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quarta-feira, 19 de junho de 2013

Atualizações e um pouco sobre ser mãe e feliz no trabalho

Oi gente como estão? Cof cof, tirando a poeira e teias de aranha por aqui rsrsrsrs.

Desde março sem um post é sacanagem né? Mas e o tempo? Onde compra?

Bom, é tanto assunto que senta porque o post é longo hahaha.

A Sarah está num ritmo tão frenético de desenvolvimento que um post por dia não seria suficiente para dar conta de tudo que está acontecendo nesse meio tempo que fiquei sem postar nada.

O acontecimento mais emocionante, esperado e que rendeu mais choradeira aqui em casa foi o dia em que ela ficou em pé sozinha pela primeira vez! Assim, do nada, no dia que ela bem entendeu, coloquei em pé segurando na grade do berço e ela ficou! Simples assim, no tempo dela, quando ela estava preparada. Foi incrível, são 3 anos esperando por essa grande vitória, com mais intensidade ainda depois da descoberta da Síndrome de West, depois de tantos prognósticos desanimadores, as evoluções dela vêm mostrar que é só ter fé e perseverança que o resto se resolve.

Outra grande evolução é a capacidade de entendimento dela, de uma hora para outra também, ela passou a entender muito mais o que a gente pede e também as mensagens dos DVDs infantis que assistimos incansavelmente aqui em casa rs. Exemplos disso tudo são quando ela ouve a musiquinha do Pintinho Amarelinho faz o gesto do "cabe aqui na minha mão", quando ouve a música dos dedinhos olha para as mãozinhas e tenta fazer os gestos, reclama quando a música acaba e faz festa levantando os bracinhos e gritando êee, quando a outra começa, fofo de se ver.

Aos poucos vai aprendendo novas palavrinhas e nos enchendo de alegrias todos os dias, já tenta se comunicar do jeito que consegue, fazendo sonzinhos, barulhinhos, tentando pegar o que quer.

Está comendo super bem sozinha, tomando suco com canudinho ou no copinho de treinamento, ainda faz uma baguncinha mas já evoluiu demais nesse quesito, come bolacha e salgadinho (raramente dou tá?) sozinha e fico toda boba olhando ela comer como mocinha.

Se adaptou perfeitamente à escola, que acreditamos ter uma parcela bem grande de responsabilidade nessa evolução toda, fico muito feliz de ter escolhido a opção certa para ela. O que não tá legal é a onda de doença que acometeu a menina, gente vocês não tem ideia de como ela tem ficado doente depois de ir para a escola, mas sobre esse assunto eu quero fazer uma postagem solo depois porque o negócio tá tenso. Essa semana mesmo ela está faltando todos os dias por causa de uma gripe.

Enfim, tá evoluindo e muito e contrariando muitas opiniões negativas como sempre, me enchendo de esperança e orgulho e fazendo todo esforço valer a pena!

Agora mudando um pouco o assunto (nem tanto rs), quero falar um pouco sobre como minha vida profissional mudou e como eu estou me sentindo nesse momento. Faz tempo que quero falar sobre isso e acho esse post ótimo para o propósito.

Já falei bastante aqui que sou Analista de Sistemas por formação, fiz curso técnico em Informática, faculdade de Sistemas de Informação, fora um monte de cursos na área, trabalhei anos no que estudei, em grandes e pequenas empresas e estava relativamente estável na profissão quando engravidei. Após a licença maternidade fiz um acordo e saí da empresa em que trabalhava, pois cinco meses (licença + férias) não haviam sido suficientes para que eu saísse de casa e deixasse a Sarah aos cuidados de outra pessoa enquanto eu trabalhava, decidi ficar mais alguns meses com ela. Algum tempo depois eu resolvi voltar ao mercado de trabalho e para minha surpresa encontrei uma ótima oportunidade rapidinho, numa empresa legal, com salário legal e numa função legal, o típico emprego dos sonhos. Porém mais do que rapidamente meu sonho se tornou um pesadelo, não pela empresa, mas pela doença da Sarah, que surgiu aí.

