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quinta-feira, 27 de junho de 2013

Sobre a escola

Olá queridos, não falei que dessa vez não ia sumir por tanto tempo? rs

Esse é um assunto que quero falar faz tempo, que queria um post dedicado somente à ele.

Já falei algumas coisas sobre a escolinha em outros posts, mas é um acontecimento que tirou a gente do eixo de uma forma tão intensa que merece um post exclusivo rs.

Bom, quando a Sarah nasceu e eu ainda não sabia que lidaria com uma Síndrome rara que atrapalharia seu desenvolvimento normal, eu pensava em colocá-la na escola somente mais tarde, com uns 4 ou 5 anos, não achava necessário colocar antes. Mesmo quando voltei a trabalhar essa previsão se manteve porque quem cuidava dela pra mim era minha mãe, até então não havia necessidade de escola.

Aí descobrimos o problema dela, ela passou a fazer reabilitação e várias vezes eles solicitaram que eu a colocasse na escola, que seria um incentivo legal para o desenvolvimento dela em todos os sentidos. Mas eu resisti, achava cedo demais pra isso, tinha um monte de medos.

Daí que ela começou a fazer terapia na Apae e a exigência da escola se tornou mais veemente, aí eu passei a pesquisar sobre o assunto, a ler nos blogs das mães especiais e a experiência delas sobre a escola, a ler muita coisa nos grupos do facebook que participo, enfim, passei a tentar encontrar experiências que me encorajassem, confesso que algumas me incentivaram e outras me fizeram ter mais medo ainda, mas eu segui em frente e passei a procurar escolas no nosso bairro que pudessem receber a Sarah.

Visitei várias, grandes, médias e pequenas e o resultado inicial foi frustrante, a maioria me recebia com empolgação, me mostravam a estrutura da escola, me falavam sobre uniforme, lanche, valores, mas quando eu mencionava que a Sarah é especial, a cara das pessoas mudava, de um tom amigável para um tom reservado, de quem tem medo do que ouviu. A resposta era uma só: "Não temos estrutura para receber uma criança com necessidades especiais."

Óbvio que eu sei que isso é proibido por lei, mas qual mãe em sã consciência vai obrigar uma escola a receber seu filho quando ouve em alto e bom som que seu filho não é bem vindo alí? Eu não, de forma alguma quero minha filha excluída, ou deixada de canto, recebida apenas porque a lei manda. O coração ficava apertado, as lágrimas vinham na beirada dos olhos, mas eu recolhia meu amor por ela e voltava pra casa, decepcionada, mas segura de estar fazendo a escolha certa.

Quando eu já estava desistindo, visitei uma última escola, com medo, de ser rejeitada de novo, porque a Sarah é parte de mim, saiu da minha barriga, então rejeitá-la é me rejeitar também.

Cheguei, toquei o interfone, mãos geladas, tensa e informei que queria informação sobre matrícula. Fui recebida pela diretora da escola, uma moça mais ou menos da minha idade, muito educada, solícita, me mostrou a escola toda, explicou tudo, aí eu fiz a fatídica revelação: "Bom, minha filha é especial", meu coração disparou, ela olhou pra mim e falou: "Tudo bem, já temos uma criança especial aqui e se você nos der a chance de tentar, eu quero muito que dê certo", minha vontade foi de pular de alegria, enfim, alguém aceitava a minha filha do jeito que ela é!

Conversamos longamente e ficou decidido, a Sarah estudaria ali!

Não foi fácil, fiquei com medo, me senti culpada, tive receio dela não se adaptar, um monte de caraminhola passava na minha cabeça, até que o primeiro dia de aula chegou.

Dei banho, arrumei a bolsinha com roupa, fralda, lenço, pomada e um lanchinho que ela gostava. Peguei no colo, expliquei que estávamos indo para um lugar onde ela ia brincar com coleguinhas novos, ela me olhava sem entender nada e fomos rumo à escola.

