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quinta-feira, 29 de novembro de 2012

Ótimas notícias :)

Oi gente, como estão vocês?

Por aqui estamos bem \o/

Primeiramente quero agradecer à todos os comentários do post anterior! Muito obrigada a todas que dispensaram alguns minutos do seu tempo para me consolar rs, para se revoltar contra o médico tosco e para me dizer palavras tão carinhosas de incentivo, isso faz com que eu tenha vontade de estar aqui sempre e sempre :)

Bom, muitas meninas pediram pra eu divulgar o nome do médico, para fazer campanha de difamação e tudo mais, mas gente, eu ia arrumar uma encrenca para o meu lado não? Vai que o maluco resolve me processar por calúnia, porque afinal eu não tenho testemunha do que aconteceu dentro da sala dele, meu marido não vale né? Então eu prefiro não aparecer lá nunca mais e se por acaso alguém quiser saber o nome dele por inbox no Facebook eu passo tá? Mas publicamente eu não vou falar não, acho que não vale o stress ;)

Mas agora vamos falar de coisas legais! Sim, finalmente eu venho aqui com boas notícias hehe.

Lembram que eu falei que ia levar a Sarah para uma avaliação no ortopedista? Que a gente achava muito estranho ela chorar para ficar em pé? Pois bem, a consulta foi terça-feira (27/11).

Para nossa alegria rs, o médico era ótimo! Atencioso, paciente, deixou que eu contasse toda a saga do problema da Sarah, fez várias perguntas, examinou minuciosamente cada articulação dela e pediu um monte de exames, ela fez raio-x do corpo todo, tomografia, tudo que pudesse diagnosticar algum problema físico e...

Sarah é perfeita físicamente!

Tem todos os ossos, articulações e músculos perfeitamente formados, alinhados e sem nenhuma má-formação, ela não anda simplesmente pelo atraso neurológico que a epilepsia causou.

Saí de lá radiante, afinal eu tinha muito medo de algum problema físico, que demandasse um tratamento mais invasivo como cirurgia por exemplo, tô traumatizada com hospital, agulha, internação... Mas enfim, essa possibilidade está descartada, que alegria!

Agora é intensificar a estimulação, já que ela não tem nenhum problema físico que possa impedir os exercícios e provavelmente ela chora para ficar em pé pelo comodismo, um pouco de preguiça e falta de costume, como a fisioterapeuta nos fala, ela diz que é muito complexo pra ela aguentar o peso do corpo com os pés, já que ela não tem prática.

A Sarah está num ritmo muito legal de evolução nos últimos dias, anda pela casa toda se arrastando, rolando, aprendeu a ficar de joelhos e essa semana eu peguei ela segurando na grade do berço e fazendo força para levantar, isso tudo era muito distante há pouco tempo atrás, então eu acho que ficar em pé e andar seja apenas uma questão de tempo e paciência mesmo.

Outra coisa fofa que ela está aprendendo é a bater palminha, ainda é meio descoordenada, mas está aprendendo, é tão lindo, fico toda boba acompanhando cada coisinha nova que ela faz :)

Apesar de tudo de legal, apareceu com uma otite essa semana e de quebra a boca ficou vermelha e irritada, acho que evoluiu para uma estomatite também, está no antibiótico por 10 dias e remédio para dor. Mas já está melhor, foi só uma intercorrência mesmo rs.

Bom, por hoje é só, espero voltar mais vezes aqui somente com boas notícias :)

Um beijo em todos e até breve!


quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Hoje eu senti o gosto amargo da discriminação



Oi gente tudo bem?

Hoje o assunto é meio “brabo”, eu não gosto de vir aqui reclamar, choramingar, porque isso não vai mudar nada na nossa realidade, na vida da minha filha, mas tem hora que a gente precisa falar, até mesmo para alertar as outras pessoas sobre os maus profissionais espalhados por aí e a forma que eles tratam os nossos filhos especiais.

Até os seis meses de idade a Sarah passava no pediatra regularmente como toda criança, até essa idade ela não tinha nada, nenhum sintoma da síndrome que ela tem hoje. A saga todo mundo já conhece, o médico não deu importância quando eu relatei as primeiras crises (que eu não sabia que eram crises), até que aos seis meses e meio, quase sete ela teve a terrível crise que me levou até o Hospital das Clínicas e à todo o diagnóstico da doença dela. Neste período eu praticamente morei no HC, eram diversas consultas, exames, idas ao PS de lá por causa de novas crises, reações à medicação, acompanhamento, internação, enfim, um monte de intercorrências, isso tudo, durante meses. Neste período ela continuou com o pediatra, mas em intervalos maiores, porque o tempo não permitia consultas mensais. Nesse meio tempo o Diego ficou desempregado, a gente ficou sem convênio médico e ela passou a se consultar no posto de saúde aqui perto de casa, com um médico ótimo por sinal. Depois de um tempo esse médico foi embora do posto e ela ficou sem pediatra alguns meses, depois o Diego conseguiu um trabalho com convênio médico e aí eu marquei consulta com um novo pediatra, eu não conhecia e essa consulta foi hoje.

Além de querer saber se o desenvolvimento de peso e altura estavam dentro da curva normal, já que nesse quesito ela nunca teve problemas, eu queria tirar algumas dúvidas e conseguir encaminhamentos para alguns médicos do convênio, como neurologista (quero uma segunda opinião sobre tudo que aconteceu com ela), ortopedista (quero ter certeza que ela não tem nenhum problema físico que a impede de andar) e dermatologista (porque ela está com algumas manchinhas brancas na testa) e também para alguns exames solicitados pela Apae (que não são feitos lá) e pelo HC (demora demais pra liberar!), já que ela tem convênio quero ver se consigo tudo isso mais rápido.

Quando entrei na sala do médico e comecei a falar sobre a Sarah, ele arregalou dois olhos enormes e disse: “Nossa Senhora, síndrome de West!!!”, assim com a maior cara de espanto do mundo, como se minha filha fosse uma coitada, que nunca seria nada de importante. Me disse sem pensar duas vezes que é uma síndrome terrível, que deixa seqüelas muito graves, que tem um prognóstico dos piores, que há trinta anos atrás, vejam bem é isso mesmo, TRINTA ANOS ATRÁS!!! Ele atendeu uma criança com essa síndrome e ela morreu! O.o

Gente eu estava pisando no consultório dele pela primeira vez! Ele não me conhecia, não conhecia minha filha, não sabia da evolução do caso dela, nada, não sabia de nada, e despejou esse monte de besteira na minha cabeça sem dó e nem piedade, nem muito menos cautela.

Sorte que eu já passei da fase do susto, do medo, sei das limitações da Sarah, mas sei também que a evolução dela depende muito de toda a luta que a gente trava dia-a-dia, não depende das palavras de um médico sem noção de nada como ele.

Mas o que me deixou com mais raiva foi que depois de saber que ela tem necessidades especiais ele se desinteressou por ela, apenas mediu, pesou, deu os encaminhamentos e mal olhava na nossa cara, não respondeu minhas perguntas, simplesmente disse que eu precisava levá-la na fisioterapia para ela não atrofiar os músculos... Oi? Em que mundo você vive dinossauro? Em trinta anos a medicina evoluiu muito seu boçal, acho que você está precisando voltar a estudar, você não tem noção do potencial que uma criança especial tem com todo apoio e suporte de profissionais capacitados e não de profissionais desatualizados como você!!!

Fiquei passada, a discriminação com a Sarah era nítida nos olhos dele, era como se a minha filha não merecesse cuidados apenas por ele não acreditar que ela merecesse esforço algum de ninguém, é como se ela fosse uma causa perdida.

