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quinta-feira, 29 de novembro de 2012

Ótimas notícias :)

Oi gente, como estão vocês?

Por aqui estamos bem \o/

Primeiramente quero agradecer à todos os comentários do post anterior! Muito obrigada a todas que dispensaram alguns minutos do seu tempo para me consolar rs, para se revoltar contra o médico tosco e para me dizer palavras tão carinhosas de incentivo, isso faz com que eu tenha vontade de estar aqui sempre e sempre :)

Bom, muitas meninas pediram pra eu divulgar o nome do médico, para fazer campanha de difamação e tudo mais, mas gente, eu ia arrumar uma encrenca para o meu lado não? Vai que o maluco resolve me processar por calúnia, porque afinal eu não tenho testemunha do que aconteceu dentro da sala dele, meu marido não vale né? Então eu prefiro não aparecer lá nunca mais e se por acaso alguém quiser saber o nome dele por inbox no Facebook eu passo tá? Mas publicamente eu não vou falar não, acho que não vale o stress ;)

Mas agora vamos falar de coisas legais! Sim, finalmente eu venho aqui com boas notícias hehe.

Lembram que eu falei que ia levar a Sarah para uma avaliação no ortopedista? Que a gente achava muito estranho ela chorar para ficar em pé? Pois bem, a consulta foi terça-feira (27/11).

Para nossa alegria rs, o médico era ótimo! Atencioso, paciente, deixou que eu contasse toda a saga do problema da Sarah, fez várias perguntas, examinou minuciosamente cada articulação dela e pediu um monte de exames, ela fez raio-x do corpo todo, tomografia, tudo que pudesse diagnosticar algum problema físico e...

Sarah é perfeita físicamente!

Tem todos os ossos, articulações e músculos perfeitamente formados, alinhados e sem nenhuma má-formação, ela não anda simplesmente pelo atraso neurológico que a epilepsia causou.

Saí de lá radiante, afinal eu tinha muito medo de algum problema físico, que demandasse um tratamento mais invasivo como cirurgia por exemplo, tô traumatizada com hospital, agulha, internação... Mas enfim, essa possibilidade está descartada, que alegria!

Agora é intensificar a estimulação, já que ela não tem nenhum problema físico que possa impedir os exercícios e provavelmente ela chora para ficar em pé pelo comodismo, um pouco de preguiça e falta de costume, como a fisioterapeuta nos fala, ela diz que é muito complexo pra ela aguentar o peso do corpo com os pés, já que ela não tem prática.

A Sarah está num ritmo muito legal de evolução nos últimos dias, anda pela casa toda se arrastando, rolando, aprendeu a ficar de joelhos e essa semana eu peguei ela segurando na grade do berço e fazendo força para levantar, isso tudo era muito distante há pouco tempo atrás, então eu acho que ficar em pé e andar seja apenas uma questão de tempo e paciência mesmo.

Outra coisa fofa que ela está aprendendo é a bater palminha, ainda é meio descoordenada, mas está aprendendo, é tão lindo, fico toda boba acompanhando cada coisinha nova que ela faz :)

Apesar de tudo de legal, apareceu com uma otite essa semana e de quebra a boca ficou vermelha e irritada, acho que evoluiu para uma estomatite também, está no antibiótico por 10 dias e remédio para dor. Mas já está melhor, foi só uma intercorrência mesmo rs.

Bom, por hoje é só, espero voltar mais vezes aqui somente com boas notícias :)

Um beijo em todos e até breve!


quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Hoje eu senti o gosto amargo da discriminação



Oi gente tudo bem?

Hoje o assunto é meio “brabo”, eu não gosto de vir aqui reclamar, choramingar, porque isso não vai mudar nada na nossa realidade, na vida da minha filha, mas tem hora que a gente precisa falar, até mesmo para alertar as outras pessoas sobre os maus profissionais espalhados por aí e a forma que eles tratam os nossos filhos especiais.

Até os seis meses de idade a Sarah passava no pediatra regularmente como toda criança, até essa idade ela não tinha nada, nenhum sintoma da síndrome que ela tem hoje. A saga todo mundo já conhece, o médico não deu importância quando eu relatei as primeiras crises (que eu não sabia que eram crises), até que aos seis meses e meio, quase sete ela teve a terrível crise que me levou até o Hospital das Clínicas e à todo o diagnóstico da doença dela. Neste período eu praticamente morei no HC, eram diversas consultas, exames, idas ao PS de lá por causa de novas crises, reações à medicação, acompanhamento, internação, enfim, um monte de intercorrências, isso tudo, durante meses. Neste período ela continuou com o pediatra, mas em intervalos maiores, porque o tempo não permitia consultas mensais. Nesse meio tempo o Diego ficou desempregado, a gente ficou sem convênio médico e ela passou a se consultar no posto de saúde aqui perto de casa, com um médico ótimo por sinal. Depois de um tempo esse médico foi embora do posto e ela ficou sem pediatra alguns meses, depois o Diego conseguiu um trabalho com convênio médico e aí eu marquei consulta com um novo pediatra, eu não conhecia e essa consulta foi hoje.