Ao chegar lá o que era perfeitamente previsível aconteceu, quando dei ela para a professora ela quase teve um treco de tanto chorar, virei as costas e vim embora pra casa deixando recomendações expressas de me ligarem se algo acontecesse. A escola é muito perto de casa, é um pulo até lá.

Ninguém ligou e ao final da tarde fui buscá-la, ela tinha os olhos inchados de quem tinha chorado a tarde toda, imaginem o meu coração como ficou? Em pedaços, eu me sentia a pior mãe do mundo, pensei em não levá-la no dia seguinte, tive medo da reação do marido, enfim, a cabeça ficou à milhão.

Mas no dia seguinte eu levei e ela chorou de novo, mas menos e assim sucessivamente até que agora ela não quer nem vir embora mais hahahaha.

Se valeu a pena? Não tenho nem palavras...

Desde que a Sarah começou na escola as evoluções têm sido muito mais rápidas, ela desenvolveu melhor a fala, aprendeu a comer muitas coisas sozinha, desenvolveu raciocínio, se relaciona melhor com as pessoas, deixou de ter medo de estar em lugares públicos, ficou mais esperta, sorridente e enfim está aprendendo a andar, tudo no tempo dela, mas com incentivo da escola que faz esse papel muito bem.

Estou satisfeita demais, sei que fiz a escolha certa, ela é muito bem cuidada lá, todo mundo dá muito carinho a ela e a diretora se preocupa demais em ajudar no desenvolvimento, está engajada na Apae, vai em reuniões periódicas, segue as orientações das especialistas de lá, conversamos muito sobre tudo e eu vejo um interesse sincero em fazer dar certo e até agora tem dado, de uma forma muito melhor do que eu esperava.

Hoje foi o último dia de aula desse semestre, agora só em Agosto novamente e o balanço é mais que positivo, não tenho do que reclamar.

É fato que as doenças de criança aumentaram assustadoramente depois que ela começou a estudar e isso perturbou bastante a gente, mas eu também sei que isso é inevitável até que ela desenvolva uma melhor imunidade, eu sei que criança especial tem em geral uma imunidade baixinha e pega tudo que vê pela frente. Ela convivia apenas com a gente aqui em casa, passou a conviver com um monte de criança, então é meio normal pegar bactérias, vírus, fungos e tudo mais, tenho fé que isso vai melhorar kkkk.

Agradeço à toda equipe da escola que eu sei que lê meu blog hahahaha, pelo carinho com a minha pequena, vocês são pessoas muito especiais, muito importantes na vida dela, nunca vou esquecer tudo que é feito por ela todo dia, todo cuidado, todo esforço para que ela evolua, toda a alegria em saber de cada conquista da pequena.

Acertei na escolha, graças a Deus e só tenho a comemorar, porque eu sei que essa relação é difícil, que acertar é difícil, que encontrar quem aceite nossos pequenos especiais e não os coloque de lado é difícil, então eu posso dizer que ganhei na loteria rs.

E é escola normal tá gente? Não precisei procurar escola especial, isso é prova de que quando a escola quer e está disposta a fazer dar certo é possível.

Para encerrar o post, uma foto da minha florzinha em pé na escola pela primeira vez:


Até breve amigos!

sexta-feira, 21 de junho de 2013

Protesto Materno - Por um Brasil melhor e mais focado no que interessa

Hoje as mães blogueiras estão unidas em prol do movimento que tem tirado o Brasil do ostracismo e tem trazido muitos ativistas virtuais para as ruas, para lutar por um ideal, mesmo que de uma forma um tanto confusa.

Digo confusa, porque as manifestações estão tomando um rumo estranho nos últimos dias.

Lembremos que todo esse movimento enorme começou por causa do aumento do valor das passagens de ônibus em SP, alguns estudantes começaram a protestar contra os 20 centavos de aumento na Avenida Paulista, foram duramente repreendidos pela polícia e logo o País todo tinha se unido para lutar pela redução da tarifa e por todas as outras injustiças que vinham acontecendo há muito tempo nesse país.

