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terça-feira, 3 de dezembro de 2013

O sorriso da minha filha, a cura para qualquer tristeza!

Oi gente como estão?

Essa foto é antiga, ela tinha pouco mais de 1 ano, mas ainda conserva esse sorrisinho inocente e doce, porém com muito mais dentes rs.
Por aqui estamos bem graças a Deus, Sarinha melhorou da garganta inflamada e está cada dia mais sorridente, inteligente, encantadora, palavras da mãe mais coruja que vos escreve rs.

Bom, a Sarah sempre foi uma criança muito sorridente, muito feliz...

Porém, houve uma época em que ela deixou de sorrir, isso mesmo, não sorria mais, em momento algum...

Isso aconteceu um pouco antes de descobrirmos a Síndrome de West. Primeiro ela se tornou muito distraída, parecia que estava eternamente no mundo da lua e depois de um tempo deixou de sorrir.

Como a gente não sabia direito o que estava acontecendo, achamos que era uma fase, que logo ela voltaria ao normal... mas não voltou, só piorou. Ela deixou de atender aos nossos chamados e não fixava o olhar em nada, imaginem o tamanho do desespero.

Quem é mãe sabe do que estou falando e quem não é, imagina. O sorriso dos nossos filhos tem capacidade de curar qualquer coisa, de nos dar força para lutar contra um exército. Eu costumo dizer que depois do nascimento da Sarah eu nunca mais tive um dia sem sorrir, mesmo nos mais difíceis, mesmo quando a morte estava tão próxima da gente a presença dela me fazia sorrir e agradecer a Deus todos os dias.

Ficar sem aquele sorriso doce e inocente foi um tormento. Ela simplesmente não sorria e não respondia aos nossos estímulos, era triste demais.

Porém, com o tratamento ela aos poucos foi retomando a consciência normal e com isso voltou a sorrir!

E hoje eu valorizo cada sorriso dela, nunca a deixo sem resposta quando ela me olha nos olhos e dá aquele sorriso gostoso de alegria. Ela já acorda no berço sorrindo, nunca acorda de mau humor, é uma criança alegre, que se diverte e nos diverte o tempo todo.

O que eu quero transmitir com esse post? Valorize o sorriso do seu filho, sendo ele especial ou não, nunca deixe de sorrir junto com ele, é muito doloroso quando a gente perde esse gesto simples deles. Nunca deixe um sorriso do seu filho sem resposta. Sorriso de criança é uma dádiva de Deus, então não desperdice os milagres diários que você recebe através do presente que lhe foi dado. Eu sei o que é ter medo de nunca mais ver o filho sorrir.

E tem coisa mais gostosa que risada  de criança? Elas sempre são verdadeiras...

Pense nisso ok?

Beijos nossos e até a próxima postagem.
sábado, 30 de novembro de 2013

Como a sensibilidade da Sarah transformou a minha sensibilidade

Olá amigos, como estão?

Essa semana que passou foi complicada para nós. A Sarah esteve doente. Com a garganta inflamada e febre e temperatura alta é porta de entrada para crise epilética, então sempre que ela tem febre, a gente precisa ir rápido ao PS, descobrir a causa e controlar com medicamentos. As crises da Síndrome de West sempre são graves e podem deixar sequelas irreversíveis, portanto quando ela fica doente, a preocupação vai além de curar a doença que apareceu, se torna bem mais complexa.

Eu sabia que ela ia ficar doente... eu sentia isso, seu comportamento dos dias que antecederam a febre me denunciavam que tinha alguma coisa errada.

Como assim? Como eu senti que ela ia ficar doente?

Bem, eu já falei aqui algumas vezes que um dos atrasos da Sarah foi em relação à fala. Ela não fala muita coisa ainda, sua fala é muito pouco desenvolvida, então não adianta eu perguntar pra ela o que ela está sentindo que essa comunicação não é possível entre nós. Ela também tem déficit de compreensão e não entende frases muito complexas, portanto perguntar: "Filha, onde está doendo?" Ou dizer: "Filha, mostra pra mamãe onde dói." É impossível, ela não entende e não consegue responder.

Daí para tentar entender o que incomoda eu preciso observar. E tentar entender os sinais que o comportamento dela me dá. Vou exemplificar:

Dias antes da febre se manifestar, o sono dela ficou irregular. Ela sempre dormiu fácil e a noite toda sem acordar, então quando ela começou a ficar agitada antes de dormir e a acordar cedo demais e chorando, eu sabia que já era um sinal de que algo estava errado.

Logo após ela se tornou muito irritável, chorona, queria colo o dia todo, nada distraía, desenhos, brinquedos, nada, só chorava, o tempo todo. Sinal dois pra alguma coisa errada.

Depois não queria mais comer, esse é um sinal clássico para qualquer criança, deixou de comer de repente, se prepara que vem doencinha por aí.

Tudo isso somado a um olhar de quem tá pedindo ajuda, me disseram que era só esperar, que logo algo se manifestaria e foi batata, dias depois, a febre começou alta e no PS descobrimos a infecção de garganta.

Toda mãe dedicada, compreende os sinais que os filhos dão, é normal, parece que quando o bebê nasce, junto é instalado um chip na nossa cabeça e a gente passa a ter um sexto sentido natural, uma ligação com o filho que é uma coisa extraordinária de ver.

Com a Sarah é um pouco mais intenso que isso. A nossa comunicação é quase que totalmente através do olhar, pelo fato dela não falar. É incrível como nos comunicamos tão ou quase tão bem através do que os olhos dela dizem. Ela tem um olhar muito expressivo, diz milhões de palavras ao olhar nos meus. É comum às pessoas que tem algum tipo de deficiência, super desenvolver outras habilidades, os deficientes visuais, ouvem muito bem por exemplo, para compensar a falta de visão. No caso da Sarah, ela tem um magnetismo diferenciado no olhar. É possível saber quando ela está feliz, sente dor, está com fome, fralda suja, agitada, somente olhando no fundo dos seus olhos. E ela sente que a gente entende, tem segurança em saber que pode se comunicar conosco da única forma que ela consegue e sabe. É muito interessante observar o grau de comunicação que é possível estabelecer só através dos olhos. Essa é a única maneira de falar com ela, efetivamente.

Falando assim, pode parecer difícil de materializar uma conversa através do olhar, mas acredito que mostrando a foto abaixo, eu consigo mostrar bem melhor, tudo que falei:

Foto por Eduardo Guilhon

Eu sempre fui muito imediatista e voltada somente ao que eu precisava. Mas isso mudou drasticamente depois da Sarah. Foi uma mudança dolorosa em muitos momentos. É uma forma de viver que morre, um jeito de ser que tem que mudar e não é fácil abandonar o que a gente sempre foi. Mas hoje não consigo pensar em outra forma de ser. A sensibilidade que a vida da minha filha me trouxe é algo espetacular, não funciona somente com ela, transformou minha forma de olhar o mundo, as pessoas, suas dores, alegrias, angústias. É tão forte que quando vejo alguém sofrer ao meu lado é como se o sofrimento fosse meu, hoje me coloco muito mais no lugar dos outros, entendo muito mais que algumas situações modificam as pessoas, que muita gente não consegue lidar bem com obstáculos, as coisas são mais realistas pra mim hoje, mas com muito mais nuances, cores e alegrias que antes eu não imaginava que pudessem ser tão mais importantes, como a primeira vez que ela levantou sozinha, a primeira vez que ficou em pé sem apoio, a primeira vez que me chamou de mãe. Nada disso pode ser comprado, nada disso vem numa embalagem com um preço em reais, mas vale muito mais que qualquer bem material com valor estimado.

Conquistar esse desprendimento das coisas materiais dá uma sensação incrível de liberdade...

Bom, era isso que eu queria dizer por hoje, no próximo post quero falar dos recentes ganhos de desenvolvimento da nossa pequena.

