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sexta-feira, 15 de março de 2013

Afinal, um filho especial é bênção?



 Foto por Eduardo Guilhon
(http://www.guilhonfotografia.com.br)


'Você nunca sabe a força que tem, até que sua única alternativa é ser forte.' Johnny Depp

O título e o assunto são polêmicos mesmo e eu sei que posso ser mal interpretada por algumas pessoas, mas é um assunto que martela na minha cabeça há muito tempo, na minha cabeça de mãe que todos os dias precisa se adaptar ao fato de ter uma filha especial, que por mais que seja uma criança maravilhosa e o amor da minha vida, demanda sim mais cuidados e dá sim, muito trabalho em alguns momentos, um trabalho que um filho típico não daria.

Antes de tudo, gostaria de deixar claro que em nenhum momento renego minha filha por ela ser especial, apenas não acho que essa síndrome cruel que tirou dela o direito de se desenvolver normalmente seja uma bênção, porque sinceramente, não é. Vou explicar o porquê desse post e dessa opinião, calma, não me apedrejem rs.

Toda mulher quando engravida pensa imediatamente nas vitaminas, no pré-natal, nas consultas com os especialistas, nos exames. E qual o motivo disso tudo? Simplesmente pelo fato de que a gente quer uma gravidez saudável que nos traga um filho saudável também. Ou vai me dizer que você sonhou com um filho com alguma necessidade especial quando engravidou? Não minta, ninguém sonha com isso...

E gente, isso nada tem a ver com o amor que mãe sente pelo seu filho, esteja ele em qual situação for você vai amá-lo de qualquer forma, como eu amo minha filha, acima de qualquer coisa, para mim é como se ela não tivesse nada, eu olho pra ela e vejo uma criança feliz, amada pela família, uma criança pela qual a gente move montanhas para fazer feliz e plena, mas não, eu não acho que a Síndrome de West foi uma bênção pra ela ou para nós, é uma condição limitante, que tirou dela o direito de alcançar o potencial máximo do seu desenvolvimento de quando nasceu com apgar 9/10.

Quando um bebê nasce, a mãe o leva regularmente ao pediatra para avaliar seu desenvolvimento e detectar precocemente qualquer problema de saúde e porque isso tudo? Porque a gente quer que o filho cresça bem e saudável.

Não acho que as mães devam ser conformadas com a situação dos seus filhos especiais, muito menos revoltadas, eu não sou revoltada, o problema dela é sim uma ferida aberta no meu peito porque eu sofro quando a vejo sofrer. Pense em uma criança, que não devia passar por certas situações no seu início de vida, tendo que se submeter a internações, a exames dolorosos, à sedação, anestesia geral antes dos dois anos de idade, remédios psicotrópicos tão fortes que derrubariam adultos por três dias, como eu posso pensar que isso foi uma coisa boa que aconteceu na nossa vida?

É fato que quando recebemos uma criança especial a gente tira de dentro da gente uma força que não sabia que existia, a gente move céus e terras para dar àquela criança o conforto e minimizar todo o sofrimento que ela possa vir a ter, mas eu não me conformo gente, desculpa, não me conformo e não sei se um dia vou me conformar com essa coisa cruel que atingiu minha pequena que nasceu tão bem. Tá, não tão bem assim, já nasceu indo para a UTI, mas não era nada ligado ao que ela tem hoje.

O que eu quero dizer é apenas que um filho especial é um filho amado como qualquer outro, é um orgulho como qualquer outro, mas eu não enxergo isso como uma bênção, muito menos como uma situação enviada por Deus para mudar a família ou a mãe como muita gente acredita, a gente muda depois de um filho especial? Muda, e totalmente, a vida passa a ter outra perspectiva, as coisas passam a ter um novo sentido, mas a dor do sentimento de culpa que toda mãe tem nunca vai passar e quem tem filho especial pode negar essa realidade e esse sentimento, mas ele está ali, presente o tempo todo.