Mas é no "todas as outras injustiças" que eu acredito que o movimento pode se perder. Hoje pela manhã recebemos a notícia de que o MPL não vai convocar novas manifestações, o que deixa o movimento totalmente sem liderança e daí pra frente, tudo pode acontecer. Pra quem ainda não viu a notícia, está aqui o link: 


O MPL deixou claro desde o início de que a luta era contra o aumento da tarifa, a luta pelo resto dos problemas do Brasil era por conta do povo que assumiu essa bandeira e gente antes que eu seja linchada por quem é totalmente a favor de qualquer coisa, eu não sou contra a mobilização, sou TOTALMENTE à favor, mas eu acho que a gente só conquista um objetivo quando estamos muito bem focados e isso ninguém pode afirmar que as manifestações estão, é tudo muito disperso.

Cada pessoa luta por uma coisa, é contra a copa do mundo (que muita gente fez festa quando o Brasil ganhou a eleição, agora estão todos desmemoriados), é contra a Cura Gay, é contra a PEC 37, é por mais hospitais, é por saúde, é por educação, enfim a lista não termina nunca mais. São lutas dignas? Demais! E o povo já tinha que ter ido às ruas faz tempo em busca de tudo isso, mas é necessário foco, é necessário saber o motivo da luta, é necessária uma liderança, senão acaba tudo na mesmice de sempre.

Fora que a mudança precisa começar na gente né? Muitas pessoas que estão nas ruas protestando por um Brasil mais justo, sentam nos bancos reservados do ônibus e metrô e fingem dormir quando um idoso, gestante ou deficiente entra nos coletivos, param em vagas reservadas para deficiente no shopping, não devolvem o troco que recebem à mais por engano, usam carteirinha de estudante para pagar meia quando não são mais estudantes, entram na fila para receber benefício do governo quando não precisam dele. Não estou generalizando, tem muita gente honesta, mas o que eu quero dizer é que se você continuar com o seu "jeitinho brasileiro", as coisas não vão mudar nunca, estou errada?

O que a gente precisa é apenas de foco! De encarar os objetivos certos, de maneira correta, ando vendo cartazes nas manifestações com pedidos ridículos, onde as pessoas querem apenas ser fotografadas e ficar famosas no Facebook, Twitter e Instagram, tem gente levando tudo isso na brincadeira e valorizando somente o seu egocentrismo.

Outros acham que estão na guerra do Vietnã! Saem para os protestos, encapuzados e prontos para destruir, queimar e depredar, isso é coisa de bandido e não de manifestante e mais uma vez, não estou generalizando, a gente sabe que a grande massa é pacífica, mas tem um bando de sem o que fazer que desqualifica tudo que está sendo feito.

Fora o festival de compartilhamento de bobagens no Facebook e no Twitter, é desesperador ver um monte de matéria antiga tirada do contexto original, de fotinhos com frases de efeito e um monte de outras coisas de origem duvidosa, isso só dispersa do verdadeiro motivo do movimento. A mesma coisa serve para os objetivos distorcidos que são plantados no meio do povo e o povo engole como se fosse verdade absoluta, tem partido se aproveitando da comoção nacional para plantar a discórdia e o povo sai compartilhando como massa de manobra, gente, vamos parar, analisar, checar as fontes e depois sair distribuindo? Senão fica uma coisa tão misturada que quando alguém pergunta o real motivo do teu protesto, você não sabe responder.

Mais uma vez, estou MUITO orgulhosa do povo Brasileiro que levantou da cadeira do comodismo e está nas ruas reivindicando, mas eu só acho que um motivo real precisa ser colocado à frente de tudo isso.

Basta de violência, depredação, saques, roubos e tudo mais que está acontecendo através das mãos dos delinquentes oportunistas, afinal ninguém precisa roubar e destruir o comércio alheio para dizer que está manifestando.

Apoio 100% os protestos, só acho que o rumo está meio distorcido e um tanto confuso.

