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quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Hoje eu senti o gosto amargo da discriminação



Oi gente tudo bem?

Hoje o assunto é meio “brabo”, eu não gosto de vir aqui reclamar, choramingar, porque isso não vai mudar nada na nossa realidade, na vida da minha filha, mas tem hora que a gente precisa falar, até mesmo para alertar as outras pessoas sobre os maus profissionais espalhados por aí e a forma que eles tratam os nossos filhos especiais.

Até os seis meses de idade a Sarah passava no pediatra regularmente como toda criança, até essa idade ela não tinha nada, nenhum sintoma da síndrome que ela tem hoje. A saga todo mundo já conhece, o médico não deu importância quando eu relatei as primeiras crises (que eu não sabia que eram crises), até que aos seis meses e meio, quase sete ela teve a terrível crise que me levou até o Hospital das Clínicas e à todo o diagnóstico da doença dela. Neste período eu praticamente morei no HC, eram diversas consultas, exames, idas ao PS de lá por causa de novas crises, reações à medicação, acompanhamento, internação, enfim, um monte de intercorrências, isso tudo, durante meses. Neste período ela continuou com o pediatra, mas em intervalos maiores, porque o tempo não permitia consultas mensais. Nesse meio tempo o Diego ficou desempregado, a gente ficou sem convênio médico e ela passou a se consultar no posto de saúde aqui perto de casa, com um médico ótimo por sinal. Depois de um tempo esse médico foi embora do posto e ela ficou sem pediatra alguns meses, depois o Diego conseguiu um trabalho com convênio médico e aí eu marquei consulta com um novo pediatra, eu não conhecia e essa consulta foi hoje.

Além de querer saber se o desenvolvimento de peso e altura estavam dentro da curva normal, já que nesse quesito ela nunca teve problemas, eu queria tirar algumas dúvidas e conseguir encaminhamentos para alguns médicos do convênio, como neurologista (quero uma segunda opinião sobre tudo que aconteceu com ela), ortopedista (quero ter certeza que ela não tem nenhum problema físico que a impede de andar) e dermatologista (porque ela está com algumas manchinhas brancas na testa) e também para alguns exames solicitados pela Apae (que não são feitos lá) e pelo HC (demora demais pra liberar!), já que ela tem convênio quero ver se consigo tudo isso mais rápido.

Quando entrei na sala do médico e comecei a falar sobre a Sarah, ele arregalou dois olhos enormes e disse: “Nossa Senhora, síndrome de West!!!”, assim com a maior cara de espanto do mundo, como se minha filha fosse uma coitada, que nunca seria nada de importante. Me disse sem pensar duas vezes que é uma síndrome terrível, que deixa seqüelas muito graves, que tem um prognóstico dos piores, que há trinta anos atrás, vejam bem é isso mesmo, TRINTA ANOS ATRÁS!!! Ele atendeu uma criança com essa síndrome e ela morreu! O.o

Gente eu estava pisando no consultório dele pela primeira vez! Ele não me conhecia, não conhecia minha filha, não sabia da evolução do caso dela, nada, não sabia de nada, e despejou esse monte de besteira na minha cabeça sem dó e nem piedade, nem muito menos cautela.

Sorte que eu já passei da fase do susto, do medo, sei das limitações da Sarah, mas sei também que a evolução dela depende muito de toda a luta que a gente trava dia-a-dia, não depende das palavras de um médico sem noção de nada como ele.

Mas o que me deixou com mais raiva foi que depois de saber que ela tem necessidades especiais ele se desinteressou por ela, apenas mediu, pesou, deu os encaminhamentos e mal olhava na nossa cara, não respondeu minhas perguntas, simplesmente disse que eu precisava levá-la na fisioterapia para ela não atrofiar os músculos... Oi? Em que mundo você vive dinossauro? Em trinta anos a medicina evoluiu muito seu boçal, acho que você está precisando voltar a estudar, você não tem noção do potencial que uma criança especial tem com todo apoio e suporte de profissionais capacitados e não de profissionais desatualizados como você!!!

Fiquei passada, a discriminação com a Sarah era nítida nos olhos dele, era como se a minha filha não merecesse cuidados apenas por ele não acreditar que ela merecesse esforço algum de ninguém, é como se ela fosse uma causa perdida.

