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terça-feira, 19 de março de 2013

Aqui o amor também é incondicional

Foto por Eduardo Guilhon
http://www.guilhonfotografia.com.br/

Oi gente, tudo bem com vocês?

Por aqui as coisas estão melhorando, a Sarah que estava gripada a semana passada está melhorando aos poucos, ainda está com uma tosse super chata e persistente e que ataca principalmente à noite, mas de todos os males esse é o menor e como ela também não está tendo febre eu fico tranquila.

Depois do meu post revoltadinho, eu me senti na obrigação de voltar aqui e falar também do outro lado das coisas, do amor incondicional, do amor que a mãe sente pelo filho independente de qualquer coisa. Gente, eu sinto esse amor pela Sarah, não é porque eu falei que a doença que ela tem não é considerada uma bênção por mim que eu não a ame ou seja uma mãe desnaturada.

Eu e o Diego esperamos 6 anos para decidir ter um filho. A Sarah foi muito planejada e esperada, nosso projeto mais precioso, mais especial, mais amado desde o momento que decidimos engravidar. A notícia de que eu estava grávida encheu a nós e à nossa família e amigos de alegria, ela nunca foi um fardo, nunca mesmo, desde o primeiro momento só recebeu carinho e amor de todos.

Seu nascimento foi conturbado, antes do tempo, com uma UTI neonatal que não estava nos planos, mas que superamos com todo nosso amor de família recém-aumentada, o amor incondicional estava o tempo todo lá, na dor dilacerante que eu sentia todos os dias quando vinha embora para casa e sabia que iria passar uma noite toda longe dela, esse amor que me fez chorar a primeira vez que a vi na incubadora, chorando, desprotegida, com apenas algumas horas de vida e ligada à todos aqueles aparelhos, uma dor que eu nunca tinha sentido antes.

Foi a coisa mais linda da minha vida carregá-la em meu ventre, sentí-la mexer, acompanhar seu crescimento através dos exames e das consultas pré-natais que eu adorava. O dia do nascimento dela foi o mais emocionante da minha vida sem dúvida nenhuma, um momento tão radiante que eu nunca poderei esquecer, as cenas estão gravadas na minha mente.

Meu coração quase parou quando aos seis meses ela começou a dar sinais de que não estava bem, no início eu neguei tudo aquilo, não queria acreditar que minha filha tinha um problema neurológico grave, aquele diagnóstico, aquele prognóstico terrível, os médicos céticos que encontramos, as previsões mais pessimistas do mundo, fizeram com que eu me desesperasse no começo de tudo. Nunca irei tirar da minha mente aquela manhã gelada em que eu me arrumei para o meu primeiro dia de trabalho entre lágrimas, com o pensamento de deixá-la no hospital com a minha mãe e quando chegamos na porta do HC eu desisti de ir ao trabalho e fiquei lá com a minha filha, como toda mãe amorosa e ciente da sua obrigação faria, eu me sentiria a pior das criaturas se tivesse deixado ela sozinha lá e tivesse ido trabalhar, nunca, nunca mesmo eu me perdoaria por isso, ainda bem que eu segui meu coração de mãe, meu instinto e aí o amor incondicional também estava presente.

Depois do desespero inicial, a força nasceu em mim e eu parti em busca de tratamentos, me aflige o futuro incerto que ela tem, mas quem é que sabe do seu futuro? Somente o amor incondicional nos faz temer algo que ainda não aconteceu, mas que pode limitar a felicidade de um filho.

Hoje ela dá sinais claros que a seu tempo se desenvolverá, em que grau ninguém sabe, mas eu luto todos os dias para que ele seja no grau máximo que ela possa alcançar. E coloco o tal do amor incondicional à disposição dela nisso também.

Então gente, por mais que eu não ache que a doença que acometeu minha pequena seja em hipótese nenhuma uma bênção, ela é sim para mim, especial e a coisa mais linda que eu já fiz na vida, meu amor por ela é imenso e tão grande quanto o amor de qualquer mãe, especial ou não.

Eu daria tudo para que ela não tivesse nada, porque ela sofre gente, a cada intervenção, a cada internação, ela toma remédios fortíssimos que podem trazer os mais variados tipos de efeitos colaterais, podem afetar fígado, rins, podem causar problemas sanguíneos, fora que são ruins, ruins demais e me corta o coração ter que fazer ela tomar tudo aquilo todo dia.