Saí de lá revoltada e nem preciso dizer que nunca mais volto nele né? Vou em busca de outro médico na lista do convênio, porque esse não merece ver nossa cara nunca mais, aliás, a gente não merece olhar para a cara dele.

Só pra ilustrar tudo isso que eu estou dizendo sobre capacidade das crianças especiais, hoje pela manhã eu vi no feed do meu facebook um vídeo de uma criança autista cantando com a Kate Perry, o vídeo é lindo, difícil ver sem chorar, mostra o esforço dos pais para desenvolver o dom musical da filha, que mesmo com todas as dificuldades eles nunca desistiram e a cantora teve a humildade de aceitar cantar com a pequena que simplesmente deu um show, tocando piano e cantando em dueto com sua cantora preferida. O vídeo também mostra que ao contrário do que todos dizem, os autistas são sim carinhosos e estão sim abertos ao relacionamento e à interação com outras pessoas, em um determinado momento do vídeo, após o dueto as duas se abraçam e Kate aos poucos, respeitado o tempo da menina dá um beijo nela e ela recebe com todo carinho do mundo, é disso que os nossos filhos especiais precisam, de gente que os dê carinho e aceite suas diferenças sem rotular, acreditando no tamanho do potencial que eles têm para desenvolver.

Se a Sarah vai andar, falar, se vai se formar na faculdade, se vai ser médica, professora, cantora, se vai ser independente, casar, viajar para a Disney, eu não sei, não prevejo o futuro e nem estou preocupada com ele, com ela aprendi a viver um dia de cada vez, sem muitos planos, sem muitas pretensões, sem grandes expectativas, mas uma coisa eu sei no fundo do meu coração, ela vai ser o que quiser, porque ao lado dela eu vou lutar e mover montanhas para ela ser o que tiver vontade, nunca permitirei que ninguém tire dela o direito de ser feliz como qualquer outra pessoa, portanto não mexam com a minha filha porque eu mordo mesmo kkkkk.

Abaixo eu deixo o vídeo para vocês verem, já vi várias vezes, não me canso, choro em todas, é em inglês, mas amor, esse não precisa de tradução para se fazer entender:


Viram? Choraram? Vão compartilhar com todo mundo? Daqui há alguns anos é a Sarah aí no mundo me enchendo de orgulho, cantando ou advogando, seja lá o que ela vai escolher para ser ;)

Um beijo amigos, apesar de desabafo é uma afirmação que pessimismos de médicos não me abalam mais, apesar das palavras dele eu saí de lá sem sentir nada de ruim, porque as provas que eu precisava eu já tenho, a força que me comanda vem de Deus e Ele já me deu todas as certezas que eu precisava, isso foi só um teste, pra saber se eu sei confiar sem me abalar com palavras de gente chata rsrsrsrs.

Até breve com assuntos legais :)
quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Sobre a Apae, sobre desenvolvimento e sobre como estamos felizes!


 Oi gente tudo bem?

Olha, é um grande pecado eu não conseguir vir aqui registrar tudo que acontece com a Sarah com mais frequência, porque ela anda num ritmo frenético de desenvolvimento nos últimos dias, até mesmo para a recordação que eu quero que esse blog se torne, eu precisava vir aqui mais e falar mais sobre a fase linda que estamos vivendo aqui em casa com essa retomada forte que ela está tendo.

Eu acredito, bom, acredito não, tenho certeza que ela melhorou absurdamente depois da mudança da medicação da epilepsia. 

Não sei se cheguei a comentar aqui, que há algum tempo a gente vinha notando que ela piscava de uma forma muito estranha várias vezes por dia, falamos com a neurologista e ela não levou muito a sério, mas aquilo nunca saiu da minha cabeça, eu sempre soube que tinha algo errado. Aí para confirmar que intuição de mãe é uma coisa forte e sobrenatural sim, no último EEG que ela fez, veio a confirmação, eram crises focais de epilepsia, crises que se manifestavam como pequenos choques no cérebro e desencadeavam essa piscada como sintoma, pensem numa mãe revoltada dentro de um consultório médico? Um tempão relatando isso e ninguém me levando a sério? Eu brinco aqui em casa que eu só preciso do diploma de neurologista porque o conhecimento tá ficando extenso dia após dia.

Enfim, depois do diagnóstico de que as benditas crises voltaram, a medicação foi alterada, agora ela está com duas medicações em caráter de teste, mas posso dizer sem sombra de dúvida, que funcionou, ela não pisca mais, está mais ativa e atenta e aprendeu muitas coisas novas desde o controle das crises.

Desde então ela vem tentando engatinhar, vem se arrastando pela casa de bunda, passou a prestar atenção nos desenhos, antes nada chamava a atenção, hoje ela adora os DVDs de desenho e música infantil, está super falante, aprendeu a balançar a cabeça em sinal de não e sim, embora se atrapalhe muito ainda, mas já nos responde quando perguntamos, fala mamãe, papai, vovô, vovó, dá e a cada dia que passa aprende mais e mais sílabazinhas, está nítidamente mais ligada no mundo e entendendo melhor as coisas, sinal que o racioncínio tem funcionado melhor. Aprendeu a segurar a mamadeira sozinha, a tomar no canudinho, pega as coisas que estão longe, está com maior iniciativa.

Porém andar e ficar em pé nada! E parece que ainda vai demorar um pouquinho para aprender, é aí que entra a Apae, que foi e é uma bênção nas nossas vidas, é incrível a evolução que ela teve desde que começou a fazer terapia lá. Agora ela está usando uma tala nas duas pernas para auxiliar no ficar em pé. Faz poucos dias que está usando, ainda não consegui tirar foto, mas todos os dias fazemos vários exercícios para estimular toda essa parte motora atrasada dela. Além das terapias habituais (fono, fisio, to, psicóloga, pedagoga, em breve ela irá para a terapia na piscina, também lá na Apae, estamos na fase de conseguir a liberação médica para ela começar essa nova fase no tratamento. Também estou em contato para conseguir a Equoterapia, enfim, a semana vai se tornar uma loucura, mas tenho fé que assim ela vai retormar o que perdeu com as crises.

Há pouco mais de um mês fez dois exames de investigação lá na Apae que ela ainda não tinha feito no Hospital das Clínicas, o cariótipo e o erros inatos do metabolismo. A médica da Apae já disse que se não aparecer algo diferente nesses dois exames, ela fechará realmente na Síndrome de West. Porém são exames demorados, leva em torno de 3 meses para chegar o resultado, estamos aguardando para confirmar tudo o que tem sido feito e falado nesses quase dois anos de tratamento.

Aos finais de semana tenho trabalhado muito graças a Deus! Tenho fechado vários contratos e fotografado bastante, estou feliz demais com essa nova fase da minha vida profissional, o que mostra que foi uma decisão acertada mudar os rumos da minha carreira. Agora é pra sempre, não volto mais para o antigo emprego não, me encontrei definitivamente na fotografia.

Ainda volto aqui para contar mais coisinhas legais, como o planejamento para o aniversário de 3 anos e outras cositas más da minha pequena.

Vou encerrando por aqui senão o post fica grande demais, um beijo em todos e não deixem de visitar meu site e conhecer meu trabalho se você ainda não conhece.


Até mais meus queridos :)
segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Nem só de tristeza vive o homem, vive também de muitas risadas, alegrias e diversão


Oi gente tudo bem? Por aqui estamos bem, parece que a temporada de sustos deu uma trégua rs.

Faz tempo que estou pensando nesse post e hoje resolvi escrevê-lo.