Bjus no coração.
segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Sobre crises - Como lidamos com elas

Olá pessoal!

Hoje eu quero falar sobre as crises da Síndrome de West. Porque eu quero falar sobre isso? Porque quando eu descobri que a Sarah tinha essa doença eu não encontrei muita coisa que fosse exemplo pra mim. E porque isso é importante? Quando a gente descobre algo sobre nossos filhos, principalmente quando esse algo é uma síndrome neurológica grave, a gente quer ter a oportunidade de comparar com outras crianças que tiveram a mesma coisa e eu simplesmente encontrei muito pouco na internet e o que encontrei não explicava nada, apenas assustava.

Enfim, eu pesquisei muito. Muita gente, inclusive os médicos disseram que não era pra eu continuar lendo coisas na internet, pois poderia me assustar com o que iria encontrar. É verdade que nem sempre encontrei coisas boas, mas foi através da internet que eu pude aprender mais sobre o que a Sarah tem e pude inclusive identificar comportamentos e sintomas, o que sempre me ajuda a antecipar crises e problemas mais graves.

Não que eu seja especialista, não é nada disso, é somente para potencializar o chamado "instinto materno", aquele sentimento que a gente tem, que nos diz que algo está errado com nossos filhos, mas que nem sempre os médicos levam em consideração, mas se eu souber o nome "técnico" do sintoma, geralmente eles dão um pouco mais de atenção. Alguns até se assustam com o meu conhecimento, já chegaram a perguntar se eu era profissional da saúde, por conhecer alguns termos técnicos da síndrome.

Pois bem, abaixo vou colocar um vídeo que mostra como eram os primeiros espasmos que a Sarah tinha e que a gente não soube identificar como crise de epilepsia:


A única diferença desse vídeo para as primeiras crises que a Sarah teve é que ela não chorava. Ela tinha os espasmos e depois voltava ao normal como se nada tivesse acontecido. Não chorava, não mudava o comportamento. E como era muito pequena e ainda não sabia se comunicar conosco, não soubemos que isso era grave desde o início. Hoje, olhando esses vídeos eu vejo que era muito anormal mesmo, mas acreditem, pra quem nunca viu esse tipo de crise, não sabe o nome, não conhece a Síndrome, passa sim despercebido. Ainda mais quando o pediatra diz que isso é um comportamento "normal de bebê". Enfim...

Porém, conforme os dias foram passando, as crises foram se intensificando, tanto em quantidade, duração e intensidade e começou ficar impossível ignorar ou achar que era bobagem:

Essa é a Helena, conheci a mãe dela a Tathi pelo Facebook, quando a pequena ainda estava internada para os primeiros tratamentos da mesma síndrome. Hoje ela continua em tratamento e reabilitação e logo estará surpreendendo a todos, assim como a Sarah nos surpreende a cada dia.

No dia em que descobrimos que a Sarah tinha essa Síndrome, ela teve uma crise como essa acima que durou 40 minutos! Lógico que depois disso eu me assustei e corri para o Pronto Socorro e lá, a neurologista levantou a hipótese do West, que foi praticamente confirmada com os eletroencefalogramas que foram feitos posteriormente.

No mesmo dia que a doença foi identificada, os médicos entraram com uma medicação que barrou as crises em menos de uma semana, porém cada crise debilita o cérebro e faz com que a criança perca marcos do desenvolvimento que já tinham sido conquistados e demore mais para alcançar outros, o que é chamado de "atraso no desenvolvimento neuro-psico-motor". A Sarah perdeu quase que imediatamente a capacidade de sentar sozinha, de prestar atenção no mundo ao redor, se tornou irritável e com dificuldade no sono. E conforme o tempo foi passando, ela não acompanhava mais o desenvolvimento para sua idade, não alcançou os marcos e não os alcança no tempo "dito normal".

Em geral, as crises da Síndrome de West são de difícil controle. Os espasmos foram controlados facilmente com medicação, porém de tempos em tempos a Sarah tem o que os médicos chamam de escapes de crise, que são crises um pouco diferentes dos espasmos iniciais (atualmente ela tem crises que identificamos como umas piscadas mais fortes e demoradas) que são desencadeadas por vários motivos, quando ela tem um pico de crescimento ou engorda muito grande e a medicação fica pouca para o peso, quando tem febre por alguma infecção ou doencinha comum de criança, ou quando está para aprender algo muito significativo, o que sobrecarrega o cérebro e eventualmente traz as crises de volta. Quando isso acontece a única solução é procurar a equipe de neurologia para avaliar a medicação, não há o que fazer em casa.

Atualmente a gente já convive mais tranquilamente com o medo constante das crises. Já entendemos a sua mecânica, como elas chegam e como fazer para resolver o problema. Já entendemos como proceder, os médicos já nos orientaram sobre o que deve ser feito nesses casos. Hoje o medo ainda assombra, mas é bem menor e mais consciente.

Bom, é um texto curto, próximo do que pode ser falado sobre crises da Síndrome de West, mas é um ponto de partida para quem como eu um dia, precisou de informações sobre os espasmos e encontrou muito pouca informação na internet.

Ainda vou voltar aqui mais vezes para falar sobre outras coisas, como a retomada do desenvolvimento e outros tratamentos que a Sarah faz para minimizar os estragos da síndrome.

Até mais queridos e muito obrigada pelo carinho!

Renata e Sarah :)
quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Ainda estou por aqui e novo layout

Oi genteeeee!


Depois de vários meses sem postar, não por falta de vontade, por falta de tempo mesmo, eu resolvi dar um tcham na carinha do blog, tava muito enjoada daquele layout antigo, estava até me desestimulando a postar. Pois bem, eis aqui meu novo cantinho, quero muito postar nele com mais frequência, porque a Sarah anda num boom de desenvolvimento incrível e estava dando muito dó de não postar as coisas legais que ela anda aprendendo ultimamente.

Vou tentar resumir aqui um pouco, não dá pra falar tudo aqui nesse post senão eu ia ficar a noite toda escrevendo hahahaha. Lá vai:

Me perguntaram em um post anterior porque eu não comprava uma cadeira de rodas para a Sarah, para amenizar o esforço de carregá-la no colo pra cima e pra baixo. A questão da cadeira é a seguinte, a Sarah tem perspectiva de aprender a andar, ninguém sabe quando, mas tem. Então investir numa cadeira de rodas que é muito cara, pode não ser uma boa escolha, ela pode aprender a andar daqui há alguns meses e esse investimento ser perdido. A própria terapeuta ocupacional nos orientou a esperar um tempo para ver como seria o desenvolvimento dela nesse sentido, para depois tomar essa decisão se ela for necessária e como a Sarah já fica em pé com apoio, já anda de ladinho segurando nos móveis, então eu acredito que seja questão de tempo ela aprender a andar sozinha. É esse o motivo de não ter comprado a cadeira ainda.

Quem está no meu facebook acompanha com mais frequência essa parte do desenvolvimento dela, eu posto bastante, inclusive postei sobre isso no dia que ela levantou sozinha pela primeira vez. Desde então ela vem ficando com as perninhas mais durinhas e vem evoluindo muito nesse quesito.

Outra coisa que tem nos deixado maravilhados é o desenvolvimento do raciocínio dela. Antes ela não prestava atenção nos desenhos e nem repetia o que via, agora ela repete, conhece as músicas só de ouvir a introdução e os desenhos prendem a atenção dela. É muito bom ver essa evolução.

No tempo dela tem aprendido novas palavrinhas novas, do jeitinho dela, ela tem desenvolvido essa parte também.

Gente, é muita coisa pra falar, vou ter que voltar aqui e postar mais, porque não dá pra falar tudo hoje.

Beijos em vocês, espero que gostem da nova cara do cantinho e nos vemos em breve novamente.