Toda mãe quer o desenvolvimento pleno dos seus filhos não quer? Comigo não podia ser diferente e eu sinto uma dor imensa cada vez que eu penso que uma doença rara e cruel tenha tirado isso dela.

Se eu amo? De um jeito tão forte que dá medo, não sei mais viver sem ela e nem sei como consegui por tanto tempo viver sem esse serzinho risonho e bagunceiro que está entre nós hoje.

Eu sou plena como mãe, realizada, eu acho minha filha linda, inteligente, especial e fico orgulhosa com cada aprendizadinho dela, sei o tamanho do esforço dela para aprender, então quando ela aprende algo eu fico radiante, comemoro, choro, me emociono, porque é muito especial mesmo cada novidade vinda de uma criança que já foi praticamente desenganada pela medicina.

Ficou confuso esse post, eu sei, mas eu queria muito falar que o post anterior não foi um atestado de rejeição contra a minha filha, pelo contrário, foi uma declaração de amor e que graças a esse amor eu não consigo me conformar com essa síndrome que a acometeu tão cedo.

Um beijo queridos amigos e logo volto com mais novidades da pequena!
sexta-feira, 15 de março de 2013

Afinal, um filho especial é bênção?



 Foto por Eduardo Guilhon
(http://www.guilhonfotografia.com.br)


'Você nunca sabe a força que tem, até que sua única alternativa é ser forte.' Johnny Depp

O título e o assunto são polêmicos mesmo e eu sei que posso ser mal interpretada por algumas pessoas, mas é um assunto que martela na minha cabeça há muito tempo, na minha cabeça de mãe que todos os dias precisa se adaptar ao fato de ter uma filha especial, que por mais que seja uma criança maravilhosa e o amor da minha vida, demanda sim mais cuidados e dá sim, muito trabalho em alguns momentos, um trabalho que um filho típico não daria.

Antes de tudo, gostaria de deixar claro que em nenhum momento renego minha filha por ela ser especial, apenas não acho que essa síndrome cruel que tirou dela o direito de se desenvolver normalmente seja uma bênção, porque sinceramente, não é. Vou explicar o porquê desse post e dessa opinião, calma, não me apedrejem rs.

Toda mulher quando engravida pensa imediatamente nas vitaminas, no pré-natal, nas consultas com os especialistas, nos exames. E qual o motivo disso tudo? Simplesmente pelo fato de que a gente quer uma gravidez saudável que nos traga um filho saudável também. Ou vai me dizer que você sonhou com um filho com alguma necessidade especial quando engravidou? Não minta, ninguém sonha com isso...

E gente, isso nada tem a ver com o amor que mãe sente pelo seu filho, esteja ele em qual situação for você vai amá-lo de qualquer forma, como eu amo minha filha, acima de qualquer coisa, para mim é como se ela não tivesse nada, eu olho pra ela e vejo uma criança feliz, amada pela família, uma criança pela qual a gente move montanhas para fazer feliz e plena, mas não, eu não acho que a Síndrome de West foi uma bênção pra ela ou para nós, é uma condição limitante, que tirou dela o direito de alcançar o potencial máximo do seu desenvolvimento de quando nasceu com apgar 9/10.

Quando um bebê nasce, a mãe o leva regularmente ao pediatra para avaliar seu desenvolvimento e detectar precocemente qualquer problema de saúde e porque isso tudo? Porque a gente quer que o filho cresça bem e saudável.

Não acho que as mães devam ser conformadas com a situação dos seus filhos especiais, muito menos revoltadas, eu não sou revoltada, o problema dela é sim uma ferida aberta no meu peito porque eu sofro quando a vejo sofrer. Pense em uma criança, que não devia passar por certas situações no seu início de vida, tendo que se submeter a internações, a exames dolorosos, à sedação, anestesia geral antes dos dois anos de idade, remédios psicotrópicos tão fortes que derrubariam adultos por três dias, como eu posso pensar que isso foi uma coisa boa que aconteceu na nossa vida?

É fato que quando recebemos uma criança especial a gente tira de dentro da gente uma força que não sabia que existia, a gente move céus e terras para dar àquela criança o conforto e minimizar todo o sofrimento que ela possa vir a ter, mas eu não me conformo gente, desculpa, não me conformo e não sei se um dia vou me conformar com essa coisa cruel que atingiu minha pequena que nasceu tão bem. Tá, não tão bem assim, já nasceu indo para a UTI, mas não era nada ligado ao que ela tem hoje.

