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sábado, 30 de novembro de 2013

Como a sensibilidade da Sarah transformou a minha sensibilidade

Olá amigos, como estão?

Essa semana que passou foi complicada para nós. A Sarah esteve doente. Com a garganta inflamada e febre e temperatura alta é porta de entrada para crise epilética, então sempre que ela tem febre, a gente precisa ir rápido ao PS, descobrir a causa e controlar com medicamentos. As crises da Síndrome de West sempre são graves e podem deixar sequelas irreversíveis, portanto quando ela fica doente, a preocupação vai além de curar a doença que apareceu, se torna bem mais complexa.

Eu sabia que ela ia ficar doente... eu sentia isso, seu comportamento dos dias que antecederam a febre me denunciavam que tinha alguma coisa errada.

Como assim? Como eu senti que ela ia ficar doente?

Bem, eu já falei aqui algumas vezes que um dos atrasos da Sarah foi em relação à fala. Ela não fala muita coisa ainda, sua fala é muito pouco desenvolvida, então não adianta eu perguntar pra ela o que ela está sentindo que essa comunicação não é possível entre nós. Ela também tem déficit de compreensão e não entende frases muito complexas, portanto perguntar: "Filha, onde está doendo?" Ou dizer: "Filha, mostra pra mamãe onde dói." É impossível, ela não entende e não consegue responder.

Daí para tentar entender o que incomoda eu preciso observar. E tentar entender os sinais que o comportamento dela me dá. Vou exemplificar:

Dias antes da febre se manifestar, o sono dela ficou irregular. Ela sempre dormiu fácil e a noite toda sem acordar, então quando ela começou a ficar agitada antes de dormir e a acordar cedo demais e chorando, eu sabia que já era um sinal de que algo estava errado.

Logo após ela se tornou muito irritável, chorona, queria colo o dia todo, nada distraía, desenhos, brinquedos, nada, só chorava, o tempo todo. Sinal dois pra alguma coisa errada.

Depois não queria mais comer, esse é um sinal clássico para qualquer criança, deixou de comer de repente, se prepara que vem doencinha por aí.

Tudo isso somado a um olhar de quem tá pedindo ajuda, me disseram que era só esperar, que logo algo se manifestaria e foi batata, dias depois, a febre começou alta e no PS descobrimos a infecção de garganta.

Toda mãe dedicada, compreende os sinais que os filhos dão, é normal, parece que quando o bebê nasce, junto é instalado um chip na nossa cabeça e a gente passa a ter um sexto sentido natural, uma ligação com o filho que é uma coisa extraordinária de ver.

Com a Sarah é um pouco mais intenso que isso. A nossa comunicação é quase que totalmente através do olhar, pelo fato dela não falar. É incrível como nos comunicamos tão ou quase tão bem através do que os olhos dela dizem. Ela tem um olhar muito expressivo, diz milhões de palavras ao olhar nos meus. É comum às pessoas que tem algum tipo de deficiência, super desenvolver outras habilidades, os deficientes visuais, ouvem muito bem por exemplo, para compensar a falta de visão. No caso da Sarah, ela tem um magnetismo diferenciado no olhar. É possível saber quando ela está feliz, sente dor, está com fome, fralda suja, agitada, somente olhando no fundo dos seus olhos. E ela sente que a gente entende, tem segurança em saber que pode se comunicar conosco da única forma que ela consegue e sabe. É muito interessante observar o grau de comunicação que é possível estabelecer só através dos olhos. Essa é a única maneira de falar com ela, efetivamente.

Falando assim, pode parecer difícil de materializar uma conversa através do olhar, mas acredito que mostrando a foto abaixo, eu consigo mostrar bem melhor, tudo que falei:

Foto por Eduardo Guilhon

Eu sempre fui muito imediatista e voltada somente ao que eu precisava. Mas isso mudou drasticamente depois da Sarah. Foi uma mudança dolorosa em muitos momentos. É uma forma de viver que morre, um jeito de ser que tem que mudar e não é fácil abandonar o que a gente sempre foi. Mas hoje não consigo pensar em outra forma de ser. A sensibilidade que a vida da minha filha me trouxe é algo espetacular, não funciona somente com ela, transformou minha forma de olhar o mundo, as pessoas, suas dores, alegrias, angústias. É tão forte que quando vejo alguém sofrer ao meu lado é como se o sofrimento fosse meu, hoje me coloco muito mais no lugar dos outros, entendo muito mais que algumas situações modificam as pessoas, que muita gente não consegue lidar bem com obstáculos, as coisas são mais realistas pra mim hoje, mas com muito mais nuances, cores e alegrias que antes eu não imaginava que pudessem ser tão mais importantes, como a primeira vez que ela levantou sozinha, a primeira vez que ficou em pé sem apoio, a primeira vez que me chamou de mãe. Nada disso pode ser comprado, nada disso vem numa embalagem com um preço em reais, mas vale muito mais que qualquer bem material com valor estimado.

Conquistar esse desprendimento das coisas materiais dá uma sensação incrível de liberdade...

Bom, era isso que eu queria dizer por hoje, no próximo post quero falar dos recentes ganhos de desenvolvimento da nossa pequena.

Bjus no coração.
segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Sobre crises - Como lidamos com elas

Olá pessoal!