Renata e Sarah.
quinta-feira, 27 de junho de 2013

Sobre a escola

Olá queridos, não falei que dessa vez não ia sumir por tanto tempo? rs

Esse é um assunto que quero falar faz tempo, que queria um post dedicado somente à ele.

Já falei algumas coisas sobre a escolinha em outros posts, mas é um acontecimento que tirou a gente do eixo de uma forma tão intensa que merece um post exclusivo rs.

Bom, quando a Sarah nasceu e eu ainda não sabia que lidaria com uma Síndrome rara que atrapalharia seu desenvolvimento normal, eu pensava em colocá-la na escola somente mais tarde, com uns 4 ou 5 anos, não achava necessário colocar antes. Mesmo quando voltei a trabalhar essa previsão se manteve porque quem cuidava dela pra mim era minha mãe, até então não havia necessidade de escola.

Aí descobrimos o problema dela, ela passou a fazer reabilitação e várias vezes eles solicitaram que eu a colocasse na escola, que seria um incentivo legal para o desenvolvimento dela em todos os sentidos. Mas eu resisti, achava cedo demais pra isso, tinha um monte de medos.

Daí que ela começou a fazer terapia na Apae e a exigência da escola se tornou mais veemente, aí eu passei a pesquisar sobre o assunto, a ler nos blogs das mães especiais e a experiência delas sobre a escola, a ler muita coisa nos grupos do facebook que participo, enfim, passei a tentar encontrar experiências que me encorajassem, confesso que algumas me incentivaram e outras me fizeram ter mais medo ainda, mas eu segui em frente e passei a procurar escolas no nosso bairro que pudessem receber a Sarah.

Visitei várias, grandes, médias e pequenas e o resultado inicial foi frustrante, a maioria me recebia com empolgação, me mostravam a estrutura da escola, me falavam sobre uniforme, lanche, valores, mas quando eu mencionava que a Sarah é especial, a cara das pessoas mudava, de um tom amigável para um tom reservado, de quem tem medo do que ouviu. A resposta era uma só: "Não temos estrutura para receber uma criança com necessidades especiais."

Óbvio que eu sei que isso é proibido por lei, mas qual mãe em sã consciência vai obrigar uma escola a receber seu filho quando ouve em alto e bom som que seu filho não é bem vindo alí? Eu não, de forma alguma quero minha filha excluída, ou deixada de canto, recebida apenas porque a lei manda. O coração ficava apertado, as lágrimas vinham na beirada dos olhos, mas eu recolhia meu amor por ela e voltava pra casa, decepcionada, mas segura de estar fazendo a escolha certa.

Quando eu já estava desistindo, visitei uma última escola, com medo, de ser rejeitada de novo, porque a Sarah é parte de mim, saiu da minha barriga, então rejeitá-la é me rejeitar também.

Cheguei, toquei o interfone, mãos geladas, tensa e informei que queria informação sobre matrícula. Fui recebida pela diretora da escola, uma moça mais ou menos da minha idade, muito educada, solícita, me mostrou a escola toda, explicou tudo, aí eu fiz a fatídica revelação: "Bom, minha filha é especial", meu coração disparou, ela olhou pra mim e falou: "Tudo bem, já temos uma criança especial aqui e se você nos der a chance de tentar, eu quero muito que dê certo", minha vontade foi de pular de alegria, enfim, alguém aceitava a minha filha do jeito que ela é!

Conversamos longamente e ficou decidido, a Sarah estudaria ali!

Não foi fácil, fiquei com medo, me senti culpada, tive receio dela não se adaptar, um monte de caraminhola passava na minha cabeça, até que o primeiro dia de aula chegou.

Dei banho, arrumei a bolsinha com roupa, fralda, lenço, pomada e um lanchinho que ela gostava. Peguei no colo, expliquei que estávamos indo para um lugar onde ela ia brincar com coleguinhas novos, ela me olhava sem entender nada e fomos rumo à escola.

Ao chegar lá o que era perfeitamente previsível aconteceu, quando dei ela para a professora ela quase teve um treco de tanto chorar, virei as costas e vim embora pra casa deixando recomendações expressas de me ligarem se algo acontecesse. A escola é muito perto de casa, é um pulo até lá.

Ninguém ligou e ao final da tarde fui buscá-la, ela tinha os olhos inchados de quem tinha chorado a tarde toda, imaginem o meu coração como ficou? Em pedaços, eu me sentia a pior mãe do mundo, pensei em não levá-la no dia seguinte, tive medo da reação do marido, enfim, a cabeça ficou à milhão.

Mas no dia seguinte eu levei e ela chorou de novo, mas menos e assim sucessivamente até que agora ela não quer nem vir embora mais hahahaha.

Se valeu a pena? Não tenho nem palavras...

Desde que a Sarah começou na escola as evoluções têm sido muito mais rápidas, ela desenvolveu melhor a fala, aprendeu a comer muitas coisas sozinha, desenvolveu raciocínio, se relaciona melhor com as pessoas, deixou de ter medo de estar em lugares públicos, ficou mais esperta, sorridente e enfim está aprendendo a andar, tudo no tempo dela, mas com incentivo da escola que faz esse papel muito bem.

Estou satisfeita demais, sei que fiz a escolha certa, ela é muito bem cuidada lá, todo mundo dá muito carinho a ela e a diretora se preocupa demais em ajudar no desenvolvimento, está engajada na Apae, vai em reuniões periódicas, segue as orientações das especialistas de lá, conversamos muito sobre tudo e eu vejo um interesse sincero em fazer dar certo e até agora tem dado, de uma forma muito melhor do que eu esperava.

Hoje foi o último dia de aula desse semestre, agora só em Agosto novamente e o balanço é mais que positivo, não tenho do que reclamar.

É fato que as doenças de criança aumentaram assustadoramente depois que ela começou a estudar e isso perturbou bastante a gente, mas eu também sei que isso é inevitável até que ela desenvolva uma melhor imunidade, eu sei que criança especial tem em geral uma imunidade baixinha e pega tudo que vê pela frente. Ela convivia apenas com a gente aqui em casa, passou a conviver com um monte de criança, então é meio normal pegar bactérias, vírus, fungos e tudo mais, tenho fé que isso vai melhorar kkkk.

Agradeço à toda equipe da escola que eu sei que lê meu blog hahahaha, pelo carinho com a minha pequena, vocês são pessoas muito especiais, muito importantes na vida dela, nunca vou esquecer tudo que é feito por ela todo dia, todo cuidado, todo esforço para que ela evolua, toda a alegria em saber de cada conquista da pequena.

Acertei na escolha, graças a Deus e só tenho a comemorar, porque eu sei que essa relação é difícil, que acertar é difícil, que encontrar quem aceite nossos pequenos especiais e não os coloque de lado é difícil, então eu posso dizer que ganhei na loteria rs.

E é escola normal tá gente? Não precisei procurar escola especial, isso é prova de que quando a escola quer e está disposta a fazer dar certo é possível.

Para encerrar o post, uma foto da minha florzinha em pé na escola pela primeira vez:


Até breve amigos!

sexta-feira, 21 de junho de 2013

Protesto Materno - Por um Brasil melhor e mais focado no que interessa

Hoje as mães blogueiras estão unidas em prol do movimento que tem tirado o Brasil do ostracismo e tem trazido muitos ativistas virtuais para as ruas, para lutar por um ideal, mesmo que de uma forma um tanto confusa.

Digo confusa, porque as manifestações estão tomando um rumo estranho nos últimos dias.

Lembremos que todo esse movimento enorme começou por causa do aumento do valor das passagens de ônibus em SP, alguns estudantes começaram a protestar contra os 20 centavos de aumento na Avenida Paulista, foram duramente repreendidos pela polícia e logo o País todo tinha se unido para lutar pela redução da tarifa e por todas as outras injustiças que vinham acontecendo há muito tempo nesse país.

