gente era aquela luzinha na escuridão que buscamos tanto quando uma coisa como essa acontece.

Já chorei e ainda choro muito. Ainda há muito que me entristece. Ainda há muito que eu não entendo. Mas ao mesmo tempo há muito que glorificar e agradecer, porque o que recebemos de bom é muito maior do que o que nos foi tirado com essa doença. 


Antes de ter a Sarah, eu nunca tinha trocado uma fralda, eu tinha medo de segurar bebês, não me dava bem com crianças. Hoje elas me tocam profundamente. No íntimo do meu coração. Amo os pequenos e de modo especial àqueles que ninguém quer amar, porque não tem a aparência ou comportamento "típicos" de qualquer criança. Hoje eu olho para as pessoas com deficiência que superaram essa sociedade preconceituosa que a gente vive com grande admiração e como esperança de que a Sarah vai vencer todos os desafios que se colocarem diante dela.

Quando eu me descobri diabética, eu precisei entrar com uma ação contra a secretaria de saúde de Guarulhos para receber gratuitamente meus remédios (um dos absurdos da saúde no Brasil!) e recebi apoio de um advogado da defensoria pública. Quando entrei no escritório dele, descobri que ele era deficiente visual. Ele me defendeu e ganhou o processo para mim. E eu sentia uma admiração tão grande por ele, um orgulho de presenciar aquela pessoa vencendo todas as barreiras. Acredito que no fundo, Deus estava me preparando para entrar de vez nesse mundo. Hoje eu sei, que ver aquela pessoa bem sucedida na minha frente, ia ser o maior incentivo que eu poderia ter para buscar os sonhos da minha filha dali alguns anos.

A saga da escrita do livro será narrada aqui e também numa fanpage que eu criei, quem estiver lendo, nos siga, compartilhe com os amigos, vamos fazer com que esse conteúdo chegue ao maior número de pessoas, para que chegue à quem precisa, pois um dos objetivo sempre foi esse, poder compartilhar com quem precisa de palavras de consolo:

https://www.facebook.com/dedeusumanjo

Espero vocês lá! E voltamos a nos falar em breve!
quarta-feira, 18 de fevereiro de 2015

Gentileza gera gentileza... ou não.


Minha pequena sorridente fotografada pela Rebeca Bernal, da empresa RBK.

Vi hoje uma matéria no SP TV de pessoas que distribuem gentileza nas ruas. Sem cobrar nada. Dão corações de papel e tecido, bom dia, sorrisos. Em geral a população que está na correria do dia-a-dia acha que essas pessoas estão pedindo dinheiro ou querendo assaltá-las. São adultos que estão "pedindo para serem simpáticos", então é natural num mundo onde há tanta gente maldosa que a gente tenha o instinto de ter medo e de passar direto.

Mas e quando é uma criança? Por experiência própria eu posso dizer que acontece a mesma coisa!

A Sarah é uma criança que tem muitas peculiaridades na comunicação, uma delas é falar "Oi" para todo mundo. Todo mundo MESMO!

Quando a gente sai com ela, é um festival de oi, para todas as pessoas sem exceção que ela vê pelo caminho. Pode ser o mendigo deitado no chão, aquela pessoa apressada que passa correndo pela gente, enfim, pra qualquer pessoa que ela vê, sem distinção nenhuma.

A gente ensina pra ela que precisa ser carinhosa e educada com as pessoas e ela na incrível inocência de uma criança, aprendeu e não entende que algumas pessoas não vão respondê-la e acreditem a grande maioria NÃO RESPONDE. Passa direto, finge que não ouviu, não retribui nem com um sorriso, nada.

Qual o efeito das recusas nela? NENHUM! Ela continua sendo a miss simpatia e continua falando oi para todo mundo que passa. E eu morro de orgulho!

Acredito que o efeito da recusa é maior em quem finge que não ouviu aquela vozinha infantil cumprimentar, a pessoa deixa de sorrir e de ganhar um sorriso sincero dela, porque ela fala oi, dá tchauzinho com a mão e abre um sorriso incrível, para cada pessoa que ela vê e se a pessoa não responder e ela tiver a oportunidade, ela repete o oi até ser respondida rsrsrs. Quem a conhece sabe que é verdade, ela é assim, simpática e doce, com todo mundo, quem ela conhece e quem não conhece, se retribui ou não, ela é assim. E isso me faz sentir cada vez mais abençoada por ter a Sarah como filha.

Ás vezes eu fico pensando em como a rotina transformou as pessoas de forma negativa. O quanto a tecnologia afasta cada vez mais o ser humano. O quanto a educação e simpatia passou a ser colocada em segundo plano. As pessoas não se permitem mais cumprimentar-se. Serem simpáticas umas com as outras, sorrirem para uma criança, achar normal uma criança sorrir e cumprimentar. Elas se privam de conviver, interagir, de serem felizes, nem que seja por alguns segundos.

Todo mundo o tempo todo brigando nas redes sociais, com as caras enfiadas nos celulares, correndo. Vivendo de uma forma tão nociva, que ouvir um "oi" de alguém que não conhecem, mesmo sendo uma criança inocente soa estranho, inadequado.