Devido à falta de tempo eu acabo postando pouco e muitas vezes devido aos assuntos acumulados meus posts parecem eternas choradeiras, onde eu só reclamo e lamento e o objetivo de ter um blog não é esse né? Nem o objetivo de uma vida deve ser pautado por reclamações, a própria palavra já diz tudo, re-clamar, ficar repetindo e remoendo um sentimento que não vai levar a nada.

O que eu quero falar aqui é justamente que apesar de todos os atrasos da Sarah, de todas as nossas lutas e dificuldades, somos uma família muito feliz. E muito mais feliz ainda por termos ela ao nosso lado. Não há um dia sequer em que não haja boas gargalhadas por alguma gracinha dela.

Ela está numa fase super gostosa, falante, não dá pra entender nada, não são palavras com sentido, mas fala o dia todo, dá gritinhos, demonstra felicidade, euforia, nervoso e manha como ninguém rs.

Já sabe manipular a gente direitinho, quando quer alguma coisa sabe como apelar para o lado sentimental e nos convencer com aquela carinha de "cachorro que caiu da mudança" rsrsrs.

É muito dengosa e aprendeu a fazer birra para não vir embora para casa e ficar brincando com os avós.

Recentemente aprendeu a segurar a mamadeira e o copinho de treinamento, quando ela fez pela primeira vez meus olhos se encheram de lágrimas, para ela, isso é uma evolução sem tamanho, um passo importantíssimo rumo à independência.

Aprendeu a prestar atenção nos desenhos e agora assiste os DVDs infantis como se não houvesse amanhã.

É uma criança, muito, mas muito sorridente mesmo! Acorda sorrindo e passa o dia gargalhando, pra gente, para os brinquedos, para tudo que há em volta, o que me faz ter certeza que ela é uma criança muito feliz, afinal é amada por todos, recebe carinho, atenção, cuidados, como haveria de não ser feliz não é mesmo?

O sorriso dela é o encantamento da minha vida, não há tristeza que dure muito tempo ao lado dela, porque as gargalhadas que ela dá diariamente dissipam qualquer sentimento ruim, ela é a luz da nossa vida.

Enfim, os dias são de lutas, há aqueles que não são tão bons assim, mas uma coisa é fato, a gente é muito feliz tendo um ao outro como família.

Se eu faria tudo de novo?

Com os olhos vendados, as mãos amarradas e mesmo sabendo que iria passar por tudo que eu passei, porque o amor que eu sinto no meu peito não tem tamanho e sentí-lo é a maior realização da minha vida.

Enfim, era isso que eu queria dizer :)

Um beijo no coração de todos!
segunda-feira, 20 de agosto de 2012

Tirando o pó e de tudo um pouco

Gente do céu, dois meses sem vir aqui falar nada!

E não é falta de assunto não, porque assunto aqui é o que não falta rsrsrs.

É muita coisa pra conciliar mesmo, que às vezes eu não dou conta e aí tenho que priorizar, mas fico mal de não poder vir aqui contar as novidades e lutas da vida da minha pequena, afinal eu escrevo tudo isso aqui para ela, para que no futuro ela possa vir aqui e ler alguns detalhes que a gente sabe que a mente apaga com o tempo.

Bom, no último post falei um pouco sobre a Apae né? Pois bem, está sendo um marco nas nossas vidas. É muito longe, é uma luta chegar até lá, mas está sendo tão bom para ela que todo esforço vale a pena. O tratamento lá é incrível em todos os sentidos, ela está recebendo tratamento com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, pedagoga e psicóloga. Além de toda a preocupação com ela, ainda tem a preocupação comigo e com a família. A equipe sempre está à disposição para dar suporte também à mãe, que tem que aguentar o tranco do tratamento, o que a gente sabe que não é nada fácil. Ela tem tido evoluções maravilhosas lá, além do mais eu acompanho toda a terapia e aprendo muita coisa para exercitar com ela em casa.

O resultado de tudo isso é que em pouco tempo ela está aprendendo a segurar a mamadeira e comer sozinha, levando os alimentos e a colher à boca, até pouco tempo isso era algo distante e que hoje eu vejo acontecer diante dos meus olhos. Aos poucos também tem voltado a ficar em pé quando a seguramos, essa parte ainda está bem atrasada, mas é com paciência que a gente vai vencendo esses obstáculos.

Está falante que é uma maravilha! Muitas sílabazinhas novas e alguns indícios de que palavrinhas logo se formarão, às vezes solta mamã, papá, vovó, vovô, dá, pão, água entre outros sonzinhos ainda sem sentido, mas que mostram uma evolução importante.

Anda prestando muita atenção na televisão, os desenhos passaram a se tornar interessantes e DVD´s musicais começam a prender a atenção.

Está se movimentando mais, desenvolve melhor a coordenação motora a cada dia, tem interesse em buscar coisas que estão longe, se esforça, às vezes se arrasta em direção aos objetos.

Mas como nem tudo são flores, recentemente tivemos a péssima notícia que as crises voltaram com força total.

Há algum tempo a gente vinha notando que ela piscava muito intensamente em alguns momentos do dia, era uma piscada meio estranha, como quando a gente sente alguma dor e fecha os olhos instintivamente. Assim ela tinha vários desses episódios todos os dias. Comentamos com os médicos e eles não deram muita importância, trataram como se fosse uma mania e como eu não sou formada em medicina acreditei, mas no fundo eu sabia que não era normal. Depois de muita insistência um EEG foi realizado e confirmou a existência de crises de 0,5 segundos muitas vezes, o que significa que toda vez que ela pisca assim é uma crise. Gente, ela teve MILHARES dessas nos últimos meses e eu havia relatado isso há muito tempo! Incrível como os médicos não acreditam no instinto materno não é? Pois bem, depois desse baque veio a alteração na medicação, a anterior foi aumentada e foi introduzida uma nova, tudo isso com o objetivo de barrar essas crises.

Para vocês terem uma idéia da gravidade dela ficar um longo tempo tendo crises convulsivas é que cada crise, "mata" uma parte do cérebro que não se regenera depois. O que significa, mais e mais sequelas, então é aí que mora meu desespero, cada crise que ela tem, morre um pedaço de mim junto.

Sarah tem dois anos, não anda, não fala, não engatinha, tem uma série de atrasos físicos e motores e a cada crise eu sei que isso se agrava, então é por isso que eu luto para que ela não tenha mais crises. Porém em alguns momentos eu sinto que é uma luta solitária, que ninguém luta comigo...

Os médicos estão acostumados a ver casos muito piores que o dela todos os dias e isso faz com que uma frieza e um ceticismo esteja presente na fala deles o tempo todo. Eu já ouvi de tudo, desde que minha filha nunca vai andar, nunca vai falar, vai ficar em estado vegetativo, até mesmo que ela é doente assim porque meu problema de saúde a prejudicou e eu tenho que permanecer em pé, diante de tanto pessimismo, porque afinal eu sou a única pessoa que nunca pode perder as esperanças.

Mas dói e dói muito ouvir essas palavras. Às vezes eu penso que um pouco de humanidade não seria pedir muito, pensar no coração da mãe que já está tão despedaçado não seria má idéia. E não digo esconder a verdade, mas dizê-la com mais cuidado.

Enfim, atualmente estamos observando, venho notando que dia após dia as crises vêm diminuindo, o mês que vem temos consulta para reavaliação, vejamos o que acontece até lá.

O texto ficou confuso e disperso, é porque é difícil falar de tanta coisa que aconteceu nesse tempo todo que fiquei longe daqui.

Vou tentar não me afastar tanto tempo mais, quero falar de outros assuntos legais também, afinal nossa vida não é feita só de tristeza né?