Mas é no "todas as outras injustiças" que eu acredito que o movimento pode se perder. Hoje pela manhã recebemos a notícia de que o MPL não vai convocar novas manifestações, o que deixa o movimento totalmente sem liderança e daí pra frente, tudo pode acontecer. Pra quem ainda não viu a notícia, está aqui o link: 


O MPL deixou claro desde o início de que a luta era contra o aumento da tarifa, a luta pelo resto dos problemas do Brasil era por conta do povo que assumiu essa bandeira e gente antes que eu seja linchada por quem é totalmente a favor de qualquer coisa, eu não sou contra a mobilização, sou TOTALMENTE à favor, mas eu acho que a gente só conquista um objetivo quando estamos muito bem focados e isso ninguém pode afirmar que as manifestações estão, é tudo muito disperso.

Cada pessoa luta por uma coisa, é contra a copa do mundo (que muita gente fez festa quando o Brasil ganhou a eleição, agora estão todos desmemoriados), é contra a Cura Gay, é contra a PEC 37, é por mais hospitais, é por saúde, é por educação, enfim a lista não termina nunca mais. São lutas dignas? Demais! E o povo já tinha que ter ido às ruas faz tempo em busca de tudo isso, mas é necessário foco, é necessário saber o motivo da luta, é necessária uma liderança, senão acaba tudo na mesmice de sempre.

Fora que a mudança precisa começar na gente né? Muitas pessoas que estão nas ruas protestando por um Brasil mais justo, sentam nos bancos reservados do ônibus e metrô e fingem dormir quando um idoso, gestante ou deficiente entra nos coletivos, param em vagas reservadas para deficiente no shopping, não devolvem o troco que recebem à mais por engano, usam carteirinha de estudante para pagar meia quando não são mais estudantes, entram na fila para receber benefício do governo quando não precisam dele. Não estou generalizando, tem muita gente honesta, mas o que eu quero dizer é que se você continuar com o seu "jeitinho brasileiro", as coisas não vão mudar nunca, estou errada?

O que a gente precisa é apenas de foco! De encarar os objetivos certos, de maneira correta, ando vendo cartazes nas manifestações com pedidos ridículos, onde as pessoas querem apenas ser fotografadas e ficar famosas no Facebook, Twitter e Instagram, tem gente levando tudo isso na brincadeira e valorizando somente o seu egocentrismo.

Outros acham que estão na guerra do Vietnã! Saem para os protestos, encapuzados e prontos para destruir, queimar e depredar, isso é coisa de bandido e não de manifestante e mais uma vez, não estou generalizando, a gente sabe que a grande massa é pacífica, mas tem um bando de sem o que fazer que desqualifica tudo que está sendo feito.

Fora o festival de compartilhamento de bobagens no Facebook e no Twitter, é desesperador ver um monte de matéria antiga tirada do contexto original, de fotinhos com frases de efeito e um monte de outras coisas de origem duvidosa, isso só dispersa do verdadeiro motivo do movimento. A mesma coisa serve para os objetivos distorcidos que são plantados no meio do povo e o povo engole como se fosse verdade absoluta, tem partido se aproveitando da comoção nacional para plantar a discórdia e o povo sai compartilhando como massa de manobra, gente, vamos parar, analisar, checar as fontes e depois sair distribuindo? Senão fica uma coisa tão misturada que quando alguém pergunta o real motivo do teu protesto, você não sabe responder.

Mais uma vez, estou MUITO orgulhosa do povo Brasileiro que levantou da cadeira do comodismo e está nas ruas reivindicando, mas eu só acho que um motivo real precisa ser colocado à frente de tudo isso.

Basta de violência, depredação, saques, roubos e tudo mais que está acontecendo através das mãos dos delinquentes oportunistas, afinal ninguém precisa roubar e destruir o comércio alheio para dizer que está manifestando.

Apoio 100% os protestos, só acho que o rumo está meio distorcido e um tanto confuso.

E acho ainda mais, as urnas vão dizer se isso tudo mudou mesmo a cabeça do brasileiro:

Autor desconhecido (Fonte: Facebook)

Um texto diferente meio dissonante de tudo que anda rodando por aí, mas uma opinião sincera!

quarta-feira, 19 de junho de 2013

Atualizações e um pouco sobre ser mãe e feliz no trabalho

Oi gente como estão? Cof cof, tirando a poeira e teias de aranha por aqui rsrsrsrs.

Desde março sem um post é sacanagem né? Mas e o tempo? Onde compra?

Bom, é tanto assunto que senta porque o post é longo hahaha.

A Sarah está num ritmo tão frenético de desenvolvimento que um post por dia não seria suficiente para dar conta de tudo que está acontecendo nesse meio tempo que fiquei sem postar nada.

O acontecimento mais emocionante, esperado e que rendeu mais choradeira aqui em casa foi o dia em que ela ficou em pé sozinha pela primeira vez! Assim, do nada, no dia que ela bem entendeu, coloquei em pé segurando na grade do berço e ela ficou! Simples assim, no tempo dela, quando ela estava preparada. Foi incrível, são 3 anos esperando por essa grande vitória, com mais intensidade ainda depois da descoberta da Síndrome de West, depois de tantos prognósticos desanimadores, as evoluções dela vêm mostrar que é só ter fé e perseverança que o resto se resolve.

Outra grande evolução é a capacidade de entendimento dela, de uma hora para outra também, ela passou a entender muito mais o que a gente pede e também as mensagens dos DVDs infantis que assistimos incansavelmente aqui em casa rs. Exemplos disso tudo são quando ela ouve a musiquinha do Pintinho Amarelinho faz o gesto do "cabe aqui na minha mão", quando ouve a música dos dedinhos olha para as mãozinhas e tenta fazer os gestos, reclama quando a música acaba e faz festa levantando os bracinhos e gritando êee, quando a outra começa, fofo de se ver.

Aos poucos vai aprendendo novas palavrinhas e nos enchendo de alegrias todos os dias, já tenta se comunicar do jeito que consegue, fazendo sonzinhos, barulhinhos, tentando pegar o que quer.

Está comendo super bem sozinha, tomando suco com canudinho ou no copinho de treinamento, ainda faz uma baguncinha mas já evoluiu demais nesse quesito, come bolacha e salgadinho (raramente dou tá?) sozinha e fico toda boba olhando ela comer como mocinha.

Se adaptou perfeitamente à escola, que acreditamos ter uma parcela bem grande de responsabilidade nessa evolução toda, fico muito feliz de ter escolhido a opção certa para ela. O que não tá legal é a onda de doença que acometeu a menina, gente vocês não tem ideia de como ela tem ficado doente depois de ir para a escola, mas sobre esse assunto eu quero fazer uma postagem solo depois porque o negócio tá tenso. Essa semana mesmo ela está faltando todos os dias por causa de uma gripe.

Enfim, tá evoluindo e muito e contrariando muitas opiniões negativas como sempre, me enchendo de esperança e orgulho e fazendo todo esforço valer a pena!

Agora mudando um pouco o assunto (nem tanto rs), quero falar um pouco sobre como minha vida profissional mudou e como eu estou me sentindo nesse momento. Faz tempo que quero falar sobre isso e acho esse post ótimo para o propósito.

Já falei bastante aqui que sou Analista de Sistemas por formação, fiz curso técnico em Informática, faculdade de Sistemas de Informação, fora um monte de cursos na área, trabalhei anos no que estudei, em grandes e pequenas empresas e estava relativamente estável na profissão quando engravidei. Após a licença maternidade fiz um acordo e saí da empresa em que trabalhava, pois cinco meses (licença + férias) não haviam sido suficientes para que eu saísse de casa e deixasse a Sarah aos cuidados de outra pessoa enquanto eu trabalhava, decidi ficar mais alguns meses com ela. Algum tempo depois eu resolvi voltar ao mercado de trabalho e para minha surpresa encontrei uma ótima oportunidade rapidinho, numa empresa legal, com salário legal e numa função legal, o típico emprego dos sonhos. Porém mais do que rapidamente meu sonho se tornou um pesadelo, não pela empresa, mas pela doença da Sarah, que surgiu aí.