Eu conheço mães que acham que são superiores às outras porque receberam filhos especiais, eu não enxergo dessa forma. Toda mãe é incrivelmente forte quando precisa ser forte, essa força está em nós a partir do momento em que recebemos o resultado positivo do exame de gravidez, é automático, toda mãe que recebe o diagnóstico de que seu filho tem algum tipo de problema, seja ele recebido durante a gravidez ou depois do nascimento vai encontrar dentro de si toda força necessária para encarar e vencer a situação, portanto eu não acho que filhos especiais sejam enviados somente a mães especiais, eu acredito que a gente tem essa força dentro de nós naturalmente e no momento oportuno ela é colocada para fora por qualquer mãe, em minha opinião uma criança especial não é uma bênção e sua mãe não é mais especial que qualquer outra.

Tem gente que deve estar querendo me matar né? Que leu até aqui e está me achando um monstro rs.

É que às vezes eu vejo mães que desesperadas pela aceitação dos seus filhos especiais, os colocam como anjos, como seres superiores, tudo na busca de mostrar à sociedade que seus filhos são sim, preciosos, melhores e devem ser aceitos de qualquer maneira.
Eu penso diferente, tenho obrigação de dar à minha filha todas as condições para que ela se desenvolva no seu potencial máximo e de acordo com as suas limitações, preciso ensiná-la a viver em sociedade e a entender que nem sempre as pessoas irão aceitá-la, mas que isso acontece com todo mundo, mesmo as pessoas típicas (sem nenhuma necessidade especial) em determinados momentos da vida são rejeitadas, a vida é assim e a gente precisa preparar nossos filhos para viver as situações que todo mundo vive, sem colocá-los numa redoma que os faça pensar que são inferiores ou de vidro.

Sei que é uma opinião polêmica, que nem todo mundo enxerga por esse prisma, que talvez me interpretem como mãe que não ama, que não gosta da filha, mas eu garanto para vocês, não é nada disso, eu só não acho que sou diferente de qualquer outra mãe.

Há as que rejeitam? Sim e eu vivenciei isso, vi mães que desistiram do tratamento dos filhos por achar que eles nunca iriam evoluir, mães que desistiram da reabilitação por querer um resultado rápido, em um mês e quando viram que é uma batalha para vida toda desistiram. Não é o meu caso, eu busco sempre o melhor para a Sarah, estou sempre pesquisando, lendo, porque quero para ela o melhor desenvolvimento possível, o melhor que ela possa alcançar.

Enfim, o que eu quis dizer com tudo isso? Que minha filha é sim o amor da minha vida, que sim, por ela eu faço qualquer loucura, que sim eu tenho muito orgulho de tê-la gerado, que não eu não a rejeito, mas que de forma alguma eu vejo essa síndrome que a acometeu e a deixou com seqüelas permanentes como uma bênção ou uma coisa boa, de forma alguma algo que limita, que tira o direito de viver plenamente possa ser visto como algo bom, ou até mesmo como uma coisa enviada por Deus para mudar o pensamento ou o modo de ser de alguém, eu não conheço esse Deus cruel e castigador que tira a plenitude da vida de uma criança para mostrar algo para alguém, não consigo mesmo enxergar dessa forma.

A Sarah é tudo que eu sempre quis, linda, sorridente, brincalhona, sem frescura nenhuma, inteligente, guerreira, mas teve a infelicidade de esbarrar nesse obstáculo na sua vida, ele serviu para nos fortalecer sem dúvida nenhuma, nos uniu muito mais como família, me fez enxergar o mundo com olhos mais realistas, mas de forma alguma vai ser um dia visto por mim como algo bom ou que eu desejaria para alguém.

Não me interpretem mal, eu não sou um bicho rs.

Um beijo à todos e prometo que o próximo post será mais legal rsrsrsrs.

10 comentários:

Gisllene Lyra disse...

Concordo com vc em parte,qdo diz q muitas mães tratam os filhos como anjos,superiores , nao passa de uma fuga em busca da aceitação. Procuro tratar meu filho, que é Down, como uma criança, respeitando seus limites, seus desejos. Nao é fácil vivenciar as suas dificuldades,o preconceito diariamente , mas tento agir normalmente para prepara-lo para a vida, pois nem tudo é um mar de rosas, o ser humano sabe ser muito cruel qdo querem . Dessa crueldade que procuro preparar e proteger meu filho. Esse amor incondicional q transforma, q me fortalece e enxuga minhas lagrimas...

- Anine Pinheiro - disse...

Não sei o que comentar, afinal não sei como é estar no seu lugar. Mas te apoio pq te conheço e sei q é de coração tudo que está escrevendo. Acredito que Deus manifesta sua glória através de situações que poderiam nos deixar derrotados e no dá vitória. Em tudo e com todos! Ele nos dá força pra continuar.