Pensem no drama:

Você consegue um emprego super legal, é aprovada na entrevista e recebe a informação de que precisará esperar alguns dias para iniciar no novo trabalho, tá todo mundo feliz e contente por você quando de repente sua filha começa a apresentar alguns comportamentos estranhos, no começo bem sutis como o vídeo abaixo:
Nesse estágio eu liguei para o pediatra dela na época, expliquei o que estava acontecendo, ele me deu uma bela bronca, disse que não era nada demais além de "sustinhos" que toda criança tem e ainda disse que mãe de primeira viagem acha que tudo é doença. Como eu realmente sou mãe de primeira viagem e não sou especialista em neurologia, fiquei quieta, desliguei o telefone e continuei com a pulga atrás da orelha, mas quieta.

O dia de iniciar no trabalho estava chegando, mas também os comportamentos estranhos da Sarah se agravando e já era uma coisa estranha que toda a família notava, aos poucos os espasmos foram ficando mais e mais fortes e já era impossível ignorar:
Um dia antes do início no novo emprego (um domingo) a Sarah teve uma crise como a do vídeo acima que durou QUARENTA MINUTOS! Eu estava sozinha em casa, o Diego tinha saído junto com o meu pai e minha mãe dormia em casa. Foi quando eu tive um lampejo e fui para o computador, no Google digitei: Criança tem sustos seguidos várias vezes por dia, cliquei em pesquisar e adivinhem? Apareceu um monte de resultado citando Síndrome de West! Comecei a ler as páginas e todos os sintomas batiam exatamente com o que estava acontecendo com a Sarah, assisti alguns vídeos no Youtube, identifiquei as crises exatamente iguais e comecei a chorar desesperada, liguei para o Diego e disse aos prantos, "vem pra casa que a gente precisa ir ao hospital agora!", ele veio correndo e levamos a Sarah ao Hospital das Clínicas, fomos prontamente atendidos porém por ser domingo, não tinha neurologista de plantão, nesse momento fomos orientados a voltar segunda-feira. Gente, segunda-feira era meu primeiro dia de trabalho! Naquele momento eu decidi que não iria, mas rolou uma pressãozinha em casa para que eu fosse ao trabalho e deixasse minha mãe levar a Sarah ao médico, até aquele momento ninguém tinha muita dimensão do problema que a gente ia enfrentar à partir daquele diagnóstico.

Passei um domingo de cão! Chorando sem saber o que a minha filha tinha e tentando decidir se ia trabalhar ou se ia ao HC com ela e minha mãe... A empresa oferecia um ótimo convênio médico e isso me deixava tonta, pois eu sabia que ela ia precisar de bons médicos à partir de então, mas e o coração de mãe? Esse queria estar lá, ao lado dela, acompanhando tudo.

Decidi ir ao trabalho e deixar que minha mãe fosse com a Sarah ao HC, achei naquele momento que era a decisão certa a tomar.

Na segunda-feira acordamos de madrugada, meu pai iria deixar minha mãe no HC, depois eu e meu esposo no trabalho e seguiria para o dele, durante o dia eu tentaria falar com a minha mãe para saber notícias da Sarah. Eu fui o caminho todo chorando, me sentindo a pior mãe de merda do mundo!

Quando chegamos na rua do HC eu desabei em lágrimas, meu pai pedia calma e minha mãe me falou: "Você é mãe e tem o direito de estar com a sua filha, se acha que não vai conseguir ficar longe dela, esquece esse trabalho e fica com a gente", eu estava pronta para ir ao primeiro dia do novo emprego, roupa social, sapato de salto, maquiagem, mas quando minha mãe desceu do carro, eu desci junto e decidi ficar, era minha obrigação de mãe, estar ao lado da minha filha nesse momento tão difícil, fiquei, enxuguei as lágrimas e entramos na emergência para esperar a médica. O que se seguiu foi um eletroencefalograma que praticamente confirmou todas as suspeitas, uma primeira medicação que não deu certo e uma sucessão de faltas no emprego que pasmem, eu não perdi por causa da falta no primeiro dia, pois encontrei um chefe compreensivo que sempre entendeu quando eu faltava dois, três dias seguidos para acompanhá-la em consultas e exames.

Minha vida nos meses seguintes foi bem complicada, primeiro lidar com a notícia de que seu filho tem uma síndrome rara que pode deixar inúmeras sequelas, depois lidar com um novo emprego e com várias faltas que eram inevitáveis quando ela tinha alguma recaída, surto ou quando alguma medicação não dava certo.