Pensem no drama:

Você consegue um emprego super legal, é aprovada na entrevista e recebe a informação de que precisará esperar alguns dias para iniciar no novo trabalho, tá todo mundo feliz e contente por você quando de repente sua filha começa a apresentar alguns comportamentos estranhos, no começo bem sutis como o vídeo abaixo:
Nesse estágio eu liguei para o pediatra dela na época, expliquei o que estava acontecendo, ele me deu uma bela bronca, disse que não era nada demais além de "sustinhos" que toda criança tem e ainda disse que mãe de primeira viagem acha que tudo é doença. Como eu realmente sou mãe de primeira viagem e não sou especialista em neurologia, fiquei quieta, desliguei o telefone e continuei com a pulga atrás da orelha, mas quieta.

O dia de iniciar no trabalho estava chegando, mas também os comportamentos estranhos da Sarah se agravando e já era uma coisa estranha que toda a família notava, aos poucos os espasmos foram ficando mais e mais fortes e já era impossível ignorar:
Um dia antes do início no novo emprego (um domingo) a Sarah teve uma crise como a do vídeo acima que durou QUARENTA MINUTOS! Eu estava sozinha em casa, o Diego tinha saído junto com o meu pai e minha mãe dormia em casa. Foi quando eu tive um lampejo e fui para o computador, no Google digitei: Criança tem sustos seguidos várias vezes por dia, cliquei em pesquisar e adivinhem? Apareceu um monte de resultado citando Síndrome de West! Comecei a ler as páginas e todos os sintomas batiam exatamente com o que estava acontecendo com a Sarah, assisti alguns vídeos no Youtube, identifiquei as crises exatamente iguais e comecei a chorar desesperada, liguei para o Diego e disse aos prantos, "vem pra casa que a gente precisa ir ao hospital agora!", ele veio correndo e levamos a Sarah ao Hospital das Clínicas, fomos prontamente atendidos porém por ser domingo, não tinha neurologista de plantão, nesse momento fomos orientados a voltar segunda-feira. Gente, segunda-feira era meu primeiro dia de trabalho! Naquele momento eu decidi que não iria, mas rolou uma pressãozinha em casa para que eu fosse ao trabalho e deixasse minha mãe levar a Sarah ao médico, até aquele momento ninguém tinha muita dimensão do problema que a gente ia enfrentar à partir daquele diagnóstico.

Passei um domingo de cão! Chorando sem saber o que a minha filha tinha e tentando decidir se ia trabalhar ou se ia ao HC com ela e minha mãe... A empresa oferecia um ótimo convênio médico e isso me deixava tonta, pois eu sabia que ela ia precisar de bons médicos à partir de então, mas e o coração de mãe? Esse queria estar lá, ao lado dela, acompanhando tudo.

Decidi ir ao trabalho e deixar que minha mãe fosse com a Sarah ao HC, achei naquele momento que era a decisão certa a tomar.

Na segunda-feira acordamos de madrugada, meu pai iria deixar minha mãe no HC, depois eu e meu esposo no trabalho e seguiria para o dele, durante o dia eu tentaria falar com a minha mãe para saber notícias da Sarah. Eu fui o caminho todo chorando, me sentindo a pior mãe de merda do mundo!

Quando chegamos na rua do HC eu desabei em lágrimas, meu pai pedia calma e minha mãe me falou: "Você é mãe e tem o direito de estar com a sua filha, se acha que não vai conseguir ficar longe dela, esquece esse trabalho e fica com a gente", eu estava pronta para ir ao primeiro dia do novo emprego, roupa social, sapato de salto, maquiagem, mas quando minha mãe desceu do carro, eu desci junto e decidi ficar, era minha obrigação de mãe, estar ao lado da minha filha nesse momento tão difícil, fiquei, enxuguei as lágrimas e entramos na emergência para esperar a médica. O que se seguiu foi um eletroencefalograma que praticamente confirmou todas as suspeitas, uma primeira medicação que não deu certo e uma sucessão de faltas no emprego que pasmem, eu não perdi por causa da falta no primeiro dia, pois encontrei um chefe compreensivo que sempre entendeu quando eu faltava dois, três dias seguidos para acompanhá-la em consultas e exames.

Minha vida nos meses seguintes foi bem complicada, primeiro lidar com a notícia de que seu filho tem uma síndrome rara que pode deixar inúmeras sequelas, depois lidar com um novo emprego e com várias faltas que eram inevitáveis quando ela tinha alguma recaída, surto ou quando alguma medicação não dava certo.

Um pouco após o nascimento da Sarah, eu comprei minha primeira câmera reflex (dita profissional) e fotografava alguns eventos e pessoas conhecidas a fim de aprender mais sobre fotografia e já com planos de um dia fazer disso minha profissão, nessa época não tinha site e nem divulgava o trabalho, as pessoas chegavam até mim por indicação, somente.

Porém a possibilidade de ter um trabalho menos formal e com um horário mais flexível se materializava mais e mais na minha mente, sempre que eu tinha dificuldades em realizar todas minhas tarefas no trabalho formal que eu tinha.

Passei a estudar mais e a mergulhar no mundo da fotografia, a devorar informação e ir em busca de cursos que me ajudassem a mudar de profissão.

O empurrão da vida que eu precisava foi quando eu fui demitida desse emprego, lógicamente depois de mais faltar do que trabalhar durante quase um ano, a empresa se cansou de mim, com toda razão e me colocou na rua, mas um dia que tinha tudo para ser mais um episódio triste na minha vida, foi na verdade uma libertação, precisei segurar o sorriso de satisfação ao pensar que eu ia em busca do meu sonho à partir daquele dia.

Com o dinheiro da rescisão eu dei um upgrade no meu equipamento, comecei a planejar meu site e minha entrada no mercado da fotografia, comecei a fotografar novamente amigos e eventos de graça para montar portfolio e em alguns meses eu já trabalhava como fotógrafa recebendo pelo meu trabalho.

Se foi e é fácil? Nem um pouco! Há dias muito bons e outros nem tanto, há meses maravilhosos e outros nem tanto, há muito mais trabalho do que antes, há muitas madrugadas em claro, há muitos eventos familiares que eu não consigo ir por estar trabalhando, quase todos os finais de semana eu estou na ativa e há muitos momentos de abrir mão que eu vivo desde que abandonei minha profissão de formação. Porém hoje, eu consigo dizer que sou realizada como mãe, porque consigo cuidar da minha filha da forma que eu sempre quis, consigo acompanhá-la nas terapias, nas consultas, nos exames, consigo ser presente e acompanhar o seu desenvolvimento e ao mesmo tempo consigo manter minha independência como profissional, consigo ajudar nas despesas da casa e me manter no mercado, pois sem trabalhar eu acredito que não suportaria.

Também quero deixar claro que não odeio minha profissão anterior, apenas tive que dar um rumo para a minha vida quando as coisas mudaram totalmente, quando eu precisei escolher entre ficar em casa deitada com depressão e chorando ou ir pra cima dos problemas e resolvê-los da melhor forma.

Tem hora que não é fácil, mas eu acredito que quem luta e se esforça um dia encontra a vitória e hoje cá estou eu, lutando novamente para vencer numa nova profissão, mas que já me rendeu frutos incríveis e eu creio que outros muitos ainda virão. Para quem ainda não conhece o meu trabalho, convido a acessar o meu site e conhecer:


Se quiser curtir minha fanpage no facebook para ficar sempre por dentro de todas as novidades, sinta-se à vontade:


E o meu perfil pessoal é:


Foi muito bom falar dessa fase da minha vida, é sempre bom falar do que nos traz alguma tristeza, para expulsar os fantasmas que às vezes insistem em aparecer.