Aproveito o post também para convidá-los a visitar o meu blog de fotografia, tem bastante coisa nova por lá: www.renatacoelho.com.br

Um beijo e até breve e fiquem com uma fotinho recente da princesoca :)


quarta-feira, 13 de junho de 2012

Dias especiais :)

Oi gente?

Estou voltando aqui depois de mais de um mês sem escrever né? Mas as coisas andam extremamente corridas, então eu acabo sempre deixando as postagens aqui para depois, mas sei que não devo, porque quando adio sempre deixo passar coisinhas legais que acontecem por aqui. Queria muito conseguir postar mais, conversar mais, contar mais da rotina da pequena, mas não tenho conseguido, preciso aprender a me organizar melhor com isso.

Bom, segunda-feira (11/06) minha preciosidade completou dois anos! Nem acredito, que já se passaram dois anos daquele dia tão especial quando a conheci e quando me tornei mais completa. Foi um dia emocionante, pois para mim é muito especial relembrar tudo que passamos até aqui, todas as lutas e todas as vitórias para poder estar ao lado da nossa filha.

Esse ano não teve festa, a situação financeira não permitiu, tínhamos planejado uma comemoração só com os avós, tios e padrinhos mas nem isso foi possível porque estou num ritmo acelerado nos meus projetos de fotografia, muitas fotos, muito aprendizado e além de tudo o Diego esteve desempregado até poucos dias, então gastar algo que não tínhamos estava fora de cogitação, então esse ano nossa pequena ganhou apenas muitos abraços, beijinhos e carinhos nossos, que cá pra nós é o mais importante né?

Porém já ficou combinado entre nós que o ano que vem planejaremos uma festinha para a nossa flor com mais tempo de antecedência, dessa vez quero fazer em um buffet para que a família toda possa se divertir sem a preocupação de servir os convidados, limpar o salão, montar a decoração, quero que todos possam apenas participar e curtir a festa.

Foram sem sombra de dúvida os melhores dois anos da minha vida! Foram muito alegres, plenos e apesar de todas as provações o saldo é mais que positivo, pois o amor que nasceu junto com a Sarah transformou a vida de todos, tanto dos avós e tios, como de nós mesmos os pais.

Sofremos, choramos, sorrimos e fomos muito, mas muito felizes mesmo ao lado dessa pessoinha que nem sabe ser tão querida por todos.

A festa é o de menos, ela terá ainda muitos anos a serem comemorados conosco.

Como já falei acima, estamos felizes também porque o Diego conseguiu um novo trabalho. Numa empresa legal, teremos novamente um convênio médico, isso é muito importante quando se tem filhos pequenos, ficar sem convênio é complicado. Ela se trata do problema neurológico no hospital das clínicas de SP, lá ela também tem todo suporte para qualquer coisa que venha a ter além da síndrome (febre, gripe, entre outras doencinhas infantis), mas gente é muito longe da minha casa! Impraticável ficar indo até lá toda vez que ela tiver qualquer coisinha, portanto o convênio nos trará praticidade e uma segurança maior. Inclusive para quando decidirmos ter nosso segundo tesouro, agora temos cobertura para maternidade e parto. Não, eu não penso em engravidar tão cedo, mas como as coisas por aqui precisam ser muito bem planejadas, ir criando toda uma estrutura para quando estivermos prontos novamente é fundamental.

Além dessas notícias maravilhosas, através de uma amiga muito querida que estuda fotografia comigo, conseguimos uma vaga para tratamento da Sarah na Apae de SP. Até então eu esbarrei em portas fechadas, em falta de vagas e em desconsolo com relação ao tratamento dela. Eu sabia que ela precisava de um tratamento multi-disciplinar, mas não estava conseguindo em lugar nenhum. Inclusive ela precisa de um aparelho ortopédico para auxiliar nos movimentos de ficar em pé e andar e com essa vaga, fica tudo mais fácil. Lá ela terá atendimento de fonoaudiologia, fisioterapia, estimulação e neurologia, estou muito feliz, finalmente ela terá o tratamento correto para o seu problema, para que se desenvolva no máximo do potencial que ela tem.

Quem tem amigos nunca está só e eu tive essa prova, quando tudo estava parecendo perdido, alguém apareceu e fez por nós, algo que nunca terei como recompensar, ajudou a mudar a história da minha filha, gente é muita alegria e gratidão!

Quero falar um pouco sobre o desenvolvimento dela nesses dias, que está sendo incrível, mas o post ficaria muito grande, então falo sobre isso no próximo :)

Um beijo em todos os meus amigos que estão sempre aqui para ter notícias nossas e até breve com novidades.


Minha flor, mamãe te ama demais <3

quinta-feira, 10 de maio de 2012

Blogagem Coletiva: O que eu realmente gostaria de ganhar no Dia das Mães

Oi gente tudo bem com vocês? 

Na semana das mães a Rede Mulher e Mãe (http://blog.mulheremae.com.br/) criou toda uma programação específica para as mães que são ligadas na internet, facebook, twitter e blogueiras. Teve festa nas redes sociais, quando várias mamães conversam sobre um tema específico e trocam opiniões, hoje eu participei da festa no twitter e agora estou aqui participando da blogagem coletiva com o tema: O que eu realmente gostaria de ganhar no Dia das Mães.

Qual seria o presente perfeito de Dia das Mães para mim?

Um mundo melhor, sem discriminação e exclusão social de qualquer tipo!

Aí você vai dizer, que coisa mais clichê!!! Parece slogan de concurso de Miss!

Mas é isso mesmo, o que eu mais gostaria de ganhar de presente é um mundo melhor para minha filha viver.

Na festa no twitter foi falado sobre a pressão que as mães sofrem para serem perfeitas e mesmo sabendo que a perfeição é algo inatingível eu me culpo muito por tudo que aconteceu com a Sarah. Por mais que os médicos me digam que o que ela tem não tem relação com o meu problema de saúde eu às vezes acho que a culpa foi minha. Porque quando eu decidi ser mãe sendo diabética eu assumi um risco, de ter um bebê com algum tipo de problema, aí pensa na cabeça da pessoa quando realmente o bebê tem de fato um problema grave? Eu quase pirei e até hoje tento manter a cabeça no lugar para não surtar de vez com essa possibilidade que eu nunca poderei ter a confirmação.

Nós cuidamos dela com muito carinho, dedicação e procuramos todos os recursos disponíveis e que estão ao nosso alcance para que ela tenha uma vida confortável e toda a evolução possível dentro das suas limitações que eu já aceitei a duras penas que existirão por mais que eu não queira enxergar.

Porém a gente vive num mundo cruel, numa sociedade que não tem piedade e que só pensa no dinheiro e no poder. No mundo que a gente vive hoje só é valorizado aquele que é mais inteligente, mais bonito, mais rico...

E nesse contexto todo onde entram os que tem necessidades especiais? São as pedras no sapato dos grandes e poderosos? Vocês já pensaram nisso?

Eu sim e penso todos os dias, sem parar...

Tenho medo da minha filha ser discriminada na escola, que ela nunca consiga um emprego, que ela não tenha oportunidade de cursar uma faculdade, porque eu não sei de verdade quais sequelas ela terá. Mas de uma coisa eu sei, a nossa sociedade não está preparada para recebê-la com suas limitações.

A gente vive num mundo onde um estudante com Síndrome de Down que entra na faculdade vira notícia, gente isso tem que ser normal, rotineiro. Claro que um fato como esse, o esforço dele, da família dele e de todo mundo que tornou esse sonho possível tem que ser exaltado, mas a gente precisa lutar para que isso seja regra e não excessão.