Saí de lá revoltada e nem preciso dizer que nunca mais volto nele né? Vou em busca de outro médico na lista do convênio, porque esse não merece ver nossa cara nunca mais, aliás, a gente não merece olhar para a cara dele.

Só pra ilustrar tudo isso que eu estou dizendo sobre capacidade das crianças especiais, hoje pela manhã eu vi no feed do meu facebook um vídeo de uma criança autista cantando com a Kate Perry, o vídeo é lindo, difícil ver sem chorar, mostra o esforço dos pais para desenvolver o dom musical da filha, que mesmo com todas as dificuldades eles nunca desistiram e a cantora teve a humildade de aceitar cantar com a pequena que simplesmente deu um show, tocando piano e cantando em dueto com sua cantora preferida. O vídeo também mostra que ao contrário do que todos dizem, os autistas são sim carinhosos e estão sim abertos ao relacionamento e à interação com outras pessoas, em um determinado momento do vídeo, após o dueto as duas se abraçam e Kate aos poucos, respeitado o tempo da menina dá um beijo nela e ela recebe com todo carinho do mundo, é disso que os nossos filhos especiais precisam, de gente que os dê carinho e aceite suas diferenças sem rotular, acreditando no tamanho do potencial que eles têm para desenvolver.

Se a Sarah vai andar, falar, se vai se formar na faculdade, se vai ser médica, professora, cantora, se vai ser independente, casar, viajar para a Disney, eu não sei, não prevejo o futuro e nem estou preocupada com ele, com ela aprendi a viver um dia de cada vez, sem muitos planos, sem muitas pretensões, sem grandes expectativas, mas uma coisa eu sei no fundo do meu coração, ela vai ser o que quiser, porque ao lado dela eu vou lutar e mover montanhas para ela ser o que tiver vontade, nunca permitirei que ninguém tire dela o direito de ser feliz como qualquer outra pessoa, portanto não mexam com a minha filha porque eu mordo mesmo kkkkk.

Abaixo eu deixo o vídeo para vocês verem, já vi várias vezes, não me canso, choro em todas, é em inglês, mas amor, esse não precisa de tradução para se fazer entender:


Viram? Choraram? Vão compartilhar com todo mundo? Daqui há alguns anos é a Sarah aí no mundo me enchendo de orgulho, cantando ou advogando, seja lá o que ela vai escolher para ser ;)

Um beijo amigos, apesar de desabafo é uma afirmação que pessimismos de médicos não me abalam mais, apesar das palavras dele eu saí de lá sem sentir nada de ruim, porque as provas que eu precisava eu já tenho, a força que me comanda vem de Deus e Ele já me deu todas as certezas que eu precisava, isso foi só um teste, pra saber se eu sei confiar sem me abalar com palavras de gente chata rsrsrsrs.

Até breve com assuntos legais :)

12 comentários:

Fran Santos disse...

Rê a Sarah é linda e tenho certeza absolut que ela será uma grande mulher pq ela tem ao lado dela uma mãe maravilhosa!
Deus é maior que qualquer coisa e olha por vcs SEMPRE!

bjs

Aline Milanez disse...

Rê, que absurdo! Eu teria falado um monte pra médica e ainda teria denunciado ela pro CRM e pro plano de saúde..atitude sem ética!
Procure outro pediatra, a Sarah não merece este tipo de tratamento vindo de alguém que se diz "profissional".
Sorte que ela tem uma mãe tão dedicada e centrada como vc..isto faz toda a diferença!
bjs!
Aline

- Anine Pinheiro - disse...

Rê, nossa grande certeza é que Deus está na frente de todas as coisas e que ele permite situações assim pra nos livrar, tenha certeza!
Esse não era o médico pra Sarah. E Deus esta preparando o médico certo pra ela. Essa só foi uma forma de Deus te dizer isso.

Infelizmente existe profissional de tudo que é jeito né? E esse não merecia cuidar da Sarah, pq aquele q cuidar dela terá uma grande recompensa em ver a evolução dela.Me entende?

Não liga (muito) não, vc tem o médico dos médicos e com certeza encontrará um profissional adequado.

Continuamos aqui orando e torcendo por vcs!

Beijãooooo

José dos Santos disse...