E como post sem foto não tem graça, deixo uma foto da minha florzinha, num ensaio Smash the Cake que fizemos em casa:


Um beijo e até o próximo post que espero que não demore tanto rs.
terça-feira, 19 de março de 2013

Aqui o amor também é incondicional

Foto por Eduardo Guilhon
http://www.guilhonfotografia.com.br/

Oi gente, tudo bem com vocês?

Por aqui as coisas estão melhorando, a Sarah que estava gripada a semana passada está melhorando aos poucos, ainda está com uma tosse super chata e persistente e que ataca principalmente à noite, mas de todos os males esse é o menor e como ela também não está tendo febre eu fico tranquila.

Depois do meu post revoltadinho, eu me senti na obrigação de voltar aqui e falar também do outro lado das coisas, do amor incondicional, do amor que a mãe sente pelo filho independente de qualquer coisa. Gente, eu sinto esse amor pela Sarah, não é porque eu falei que a doença que ela tem não é considerada uma bênção por mim que eu não a ame ou seja uma mãe desnaturada.

Eu e o Diego esperamos 6 anos para decidir ter um filho. A Sarah foi muito planejada e esperada, nosso projeto mais precioso, mais especial, mais amado desde o momento que decidimos engravidar. A notícia de que eu estava grávida encheu a nós e à nossa família e amigos de alegria, ela nunca foi um fardo, nunca mesmo, desde o primeiro momento só recebeu carinho e amor de todos.

Seu nascimento foi conturbado, antes do tempo, com uma UTI neonatal que não estava nos planos, mas que superamos com todo nosso amor de família recém-aumentada, o amor incondicional estava o tempo todo lá, na dor dilacerante que eu sentia todos os dias quando vinha embora para casa e sabia que iria passar uma noite toda longe dela, esse amor que me fez chorar a primeira vez que a vi na incubadora, chorando, desprotegida, com apenas algumas horas de vida e ligada à todos aqueles aparelhos, uma dor que eu nunca tinha sentido antes.

Foi a coisa mais linda da minha vida carregá-la em meu ventre, sentí-la mexer, acompanhar seu crescimento através dos exames e das consultas pré-natais que eu adorava. O dia do nascimento dela foi o mais emocionante da minha vida sem dúvida nenhuma, um momento tão radiante que eu nunca poderei esquecer, as cenas estão gravadas na minha mente.

Meu coração quase parou quando aos seis meses ela começou a dar sinais de que não estava bem, no início eu neguei tudo aquilo, não queria acreditar que minha filha tinha um problema neurológico grave, aquele diagnóstico, aquele prognóstico terrível, os médicos céticos que encontramos, as previsões mais pessimistas do mundo, fizeram com que eu me desesperasse no começo de tudo. Nunca irei tirar da minha mente aquela manhã gelada em que eu me arrumei para o meu primeiro dia de trabalho entre lágrimas, com o pensamento de deixá-la no hospital com a minha mãe e quando chegamos na porta do HC eu desisti de ir ao trabalho e fiquei lá com a minha filha, como toda mãe amorosa e ciente da sua obrigação faria, eu me sentiria a pior das criaturas se tivesse deixado ela sozinha lá e tivesse ido trabalhar, nunca, nunca mesmo eu me perdoaria por isso, ainda bem que eu segui meu coração de mãe, meu instinto e aí o amor incondicional também estava presente.

Depois do desespero inicial, a força nasceu em mim e eu parti em busca de tratamentos, me aflige o futuro incerto que ela tem, mas quem é que sabe do seu futuro? Somente o amor incondicional nos faz temer algo que ainda não aconteceu, mas que pode limitar a felicidade de um filho.

Hoje ela dá sinais claros que a seu tempo se desenvolverá, em que grau ninguém sabe, mas eu luto todos os dias para que ele seja no grau máximo que ela possa alcançar. E coloco o tal do amor incondicional à disposição dela nisso também.

Então gente, por mais que eu não ache que a doença que acometeu minha pequena seja em hipótese nenhuma uma bênção, ela é sim para mim, especial e a coisa mais linda que eu já fiz na vida, meu amor por ela é imenso e tão grande quanto o amor de qualquer mãe, especial ou não.

Eu daria tudo para que ela não tivesse nada, porque ela sofre gente, a cada intervenção, a cada internação, ela toma remédios fortíssimos que podem trazer os mais variados tipos de efeitos colaterais, podem afetar fígado, rins, podem causar problemas sanguíneos, fora que são ruins, ruins demais e me corta o coração ter que fazer ela tomar tudo aquilo todo dia.

Toda mãe quer o desenvolvimento pleno dos seus filhos não quer? Comigo não podia ser diferente e eu sinto uma dor imensa cada vez que eu penso que uma doença rara e cruel tenha tirado isso dela.

Se eu amo? De um jeito tão forte que dá medo, não sei mais viver sem ela e nem sei como consegui por tanto tempo viver sem esse serzinho risonho e bagunceiro que está entre nós hoje.

Eu sou plena como mãe, realizada, eu acho minha filha linda, inteligente, especial e fico orgulhosa com cada aprendizadinho dela, sei o tamanho do esforço dela para aprender, então quando ela aprende algo eu fico radiante, comemoro, choro, me emociono, porque é muito especial mesmo cada novidade vinda de uma criança que já foi praticamente desenganada pela medicina.

Ficou confuso esse post, eu sei, mas eu queria muito falar que o post anterior não foi um atestado de rejeição contra a minha filha, pelo contrário, foi uma declaração de amor e que graças a esse amor eu não consigo me conformar com essa síndrome que a acometeu tão cedo.

Um beijo queridos amigos e logo volto com mais novidades da pequena!
sexta-feira, 15 de março de 2013

Afinal, um filho especial é bênção?



 Foto por Eduardo Guilhon
(http://www.guilhonfotografia.com.br)


'Você nunca sabe a força que tem, até que sua única alternativa é ser forte.' Johnny Depp

O título e o assunto são polêmicos mesmo e eu sei que posso ser mal interpretada por algumas pessoas, mas é um assunto que martela na minha cabeça há muito tempo, na minha cabeça de mãe que todos os dias precisa se adaptar ao fato de ter uma filha especial, que por mais que seja uma criança maravilhosa e o amor da minha vida, demanda sim mais cuidados e dá sim, muito trabalho em alguns momentos, um trabalho que um filho típico não daria.

Antes de tudo, gostaria de deixar claro que em nenhum momento renego minha filha por ela ser especial, apenas não acho que essa síndrome cruel que tirou dela o direito de se desenvolver normalmente seja uma bênção, porque sinceramente, não é. Vou explicar o porquê desse post e dessa opinião, calma, não me apedrejem rs.

Toda mulher quando engravida pensa imediatamente nas vitaminas, no pré-natal, nas consultas com os especialistas, nos exames. E qual o motivo disso tudo? Simplesmente pelo fato de que a gente quer uma gravidez saudável que nos traga um filho saudável também. Ou vai me dizer que você sonhou com um filho com alguma necessidade especial quando engravidou? Não minta, ninguém sonha com isso...

E gente, isso nada tem a ver com o amor que mãe sente pelo seu filho, esteja ele em qual situação for você vai amá-lo de qualquer forma, como eu amo minha filha, acima de qualquer coisa, para mim é como se ela não tivesse nada, eu olho pra ela e vejo uma criança feliz, amada pela família, uma criança pela qual a gente move montanhas para fazer feliz e plena, mas não, eu não acho que a Síndrome de West foi uma bênção pra ela ou para nós, é uma condição limitante, que tirou dela o direito de alcançar o potencial máximo do seu desenvolvimento de quando nasceu com apgar 9/10.

Quando um bebê nasce, a mãe o leva regularmente ao pediatra para avaliar seu desenvolvimento e detectar precocemente qualquer problema de saúde e porque isso tudo? Porque a gente quer que o filho cresça bem e saudável.