Eu vivo em corredores onde mães com crianças com os mais variados graus de deficiência esperam horas, em locais apertados, sem ventilação, com seus filhos que muitas vezes usam sondas, aparelhos respiratórios, pelo atendimento médico, por um remédio, um alento, uma esperança.

Eu vivo num mundo onde se espera mais de uma hora por um ônibus adaptado para cadeira de rodas e quando ele chega o motorista simplesmente diz que o aparelho está quebrado por preguiça de parar no ponto e acionar a plataforma para deficientes.

Eu vivo num mundo onde as escolas não tem estrutura acessível, não tem rampas, não tem elevadores.

Mas o que mais dói ainda é viver num mundo onde os pais não ensinam aos seus filhos que ter necessidades especiais não é ser inferior, é ter apenas algumas limitações que com muito amor e carinho são relevadas e não fazem a menor diferença

Eu amo minha filha, acima de tudo na minha vida e ela é incondicionalmente amada por toda família e amigos, ela mudou minha vida, me tornou uma pessoa muito melhor, me faz feliz e realizada mesmo depois de tudo que aconteceu, não é de forma alguma um fardo, uma tristeza é só alegria então a única coisa que me faria a mãe mais feliz do mundo nesse Dia das Mães era um mundo melhor pra ela.

Eu sei que ficou um post meio desabafo e não tão florido como a gente costuma ver, mas é o que eu sinto, é sincero, vem de dentro do coração.

Filha, a mamãe te ama muito, você é a razão do meu viver, minha alegria, meu tesouro, depois de você meus dias nunca mais foram tristes e eu pude conhecer o amor de verdade. Por você eu vou até o fim do mundo, eu luto com toda minha força e tenho toda fé necessária, porque você me fez assim, tão pequena, tão frágil e ao mesmo tempo uma fortaleza, uma guerreira e acima de tudo uma vencedora que desde o nascimento contrariou previsões pessimistas e está aqui conosco a cada dia surpreendendo mais e mais e sei que ainda vai chegar muito mais longe e vai me dar muito orgulho.

Que esse meu desejo "clichê" possa se tornar realidade um dia e hoje ele é meu sonho de presente ideal para o Dia das Mães.

Um beijo em todos vocês meus amigos e fiquem com algumas fotos da minha princesa e digam se não estou certa em mover céus e terra por ela?








Ah e eu sou muito, mas muito coruja e acho a Sarah a coisinha mais fofa desse mundo! rsrsrsrs 
domingo, 15 de abril de 2012

Sobre as evoluções atuais

Olá queridos amigos tudo bem?

Realmente eu abandonei isso aqui né? Sumi, desapareci e nem dei satisfação kkkkk.

Mas o meu trabalho atual combinado com a vida de dona de casa e mãe full-time tem consumido muito meu tempo e além disso também tenho estudado muito fotografia, quero melhorar sempre, ser um diferencial, oferecer um trabalho de qualidade e pra isso é necessário estudar e tenho feito muito isso ultimamente.

Bom, agora vamos falar de como está a princesa, faz tempo que não falo de atualidades da Sarah.

É incrível como ela se desenvolveu nessas últimas semanas... mas é incrível mesmo, ela nunca se desenvolveu num ritmo tão frenético como foi nos últimos dias, todo mundo que a vê comenta. 

Mas a evolução foi apenas no intelecto, físicamente ela continua com sérias dificuldades de firmar o tronco e ficar em pé. Não evoluiu nada e isso me angustia profundamente afinal ela já tem 1 ano e 10 meses, está extremamente atrasada. Sei que o tempo dela é diferente das demais crianças, mas mesmo assim eu não deixo de ter medo do que está por vir e eu sei que vocês me entendem.

Porém psíquicamente ela deu um salto incrível, me emociono até de falar.

Ela agora definitivamente reconhece os parentes próximos e tem preferência declarada por nós aqui de casa, pelos pais do Diego e pelos tios, ela ama os quatro avós de uma forma tão linda que me dá uma alegria enorme vê-la convivendo com eles. Cada um da sua maneira, tem um lugar especial no coração dela e é reconhecido apenas pela voz quando estão perto. Ela adora brincar com os quatro e dá mesmo os bracinhos quando um deles passa por ela.

Sorri pra tudo, está numa fase muito gostosa de retribuir nossos sorrisos. Se a gente sorri pra ela, recebemos um sorriso delicioso de volta, amo!

Pega tudo com firmeza, aprendeu a pedir as coisas fazendo sonzinhos e esticando o bracinho, se a gente dá uma vaciladinha ela puxa toalha de mesa, derruba enfeites, apaga e acende a luz (os avós que ensinaram rs), cutuca e pega em tudo à volta.

Come pão, bolo, bolacha com a própria mãozinha, faz uma bagunça, é fato, mas essa evolução é importantíssima pra ela.

Aprendeu a falar algumas palavrinhas: "dá", "pão", "água", "mamã", "papá", "vovô" e "vovó", tá certo que fala só quando quer, mas fala e tem felicidade maior do que ouvir um filho falar? Ainda mais quando sabemos o tamanho do esforço que ele teve que fazer para aprender? Ai fico toda orgulhosa rs.

Está muito consciente e atenta à tudo ao redor, sabe onde está e chora horrores se fica sozinha em algum ambiente, ansiedade de separação à mil por aqui, nem no banheiro dá pra ir mais rsrsrs.

Cresceu muito e está com cara de mocinha. Cadê meu bebêzinho recém nascido???

Tem onze dentinhos, ownnnn, tá tão linda sorrindo com a boquinha cheia de dentões!

Continua dormindo incrívelmente bem, nesse quesito eu ganhei na loteria, dorme a noite todinha sem acordar nenhuma vez, tenho até medo do segundo filho, porque dizem que um é totalmente diferente do outro, então o próximo não vai pregar o olho um minuto à noite kkkk. Mas de dia é uma negação pra dormir, só dorme um pouquinho e se ficar balançando o carrinho até ela pegar no sono. Mas também vamos combinar né, queria mais o quê? Tá bom dormindo bem à noite, isola rsrsrs.

Bom, não é fácil, pra nenhuma mãe, mas é recompensador demais, aquele cheirinho gostoso, aquela mãozinha suave, aquela risada que enxuga qualquer lágrima, não dá pra pensar nunca mais minha vida sem ser mãe da Sarah, é um presente de Deus que não tem valor estimável, é uma graça sem tamanho, minha preciosidade.

Falo demais né?

Prometo não sumir mais, tenho uns posts legais aqui na caixola, preciso escrever rs.

Um beijo em todos vocês amigos queridos e como post sem foto não tem graça, deixo duas fotos recentes da princesinha!



Até! rs

sábado, 10 de março de 2012

Constatações e mais hospital!

Oi gente tudo bem?

Por aqui estamos relativamente bem, digo relativamente porque a Sarah continua na sua agitação que comentei no post anterior, em alguns momentos mais, em outros menos. E de uns dias para cá, desenvolveu uma diarréia que não tem remédio e nem dieta nesse mundo que melhorem. Já foi ao PS duas vezes por causa disso.

Bom, queria deixar aqui registrada a minha gratidão a todas vocês que leram meu post anterior e me deram todo aquele apoio e aquelas dicas maravilhosas sobre o que poderia estar causando esse nervosismo todo na pequena, muito obrigada mesmo, os comentários me deram muitas luzes, me despertaram pensamentos e todos eles fazem muito sentido, não sei o que seria de mim sem o apoio sempre presente de todas vocês.

