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segunda-feira, 20 de agosto de 2012

Tirando o pó e de tudo um pouco

Gente do céu, dois meses sem vir aqui falar nada!

E não é falta de assunto não, porque assunto aqui é o que não falta rsrsrs.

É muita coisa pra conciliar mesmo, que às vezes eu não dou conta e aí tenho que priorizar, mas fico mal de não poder vir aqui contar as novidades e lutas da vida da minha pequena, afinal eu escrevo tudo isso aqui para ela, para que no futuro ela possa vir aqui e ler alguns detalhes que a gente sabe que a mente apaga com o tempo.

Bom, no último post falei um pouco sobre a Apae né? Pois bem, está sendo um marco nas nossas vidas. É muito longe, é uma luta chegar até lá, mas está sendo tão bom para ela que todo esforço vale a pena. O tratamento lá é incrível em todos os sentidos, ela está recebendo tratamento com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, pedagoga e psicóloga. Além de toda a preocupação com ela, ainda tem a preocupação comigo e com a família. A equipe sempre está à disposição para dar suporte também à mãe, que tem que aguentar o tranco do tratamento, o que a gente sabe que não é nada fácil. Ela tem tido evoluções maravilhosas lá, além do mais eu acompanho toda a terapia e aprendo muita coisa para exercitar com ela em casa.

O resultado de tudo isso é que em pouco tempo ela está aprendendo a segurar a mamadeira e comer sozinha, levando os alimentos e a colher à boca, até pouco tempo isso era algo distante e que hoje eu vejo acontecer diante dos meus olhos. Aos poucos também tem voltado a ficar em pé quando a seguramos, essa parte ainda está bem atrasada, mas é com paciência que a gente vai vencendo esses obstáculos.

Está falante que é uma maravilha! Muitas sílabazinhas novas e alguns indícios de que palavrinhas logo se formarão, às vezes solta mamã, papá, vovó, vovô, dá, pão, água entre outros sonzinhos ainda sem sentido, mas que mostram uma evolução importante.

Anda prestando muita atenção na televisão, os desenhos passaram a se tornar interessantes e DVD´s musicais começam a prender a atenção.

Está se movimentando mais, desenvolve melhor a coordenação motora a cada dia, tem interesse em buscar coisas que estão longe, se esforça, às vezes se arrasta em direção aos objetos.

Mas como nem tudo são flores, recentemente tivemos a péssima notícia que as crises voltaram com força total.

Há algum tempo a gente vinha notando que ela piscava muito intensamente em alguns momentos do dia, era uma piscada meio estranha, como quando a gente sente alguma dor e fecha os olhos instintivamente. Assim ela tinha vários desses episódios todos os dias. Comentamos com os médicos e eles não deram muita importância, trataram como se fosse uma mania e como eu não sou formada em medicina acreditei, mas no fundo eu sabia que não era normal. Depois de muita insistência um EEG foi realizado e confirmou a existência de crises de 0,5 segundos muitas vezes, o que significa que toda vez que ela pisca assim é uma crise. Gente, ela teve MILHARES dessas nos últimos meses e eu havia relatado isso há muito tempo! Incrível como os médicos não acreditam no instinto materno não é? Pois bem, depois desse baque veio a alteração na medicação, a anterior foi aumentada e foi introduzida uma nova, tudo isso com o objetivo de barrar essas crises.

Para vocês terem uma idéia da gravidade dela ficar um longo tempo tendo crises convulsivas é que cada crise, "mata" uma parte do cérebro que não se regenera depois. O que significa, mais e mais sequelas, então é aí que mora meu desespero, cada crise que ela tem, morre um pedaço de mim junto.

Sarah tem dois anos, não anda, não fala, não engatinha, tem uma série de atrasos físicos e motores e a cada crise eu sei que isso se agrava, então é por isso que eu luto para que ela não tenha mais crises. Porém em alguns momentos eu sinto que é uma luta solitária, que ninguém luta comigo...

Os médicos estão acostumados a ver casos muito piores que o dela todos os dias e isso faz com que uma frieza e um ceticismo esteja presente na fala deles o tempo todo. Eu já ouvi de tudo, desde que minha filha nunca vai andar, nunca vai falar, vai ficar em estado vegetativo, até mesmo que ela é doente assim porque meu problema de saúde a prejudicou e eu tenho que permanecer em pé, diante de tanto pessimismo, porque afinal eu sou a única pessoa que nunca pode perder as esperanças.

Mas dói e dói muito ouvir essas palavras. Às vezes eu penso que um pouco de humanidade não seria pedir muito, pensar no coração da mãe que já está tão despedaçado não seria má idéia. E não digo esconder a verdade, mas dizê-la com mais cuidado.

Enfim, atualmente estamos observando, venho notando que dia após dia as crises vêm diminuindo, o mês que vem temos consulta para reavaliação, vejamos o que acontece até lá.

O texto ficou confuso e disperso, é porque é difícil falar de tanta coisa que aconteceu nesse tempo todo que fiquei longe daqui.

Vou tentar não me afastar tanto tempo mais, quero falar de outros assuntos legais também, afinal nossa vida não é feita só de tristeza né?

Aproveito o post também para convidá-los a visitar o meu blog de fotografia, tem bastante coisa nova por lá: www.renatacoelho.com.br

Um beijo e até breve e fiquem com uma fotinho recente da princesoca :)


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