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quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

Muita coisa para um post só!


Oi gentem tudo bem?

Mais uma vez o post promete ser enorme, porque como sempre eu não consigo vir aqui com regularidade, aí quando venho é um batalhão de novidades rs. Tomei até um susto ao ver que meu último post aqui é de Novembro de 2012!

Pois bem, realmente Dezembro e Janeiro foram meses atípicos para mim! Muito trabalho mesmo, muito mais do que eu estou acostumada, trabalhei todos os sábados e domingos dos dois meses e muitos dias da semana também, aí tudo isso agregado aos dias que a Sarah tem reabilitação, consultas, exames eu fiquei totalmente sem disponibilidade de passar por aqui. Mas vamos lá, vou tentar organizar as coisas por tópicos e rezar para eu não esquecer de nada kkkkk.

1 - Escola
Eu já havia comentado aqui que estava pensando em colocar a Sarah na escolinha. Não para ter tempo livre, mas por saber que ela precisa conviver mais com crianças da idade dela para que seja estimulada automaticamente a fazer coisas compatíveis com a idade dela, para que tenha vontade de brincar com as outras crianças, para ter vontade de andar, correr, comer sozinha, a se relacionar melhor, a conviver em sociedade.
A Sarah é a primeira filha, primeira neta, primeira sobrinha e primeira criança da família toda em vários anos. Na nossa família dos dois lados (meu e do Diego) só tem adulto e adolescente, então ela não tem crianças para brincar, convive apenas com adultos e como acaba sendo o centro das atenções por isso, a gente vinha notando que ela estava ficando muito manhosa, mimada e ciumenta, a ponto de ser até mesmo egoísta! Isso tudo é comportamento típico de uma criança que só convive com adultos que a mimam em excesso. Nem preciso dizer que os avós fazem todos os gostos né? Não pode chorar, não pode esperar, tem que atender a todas as vontades na hora em que ela pede. Isso estava transformando ela na típica filha única chata e mimada e eu sempre tive pavor desse tipo de criança. Nada contra filhos únicos e isso também não significa que todos os filhos únicos são assim, mas ela estava se tornando o pior exemplo possível nesse quesito.

Além dessa observação acima, a Apae nos sugeriu que ela fosse para escola alguma horas por dia, pois isso seria muito importante para o desenvolvimento dela, a opinião deles era exatamente a mesma que a minha, que ela precisa de outras crianças para que se desenvolva melhor e mais rápido e também para que aprenda a se relacionar com crianças normais e especiais assim como ela.

Depois de tomada a decisão eu parti em busca das escolas da região. Não queria que fosse uma escola longe de casa, pois queria estar por perto para o caso de uma necessidade mais extrema e também para que o trajeto não fosse muito cansativo para ela, assim o aproveitamento do tempo na escola seria melhor. Como era de se esperar, algumas escolas meio que recusaram a Sarah. Não explicitamente, ninguém me falou que não a receberia por ela ser uma criança especial, mas muitas me disseram que não tinham estrutura para receber uma criança com as necessidades diferenciadas que ela tem. E olha que nem são tantas assim, tirando o fato de que ela não anda sozinha, não fala palavras com sentido ainda, ela é uma criança super ativa, que brinca, interage com o meio e as pessoas ao seu redor, come sozinha e de tudo, contanto que não sejam alimentos duros ou com pedaços grandes e se comunica de uma maneira incrível através do olhar. Com um pouco de esforço é muito fácil entender o que ela está querendo e sentindo, ou seja, a dificuldade para a escola nem é tão grande assim, mas o preconceito existe e é mais comum do que a gente possa imaginar.