Não acho que as mães devam ser conformadas com a situação dos seus filhos especiais, muito menos revoltadas, eu não sou revoltada, o problema dela é sim uma ferida aberta no meu peito porque eu sofro quando a vejo sofrer. Pense em uma criança, que não devia passar por certas situações no seu início de vida, tendo que se submeter a internações, a exames dolorosos, à sedação, anestesia geral antes dos dois anos de idade, remédios psicotrópicos tão fortes que derrubariam adultos por três dias, como eu posso pensar que isso foi uma coisa boa que aconteceu na nossa vida?

É fato que quando recebemos uma criança especial a gente tira de dentro da gente uma força que não sabia que existia, a gente move céus e terras para dar àquela criança o conforto e minimizar todo o sofrimento que ela possa vir a ter, mas eu não me conformo gente, desculpa, não me conformo e não sei se um dia vou me conformar com essa coisa cruel que atingiu minha pequena que nasceu tão bem. Tá, não tão bem assim, já nasceu indo para a UTI, mas não era nada ligado ao que ela tem hoje.

O que eu quero dizer é apenas que um filho especial é um filho amado como qualquer outro, é um orgulho como qualquer outro, mas eu não enxergo isso como uma bênção, muito menos como uma situação enviada por Deus para mudar a família ou a mãe como muita gente acredita, a gente muda depois de um filho especial? Muda, e totalmente, a vida passa a ter outra perspectiva, as coisas passam a ter um novo sentido, mas a dor do sentimento de culpa que toda mãe tem nunca vai passar e quem tem filho especial pode negar essa realidade e esse sentimento, mas ele está ali, presente o tempo todo.

Eu conheço mães que acham que são superiores às outras porque receberam filhos especiais, eu não enxergo dessa forma. Toda mãe é incrivelmente forte quando precisa ser forte, essa força está em nós a partir do momento em que recebemos o resultado positivo do exame de gravidez, é automático, toda mãe que recebe o diagnóstico de que seu filho tem algum tipo de problema, seja ele recebido durante a gravidez ou depois do nascimento vai encontrar dentro de si toda força necessária para encarar e vencer a situação, portanto eu não acho que filhos especiais sejam enviados somente a mães especiais, eu acredito que a gente tem essa força dentro de nós naturalmente e no momento oportuno ela é colocada para fora por qualquer mãe, em minha opinião uma criança especial não é uma bênção e sua mãe não é mais especial que qualquer outra.

Tem gente que deve estar querendo me matar né? Que leu até aqui e está me achando um monstro rs.

É que às vezes eu vejo mães que desesperadas pela aceitação dos seus filhos especiais, os colocam como anjos, como seres superiores, tudo na busca de mostrar à sociedade que seus filhos são sim, preciosos, melhores e devem ser aceitos de qualquer maneira.
Eu penso diferente, tenho obrigação de dar à minha filha todas as condições para que ela se desenvolva no seu potencial máximo e de acordo com as suas limitações, preciso ensiná-la a viver em sociedade e a entender que nem sempre as pessoas irão aceitá-la, mas que isso acontece com todo mundo, mesmo as pessoas típicas (sem nenhuma necessidade especial) em determinados momentos da vida são rejeitadas, a vida é assim e a gente precisa preparar nossos filhos para viver as situações que todo mundo vive, sem colocá-los numa redoma que os faça pensar que são inferiores ou de vidro.

Sei que é uma opinião polêmica, que nem todo mundo enxerga por esse prisma, que talvez me interpretem como mãe que não ama, que não gosta da filha, mas eu garanto para vocês, não é nada disso, eu só não acho que sou diferente de qualquer outra mãe.

Há as que rejeitam? Sim e eu vivenciei isso, vi mães que desistiram do tratamento dos filhos por achar que eles nunca iriam evoluir, mães que desistiram da reabilitação por querer um resultado rápido, em um mês e quando viram que é uma batalha para vida toda desistiram. Não é o meu caso, eu busco sempre o melhor para a Sarah, estou sempre pesquisando, lendo, porque quero para ela o melhor desenvolvimento possível, o melhor que ela possa alcançar.

Enfim, o que eu quis dizer com tudo isso? Que minha filha é sim o amor da minha vida, que sim, por ela eu faço qualquer loucura, que sim eu tenho muito orgulho de tê-la gerado, que não eu não a rejeito, mas que de forma alguma eu vejo essa síndrome que a acometeu e a deixou com seqüelas permanentes como uma bênção ou uma coisa boa, de forma alguma algo que limita, que tira o direito de viver plenamente possa ser visto como algo bom, ou até mesmo como uma coisa enviada por Deus para mudar o pensamento ou o modo de ser de alguém, eu não conheço esse Deus cruel e castigador que tira a plenitude da vida de uma criança para mostrar algo para alguém, não consigo mesmo enxergar dessa forma.

A Sarah é tudo que eu sempre quis, linda, sorridente, brincalhona, sem frescura nenhuma, inteligente, guerreira, mas teve a infelicidade de esbarrar nesse obstáculo na sua vida, ele serviu para nos fortalecer sem dúvida nenhuma, nos uniu muito mais como família, me fez enxergar o mundo com olhos mais realistas, mas de forma alguma vai ser um dia visto por mim como algo bom ou que eu desejaria para alguém.

Não me interpretem mal, eu não sou um bicho rs.

Um beijo à todos e prometo que o próximo post será mais legal rsrsrsrs.
quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

Muita coisa para um post só!


Oi gentem tudo bem?

Mais uma vez o post promete ser enorme, porque como sempre eu não consigo vir aqui com regularidade, aí quando venho é um batalhão de novidades rs. Tomei até um susto ao ver que meu último post aqui é de Novembro de 2012!

Pois bem, realmente Dezembro e Janeiro foram meses atípicos para mim! Muito trabalho mesmo, muito mais do que eu estou acostumada, trabalhei todos os sábados e domingos dos dois meses e muitos dias da semana também, aí tudo isso agregado aos dias que a Sarah tem reabilitação, consultas, exames eu fiquei totalmente sem disponibilidade de passar por aqui. Mas vamos lá, vou tentar organizar as coisas por tópicos e rezar para eu não esquecer de nada kkkkk.

1 - Escola
Eu já havia comentado aqui que estava pensando em colocar a Sarah na escolinha. Não para ter tempo livre, mas por saber que ela precisa conviver mais com crianças da idade dela para que seja estimulada automaticamente a fazer coisas compatíveis com a idade dela, para que tenha vontade de brincar com as outras crianças, para ter vontade de andar, correr, comer sozinha, a se relacionar melhor, a conviver em sociedade.
A Sarah é a primeira filha, primeira neta, primeira sobrinha e primeira criança da família toda em vários anos. Na nossa família dos dois lados (meu e do Diego) só tem adulto e adolescente, então ela não tem crianças para brincar, convive apenas com adultos e como acaba sendo o centro das atenções por isso, a gente vinha notando que ela estava ficando muito manhosa, mimada e ciumenta, a ponto de ser até mesmo egoísta! Isso tudo é comportamento típico de uma criança que só convive com adultos que a mimam em excesso. Nem preciso dizer que os avós fazem todos os gostos né? Não pode chorar, não pode esperar, tem que atender a todas as vontades na hora em que ela pede. Isso estava transformando ela na típica filha única chata e mimada e eu sempre tive pavor desse tipo de criança. Nada contra filhos únicos e isso também não significa que todos os filhos únicos são assim, mas ela estava se tornando o pior exemplo possível nesse quesito.

Além dessa observação acima, a Apae nos sugeriu que ela fosse para escola alguma horas por dia, pois isso seria muito importante para o desenvolvimento dela, a opinião deles era exatamente a mesma que a minha, que ela precisa de outras crianças para que se desenvolva melhor e mais rápido e também para que aprenda a se relacionar com crianças normais e especiais assim como ela.

