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quinta-feira, 28 de julho de 2011

Maternidade x Trabalho

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Mais uma da série: Meu Deus, não consigo fazer nada direito!!!
Antes de engravidar eu achava que seria muito fácil ficar quatro meses em casa e voltar a trabalhar e deixar o filho em qualquer lugar ou com qualquer pessoa, quando via uma mãe chorar no trabalho de saudade do bebê que estava em casa eu pensava: Que drama desnecessário, as mulheres precisam voltar a trabalhar depois de se tornarem mães, tem que ter isso na cabeça!
Hoje eu falo, cuspi pra cima e caiu na minha cara kkkkk!
Como foi difícil tomar a decisão de voltar a trabalhar e deixar a Sarah.
Como está sendo difícil trabalhar e não me sentir a pior das mães por não estar cuidando dela em tempo integral, ainda mais agora que ela está com esse problema de saúde.
Como está difícil pensar que ela vai me amar da mesma forma mesmo eu ficando longe dela o dia todo.
Como está sendo difícil suportar o dia todo de trabalho junto com a saudade que sinto de estar com ela.
Realmente a maternidade é um mundo paralelo. Tudo que tem muito valor para os outros, passa a ter um valor muito menor para nós se para isso tivermos que sacrificar o bem estar dos nossos filhos.
A sociedade cobra demais a mulher e a gente acaba querendo ser a heroína da família, queremos ser mães presentes, profissionais super bem sucedidas, esposas dedicadas, queremos ser perfeitas em tudo porém esquecemos que o dia só tem vinte e quatro horas e que também precisamos de um tempo para nós mesmas.
Não há um dia sequer que eu não me culpe por não estar ao lado da Sarah em tempo integral, sei que é errado, que não estou cometendo nenhum crime, que é para o bem dela, mas não adianta, me dá uma angústia tão grande quando chego em casa e tenho que perguntar o que aconteceu com a Sarah durante o dia, já que antes eu determinava seus horários e sabia cada coisinha que acontecia no dia, fico triste de estar longe nos momentos em que ela come, toma banho, dorme, brinca, sinto como se fosse uma estranha que vem para casa a noite só para dormir com ela.
Tenho medo dela não me chamar de mãe, dela não me reconhecer como mãe, dela não me amar com a mesma intensidade daqueles filhos que tem as mães presentes o tempo todo.
Sei que posso perder marcos importantes do seu desenvolvimento, como os primeiros passos, a primeira palavra... E isso me entristece de uma maneira profunda, como eu nunca pensei sentir antes.
Ser mãe é um vínculo inexplicável, como pode sentirmos tanta falta de alguém assim? Sentir uma saudade tão grande com algumas horas de distância? Que amor fora do comum... Nunca havia sentido nada que chegasse pelo menos perto do que sinto hoje.
A primeira coisa que faço ao chegar do trabalho é beijar, abraçar, brincar, deitar no chão com a minha filha e é a melhor sensação do dia, pegar ela no colo, sentir seu cheirinho de bebê, receber aquele sorrisão banguela lindo de viver.
Peço a Deus todos os momentos que me conforte, porque é difícil demais trabalhar e esquecer que meu maior tesouro está em casa e eu não sei o que está acontecendo nesse exato momento.
Confio 100% que minha mãe cuida da Sarah como cuidou dos próprios filhos e sei que nada vai faltar a ela, mas a gente sabe que cuidado de mãe é diferente, fortalece o vínculo entre nós e o filho não tem como negar.
Mas sei que preciso seguir em frente, tocar a vida, não posso largar tudo para ficar só com ela, gostaria muito de poder fazer isso, mas minha realidade atual não permite.
Estou sentimental ultimamente rsrsrsrs.
Por enquanto é só, em breve volto com mais novis!
terça-feira, 26 de julho de 2011

O resultado da ressonância magnética da Sarah

A Ressonância Magnética da Sarah

Oi gente tudo bem?

Pois bem, há alguns meses venho falando insistentemente sobre a expectativa em torno da ressonância magnética que a Sarah precisava fazer para ajudar a fechar o diagnóstico definitivo sobre o que ela tem realmente.

A médica nos explicou que a ressonância é o exame de imagem que vê com mais detalhes o cérebro, suas estruturas, artérias, vasos, partes e tudo mais e que se existisse alguma anormalidade no cérebro da Sarah com certeza a RM (ressonância magnética) mostraria. Sendo assim depois de vários exames sem nenhuma alteração a gente aguardava ansiosamente a realização deste exame e seu resultado.

O exame finalmente foi realizado dia 01/07 (desculpem não ter falado sobre isso antes, realmente foi uma falha), porém o resultado não sai na hora, o laudo demora alguns dias para ficar pronto. Como a Sarah tinha consulta dia 18/07 ficamos sabendo o resultado do tão aguardado exame.

Para surpresa de todos o exame NÃO AJUDOU A FECHAR O DIAGNÓSTICO!!!

O resultado não trouxe nada de grave, ela não tem nenhuma má-formação, nenhum tumor, nenhum problema na estrutura, nem nas artérias, nem no funcionamento, em quase nada. Apresentou apenas algumas calcificações na massa branca do cérebro o que sugere um quadro chamado GLIOSE, que não é uma patologia, é apenas sugestivo de algumas seqüelas que as crises que ela teve podem ter deixado. A médica disse que isso não é preocupante e nem relacionado aos quadros convulsivos que ela apresentou.

Sendo assim a probabilidade de ela ter uma síndrome mais grave (Rett, West) está mais distante, porém não totalmente descartada. Por enquanto ela será tratada apenas como epilética, porém a evolução do quadro dela é que vai determinar o que ela realmente tem, já que os exames não esclareceram nada.