E acho ainda mais, as urnas vão dizer se isso tudo mudou mesmo a cabeça do brasileiro:

Autor desconhecido (Fonte: Facebook)

Um texto diferente meio dissonante de tudo que anda rodando por aí, mas uma opinião sincera!

quarta-feira, 19 de junho de 2013

Atualizações e um pouco sobre ser mãe e feliz no trabalho

Oi gente como estão? Cof cof, tirando a poeira e teias de aranha por aqui rsrsrsrs.

Desde março sem um post é sacanagem né? Mas e o tempo? Onde compra?

Bom, é tanto assunto que senta porque o post é longo hahaha.

A Sarah está num ritmo tão frenético de desenvolvimento que um post por dia não seria suficiente para dar conta de tudo que está acontecendo nesse meio tempo que fiquei sem postar nada.

O acontecimento mais emocionante, esperado e que rendeu mais choradeira aqui em casa foi o dia em que ela ficou em pé sozinha pela primeira vez! Assim, do nada, no dia que ela bem entendeu, coloquei em pé segurando na grade do berço e ela ficou! Simples assim, no tempo dela, quando ela estava preparada. Foi incrível, são 3 anos esperando por essa grande vitória, com mais intensidade ainda depois da descoberta da Síndrome de West, depois de tantos prognósticos desanimadores, as evoluções dela vêm mostrar que é só ter fé e perseverança que o resto se resolve.

Outra grande evolução é a capacidade de entendimento dela, de uma hora para outra também, ela passou a entender muito mais o que a gente pede e também as mensagens dos DVDs infantis que assistimos incansavelmente aqui em casa rs. Exemplos disso tudo são quando ela ouve a musiquinha do Pintinho Amarelinho faz o gesto do "cabe aqui na minha mão", quando ouve a música dos dedinhos olha para as mãozinhas e tenta fazer os gestos, reclama quando a música acaba e faz festa levantando os bracinhos e gritando êee, quando a outra começa, fofo de se ver.

Aos poucos vai aprendendo novas palavrinhas e nos enchendo de alegrias todos os dias, já tenta se comunicar do jeito que consegue, fazendo sonzinhos, barulhinhos, tentando pegar o que quer.

Está comendo super bem sozinha, tomando suco com canudinho ou no copinho de treinamento, ainda faz uma baguncinha mas já evoluiu demais nesse quesito, come bolacha e salgadinho (raramente dou tá?) sozinha e fico toda boba olhando ela comer como mocinha.

Se adaptou perfeitamente à escola, que acreditamos ter uma parcela bem grande de responsabilidade nessa evolução toda, fico muito feliz de ter escolhido a opção certa para ela. O que não tá legal é a onda de doença que acometeu a menina, gente vocês não tem ideia de como ela tem ficado doente depois de ir para a escola, mas sobre esse assunto eu quero fazer uma postagem solo depois porque o negócio tá tenso. Essa semana mesmo ela está faltando todos os dias por causa de uma gripe.

Enfim, tá evoluindo e muito e contrariando muitas opiniões negativas como sempre, me enchendo de esperança e orgulho e fazendo todo esforço valer a pena!

Agora mudando um pouco o assunto (nem tanto rs), quero falar um pouco sobre como minha vida profissional mudou e como eu estou me sentindo nesse momento. Faz tempo que quero falar sobre isso e acho esse post ótimo para o propósito.

Já falei bastante aqui que sou Analista de Sistemas por formação, fiz curso técnico em Informática, faculdade de Sistemas de Informação, fora um monte de cursos na área, trabalhei anos no que estudei, em grandes e pequenas empresas e estava relativamente estável na profissão quando engravidei. Após a licença maternidade fiz um acordo e saí da empresa em que trabalhava, pois cinco meses (licença + férias) não haviam sido suficientes para que eu saísse de casa e deixasse a Sarah aos cuidados de outra pessoa enquanto eu trabalhava, decidi ficar mais alguns meses com ela. Algum tempo depois eu resolvi voltar ao mercado de trabalho e para minha surpresa encontrei uma ótima oportunidade rapidinho, numa empresa legal, com salário legal e numa função legal, o típico emprego dos sonhos. Porém mais do que rapidamente meu sonho se tornou um pesadelo, não pela empresa, mas pela doença da Sarah, que surgiu aí.

