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domingo, 26 de fevereiro de 2012

Dias difíceis

Olá gente, como vocês estão?

Por aqui estamos vivendo uns dias complicadinhos, depois da rápida internação da Sarah e de todos aqueles acontecimentos que eu citei nos posts passados, a rotina dela está um caos.

Não tenho como descobrir se é pico de crescimento, salto de desenvolvimento, já que a curva de desenvolvimento dela é desregrada, em algumas coisas ela tem atrasos, em outras ela está no tempo correto, então eu fico perdida, não sei se é isso, se é irritação por causa do calor excessivo que tem feito esses dias, se é dente nascendo, algum desconforto proveniente do problema dela, enfim não sei…

O fato é que ela sempre dormiu extremamente bem à noite e de uns dias pra cá, tem dado um trabalho fenomenal pra pegar no sono, chora, esperneia, se debate, demora horas pra dormir e muitas vezes só dorme se ficamos balançando o carrinho até o cansaço tomar conta dela, sei que é errado colocar esse tipo de mania e eu não gosto, mas ultimamente essa é uma solução extrema depois de tentar de tudo sem sucesso.

Depois que pega no sono continua inquieta, se debate muito no berço e em algumas noites acorda chorando sem motivo várias vezes, aí preciso levantar dezenas de vezes para acalmá-la. Isso me desnorteia porque não sei se ela sente alguma dor, desconforto e no auge do desespero que às vezes toma conta eu chego a pensar que ela pode estar tendo alguma crise epilética que não conseguimos identificar, sei lá, pode ser coisa da minha cabeça.

Devido a essa desconfiança a semana passada a levamos ao Pronto-socorro do HC para que ela fosse examinada pela neurologista e de repente fazer algum exame que descartasse essa possibilidade. Ela fez um EECG que veio normal, sem crises epiléticas, o que nos acalmou, mas não resolveu o problema, ela continuou extremamente irritada e chorona. Nessa consulta aproveitei e pedi que a médica examinasse ouvido e garganta para eliminar também a possibilidade da infecção ter voltado, o que também não aconteceu, as mucosas estão normais sem sinal de inflamação.

Entenderam agora o drama? Ela não tem nada físico, nem voltou a ter crises do problema dela, mas está num estado de nervos incrível, alguém aí tem alguma idéia do que pode ser? Já passaram por isso? Durou muito tempo? Gente, preciso de uma luz…

Não gosto de vê-la nervosa, quando está estressada demais a estereotípia de olhar para a mão aumenta, ela fica mais desligada e dá uma travada no desenvolvimento de novas coisas.

Para dar uma leve acalmada, a pediatra dela receitou um tranquilizante bem suave, que só ajuda a pegar no sono, mas eu simplesmente detesto calmante, dopa, ela fica mole e eu não gosto mesmo, por mais que seja necessário em alguns momentos. Ontem eu tive que dar e hoje ela está aqui dormindo um sono que eu sei que não é o natural dela.

Tem hora que dói demais vê-la assim, olhar pra ela tão grande e com tantas dificuldades, em pensar naquele bebêzinho que eu visitei na madrugada do dia 12/06/2010 chorando tanto sozinho naquela encubadora na UTI-Neo, lembro como se fosse hoje a primeira vez que senti a “famosa” dor de ver um filho sofrer. Tento me manter forte, mas às vezes esses obstáculos no percurso me derrubam.

Queria tanto que ela estivesse bem, não por mim, porque não é uma cruz cuidar dela, pelo contrário, pra mim é um prazer sem tamanho, mas por ela, para que ela tivesse qualidade de vida, para que ela tivesse mais facilidades.

Mas sei que a vida não é fácil pra ninguém e porque haveria de ser pra ela? Ela não é melhor que ninguém, nem eu… Porque só o filho do vizinho pode ter problema de saúde? Serve para a gente parar de achar que o problema do outro é fácil de resolver.

A dor machuca, o peito aperta, mas ensina a viver… Dias desses eu vi uma frase no facebook que se aplica perfeitamente ao que aprendi ao longo desses quase dois anos ao lado do meu docinho especial: “Eu só aprendi a ser forte, quando ser forte era minha única escolha.”