Mas, da mesma forma que houve quem dificultasse, sempre tem quem está disposto a ajudar e incluir. Depois de uma longa busca eu encontrei a escola ideal, uma escola pequena, o que é ótimo, com uma diretora jovem, mas com a cabeça aberta e disposta a embarcar nesse desafio que é educar e incluir crianças com necessidades especiais. Desde o final do mês de Janeiro a Sarah está em uma escola pertinho de casa e com direção e funcionários comprometidos com a causa das crianças especiais e está se dando muito, mas muito bem mesmo e eu estou muito feliz pela decisão tomada de colocá-la na escola.

Foi e está sendo incrível notar como a convivência com outras crianças está mudando o comportamento e auxiliando o desenvolvimento dela, nos primeiros dias ela já demonstrava uma evolução incrível, sem mentira nenhuma, passou a ser mais curiosa, a prestar mais atenção à sua volta, a interagir mais e melhor com as pessoas, a ter menos medo de lugares cheios, até a falar melhor está ajudando, está sendo maravilhoso em todos os sentidos e a escola é muito comprometida mesmo, muito atenciosa, não somente com a Sarah, mas com todas as crianças, agradeço a Deus todos os dias por ter colocado esta escola no meu caminho e junto com ela todas as profissionais que cuidam da minha pequena com tanto amor.

2- Internação
Como nem tudo são flores, a pequena também nos pregou uma grande peça!
Na segunda-feira da semana do carnaval, a gente começou a notar que ela estava piscando de uma forma estranha, era uma piscada longa, onde ela ficava alguns segundos de olhos fechados, pressionando as pálpebras e durante esse tempo ela tinha uma crise de ausência, que é quando a pessoa deixa de atender aos chamados em volta. Começou sutilmente e rapidamente se tornou muito frequente ficaram cada vez mais fortes e demoradas. Na terça-feira à tarde ela teve uma crise mais séria, além dessa piscada ela enrijeceu os braços e as pernas e ficou um tempo muito longo de olhos fechados e sem atender os meus chamados, foi então que corremos com ela para o pronto socorro. Imediatamente ela foi internada para avaliação da neurologista que passou no dia seguinte e adicionou mais uma medicação ao tratamento dela, dois dias depois ela deixou de ter crises e teve alta médica, isso numa quinta-feira. Porém, no domingo ela começou a ter crises novamente, uma atrás da outra, com uma frequência muito grande e então retornamos ao hospital e novamente ela foi internada. Após avaliação da neurologista uma terceira medicação foi introduzida para tentar o controle das crises. Além das novas medicações ela foi submetida à alguns exames, tudo para ajudar no diagnóstico do porque do retorno das crises de epilepsia.

Essa segunda internação foi mais longa, oito dias no total, porque as crises demoraram a diminuir e a médica não liberou enquanto elas não cessaram. Os exames vieram normais e saímos do hospital com um pedido de eletroencefalograma para avaliar se realmente as crises foram embora. Foi um período difícil, em alguns momentos cheguei a pensar que essas crises nunca acabariam, porque foi bem difícil controlar, mesmo com três remédios diferentes elas não iam embora.

Ela também ficou extremamente sonolenta, pois os remédios causam um relaxamento muito grande, justamente para que o paciente descanse e o cérebro retome sua atividade normal, mas é extremamente angustiante ver um filho seu praticamente insconsciente o dia todo, fica aquela dúvida se esse sono será pra sempre ou se é temporário. A médica garantiu que é só no começo do tratamento, que com o tempo o organismo se acostuma e a criança passa a dormir menos. Realmente isso tem acontecido, ela já dorme bem menos, ainda um pouco mais que o normal de antes, mas cada dia volta mais ao sono normal. Acredito que seja só uma questão de tempo para tudo voltar a ser como antes, ou até mesmo que o sono seja maior, mas não tão frequente como agora. Para vocês terem uma noção, antes da medicação nova ela acordava às 8 da manhã, tirava um cochilo de uma hora e meia quando chegava da escola e ia dormir por volta das 22:30. Agora ela acorda às 10:00hs, dorme novamente por volta de 11:30hs até 1:30 ou 2:00. Volta a dormir de 16:00hs até 19:00hs e antes das 22:00hs já está com sono novamente, está parecendo bebê recém-nascido rsrsrsrs. Mas eu entendo que esse sono seja necessário para a recuperação do cérebro dela.