Pensem no drama:

Você consegue um emprego super legal, é aprovada na entrevista e recebe a informação de que precisará esperar alguns dias para iniciar no novo trabalho, tá todo mundo feliz e contente por você quando de repente sua filha começa a apresentar alguns comportamentos estranhos, no começo bem sutis como o vídeo abaixo:
Nesse estágio eu liguei para o pediatra dela na época, expliquei o que estava acontecendo, ele me deu uma bela bronca, disse que não era nada demais além de "sustinhos" que toda criança tem e ainda disse que mãe de primeira viagem acha que tudo é doença. Como eu realmente sou mãe de primeira viagem e não sou especialista em neurologia, fiquei quieta, desliguei o telefone e continuei com a pulga atrás da orelha, mas quieta.

O dia de iniciar no trabalho estava chegando, mas também os comportamentos estranhos da Sarah se agravando e já era uma coisa estranha que toda a família notava, aos poucos os espasmos foram ficando mais e mais fortes e já era impossível ignorar:
Um dia antes do início no novo emprego (um domingo) a Sarah teve uma crise como a do vídeo acima que durou QUARENTA MINUTOS! Eu estava sozinha em casa, o Diego tinha saído junto com o meu pai e minha mãe dormia em casa. Foi quando eu tive um lampejo e fui para o computador, no Google digitei: Criança tem sustos seguidos várias vezes por dia, cliquei em pesquisar e adivinhem? Apareceu um monte de resultado citando Síndrome de West! Comecei a ler as páginas e todos os sintomas batiam exatamente com o que estava acontecendo com a Sarah, assisti alguns vídeos no Youtube, identifiquei as crises exatamente iguais e comecei a chorar desesperada, liguei para o Diego e disse aos prantos, "vem pra casa que a gente precisa ir ao hospital agora!", ele veio correndo e levamos a Sarah ao Hospital das Clínicas, fomos prontamente atendidos porém por ser domingo, não tinha neurologista de plantão, nesse momento fomos orientados a voltar segunda-feira. Gente, segunda-feira era meu primeiro dia de trabalho! Naquele momento eu decidi que não iria, mas rolou uma pressãozinha em casa para que eu fosse ao trabalho e deixasse minha mãe levar a Sarah ao médico, até aquele momento ninguém tinha muita dimensão do problema que a gente ia enfrentar à partir daquele diagnóstico.

Passei um domingo de cão! Chorando sem saber o que a minha filha tinha e tentando decidir se ia trabalhar ou se ia ao HC com ela e minha mãe... A empresa oferecia um ótimo convênio médico e isso me deixava tonta, pois eu sabia que ela ia precisar de bons médicos à partir de então, mas e o coração de mãe? Esse queria estar lá, ao lado dela, acompanhando tudo.

Decidi ir ao trabalho e deixar que minha mãe fosse com a Sarah ao HC, achei naquele momento que era a decisão certa a tomar.

Na segunda-feira acordamos de madrugada, meu pai iria deixar minha mãe no HC, depois eu e meu esposo no trabalho e seguiria para o dele, durante o dia eu tentaria falar com a minha mãe para saber notícias da Sarah. Eu fui o caminho todo chorando, me sentindo a pior mãe de merda do mundo!

Quando chegamos na rua do HC eu desabei em lágrimas, meu pai pedia calma e minha mãe me falou: "Você é mãe e tem o direito de estar com a sua filha, se acha que não vai conseguir ficar longe dela, esquece esse trabalho e fica com a gente", eu estava pronta para ir ao primeiro dia do novo emprego, roupa social, sapato de salto, maquiagem, mas quando minha mãe desceu do carro, eu desci junto e decidi ficar, era minha obrigação de mãe, estar ao lado da minha filha nesse momento tão difícil, fiquei, enxuguei as lágrimas e entramos na emergência para esperar a médica. O que se seguiu foi um eletroencefalograma que praticamente confirmou todas as suspeitas, uma primeira medicação que não deu certo e uma sucessão de faltas no emprego que pasmem, eu não perdi por causa da falta no primeiro dia, pois encontrei um chefe compreensivo que sempre entendeu quando eu faltava dois, três dias seguidos para acompanhá-la em consultas e exames.