Depois de ler e reler todos os comentários eu cheguei a algumas constatações que quero deixar registradas aqui para a posteridade rsrsrs:

A Keka falou sobre o terrible two: Já lí bastante sobre essa fase e a Sarah faz um ano e nove meses amanhã, ou seja, está bem próxima dos dois anos e isso pode estar causando essa irritação nela. Ela tem alguns atrasos no desenvolvimento, porém acho que nessa parte psíquica ela não tem atraso, observando o comportamento dela, ele é bem compatível com outras crianças dessa idade, portanto o famoso Terrible Two não está descartado aqui em casa!

A Camila falou sobre a mudança de rotina e o salto de desenvolvimento: Realmente ela teve uma mudança de rotina considerável nesses últimos meses. Até Dezembro do ano passado ela ficava em tempo integral com a minha mãe, eu e o Diego trabalhávamos o dia todo e só víamos ela no final do dia. Em Dezembro fui demitida e passei a ficar o dia todo com ela, junto com isso vieram as mudanças na rotina, eu notei que ela sentiu e ficou meio agitadinha no começo, mas logo acostumou. Depois foi o Diego, o mês passado ele também foi demitido do emprego (assunto loooongo rs) e passou a ficar mais tempo com ela e junto com isso veio esse período de nervosismo, acho que realmente foi muita mudança junta pra ela. Ela já é agitadinha por natureza, sempre foi, desde RN e com tantas mudanças acho que piorou um pouco. O salto de desenvolvimento também é possível porque ela desenvolveu nos últimos tempos muita coisa nova.

A Di falou sobre a televisão e a rotina: Bom, ela não assiste televisão, não se interessa mesmo, nada prende a atenção dela, nem desenho, nem filme, nada... Mas a gente assiste TV até praticamente a hora de dormir e como não temos sala, a TV fica no quarto e a Sarah acaba convivendo com a claridade e barulho dela, isso está sendo mudado, estamos desligando a TV mais cedo pra não agitá-la. Quanto à rotina, ela tem sim uma rotininha de dormir que começa às 21:00hs quando ela toma o remédio da Síndrome de West. Dou o remédio e uns 15 minutinhos depois ela começa a ficar sonolenta, dou um banho, coloco o pijama, damos o leitinho, colocamos no berço, ela pega a girafinha de nanar dela, vira para o lado e dorme. Isso em dias normais, nos últimos dias a fase do virar para o lado e dormir anda difícil demais! Mas tem melhorado, aos poucos, mas tem melhorado, o extremo de ficar balançando no carrinho não acontece mais.

A Cláudia falou do calor: Realmente a Sarah ODEIA calor! Ela fica chata, grudenta, chorona e não come direito, é só esquentar um pouco mais e tudo bagunça, soneca do dia, hora de dormir à noite e a comida, realmente o calor a deixa muito nervosa.

A Anine falou dos pesadelos e dos dentes: Eu sinceramente acho que de vez em quando a Sarah tem pesadelos sim, porque ela acorda com um choro muito assustado no meio da madrugada, sem motivo nenhum, então eu acho que ela deva ter sim algum pesadelo durante o sono. Sobre os dentes, já contei que nasceram TRÊS ao mesmo tempo e eu acho que tem mais um vindo? Tenha dó da criança né? Dizem que dói, então ela tem toda razão em chorar tadinha...

Enfim, pode ser tudo isso que foi falado junto né? Então o que me resta é mesmo muita paciência...

Ela melhorou um pouco nos últimos dias, a diarréia que ela pegou não alterou a alimentação, nem a deixou muito mais irritada ela ficou somente mais solta e fazendo cocô várias vezes por dia.

Ser mãe é isso né? E os pequenos que ainda não sabem dizer direito o que sentem também sofrem tadinhos.

Um beijo em todas as minhas amigas do coração que passam por aqui e obrigada por tudo!

Como post sem foto não tem graça, vai uma fotinho da fofucha:







domingo, 26 de fevereiro de 2012

Dias difíceis

Olá gente, como vocês estão?

Por aqui estamos vivendo uns dias complicadinhos, depois da rápida internação da Sarah e de todos aqueles acontecimentos que eu citei nos posts passados, a rotina dela está um caos.

Não tenho como descobrir se é pico de crescimento, salto de desenvolvimento, já que a curva de desenvolvimento dela é desregrada, em algumas coisas ela tem atrasos, em outras ela está no tempo correto, então eu fico perdida, não sei se é isso, se é irritação por causa do calor excessivo que tem feito esses dias, se é dente nascendo, algum desconforto proveniente do problema dela, enfim não sei…

O fato é que ela sempre dormiu extremamente bem à noite e de uns dias pra cá, tem dado um trabalho fenomenal pra pegar no sono, chora, esperneia, se debate, demora horas pra dormir e muitas vezes só dorme se ficamos balançando o carrinho até o cansaço tomar conta dela, sei que é errado colocar esse tipo de mania e eu não gosto, mas ultimamente essa é uma solução extrema depois de tentar de tudo sem sucesso.

Depois que pega no sono continua inquieta, se debate muito no berço e em algumas noites acorda chorando sem motivo várias vezes, aí preciso levantar dezenas de vezes para acalmá-la. Isso me desnorteia porque não sei se ela sente alguma dor, desconforto e no auge do desespero que às vezes toma conta eu chego a pensar que ela pode estar tendo alguma crise epilética que não conseguimos identificar, sei lá, pode ser coisa da minha cabeça.

Devido a essa desconfiança a semana passada a levamos ao Pronto-socorro do HC para que ela fosse examinada pela neurologista e de repente fazer algum exame que descartasse essa possibilidade. Ela fez um EECG que veio normal, sem crises epiléticas, o que nos acalmou, mas não resolveu o problema, ela continuou extremamente irritada e chorona. Nessa consulta aproveitei e pedi que a médica examinasse ouvido e garganta para eliminar também a possibilidade da infecção ter voltado, o que também não aconteceu, as mucosas estão normais sem sinal de inflamação.

Entenderam agora o drama? Ela não tem nada físico, nem voltou a ter crises do problema dela, mas está num estado de nervos incrível, alguém aí tem alguma idéia do que pode ser? Já passaram por isso? Durou muito tempo? Gente, preciso de uma luz…

Não gosto de vê-la nervosa, quando está estressada demais a estereotípia de olhar para a mão aumenta, ela fica mais desligada e dá uma travada no desenvolvimento de novas coisas.

Para dar uma leve acalmada, a pediatra dela receitou um tranquilizante bem suave, que só ajuda a pegar no sono, mas eu simplesmente detesto calmante, dopa, ela fica mole e eu não gosto mesmo, por mais que seja necessário em alguns momentos. Ontem eu tive que dar e hoje ela está aqui dormindo um sono que eu sei que não é o natural dela.

Tem hora que dói demais vê-la assim, olhar pra ela tão grande e com tantas dificuldades, em pensar naquele bebêzinho que eu visitei na madrugada do dia 12/06/2010 chorando tanto sozinho naquela encubadora na UTI-Neo, lembro como se fosse hoje a primeira vez que senti a “famosa” dor de ver um filho sofrer. Tento me manter forte, mas às vezes esses obstáculos no percurso me derrubam.

Queria tanto que ela estivesse bem, não por mim, porque não é uma cruz cuidar dela, pelo contrário, pra mim é um prazer sem tamanho, mas por ela, para que ela tivesse qualidade de vida, para que ela tivesse mais facilidades.

Mas sei que a vida não é fácil pra ninguém e porque haveria de ser pra ela? Ela não é melhor que ninguém, nem eu… Porque só o filho do vizinho pode ter problema de saúde? Serve para a gente parar de achar que o problema do outro é fácil de resolver.

A dor machuca, o peito aperta, mas ensina a viver… Dias desses eu vi uma frase no facebook que se aplica perfeitamente ao que aprendi ao longo desses quase dois anos ao lado do meu docinho especial: “Eu só aprendi a ser forte, quando ser forte era minha única escolha.”