Hoje eu quero falar sobre as crises da Síndrome de West. Porque eu quero falar sobre isso? Porque quando eu descobri que a Sarah tinha essa doença eu não encontrei muita coisa que fosse exemplo pra mim. E porque isso é importante? Quando a gente descobre algo sobre nossos filhos, principalmente quando esse algo é uma síndrome neurológica grave, a gente quer ter a oportunidade de comparar com outras crianças que tiveram a mesma coisa e eu simplesmente encontrei muito pouco na internet e o que encontrei não explicava nada, apenas assustava.

Enfim, eu pesquisei muito. Muita gente, inclusive os médicos disseram que não era pra eu continuar lendo coisas na internet, pois poderia me assustar com o que iria encontrar. É verdade que nem sempre encontrei coisas boas, mas foi através da internet que eu pude aprender mais sobre o que a Sarah tem e pude inclusive identificar comportamentos e sintomas, o que sempre me ajuda a antecipar crises e problemas mais graves.

Não que eu seja especialista, não é nada disso, é somente para potencializar o chamado "instinto materno", aquele sentimento que a gente tem, que nos diz que algo está errado com nossos filhos, mas que nem sempre os médicos levam em consideração, mas se eu souber o nome "técnico" do sintoma, geralmente eles dão um pouco mais de atenção. Alguns até se assustam com o meu conhecimento, já chegaram a perguntar se eu era profissional da saúde, por conhecer alguns termos técnicos da síndrome.

Pois bem, abaixo vou colocar um vídeo que mostra como eram os primeiros espasmos que a Sarah tinha e que a gente não soube identificar como crise de epilepsia:


A única diferença desse vídeo para as primeiras crises que a Sarah teve é que ela não chorava. Ela tinha os espasmos e depois voltava ao normal como se nada tivesse acontecido. Não chorava, não mudava o comportamento. E como era muito pequena e ainda não sabia se comunicar conosco, não soubemos que isso era grave desde o início. Hoje, olhando esses vídeos eu vejo que era muito anormal mesmo, mas acreditem, pra quem nunca viu esse tipo de crise, não sabe o nome, não conhece a Síndrome, passa sim despercebido. Ainda mais quando o pediatra diz que isso é um comportamento "normal de bebê". Enfim...

Porém, conforme os dias foram passando, as crises foram se intensificando, tanto em quantidade, duração e intensidade e começou ficar impossível ignorar ou achar que era bobagem:

Essa é a Helena, conheci a mãe dela a Tathi pelo Facebook, quando a pequena ainda estava internada para os primeiros tratamentos da mesma síndrome. Hoje ela continua em tratamento e reabilitação e logo estará surpreendendo a todos, assim como a Sarah nos surpreende a cada dia.

No dia em que descobrimos que a Sarah tinha essa Síndrome, ela teve uma crise como essa acima que durou 40 minutos! Lógico que depois disso eu me assustei e corri para o Pronto Socorro e lá, a neurologista levantou a hipótese do West, que foi praticamente confirmada com os eletroencefalogramas que foram feitos posteriormente.

No mesmo dia que a doença foi identificada, os médicos entraram com uma medicação que barrou as crises em menos de uma semana, porém cada crise debilita o cérebro e faz com que a criança perca marcos do desenvolvimento que já tinham sido conquistados e demore mais para alcançar outros, o que é chamado de "atraso no desenvolvimento neuro-psico-motor". A Sarah perdeu quase que imediatamente a capacidade de sentar sozinha, de prestar atenção no mundo ao redor, se tornou irritável e com dificuldade no sono. E conforme o tempo foi passando, ela não acompanhava mais o desenvolvimento para sua idade, não alcançou os marcos e não os alcança no tempo "dito normal".

Em geral, as crises da Síndrome de West são de difícil controle. Os espasmos foram controlados facilmente com medicação, porém de tempos em tempos a Sarah tem o que os médicos chamam de escapes de crise, que são crises um pouco diferentes dos espasmos iniciais (atualmente ela tem crises que identificamos como umas piscadas mais fortes e demoradas) que são desencadeadas por vários motivos, quando ela tem um pico de crescimento ou engorda muito grande e a medicação fica pouca para o peso, quando tem febre por alguma infecção ou doencinha comum de criança, ou quando está para aprender algo muito significativo, o que sobrecarrega o cérebro e eventualmente traz as crises de volta. Quando isso acontece a única solução é procurar a equipe de neurologia para avaliar a medicação, não há o que fazer em casa.

Atualmente a gente já convive mais tranquilamente com o medo constante das crises. Já entendemos a sua mecânica, como elas chegam e como fazer para resolver o problema. Já entendemos como proceder, os médicos já nos orientaram sobre o que deve ser feito nesses casos. Hoje o medo ainda assombra, mas é bem menor e mais consciente.

Bom, é um texto curto, próximo do que pode ser falado sobre crises da Síndrome de West, mas é um ponto de partida para quem como eu um dia, precisou de informações sobre os espasmos e encontrou muito pouca informação na internet.

Ainda vou voltar aqui mais vezes para falar sobre outras coisas, como a retomada do desenvolvimento e outros tratamentos que a Sarah faz para minimizar os estragos da síndrome.

Até mais queridos e muito obrigada pelo carinho!

Renata e Sarah :)

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