O que eu quero dizer é apenas que um filho especial é um filho amado como qualquer outro, é um orgulho como qualquer outro, mas eu não enxergo isso como uma bênção, muito menos como uma situação enviada por Deus para mudar a família ou a mãe como muita gente acredita, a gente muda depois de um filho especial? Muda, e totalmente, a vida passa a ter outra perspectiva, as coisas passam a ter um novo sentido, mas a dor do sentimento de culpa que toda mãe tem nunca vai passar e quem tem filho especial pode negar essa realidade e esse sentimento, mas ele está ali, presente o tempo todo.

Eu conheço mães que acham que são superiores às outras porque receberam filhos especiais, eu não enxergo dessa forma. Toda mãe é incrivelmente forte quando precisa ser forte, essa força está em nós a partir do momento em que recebemos o resultado positivo do exame de gravidez, é automático, toda mãe que recebe o diagnóstico de que seu filho tem algum tipo de problema, seja ele recebido durante a gravidez ou depois do nascimento vai encontrar dentro de si toda força necessária para encarar e vencer a situação, portanto eu não acho que filhos especiais sejam enviados somente a mães especiais, eu acredito que a gente tem essa força dentro de nós naturalmente e no momento oportuno ela é colocada para fora por qualquer mãe, em minha opinião uma criança especial não é uma bênção e sua mãe não é mais especial que qualquer outra.

Tem gente que deve estar querendo me matar né? Que leu até aqui e está me achando um monstro rs.

É que às vezes eu vejo mães que desesperadas pela aceitação dos seus filhos especiais, os colocam como anjos, como seres superiores, tudo na busca de mostrar à sociedade que seus filhos são sim, preciosos, melhores e devem ser aceitos de qualquer maneira.
Eu penso diferente, tenho obrigação de dar à minha filha todas as condições para que ela se desenvolva no seu potencial máximo e de acordo com as suas limitações, preciso ensiná-la a viver em sociedade e a entender que nem sempre as pessoas irão aceitá-la, mas que isso acontece com todo mundo, mesmo as pessoas típicas (sem nenhuma necessidade especial) em determinados momentos da vida são rejeitadas, a vida é assim e a gente precisa preparar nossos filhos para viver as situações que todo mundo vive, sem colocá-los numa redoma que os faça pensar que são inferiores ou de vidro.

Sei que é uma opinião polêmica, que nem todo mundo enxerga por esse prisma, que talvez me interpretem como mãe que não ama, que não gosta da filha, mas eu garanto para vocês, não é nada disso, eu só não acho que sou diferente de qualquer outra mãe.

Há as que rejeitam? Sim e eu vivenciei isso, vi mães que desistiram do tratamento dos filhos por achar que eles nunca iriam evoluir, mães que desistiram da reabilitação por querer um resultado rápido, em um mês e quando viram que é uma batalha para vida toda desistiram. Não é o meu caso, eu busco sempre o melhor para a Sarah, estou sempre pesquisando, lendo, porque quero para ela o melhor desenvolvimento possível, o melhor que ela possa alcançar.

Enfim, o que eu quis dizer com tudo isso? Que minha filha é sim o amor da minha vida, que sim, por ela eu faço qualquer loucura, que sim eu tenho muito orgulho de tê-la gerado, que não eu não a rejeito, mas que de forma alguma eu vejo essa síndrome que a acometeu e a deixou com seqüelas permanentes como uma bênção ou uma coisa boa, de forma alguma algo que limita, que tira o direito de viver plenamente possa ser visto como algo bom, ou até mesmo como uma coisa enviada por Deus para mudar o pensamento ou o modo de ser de alguém, eu não conheço esse Deus cruel e castigador que tira a plenitude da vida de uma criança para mostrar algo para alguém, não consigo mesmo enxergar dessa forma.

A Sarah é tudo que eu sempre quis, linda, sorridente, brincalhona, sem frescura nenhuma, inteligente, guerreira, mas teve a infelicidade de esbarrar nesse obstáculo na sua vida, ele serviu para nos fortalecer sem dúvida nenhuma, nos uniu muito mais como família, me fez enxergar o mundo com olhos mais realistas, mas de forma alguma vai ser um dia visto por mim como algo bom ou que eu desejaria para alguém.

Não me interpretem mal, eu não sou um bicho rs.

Um beijo à todos e prometo que o próximo post será mais legal rsrsrsrs.

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