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segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Sobre crises - Como lidamos com elas

Olá pessoal!

Hoje eu quero falar sobre as crises da Síndrome de West. Porque eu quero falar sobre isso? Porque quando eu descobri que a Sarah tinha essa doença eu não encontrei muita coisa que fosse exemplo pra mim. E porque isso é importante? Quando a gente descobre algo sobre nossos filhos, principalmente quando esse algo é uma síndrome neurológica grave, a gente quer ter a oportunidade de comparar com outras crianças que tiveram a mesma coisa e eu simplesmente encontrei muito pouco na internet e o que encontrei não explicava nada, apenas assustava.

Enfim, eu pesquisei muito. Muita gente, inclusive os médicos disseram que não era pra eu continuar lendo coisas na internet, pois poderia me assustar com o que iria encontrar. É verdade que nem sempre encontrei coisas boas, mas foi através da internet que eu pude aprender mais sobre o que a Sarah tem e pude inclusive identificar comportamentos e sintomas, o que sempre me ajuda a antecipar crises e problemas mais graves.

Não que eu seja especialista, não é nada disso, é somente para potencializar o chamado "instinto materno", aquele sentimento que a gente tem, que nos diz que algo está errado com nossos filhos, mas que nem sempre os médicos levam em consideração, mas se eu souber o nome "técnico" do sintoma, geralmente eles dão um pouco mais de atenção. Alguns até se assustam com o meu conhecimento, já chegaram a perguntar se eu era profissional da saúde, por conhecer alguns termos técnicos da síndrome.

Pois bem, abaixo vou colocar um vídeo que mostra como eram os primeiros espasmos que a Sarah tinha e que a gente não soube identificar como crise de epilepsia:


A única diferença desse vídeo para as primeiras crises que a Sarah teve é que ela não chorava. Ela tinha os espasmos e depois voltava ao normal como se nada tivesse acontecido. Não chorava, não mudava o comportamento. E como era muito pequena e ainda não sabia se comunicar conosco, não soubemos que isso era grave desde o início. Hoje, olhando esses vídeos eu vejo que era muito anormal mesmo, mas acreditem, pra quem nunca viu esse tipo de crise, não sabe o nome, não conhece a Síndrome, passa sim despercebido. Ainda mais quando o pediatra diz que isso é um comportamento "normal de bebê". Enfim...

Porém, conforme os dias foram passando, as crises foram se intensificando, tanto em quantidade, duração e intensidade e começou ficar impossível ignorar ou achar que era bobagem:

Essa é a Helena, conheci a mãe dela a Tathi pelo Facebook, quando a pequena ainda estava internada para os primeiros tratamentos da mesma síndrome. Hoje ela continua em tratamento e reabilitação e logo estará surpreendendo a todos, assim como a Sarah nos surpreende a cada dia.

No dia em que descobrimos que a Sarah tinha essa Síndrome, ela teve uma crise como essa acima que durou 40 minutos! Lógico que depois disso eu me assustei e corri para o Pronto Socorro e lá, a neurologista levantou a hipótese do West, que foi praticamente confirmada com os eletroencefalogramas que foram feitos posteriormente.

No mesmo dia que a doença foi identificada, os médicos entraram com uma medicação que barrou as crises em menos de uma semana, porém cada crise debilita o cérebro e faz com que a criança perca marcos do desenvolvimento que já tinham sido conquistados e demore mais para alcançar outros, o que é chamado de "atraso no desenvolvimento neuro-psico-motor". A Sarah perdeu quase que imediatamente a capacidade de sentar sozinha, de prestar atenção no mundo ao redor, se tornou irritável e com dificuldade no sono. E conforme o tempo foi passando, ela não acompanhava mais o desenvolvimento para sua idade, não alcançou os marcos e não os alcança no tempo "dito normal".

Em geral, as crises da Síndrome de West são de difícil controle. Os espasmos foram controlados facilmente com medicação, porém de tempos em tempos a Sarah tem o que os médicos chamam de escapes de crise, que são crises um pouco diferentes dos espasmos iniciais (atualmente ela tem crises que identificamos como umas piscadas mais fortes e demoradas) que são desencadeadas por vários motivos, quando ela tem um pico de crescimento ou engorda muito grande e a medicação fica pouca para o peso, quando tem febre por alguma infecção ou doencinha comum de criança, ou quando está para aprender algo muito significativo, o que sobrecarrega o cérebro e eventualmente traz as crises de volta. Quando isso acontece a única solução é procurar a equipe de neurologia para avaliar a medicação, não há o que fazer em casa.

Atualmente a gente já convive mais tranquilamente com o medo constante das crises. Já entendemos a sua mecânica, como elas chegam e como fazer para resolver o problema. Já entendemos como proceder, os médicos já nos orientaram sobre o que deve ser feito nesses casos. Hoje o medo ainda assombra, mas é bem menor e mais consciente.

Bom, é um texto curto, próximo do que pode ser falado sobre crises da Síndrome de West, mas é um ponto de partida para quem como eu um dia, precisou de informações sobre os espasmos e encontrou muito pouca informação na internet.

Ainda vou voltar aqui mais vezes para falar sobre outras coisas, como a retomada do desenvolvimento e outros tratamentos que a Sarah faz para minimizar os estragos da síndrome.

Até mais queridos e muito obrigada pelo carinho!

Renata e Sarah :)

1 comentários:

Cristina Galassi disse...

Por isso te admiramos...........bjokas

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