Mas eu sempre vou ensinar para a minha pequena, seja doce, simpática, fale com todo mundo, qualquer pessoa, todas merecem esse seu sorriso, a sua simpatia, não importa se vão ou não responder, fale mesmo, seja educada. Alguém vai receber esse sorriso em algum momento e talvez essa pessoa esteja precisando muito, portanto, continue sendo, você! Nossa pequena Miss Simpatia!

Boa semana pela metade para vocês rs.


quinta-feira, 15 de janeiro de 2015

Muita coisa pra falar!

Oi gente! Primeiro post do ano =)

Ando postando muito raramente, eu admito, mas estou fazendo o que posso, a rotina diária me consome e eu acabo sempre deixando as postagens pra depois, mas é um objetivo desse ano não abandonar o blog.

Bom, eu andei pensando bastante e durante um tempo eu tinha decidido deletar o blog. Como não tenho mais tempo de postar com frequência, eu ficava com a impressão de que eu deixava ele no ar mas as pessoas deviam achar que estava abandonado. Então eu decidi que ia tirar do ar.

Mas sempre que eu olho as visitas e os comentários eu percebo que muita gente acessa esse meu cantinho aqui diariamente, muita gente entra em contato comigo via facebook pra tirar todo tipo de dúvida e aí eu entendo que tudo que eu escrevi aqui ao longo desses anos ajuda muita gente, então seria um pouco de egoísmo da minha parte simplesmente deletar tudo.

Mulheres diabéticas grávidas entram em contato comigo para tirar dúvidas, mães de crianças especiais entre outras pessoas, então eu decidi deixar aqui, mesmo que eu não consiga postar muito frequentemente, mas o histórico ajuda as pessoas, então vou mantê-lo aqui.

Eu comecei a escrever esse blog despretensiosamente quando eu descobri que estava grávida. Queria um cantinho pra colocar tudo que acontecia comigo durante a gestação, pra depois eu poder lembrar de tudo com detalhes, pra poder mostrar para a Sarah quando ela fosse adulta, enfim, pra ter as lembranças bem guardadas, pois a nossa memória é traiçoeira né? Faz com que a gente esqueça as amenidades com o tempo.

Aí eu me descobri mãe de uma criança especial e continuei contando a nossa saga aqui. Na época eu pesquisava muito na internet sobre a síndrome da Sarah e não achava nada e o que achava estava totalmente desatualizado. Eu sei que o Google nos momentos de desespero não é o melhor conselheiro, mas é legal conhecer a evolução de outras crianças com o mesmo problema, até para termos mais esperança, mas era e ainda é muito difícil encontrar informações na web.

Hoje o blog é um repositório de muita informação e de várias aventuras e desventuras desses 4 anos e meio de vida da minha filha. O conteúdo daqui já dá pra escrever um livro, o que é um projeto para o futuro, que eu estou amadurecendo a ideia. Portanto, vai continuar aqui.

Agora falando da Sarah, atualmente ela está numa curva de desenvolvimento muito legal, ainda atrasada em vários aspectos, mas desenvolvendo coisas que nos disseram que ela não faria. O caminhar está mais seguro, ela cai menos e está começando a correr, bem desengonçadinha, mas está começando. Ela tinha as perninhas tortas e fininhas pelo longo tempo sem andar, mas hoje isso já foi normalizado, ela adquiriu massa muscular e corrigiu o posicionamento.

Está falando várias palavras e iniciando a formação de frases. Ainda tem bastante dificuldade em algumas sílabas, mas a gente percebe a cada dia que ela aperfeiçoa a fala pouco a pouco. Está super ativa, aprontando todas, imita bastante nossas ações e já faz suas artes. O silêncio começou a ficar perigoso rs.

Se alimenta bem, come de tudo, brinco que ela é um "dragãozinho" come a comida dela e ainda quer comer a nossa hahahaha. a dificuldade de mastigar e engolir desapareceu. Hoje, ela não engasga com mais nada.

Continua apaixonada pela escola e conseguimos descobrir que ela é canhota como a mãe, aprendeu a segurar o lápis e hoje entende que ele serve para desenhar no papel. Uma evolução incrível.

Sabe falar o A-E-I-O-U na sequencia certinha. Está aprendendo a contar. A professora nos contou que aprendeu também a responder "Presente" na hora da chamada.

Ainda existem muitas dúvidas, muitos medos e muitas dificuldades, mas há a certeza de que ela é uma guerreira e que está conquistando muita coisa que era considerado "impossível". A nossa fé é reafirmada através dos milagres que acontecem nas nossas vidas todos os dias e esse anjo que Deus nos enviou só nos mostra como os planos de Deus são sempre muito mais grandiosos do que o que a gente imagina que será bom.

Não há preparação para ser mãe, muito menos para ser mãe de uma criança especial, o que há é amor e amor não faz distinção de raça, cor, sexo e nem deficiência, amor é sempre amor e através dele a gente conquista e alcança qualquer coisa.

Até onde ela vai chegar? Não sabemos! Mas com toda certeza ela já foi muito além do que era considerado "normal" para uma criança com a síndrome dela.

Espero voltar ainda muitas e muitas vezes para falar de tudo que ela conquistou, não para me vangloriar, mas para trazer esperança para pessoas que como eu, um dia, tiveram medo e acharam que estavam sozinhas.

Um beijo e até a próxima!

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