Não se abale com esse lixo humano que se diz médico, o importante é que deus está olhando por esta gostosura do vovô, e eu sei que ela vai fazer tudo que uma pessoa normal faz, no tempo que Deus quiser e não do jeito que esse lixo falou. um beijo nessa gostosura.

Fabiana L. disse...

Boa tarde! Acompanho o seu blog desde a minha gravidez. Nunca mencionei nada, mas essa sua postagem me deixou arrasada. Meu marido me fala que dou ouvidos à toda bobagem que médicos falam como se eles fossem os donos da verdade, principalmente com relação à minha filha. Eles dizem algo ruim e eu me apavoro. Senti na pele o que é a má influência de médicos incompetentes sobre nós. Jamais dê ouvidos ao que esses mercenários sem coração dizem. Li na net agora, pesquisando sobre essa síndrome que "Diz-se que as alterações e características clínicas e evolutivas desta síndrome dependem das condições prévias do SNC do lactante antes dos surgimentos das crises. Com a maturação da criança , em geral as crises diminuem e desaparecem por volta do quarto ou quinto ano de vida." Ou seja, ninguém tem bola de cristal e sua filha vai sim ficar bem e ser muito feliz.
Um beijo.

Fabiana.

Vianeí disse...

Oi Renata,

Chorei não só com o vídeo, mas também pelas tuas lindas palavras, porque sei como é dificil ouvir coisas de "profissionais" despreparados, porque deveria ser ao contrário, eles deveriam nos dar força.
Acho que já comentei com você, também tenho um menino de 1 ano e 4 meses com SW e criei um blog (www.viniciuswest.blogspot.com), para poder desabafar e um dia, se Deus quiser ele ler e ter orgulho da luta que seus pais tiveram para que ele fosse curado. Acredito nesta força de Deus que você tem, eu ainda preciso de um pouquinho mais, pois ainda acho que minha fé é pequena, mas no fundo também tenho certeza de que nossos filhos serão curados. Força, e dê um abraço na Sarah.
"E tudo que pedirdes na oração, crendo, o recebereis" Mateus 21:22

Cristina e Silvio Galassi disse...

É isso mesmo Renata tem profissionais e "profissionais", infelizmente as vezes acaba caindo nas mãos de um desses, eu também passei por algo semelhante que o dermato não deu tanta importância e era algo mais grave..........mas já passou voce bem sabe............o importante é que sua confiança está Nele nosso Deus Todo Poderoso..............fez bem em desabafar, faz bem para a alma!!!!!!! bjokas linda.

Michelle disse...

Vcs são guerreiras!!!!
Isso é só uma provação que sempre temos que passar para não esquecermos de que somos guerreiros na vida com cristo!
A Sarah já é uma menina que se sobre sai em tudo, ela é feliz e lutadora sempre, e sabe que vcs a amam acima de tudo, vcs são muito admirados por nós e por Deus!
super beijo!

Mamy Brasil disse...

andando de um blog para outro acabei caindo aqui e achei linda a história de vocês...e sobre esse preconceito descabido desse pediatra, sei que é difícil mas ignora pois se eu fosse acreditar em diagnóstico médico tava chorando até agora pois segundo eles, eu nunca geraria um filho. gostei muito desse cantinho cor de rosa e voltarei sempre ... Bjus em vc e na princesa


www.mamybrasil.blogspot.com.br

Angela Valle Doceria disse...

Oi Renata.
Vi seu blog na Margarete e vim visitar vocês.
A Sarah é uma menina linda e você é uma moça valente!
E esse médico é um infeliz que se acha um Deus, é uma pena que tenhamos que nos deparar com pessoas como ele, mas felizmente também encontramos otimos profissionais.
Um beijo e boa sorte pra você!
Ah, um beijo na Sarinha também!
Angela

Calíope Corrêa disse...

Amei conhecer seu blog, adorei ler algumas de suas postagens... você e sua filha são lindas, e encaram tudo isso de uma forma admirável...

Desejo muita paz e felicidade pra sua família, porque tudo se resolve quando se tem amor e união!

Bjussss

Meu nome é Gessica disse...

Oi Renata deixei um recado para vc na pág da Margaretss e um vídeo.
Já estou seguindo seu bloguinho e quero dizer mais uma vez vc é vencedora Deus te ilumine beijos

www.casa-e-conforto.blogspot.com

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