Além de querer saber se o desenvolvimento de peso e altura estavam dentro da curva normal, já que nesse quesito ela nunca teve problemas, eu queria tirar algumas dúvidas e conseguir encaminhamentos para alguns médicos do convênio, como neurologista (quero uma segunda opinião sobre tudo que aconteceu com ela), ortopedista (quero ter certeza que ela não tem nenhum problema físico que a impede de andar) e dermatologista (porque ela está com algumas manchinhas brancas na testa) e também para alguns exames solicitados pela Apae (que não são feitos lá) e pelo HC (demora demais pra liberar!), já que ela tem convênio quero ver se consigo tudo isso mais rápido.

Quando entrei na sala do médico e comecei a falar sobre a Sarah, ele arregalou dois olhos enormes e disse: “Nossa Senhora, síndrome de West!!!”, assim com a maior cara de espanto do mundo, como se minha filha fosse uma coitada, que nunca seria nada de importante. Me disse sem pensar duas vezes que é uma síndrome terrível, que deixa seqüelas muito graves, que tem um prognóstico dos piores, que há trinta anos atrás, vejam bem é isso mesmo, TRINTA ANOS ATRÁS!!! Ele atendeu uma criança com essa síndrome e ela morreu! O.o

Gente eu estava pisando no consultório dele pela primeira vez! Ele não me conhecia, não conhecia minha filha, não sabia da evolução do caso dela, nada, não sabia de nada, e despejou esse monte de besteira na minha cabeça sem dó e nem piedade, nem muito menos cautela.

Sorte que eu já passei da fase do susto, do medo, sei das limitações da Sarah, mas sei também que a evolução dela depende muito de toda a luta que a gente trava dia-a-dia, não depende das palavras de um médico sem noção de nada como ele.

Mas o que me deixou com mais raiva foi que depois de saber que ela tem necessidades especiais ele se desinteressou por ela, apenas mediu, pesou, deu os encaminhamentos e mal olhava na nossa cara, não respondeu minhas perguntas, simplesmente disse que eu precisava levá-la na fisioterapia para ela não atrofiar os músculos... Oi? Em que mundo você vive dinossauro? Em trinta anos a medicina evoluiu muito seu boçal, acho que você está precisando voltar a estudar, você não tem noção do potencial que uma criança especial tem com todo apoio e suporte de profissionais capacitados e não de profissionais desatualizados como você!!!

Fiquei passada, a discriminação com a Sarah era nítida nos olhos dele, era como se a minha filha não merecesse cuidados apenas por ele não acreditar que ela merecesse esforço algum de ninguém, é como se ela fosse uma causa perdida.

Saí de lá revoltada e nem preciso dizer que nunca mais volto nele né? Vou em busca de outro médico na lista do convênio, porque esse não merece ver nossa cara nunca mais, aliás, a gente não merece olhar para a cara dele.

Só pra ilustrar tudo isso que eu estou dizendo sobre capacidade das crianças especiais, hoje pela manhã eu vi no feed do meu facebook um vídeo de uma criança autista cantando com a Kate Perry, o vídeo é lindo, difícil ver sem chorar, mostra o esforço dos pais para desenvolver o dom musical da filha, que mesmo com todas as dificuldades eles nunca desistiram e a cantora teve a humildade de aceitar cantar com a pequena que simplesmente deu um show, tocando piano e cantando em dueto com sua cantora preferida. O vídeo também mostra que ao contrário do que todos dizem, os autistas são sim carinhosos e estão sim abertos ao relacionamento e à interação com outras pessoas, em um determinado momento do vídeo, após o dueto as duas se abraçam e Kate aos poucos, respeitado o tempo da menina dá um beijo nela e ela recebe com todo carinho do mundo, é disso que os nossos filhos especiais precisam, de gente que os dê carinho e aceite suas diferenças sem rotular, acreditando no tamanho do potencial que eles têm para desenvolver.

Se a Sarah vai andar, falar, se vai se formar na faculdade, se vai ser médica, professora, cantora, se vai ser independente, casar, viajar para a Disney, eu não sei, não prevejo o futuro e nem estou preocupada com ele, com ela aprendi a viver um dia de cada vez, sem muitos planos, sem muitas pretensões, sem grandes expectativas, mas uma coisa eu sei no fundo do meu coração, ela vai ser o que quiser, porque ao lado dela eu vou lutar e mover montanhas para ela ser o que tiver vontade, nunca permitirei que ninguém tire dela o direito de ser feliz como qualquer outra pessoa, portanto não mexam com a minha filha porque eu mordo mesmo kkkkk.

Abaixo eu deixo o vídeo para vocês verem, já vi várias vezes, não me canso, choro em todas, é em inglês, mas amor, esse não precisa de tradução para se fazer entender:


Viram? Choraram? Vão compartilhar com todo mundo? Daqui há alguns anos é a Sarah aí no mundo me enchendo de orgulho, cantando ou advogando, seja lá o que ela vai escolher para ser ;)

Um beijo amigos, apesar de desabafo é uma afirmação que pessimismos de médicos não me abalam mais, apesar das palavras dele eu saí de lá sem sentir nada de ruim, porque as provas que eu precisava eu já tenho, a força que me comanda vem de Deus e Ele já me deu todas as certezas que eu precisava, isso foi só um teste, pra saber se eu sei confiar sem me abalar com palavras de gente chata rsrsrsrs.

Até breve com assuntos legais :)

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