Minha vida nos meses seguintes foi bem complicada, primeiro lidar com a notícia de que seu filho tem uma síndrome rara que pode deixar inúmeras sequelas, depois lidar com um novo emprego e com várias faltas que eram inevitáveis quando ela tinha alguma recaída, surto ou quando alguma medicação não dava certo.

Um pouco após o nascimento da Sarah, eu comprei minha primeira câmera reflex (dita profissional) e fotografava alguns eventos e pessoas conhecidas a fim de aprender mais sobre fotografia e já com planos de um dia fazer disso minha profissão, nessa época não tinha site e nem divulgava o trabalho, as pessoas chegavam até mim por indicação, somente.

Porém a possibilidade de ter um trabalho menos formal e com um horário mais flexível se materializava mais e mais na minha mente, sempre que eu tinha dificuldades em realizar todas minhas tarefas no trabalho formal que eu tinha.

Passei a estudar mais e a mergulhar no mundo da fotografia, a devorar informação e ir em busca de cursos que me ajudassem a mudar de profissão.

O empurrão da vida que eu precisava foi quando eu fui demitida desse emprego, lógicamente depois de mais faltar do que trabalhar durante quase um ano, a empresa se cansou de mim, com toda razão e me colocou na rua, mas um dia que tinha tudo para ser mais um episódio triste na minha vida, foi na verdade uma libertação, precisei segurar o sorriso de satisfação ao pensar que eu ia em busca do meu sonho à partir daquele dia.

Com o dinheiro da rescisão eu dei um upgrade no meu equipamento, comecei a planejar meu site e minha entrada no mercado da fotografia, comecei a fotografar novamente amigos e eventos de graça para montar portfolio e em alguns meses eu já trabalhava como fotógrafa recebendo pelo meu trabalho.

Se foi e é fácil? Nem um pouco! Há dias muito bons e outros nem tanto, há meses maravilhosos e outros nem tanto, há muito mais trabalho do que antes, há muitas madrugadas em claro, há muitos eventos familiares que eu não consigo ir por estar trabalhando, quase todos os finais de semana eu estou na ativa e há muitos momentos de abrir mão que eu vivo desde que abandonei minha profissão de formação. Porém hoje, eu consigo dizer que sou realizada como mãe, porque consigo cuidar da minha filha da forma que eu sempre quis, consigo acompanhá-la nas terapias, nas consultas, nos exames, consigo ser presente e acompanhar o seu desenvolvimento e ao mesmo tempo consigo manter minha independência como profissional, consigo ajudar nas despesas da casa e me manter no mercado, pois sem trabalhar eu acredito que não suportaria.

Também quero deixar claro que não odeio minha profissão anterior, apenas tive que dar um rumo para a minha vida quando as coisas mudaram totalmente, quando eu precisei escolher entre ficar em casa deitada com depressão e chorando ou ir pra cima dos problemas e resolvê-los da melhor forma.

Tem hora que não é fácil, mas eu acredito que quem luta e se esforça um dia encontra a vitória e hoje cá estou eu, lutando novamente para vencer numa nova profissão, mas que já me rendeu frutos incríveis e eu creio que outros muitos ainda virão. Para quem ainda não conhece o meu trabalho, convido a acessar o meu site e conhecer:


Se quiser curtir minha fanpage no facebook para ficar sempre por dentro de todas as novidades, sinta-se à vontade:


E o meu perfil pessoal é:


Foi muito bom falar dessa fase da minha vida, é sempre bom falar do que nos traz alguma tristeza, para expulsar os fantasmas que às vezes insistem em aparecer.

E como post sem foto não tem graça, deixo uma foto da minha florzinha, num ensaio Smash the Cake que fizemos em casa:


Um beijo e até o próximo post que espero que não demore tanto rs.

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