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quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Sobre a Apae, sobre desenvolvimento e sobre como estamos felizes!


 Oi gente tudo bem?

Olha, é um grande pecado eu não conseguir vir aqui registrar tudo que acontece com a Sarah com mais frequência, porque ela anda num ritmo frenético de desenvolvimento nos últimos dias, até mesmo para a recordação que eu quero que esse blog se torne, eu precisava vir aqui mais e falar mais sobre a fase linda que estamos vivendo aqui em casa com essa retomada forte que ela está tendo.

Eu acredito, bom, acredito não, tenho certeza que ela melhorou absurdamente depois da mudança da medicação da epilepsia. 

Não sei se cheguei a comentar aqui, que há algum tempo a gente vinha notando que ela piscava de uma forma muito estranha várias vezes por dia, falamos com a neurologista e ela não levou muito a sério, mas aquilo nunca saiu da minha cabeça, eu sempre soube que tinha algo errado. Aí para confirmar que intuição de mãe é uma coisa forte e sobrenatural sim, no último EEG que ela fez, veio a confirmação, eram crises focais de epilepsia, crises que se manifestavam como pequenos choques no cérebro e desencadeavam essa piscada como sintoma, pensem numa mãe revoltada dentro de um consultório médico? Um tempão relatando isso e ninguém me levando a sério? Eu brinco aqui em casa que eu só preciso do diploma de neurologista porque o conhecimento tá ficando extenso dia após dia.

Enfim, depois do diagnóstico de que as benditas crises voltaram, a medicação foi alterada, agora ela está com duas medicações em caráter de teste, mas posso dizer sem sombra de dúvida, que funcionou, ela não pisca mais, está mais ativa e atenta e aprendeu muitas coisas novas desde o controle das crises.

Desde então ela vem tentando engatinhar, vem se arrastando pela casa de bunda, passou a prestar atenção nos desenhos, antes nada chamava a atenção, hoje ela adora os DVDs de desenho e música infantil, está super falante, aprendeu a balançar a cabeça em sinal de não e sim, embora se atrapalhe muito ainda, mas já nos responde quando perguntamos, fala mamãe, papai, vovô, vovó, dá e a cada dia que passa aprende mais e mais sílabazinhas, está nítidamente mais ligada no mundo e entendendo melhor as coisas, sinal que o racioncínio tem funcionado melhor. Aprendeu a segurar a mamadeira sozinha, a tomar no canudinho, pega as coisas que estão longe, está com maior iniciativa.

Porém andar e ficar em pé nada! E parece que ainda vai demorar um pouquinho para aprender, é aí que entra a Apae, que foi e é uma bênção nas nossas vidas, é incrível a evolução que ela teve desde que começou a fazer terapia lá. Agora ela está usando uma tala nas duas pernas para auxiliar no ficar em pé. Faz poucos dias que está usando, ainda não consegui tirar foto, mas todos os dias fazemos vários exercícios para estimular toda essa parte motora atrasada dela. Além das terapias habituais (fono, fisio, to, psicóloga, pedagoga, em breve ela irá para a terapia na piscina, também lá na Apae, estamos na fase de conseguir a liberação médica para ela começar essa nova fase no tratamento. Também estou em contato para conseguir a Equoterapia, enfim, a semana vai se tornar uma loucura, mas tenho fé que assim ela vai retormar o que perdeu com as crises.

Há pouco mais de um mês fez dois exames de investigação lá na Apae que ela ainda não tinha feito no Hospital das Clínicas, o cariótipo e o erros inatos do metabolismo. A médica da Apae já disse que se não aparecer algo diferente nesses dois exames, ela fechará realmente na Síndrome de West. Porém são exames demorados, leva em torno de 3 meses para chegar o resultado, estamos aguardando para confirmar tudo o que tem sido feito e falado nesses quase dois anos de tratamento.

Aos finais de semana tenho trabalhado muito graças a Deus! Tenho fechado vários contratos e fotografado bastante, estou feliz demais com essa nova fase da minha vida profissional, o que mostra que foi uma decisão acertada mudar os rumos da minha carreira. Agora é pra sempre, não volto mais para o antigo emprego não, me encontrei definitivamente na fotografia.

Ainda volto aqui para contar mais coisinhas legais, como o planejamento para o aniversário de 3 anos e outras cositas más da minha pequena.

Vou encerrando por aqui senão o post fica grande demais, um beijo em todos e não deixem de visitar meu site e conhecer meu trabalho se você ainda não conhece.


Até mais meus queridos :)

5 comentários:

Michelle disse...

Graças a Deus fico feliz com suas notícias!
Ela está linda como sempre, um super abraço!

Juliana Marchioro disse...

Nossa Re, faz muito tempo que não passo por aqui!
Fico imensamente feliz em ver que a Sarinha está no caminho certo, e que está se desenvolvendo melhor a cada dia.
Que Deus continue guiando seu sexto sentindo de mãe para que vc consiga sempre encontrar as melhores opções para sua pequena linda!

Beijinhos em vocês!

- Anine Pinheiro - disse...

Fico muito feliz com o desenvolvimento da Sarah, com suas conquistas profissionais e com sua força cada vez que venho aqui.
A Sarah tá aí pra provar que Deus permite certas situações pra manifestar a glória dele e nos manter de pé e com fé!

Que Deus continue te orientando sempre com mãe, esposa e profissional! Beijos pra vcs!

Nat disse...

Oi Re, puxa que legal ter notícias da Sarinha, ainda mais notícias boas!
Tenho visto suas fotos, estão cada dia melhores! Escolha certa mesmo!
beijo nas duas Fiquem com Deus

Cristina e Silvio Galassi disse...

Olá Renata, é bênção sobre bênção, como diz nosso querido Padre Valdocir, lembra?????????? bjokas a todos te adoro!!!!!!!!!!!!

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