Um pouco após o nascimento da Sarah, eu comprei minha primeira câmera reflex (dita profissional) e fotografava alguns eventos e pessoas conhecidas a fim de aprender mais sobre fotografia e já com planos de um dia fazer disso minha profissão, nessa época não tinha site e nem divulgava o trabalho, as pessoas chegavam até mim por indicação, somente.

Porém a possibilidade de ter um trabalho menos formal e com um horário mais flexível se materializava mais e mais na minha mente, sempre que eu tinha dificuldades em realizar todas minhas tarefas no trabalho formal que eu tinha.

Passei a estudar mais e a mergulhar no mundo da fotografia, a devorar informação e ir em busca de cursos que me ajudassem a mudar de profissão.

O empurrão da vida que eu precisava foi quando eu fui demitida desse emprego, lógicamente depois de mais faltar do que trabalhar durante quase um ano, a empresa se cansou de mim, com toda razão e me colocou na rua, mas um dia que tinha tudo para ser mais um episódio triste na minha vida, foi na verdade uma libertação, precisei segurar o sorriso de satisfação ao pensar que eu ia em busca do meu sonho à partir daquele dia.

Com o dinheiro da rescisão eu dei um upgrade no meu equipamento, comecei a planejar meu site e minha entrada no mercado da fotografia, comecei a fotografar novamente amigos e eventos de graça para montar portfolio e em alguns meses eu já trabalhava como fotógrafa recebendo pelo meu trabalho.

Se foi e é fácil? Nem um pouco! Há dias muito bons e outros nem tanto, há meses maravilhosos e outros nem tanto, há muito mais trabalho do que antes, há muitas madrugadas em claro, há muitos eventos familiares que eu não consigo ir por estar trabalhando, quase todos os finais de semana eu estou na ativa e há muitos momentos de abrir mão que eu vivo desde que abandonei minha profissão de formação. Porém hoje, eu consigo dizer que sou realizada como mãe, porque consigo cuidar da minha filha da forma que eu sempre quis, consigo acompanhá-la nas terapias, nas consultas, nos exames, consigo ser presente e acompanhar o seu desenvolvimento e ao mesmo tempo consigo manter minha independência como profissional, consigo ajudar nas despesas da casa e me manter no mercado, pois sem trabalhar eu acredito que não suportaria.

Também quero deixar claro que não odeio minha profissão anterior, apenas tive que dar um rumo para a minha vida quando as coisas mudaram totalmente, quando eu precisei escolher entre ficar em casa deitada com depressão e chorando ou ir pra cima dos problemas e resolvê-los da melhor forma.

Tem hora que não é fácil, mas eu acredito que quem luta e se esforça um dia encontra a vitória e hoje cá estou eu, lutando novamente para vencer numa nova profissão, mas que já me rendeu frutos incríveis e eu creio que outros muitos ainda virão. Para quem ainda não conhece o meu trabalho, convido a acessar o meu site e conhecer:


Se quiser curtir minha fanpage no facebook para ficar sempre por dentro de todas as novidades, sinta-se à vontade:


E o meu perfil pessoal é:


Foi muito bom falar dessa fase da minha vida, é sempre bom falar do que nos traz alguma tristeza, para expulsar os fantasmas que às vezes insistem em aparecer.

E como post sem foto não tem graça, deixo uma foto da minha florzinha, num ensaio Smash the Cake que fizemos em casa:


Um beijo e até o próximo post que espero que não demore tanto rs.

3 comentários:

Camila disse...

Renata, te admiro muito! A sua posição em relação à sindrome da Sara é a melhor que tem!
E acho que a maternidade nos transforma tanto que temos mesmo que ir atrás do que nos faz feliz!

Cristina e Silvio Galassi disse...

Porisso que teamodoro!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bjokas

Ariane disse...

meu filho ficava igual o nenem loirinho chorei de ver e me lembrar como era assustador, e quando ele estava no hospital e tinha as crises as enfermeiras falavam que era colica... até descobrirem o que era elas davam dipirona e ele desmaiava, ele ficou internado e os médicos achavam que eu era louca, por que quado eu chamava eles para ver que ele estava tendo a crise ele ja nao estava mais tendo por que demorava segundos...

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