Como essa frase traduz a pessoa que me tornei… Eu era muito fracote sabem? Daquelas que chora por qualquer besteira, que se faz de vítima, que acha que o seu problema é o maior do mundo? E hoje sou outra, reclamo menos, brigo menos, entendo que em certas horas o melhor é calar, sei que o que está acontecendo comigo eu nunca vou entender, é um desígnio de Deus que eu não conheço a finalidade, sei também que é fácil dizer que é culpa de Deus todos os problemas da nossa vida, mas sei também, que aqui na terra eu não vou entender tudo. Quero ter a oportunidade de como mãe poder olhar nos olhos Dele e perguntar o porque de tudo isso quando eu partir daqui, tenho certeza que aí eu entenderei tudo.

Bom, chega de reclamar né? Ô postzinho confuso kkkk.

Aí de repente no meio da tormenta, da tempestade, dos raios e trovões a gente avista uma luz linda, um arco-íris…

IMG_2027-2Ela olha pra gente e sorri assim, dissipando qualquer dor que possa existir… Tem como não dizer que eu sou feliz?

Um beijo e desculpem o desabafo rs.

Em breve eu volto com novidadezinhas!

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2012

Atualizações da Sarah

IMG_0306

Olá pessoal tudo bem com vocês?

Depois do susto da internação estamos bem, sem sobressaltos e apenas melhorando a cada dia e recuperando o peso perdido.

Já se passou quase um ano e oito meses desde o dia do nascimento do meu maior tesouro, juro que não parece, já está chegando seu aniversário de dois anos, pela milionésima vez, como passou rápido!!!

Este início de ano está sendo um mix de alegrias, sustos, desafios… mas tenho fé que pela mão de Deus será um bom ano e no final terei muitas histórias boas para contar.

Continuamos na luta para conseguir uma vaga em algum centro especializado em reabilitação pra ela, pois ninguém tira da minha cabeça que se ela for melhor estimulada nas sessões de fisioterapia, terá resultados mais rápidos com relação ao andar e ficar em pé que no momento são suas maiores dificuldades.

Digo maiores, porque ela tem aprendido muita coisa nesses últimos tempos, já executa com facilidade o movimento de levantar quando está deitada, voltou a rolar (apenas quando quer rs), está melhorando a cada dia o movimento de pegar os objetos, está brincando mais com os brinquedos ao invés de só colocá-los na boca, está tentando se comunicar conosco verbalmente através de sílabas e sons que ela sempre repete, ou seja, estamos notando uma evolução e não vemos ela perder funções mais.

A maior novidade dos últimos tempos foi ela aprender a comer bolacha com a própria mão, tão lindo, quando ela comeu um biscoito todinho sozinha eu fiquei tão, mas tão emocionada… minha princesinha está mostrando que no tempo dela, da maneira dela, ela vai aprender tudo, só preciso exercitar o dom da paciência e confiança em Deus.

A cada dia notamos que ela está mais esperta, ligada em tudo, atenta a qualquer movimento e isso é uma coisa fantástica, pois significa que ela está recuperando boa parte da função cognitiva perdida.

Ficar com ela tem sido maravilhoso, perceber o quanto ela voltou a se apegar a mim não tem preço. Mudar de profissão trouxe uma redução na renda por enquanto, mas em compensação trouxe o amor da minha filha de volta pra mim, é muito bom estar com ela nesse momento que ela precisa.

Falando em trabalho, tenho conseguido muitas coisas legais, todo empreendimento no começo é difícil, mas eu tenho persistência e sei que com o tempo as coisas entram nos eixos de vez.

Se você está passando por aqui e ainda não conhece meu trabalho de fotografia, acesse: www.renatacoelho.com.br e conheça meu portfolio, se precisar de fotógrafa, estou à disposição (jabázinho básico rsrsrsrs).

Enfim, faz quase um ano da descoberta da doença da Sarah, nessa mesma época do ano passado a gente ainda não sabia o que nos esperava, nossa vida ainda era “normal”, digamos assim. Porém conhecemos tantas pessoas maravilhosas nesse meio tempo e superamos tantas coisas que nem dá pra reclamar, a gente é muito abençoado e só temos mesmo o que exaltar e dar graças.

Algumas vezes é difícil, tem hora que a dor bate, que a incerteza toma conta, mas um sorriso dela apaga tudo e me faz ter mais forças para encarar tudo o que ainda está por vir, sejam coisas boas ou não tão boas.

Bom, essas são as nossas atualizações rs, espero voltar sempre com boas notícias e novamente muito obrigada por todos que passam por aqui e deixam lindas palavras de apoio e carinho, vocês moram no nosso coração de verdade.

Mil beijos nossos à todos e até a próxima!

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