Como essa frase traduz a pessoa que me tornei… Eu era muito fracote sabem? Daquelas que chora por qualquer besteira, que se faz de vítima, que acha que o seu problema é o maior do mundo? E hoje sou outra, reclamo menos, brigo menos, entendo que em certas horas o melhor é calar, sei que o que está acontecendo comigo eu nunca vou entender, é um desígnio de Deus que eu não conheço a finalidade, sei também que é fácil dizer que é culpa de Deus todos os problemas da nossa vida, mas sei também, que aqui na terra eu não vou entender tudo. Quero ter a oportunidade de como mãe poder olhar nos olhos Dele e perguntar o porque de tudo isso quando eu partir daqui, tenho certeza que aí eu entenderei tudo.

Bom, chega de reclamar né? Ô postzinho confuso kkkk.

Aí de repente no meio da tormenta, da tempestade, dos raios e trovões a gente avista uma luz linda, um arco-íris…

IMG_2027-2Ela olha pra gente e sorri assim, dissipando qualquer dor que possa existir… Tem como não dizer que eu sou feliz?

Um beijo e desculpem o desabafo rs.

Em breve eu volto com novidadezinhas!

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2012

Atualizações da Sarah

IMG_0306

Olá pessoal tudo bem com vocês?

Depois do susto da internação estamos bem, sem sobressaltos e apenas melhorando a cada dia e recuperando o peso perdido.

Já se passou quase um ano e oito meses desde o dia do nascimento do meu maior tesouro, juro que não parece, já está chegando seu aniversário de dois anos, pela milionésima vez, como passou rápido!!!

Este início de ano está sendo um mix de alegrias, sustos, desafios… mas tenho fé que pela mão de Deus será um bom ano e no final terei muitas histórias boas para contar.

Continuamos na luta para conseguir uma vaga em algum centro especializado em reabilitação pra ela, pois ninguém tira da minha cabeça que se ela for melhor estimulada nas sessões de fisioterapia, terá resultados mais rápidos com relação ao andar e ficar em pé que no momento são suas maiores dificuldades.

Digo maiores, porque ela tem aprendido muita coisa nesses últimos tempos, já executa com facilidade o movimento de levantar quando está deitada, voltou a rolar (apenas quando quer rs), está melhorando a cada dia o movimento de pegar os objetos, está brincando mais com os brinquedos ao invés de só colocá-los na boca, está tentando se comunicar conosco verbalmente através de sílabas e sons que ela sempre repete, ou seja, estamos notando uma evolução e não vemos ela perder funções mais.

A maior novidade dos últimos tempos foi ela aprender a comer bolacha com a própria mão, tão lindo, quando ela comeu um biscoito todinho sozinha eu fiquei tão, mas tão emocionada… minha princesinha está mostrando que no tempo dela, da maneira dela, ela vai aprender tudo, só preciso exercitar o dom da paciência e confiança em Deus.

A cada dia notamos que ela está mais esperta, ligada em tudo, atenta a qualquer movimento e isso é uma coisa fantástica, pois significa que ela está recuperando boa parte da função cognitiva perdida.

Ficar com ela tem sido maravilhoso, perceber o quanto ela voltou a se apegar a mim não tem preço. Mudar de profissão trouxe uma redução na renda por enquanto, mas em compensação trouxe o amor da minha filha de volta pra mim, é muito bom estar com ela nesse momento que ela precisa.

Falando em trabalho, tenho conseguido muitas coisas legais, todo empreendimento no começo é difícil, mas eu tenho persistência e sei que com o tempo as coisas entram nos eixos de vez.

Se você está passando por aqui e ainda não conhece meu trabalho de fotografia, acesse: www.renatacoelho.com.br e conheça meu portfolio, se precisar de fotógrafa, estou à disposição (jabázinho básico rsrsrsrs).

Enfim, faz quase um ano da descoberta da doença da Sarah, nessa mesma época do ano passado a gente ainda não sabia o que nos esperava, nossa vida ainda era “normal”, digamos assim. Porém conhecemos tantas pessoas maravilhosas nesse meio tempo e superamos tantas coisas que nem dá pra reclamar, a gente é muito abençoado e só temos mesmo o que exaltar e dar graças.

Algumas vezes é difícil, tem hora que a dor bate, que a incerteza toma conta, mas um sorriso dela apaga tudo e me faz ter mais forças para encarar tudo o que ainda está por vir, sejam coisas boas ou não tão boas.

Bom, essas são as nossas atualizações rs, espero voltar sempre com boas notícias e novamente muito obrigada por todos que passam por aqui e deixam lindas palavras de apoio e carinho, vocês moram no nosso coração de verdade.

Mil beijos nossos à todos e até a próxima!

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Um susto e tanto!

Olá meus queridos e minhas queridas como vocês estão?

Por aqui estamos bem agora, mas passamos por um apuro esses dias atrás com a Sarah, ela esteve internada no final de semana devido à uma infecção de garganta que evoluiu para vômitos e desidratação grave.

Aí vocês devem estar pensando na mãe desnaturada aqui que deixou uma simples infecção de garganta evoluir para uma internação, mas a coisa não foi bem assim, vou contar pra vocês a nossa saga.

Na quarta-feira dia 18/01 a Sarah deu o maior trabalho para dormir à noite, chorou muito, se debateu como se estivesse sentindo alguma dor muito forte. Dei algumas gotinhas de dipirona e ela adormeceu, mas teve um sono muito agitado naquela noite.

Na quinta-feira dia 19/01 acordou com febre alta. Demos remédio e banho e a febre não cedeu, então levamos ao PS e fomos informados pelo médico que a garganta dela estava iniciando com uma irritabilidade e receitou um anti-inflamatório e dipirona para os momentos de febre e nos liberou.

Na sexta-feixa dia 20/01 ela apenas piorou. Continuou com a febre alta, chorosa, sentindo dor e parou de aceitar alimentos e líquidos, voltamos ao PS e o médico insistiu no mesmo tratamento dizendo que a gente precisava esperar o efeito dos remédios. Voltamos pra casa, mas aí eu já estava ficando nervosa e sem saber o que fazer porque ela só piorava e não comia nem bebia nada.

No sábado ela acordou extremamente debilitada, mole, abatida, sonolenta, dormia praticamente o tempo todo e não comia e nem bebia nada. Parou de urinar e fazer cocô e os vômitos se iniciaram. Nada, nem os remédios paravam no estômago. Fomos a outro hospital e o médico disse que aquela pequena inflamação na garganta tinha evoluído para uma infecção com pus na garganta, otite e estomatite que encheu a boca dela de feridinhas e provavelmente o anti-inflamatório atacou seu fígado. Ficamos o dia todo no hospital com ela tomando soro e remédios para enjôo e dor, no final da tarde fomos liberados. Voltamos pra casa e ela continuou sem querer comer e vomitando, depois de um dia todo sem saber mais o que fazer fomos novamente ao hospital e dessa vez ela foi internada, estava muito desidratada, a pele seca, sem xixi na fralda, sem reação nenhuma, sem chorar e nem se movimentar, nada e eu em completo desespero com medo do pior. A situação ficou tão grave que as veias dela sumiram e ela foi furada 10 VEZES! Na última tentativa a enfermeira me pediu que eu rezasse, pois caso a veia não fosse encontrada ela iria para o centro cirúrgico fazer o acesso via jugular, me arrepia só de pensar. Mas graças a Deus ela conseguiu.