Depois de tomada a decisão eu parti em busca das escolas da região. Não queria que fosse uma escola longe de casa, pois queria estar por perto para o caso de uma necessidade mais extrema e também para que o trajeto não fosse muito cansativo para ela, assim o aproveitamento do tempo na escola seria melhor. Como era de se esperar, algumas escolas meio que recusaram a Sarah. Não explicitamente, ninguém me falou que não a receberia por ela ser uma criança especial, mas muitas me disseram que não tinham estrutura para receber uma criança com as necessidades diferenciadas que ela tem. E olha que nem são tantas assim, tirando o fato de que ela não anda sozinha, não fala palavras com sentido ainda, ela é uma criança super ativa, que brinca, interage com o meio e as pessoas ao seu redor, come sozinha e de tudo, contanto que não sejam alimentos duros ou com pedaços grandes e se comunica de uma maneira incrível através do olhar. Com um pouco de esforço é muito fácil entender o que ela está querendo e sentindo, ou seja, a dificuldade para a escola nem é tão grande assim, mas o preconceito existe e é mais comum do que a gente possa imaginar.

Mas, da mesma forma que houve quem dificultasse, sempre tem quem está disposto a ajudar e incluir. Depois de uma longa busca eu encontrei a escola ideal, uma escola pequena, o que é ótimo, com uma diretora jovem, mas com a cabeça aberta e disposta a embarcar nesse desafio que é educar e incluir crianças com necessidades especiais. Desde o final do mês de Janeiro a Sarah está em uma escola pertinho de casa e com direção e funcionários comprometidos com a causa das crianças especiais e está se dando muito, mas muito bem mesmo e eu estou muito feliz pela decisão tomada de colocá-la na escola.

Foi e está sendo incrível notar como a convivência com outras crianças está mudando o comportamento e auxiliando o desenvolvimento dela, nos primeiros dias ela já demonstrava uma evolução incrível, sem mentira nenhuma, passou a ser mais curiosa, a prestar mais atenção à sua volta, a interagir mais e melhor com as pessoas, a ter menos medo de lugares cheios, até a falar melhor está ajudando, está sendo maravilhoso em todos os sentidos e a escola é muito comprometida mesmo, muito atenciosa, não somente com a Sarah, mas com todas as crianças, agradeço a Deus todos os dias por ter colocado esta escola no meu caminho e junto com ela todas as profissionais que cuidam da minha pequena com tanto amor.

2- Internação
Como nem tudo são flores, a pequena também nos pregou uma grande peça!
Na segunda-feira da semana do carnaval, a gente começou a notar que ela estava piscando de uma forma estranha, era uma piscada longa, onde ela ficava alguns segundos de olhos fechados, pressionando as pálpebras e durante esse tempo ela tinha uma crise de ausência, que é quando a pessoa deixa de atender aos chamados em volta. Começou sutilmente e rapidamente se tornou muito frequente ficaram cada vez mais fortes e demoradas. Na terça-feira à tarde ela teve uma crise mais séria, além dessa piscada ela enrijeceu os braços e as pernas e ficou um tempo muito longo de olhos fechados e sem atender os meus chamados, foi então que corremos com ela para o pronto socorro. Imediatamente ela foi internada para avaliação da neurologista que passou no dia seguinte e adicionou mais uma medicação ao tratamento dela, dois dias depois ela deixou de ter crises e teve alta médica, isso numa quinta-feira. Porém, no domingo ela começou a ter crises novamente, uma atrás da outra, com uma frequência muito grande e então retornamos ao hospital e novamente ela foi internada. Após avaliação da neurologista uma terceira medicação foi introduzida para tentar o controle das crises. Além das novas medicações ela foi submetida à alguns exames, tudo para ajudar no diagnóstico do porque do retorno das crises de epilepsia.

Essa segunda internação foi mais longa, oito dias no total, porque as crises demoraram a diminuir e a médica não liberou enquanto elas não cessaram. Os exames vieram normais e saímos do hospital com um pedido de eletroencefalograma para avaliar se realmente as crises foram embora. Foi um período difícil, em alguns momentos cheguei a pensar que essas crises nunca acabariam, porque foi bem difícil controlar, mesmo com três remédios diferentes elas não iam embora.

Ela também ficou extremamente sonolenta, pois os remédios causam um relaxamento muito grande, justamente para que o paciente descanse e o cérebro retome sua atividade normal, mas é extremamente angustiante ver um filho seu praticamente insconsciente o dia todo, fica aquela dúvida se esse sono será pra sempre ou se é temporário. A médica garantiu que é só no começo do tratamento, que com o tempo o organismo se acostuma e a criança passa a dormir menos. Realmente isso tem acontecido, ela já dorme bem menos, ainda um pouco mais que o normal de antes, mas cada dia volta mais ao sono normal. Acredito que seja só uma questão de tempo para tudo voltar a ser como antes, ou até mesmo que o sono seja maior, mas não tão frequente como agora. Para vocês terem uma noção, antes da medicação nova ela acordava às 8 da manhã, tirava um cochilo de uma hora e meia quando chegava da escola e ia dormir por volta das 22:30. Agora ela acorda às 10:00hs, dorme novamente por volta de 11:30hs até 1:30 ou 2:00. Volta a dormir de 16:00hs até 19:00hs e antes das 22:00hs já está com sono novamente, está parecendo bebê recém-nascido rsrsrsrs. Mas eu entendo que esse sono seja necessário para a recuperação do cérebro dela.

Tivemos alta nessa segunda-feira e de lá pra cá notamos apenas umas 3 ou 4 piscadelas bem sutis, fiquei em alerta para ver se a frequência e intensidade iriam aumentar, mas até agora não teve mais nenhuma, graças a Deus! Estamos numa maratona de marcação de exames e consultas, portanto nos próximos dias devemos ter várias atividades por aí rs. Volto sempre que tiver alguma novidade para deixar registrado aqui para todos que acompanham a nossa saga :)

Ela ainda não voltou para a escola, eu optei por observá-la essa semana e enviar novamente só na semana que vem se tudo estiver normal. Quero ter certeza de que ela não está tendo nenhuma crise e também avaliar direitinho esse novo padrão de sono, para orientar a escola sobre os novos horários, pois no caso dela o sono é muito importante, se ela fica sem dormir, tem crise, desde o começo as crises dela são mais frequentes quando ela está com muito sono.

3- Meu trabalho
Eu estou planejando um post aqui contando como foi minha decisão de mudar de profissão e como foi meu primeiro ano como fotógrafa full-time, o mês passado fez um ano da minha decisão e eu já tenho alguns pareceres a compartilhar por aqui.
4- O desenvolvimento
Um dos meus maiores medos quando a Sarah tem crise convulsiva é a perda no desenvolvimento. Quem tem filho especial ou convive com crianças que fazem reabilitação, sabe que cada conquista é muito sofrida, muito suada e pensar que as crises podem levar meses de tratamento embora me deixa muito asustada. Porém eu observei que a Sarah não teve grandes perdas. Ela está um pouco mais hipotônica que o normal, mas acredito que isso seja efeito colateral dos remédios que relaxam os músculos e dão sono, portanto com relação a isso eu estou tranquila. No restante ela continua rolando bastante, se locomovendo pela casa, cantando e falando algumas sílabazinhas cada vez mais nítidas e corretas, então acho que a perda não deu as caras por aqui dessa vez, ainda bem!
Tenho muito assunto para compartilhar, alguns posts que estão ainda em fase de desenvolvimento aqui na minha caixola, então quero ter a oportunidade de voltar aqui em breve.

Um beijo em todos que torceram por nós, que acompanharam a saga da internação pelo face através das postagens que eu fiz, a todos que rezaram, torceram, enviaram energias positivas, à todos os amigos que mesmo à distância estiveram muito presentes nesses momentos complicados das nossas vidas.

Um beijo em todos e até a próxima postagem :D

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