Tivemos alta nessa segunda-feira e de lá pra cá notamos apenas umas 3 ou 4 piscadelas bem sutis, fiquei em alerta para ver se a frequência e intensidade iriam aumentar, mas até agora não teve mais nenhuma, graças a Deus! Estamos numa maratona de marcação de exames e consultas, portanto nos próximos dias devemos ter várias atividades por aí rs. Volto sempre que tiver alguma novidade para deixar registrado aqui para todos que acompanham a nossa saga :)

Ela ainda não voltou para a escola, eu optei por observá-la essa semana e enviar novamente só na semana que vem se tudo estiver normal. Quero ter certeza de que ela não está tendo nenhuma crise e também avaliar direitinho esse novo padrão de sono, para orientar a escola sobre os novos horários, pois no caso dela o sono é muito importante, se ela fica sem dormir, tem crise, desde o começo as crises dela são mais frequentes quando ela está com muito sono.

3- Meu trabalho
Eu estou planejando um post aqui contando como foi minha decisão de mudar de profissão e como foi meu primeiro ano como fotógrafa full-time, o mês passado fez um ano da minha decisão e eu já tenho alguns pareceres a compartilhar por aqui.
4- O desenvolvimento
Um dos meus maiores medos quando a Sarah tem crise convulsiva é a perda no desenvolvimento. Quem tem filho especial ou convive com crianças que fazem reabilitação, sabe que cada conquista é muito sofrida, muito suada e pensar que as crises podem levar meses de tratamento embora me deixa muito asustada. Porém eu observei que a Sarah não teve grandes perdas. Ela está um pouco mais hipotônica que o normal, mas acredito que isso seja efeito colateral dos remédios que relaxam os músculos e dão sono, portanto com relação a isso eu estou tranquila. No restante ela continua rolando bastante, se locomovendo pela casa, cantando e falando algumas sílabazinhas cada vez mais nítidas e corretas, então acho que a perda não deu as caras por aqui dessa vez, ainda bem!
Tenho muito assunto para compartilhar, alguns posts que estão ainda em fase de desenvolvimento aqui na minha caixola, então quero ter a oportunidade de voltar aqui em breve.

Um beijo em todos que torceram por nós, que acompanharam a saga da internação pelo face através das postagens que eu fiz, a todos que rezaram, torceram, enviaram energias positivas, à todos os amigos que mesmo à distância estiveram muito presentes nesses momentos complicados das nossas vidas.

Um beijo em todos e até a próxima postagem :D

4 comentários:

An@ Paul@... Mamãe do Pietro disse...

Que saudades de vc´s Renatinha!
Muita fé nessa caminhada coim a princesa Sarinhah. Ela ta linda demais!!!
Bjs
Ana e Pi

Andréia disse...

Que bom ter noticias de vcs Rê!

A escolinha é muito boa pra criança. O Lucas (meu cunhadinho especial) também teve um desenvolvimento muuuito grande depois que foi pra escola e depois que entrou na Apae..

Sempre torcendo por vc e pela Sarah!

Bjinhos

Cristina e Silvio Galassi disse...

Oi Renata tudo vai dar certo é uma questão de tempo, eu creio............bjokas

Anônimo disse...

Olá renata, meu nome é Tauana e sou mãe da laura, de três anos com síndrome de West. Adorei seu blog porque tenho muitas figurinhas diárias para trocar como as suas. A minha filha está bastante atrasada. Ela não fica sentada AINDA. Mas, começamos na Apae e acredito que após inúmeras tentativas em diversas clínicas, agora estamos no lugar certo. Gostaria de conversar com vc, acho que temos as mesmas angustias!

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