Passamos a noite de domingo e o dia todo de segunda no hospital, ela sendo monitorada e eu acordada tentando ficar calma numa poltrona ao lado do bercinho. Fomos liberados no final da tarde de segunda com recomendações expressas de voltar caso ela parasse de se alimentar novamente.

Aos poucos ela tem reagido, já consegue se alimentar sem vomitar, está fazendo mais xixi e ficado mais calma. Estamos observando também se por acaso não tem alguma crise do West porque está bem fragilizada ainda, a febre de vez em quando ainda dá as caras, mas nada muito absurdo. Está tomando um monte de remédios e está com os bracinhos e mãozinhas todos furados e roxos.

Foram dias terríveis que eu quero esquecer, tive que me manter calma para ter serenidade de tomar as decisões corretas nos momentos de crise e tive que fazer valer minha autoridade de mãe em vários momentos para que ela fosse atendida como merece e precisa ser atendida.

Enfim, Deus esteve ao nosso lado, estamos em casa, nos recuperando do susto e cuidando da nossa florzinha com muito amor em carinho para nem em sonho precisarmos viver estas angústias novamente.

Um beijo em todos e até breve com um assunto mais legal né?
terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Estado atual da Sarah e os meus projetos fotográficos

IMG_0280

Oi amigos tudo bem com vocês?

Por aqui estamos bem, passando por uma fase mega agitada da dona Sarinha, mas bem, sem nenhuma crise, nenhuma piora, apenas melhoras e evoluções.

Recentemente a Sarah aprendeu a levantar-se e sentar sozinha quando está deitada. Ela não sabia fazer isso, só se sentava se nós a colocávamos assim, sozinha ela ainda não conseguia. Um belo dia surpreendeu a todos levantando sozinha no tapete da sala da casa da minha mãe, desse dia em diante se levanta sempre que tem vontade, no berço, no carrinho, no chão.

Outro aprendizado recente dela foi se arrastar de bunda pela casa, sim, ela não engatinha, mas se a colocamos no piso liso ela se arrasta até chegar aos objetos que deseja. Para uma criança com dificuldades motoras são duas evoluções enormes e um salto muito importante no seu desenvolvimento.

Anda grudada igual a chiclete comigo. Não sei se passa pela cabeça dela que eu possa voltar ao trabalho e deixá-la sozinha o dia todo denovo (leia-se sozinha, com outra pessoa cuidando, peloamordedeus rsrsrs).

Ultimamente seu problema crônico de querer ficar o tempo todo no colo se agravou, não quer ficar em lugar algum que não seja no colo, não fica no carrinho, não fica no cadeirão, não fica no chão, não quer brincar, só quer colo o tempo todo e de preferência de pé e andando pela casa, sentada não serve. E quando eu não faço suas vontades ela chora sem parar e grita, chega a me tirar do sério com aquele choro chato sem nenhuma lágrima, mas que irrita e dói na alma! Já tive que contar até mil várias vezes pra não surtar.

Tem falado bastante, naquela língua que só ela sabe o que significa e fica feliz e contente quando a gente repete os sons que ela emite, é como se ela ficasse radiante em ver que a gente tenta se comunicar com ela da maneira dela, fofo demais.

Estou quase conseguindo marcar a entrevista na AACD pra ver se consigo tratamento pra ela lá, porque apesar das evoluções, ela ainda não manifesta vontade de ficar em pé e chora quando a colocamos de pé em algum lugar, acho que no momento é o principal que precisa ser trabalhado com ela. #oremostodas

Bom, agora vamos mudar de assunto um pouco…

Este mês eu lancei meu site para divulgar meus trabalhos de fotografia:

www.renatacoelho.com.br

Lá vocês poderão ver tudo que eu ando fazendo, poderão entrar em contato comigo, pelo formulário de contato do próprio site, por telefone e por email, para solicitar orçamentos para os eventos que vocês estiverem planejando e organizando.

Lá eu também falo sobre o meu projeto de fotografia para crianças especiais (chama-se Cliques + que especiais) e em breve estarei postando fotos com essa marca para vocês conhecerem um pouco desse lindo trabalho que é fotografar crianças com necessidades especiais e realizar a inclusão através da fotografia.

Me sigam por lá também, no site também tem os ícones das redes sociais, Facebook, Google + e Twitter pra gente conversar mais sobre tudo, maternidade, fotografia, bobagens rsrsrs.

Quem disser que chegou ao meu site através deste blog ainda ganha um super desconto se fechar comigo suas fotografias.

Estou muito feliz, realizada e animada para trabalhar muito esse ano, fotografando os momentos felizes das pessoas que confiarem a mim essa missão, estou pronta e ansiosa para realizar trabalhos lindos e personalizados.

Rezem e torçam muito por mim, para que esse meu projeto dê certo!!! Estarei contando tudo aqui sempre.

Bjus em todos que sempre aparecem por aqui, prometo também que aos poucos estarei colocando as visitas em dia nos blogs que amo!

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Blogagem coletiva: Mega Chá de Bebê

 
eufui
Tivemos filhos, decidimos mergulhar de cabeça na maternidade. E para driblar a tal solidão que bate à porta das mães, criamos blogues e passamos a fazer parte das redes sociais.
Encontramos ali outras mães insones, com as mesmas angústias, que vibravam conosco a cada descoberta de nossos filhos, assim, à distância, via internet.
Com um pouco de coragem, os encontros presenciais aconteceram. E foram tão prazerosos que foram se multiplicando. Até que passamos a frequentar as casas - e as vidas - umas das outras.
Um atraso, um positivo, um susto, uma dúvida... E três grávidas se uniram para comemorar seus quatro bebês! Por que não um chá de bebê com essas amigas ditas virtuais, tão presentes em nosso dia a dia?
A verdade é que os bebês foram só uma desculpa para fazer uma super-reunião de twitmães. Tamanha amizade fez com que mães de outros Estados se deslocassem ao local da festa.
A ideia deu tão certo que empresas a quem confiamos os cuidados com nossos filhotes apoiaram o encontro, oferecendo presentes para as mamães, para os bebês e para as convidadas.
O Mega Chá de Bebê da @FabiColtri, da Milene @diiirce e da @thaisscavassa aconteceu sábado passado, dia 7, e contou com a organização das meninas do Loucura Materna.
Foi demais encontrar tantas amigas!!! Conhecer pessoalmente finalmente tantas amigas queridas. Tão diferente ter as pessoas ali, conversar ao vivo!! Uma delícia!! Reencontrar amigas que não via já tinha algum tempo,  botar o papo em dia. Ver todas aquelas crianças lindas, apertar todas. Comemorar a chegada de mais 4 bebês que já são muito amados.
Foi tudo perfeito. Decoração linda, com o tema de passarinhos (claro que tinha que ser passarinho né?!), todos eles coloridos e os outros itens de decoração em azul e rosa. Comidinhas providenciadas pelo Buffet Festa Alegre estavam uma delícia, sanduichinhos, crepes, docinhos...
Muitos sorteios de brindes bacanas demais pras convidadas... Piscina de bolinhas pras crianças se divertirem! Quer mais o quê?
Amigas, comida boa, bebida, comemorar a chegada desses bebês lindos, conversa animada, mimos pra todo mundo, diversão pra crianças... Tem como não ter sido perfeito esse chá?! Não né?
Pedro e Laura (bebês da Thais), Manuela (bebê da Fabi) e o bebê da Milene diiirce  agradecem de coração a presença das amigas, que deixaram as mamães tão felizes, e às empresas que mandaram mimos tão legais!
MEGACH~1

 

MAM
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Pampers
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Zazou
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Renata Coelho Fotografia
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Duds Bebê
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Baby Boo
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Buffet Festa Alegre
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Dr. Oetker
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