Beijão na Sarita!!!

Anônimo disse...

Olá Renata,
pelas minhas andanças na net encontrei seu blog, e como amo ler blog´s ja li todo o seu, sei bem o que está dizendo,pois tenho gêmeos que estão nos espectro do autismo, meus amores fizeram 3 aninhos essa semana, são maravilhosos e minha vida realmente mudou e eu fiquei absurdamente forte pois não tinha outra alternativa, entendo seu desabafo e concordo com você, é realmente muito difícil ter uma criança especial, tudo o que você sonhou pra ela desde o ventre, viagens, escolas que iriam estudar, ver seus sonhos serem mudados assim de repente não é nada fácil, também não gostaria que meus filhos tivessem o que eles tem e confesso que sinto uma pontadinha de inveja de mães que tem seus filhos típicos, mais como nem tudo pode ser mudado, a vida segue assim, um pouco mais difícil do que seria, mais temos que ser fortes e seguir sempre em frente, procuro desviar meus pensamentos dos por quês, pois sei que nada vai mudar assim de repente sem eu ir a luta, meus filhos também frequentam a apae da minha cidade e estou adorando o tratamento que eles fazem com meus filhos, eles realmente são ótimos!
beijos em você e na sua filha, erga a cabeça e acredite nela, sempre!

Elaine disse...

Concordo em gênero,número e grau. Uma vez me falaram que eu tinha que me sentir como se tivesse ganho na loteria e sinceramente,não vejo como. Te entendo muito bem!! bjss

Cristina e Silvio Galassi disse...

Oi linda entendo perfeitamente tudo o que escreveu...............bjokas

Silvia Onofre disse...

Renata, boa noite!

Querida em nenhum momento se sinta culpada por extravasar o que vai em seu íntimo, vc tem todo esse direito e não tem que explicar nada pra ninguém.

O amor que sente pela Sarah é nítido em todos os poros de sua pele. E seria hipocrisia de minha parte dizer que é fácil ter filho especial. Tenho dois seres humanos incríveis, o João com diabetes e o Julio que nasceu com fissura labial. Aprendemos a cada dia, escolhi viver da melhor forma e acredite vivemos super bem, assim como vcs!

Vc é um ser humano como outro qualquer tem seus momentos e medos, isso faz parte, mas sua filhota é fofa demais e te dá forças, continue nesse caminho de amor.. talvez um dia tenhamos o entendimento necessário.. enquanto isso amamos, simples assim!

Um beijo

kati disse...

Me sinto exatamente como você. Será que um dia essa dor diminui? Vivo me perguntando isso

Ariane disse...

Boa noite Renata já a algum tempo leio seu blog, sua filha é muito lindona, tenho um menino de 4 anos que tb teve síndrome de West passei por tudo o que vc passou e mais pouco, ninguém sabe o quanto doi e é difícil conviver nesta diferente missão, meu filho tem atraso mas é um menino maravilhoso e consigo dar muito valor a ele por tudo o que ele passou e vem passando a cada dia, um guerreiro de verdade, nosso universo é simplesmente cheio de angustia medos incertezas, é uma maternidade que ninguém sabe o que é, temos que ouvir cada besteira, de pessoas de médicos de tudo além do que passamos ainda temos que que ouvir cada abobrinha, nâo consigo me acostumar mas também nâo consigo ser grosseira, o pior é mães de filhos saudáveis querer comparar os filhos delas com os nossos eo pior ainda mâe de filhos com deficiência querer mostrar que o filho dela ainda é menos deficiente que o meu, mas vamos lá amiga Deus para dar forças a cada dia de luta e perseverança. Assim como eu você é uma lutadora uma mãe maravilhosa.

Anônimo disse...

Concordo com tudo q vc escreveu! Penso nisso todos os dias da minha vida, perco o sono me questionando pq eu?!? O q eu fiz pra merecer isso?!? Me sinto triste todos os dias tenho muito medo de ter depressão, pq a tristeza não cabe na minha alma! Talvez um dia passe a dor e fique tudo q e bom! Já se passaram 2 anos... De muitos tratamentos e dedicação!

Anônimo disse...

Concordo plenamente com vc.Ao ler seu blogue estava me vendo!!!!!

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