Os sintomas indicam Síndrome de West, alguns sintomas podem sugerir Síndrome de Rett (esta síndrome a neurologista praticamente descarta) e até mesmo Espectro Autista, já que ela apresenta características das três doenças.

O que faremos agora?

Observaremos apenas.

Não há o que fazer a partir de agora a não ser observar os comportamentos, os sintomas e o desenvolvimento neuro-psicomotor dela a fim de detectar características que nos ajudem a desvendar esse mistério.

A médica disse que como ela retomou o desenvolvimento, precisamos agora mais do que nunca estimular a fala, os movimentos, as brincadeiras para ver até que ponto ela ganha coisas novas e retoma as que havia perdido.

A fisioterapia é fundamental para ajudar a desenvolver o tônus muscular, ajudar a sentar, engatinhar e posteriormente andar, depois que ela conquistar esses marcos poderemos ter certeza se ela tem ou não alguma dessas síndromes.

Distúrbios neurológicos em sua grande maioria têm os mesmos sintomas, é uma coisinha ou outra que diferencia os casos e é por isso que agora mais do que nunca precisamos estar atentos aos sinais que ela nos dá.

Ela continua numa grande retomada das funções perdidas, a cada dia notamos que ela relembra algo que havia esquecido e também aprende coisas novas e agora com a certeza que não há nada de irreversível no seu cérebro temos mais esperança ainda de uma melhora significativa.

A luta continua uma batalha já foi vencida a caminho de ganhar a guerra.

Obrigada a todos que rezaram, que comentam sempre com palavras de carinho, de força, de fé, com certeza a presença de todos vocês nas nossas vidas é determinante para que tenhamos coragem e sempre uma palavra amiga para seguir buscando alternativas.

Pretendo em breve passar no cantinho de todas que tem comentado para agradecer, prometo!

Gente o que vocês acham de tudo isso? Sinceramente... de coração, porque às vezes eu fico sem saber o que pensar e adoro ouvir o que vocês me dizem, me incentiva demais.

Um beijo no coração de todas e até mais com notícias.

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Uma criança mais que especial

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A gente nunca imagina que possa ter uma em casa.

É aquela história, quando acontece com o vizinho a gente tem milhões de palavras de incentivo, de esperança, diz que a pessoa foi escolhida por Deus, que é um pai e uma mãe especial também, que é fácil lidar com a situação, que é só aceitar...

Aí quando acontece contigo, todas as teorias escorrem pelo ralo, a gente perde o chão, entra em desespero.

Eu nunca me imaginei mãe de uma criança especial, aliás nem acho esse título apropriado porque todas as crianças são especiais independente de terem ou não alguma deficiência. Quando decidi ter um filho não estava nos planos nenhuma deficiência, eu idealizava a criança perfeita, genial, que ia ser sempre o primeiro da classe, que ia se desenvolver mais rápido que todo mundo e não mintam pra si mesmas, toda mãe idealiza o filho assim não adianta dizer que não, porque toda mãe quer um filho perfeito em todos os sentidos.

Não vou mentir, pra mim foi um choque tremendo descobrir que a Sarah tinha um problema neurológico, quando mexe com o cérebro a gente sabe que as chances de seqüelas permanentes são enormes e eu morria de medo de ter uma criança que não anda, não fala, não come sozinha, eu andava pelos corredores do hospital das clínicas negando a minha realidade, dizendo pra mim mesma que aquilo não ia acontecer com a Sarah, que ela ia ficar curada, que Deus não ia me desamparar.

Mas então porque desamparou aquelas outras mães? Elas não mereciam o milagre da cura dos seus filhos igualmente? As crianças dos outros merecem o sofrimento e a minha filha não? Ela é mais especial que outras? Não, não é e seria egoísmo da minha parte achar que ela merece mais que alguém, ou que eu seja diferente dos outros e não possa ser mãe de uma criança com deficiência.

Demora pra cair a ficha, pra gente aceitar, aprender a conviver e entender que recebemos um anjo da asa quebrada que devemos cuidar para o resto da vida com o mesmo amor incondicional de antes.

Antes de ser mãe quando eu via uma mãe com uma criança deficiente eu pensava que a vida daquela pessoa deveria ser imensamente triste, ter que cuidar e conviver com um filho deficiente deveria ser um fardo enorme e difícil de carregar. Hoje depois de ter a Sarah entendo que para uma mãe seu filho nunca será um fardo pesado, será sempre motivo de alegria e mesmo com todos os problemas do mundo ele será sempre amado porque digo por experiência, amo a Sarah com o mesmo amor de quando ela nasceu, é um amor que deseja apenas o melhor, deseja apenas que ela tenha uma qualidade de vida o melhor possível.

Dá trabalho? Lógico que dá, são inúmeras consultas, remédios e outros cuidados que uma criança saudável não necessita, mas fazemos tudo com imenso carinho e esperança de que ela melhore cada dia mais e possa ter uma vida confortável dentro das suas limitações.

Ainda não sei ao certo o que minha filha tem, mas já são nítidas as seqüelas, o atraso no seu desenvolvimento, ela não senta, não fica em pé, não engatinha, não fala, mas vou lutar com todas as minhas forças e fazer o possível para que ela melhore e tenha suas seqüelas amenizadas.

Pode parecer em alguns momentos que tenho falta de fé, ou que não acredito no milagre de Deus, que eu não peça, que eu seja cética, mas não sou, Deus sabe do meu sofrimento e do tanto que clamo a ele do meu jeito pedindo a cura da minha filha, mas não nego a realidade de que ela tem um problema grave que pode limitar sua vida, seu desenvolvimento e eu tenho que me preparar psicologicamente para ter um filho especial nos braços até o fim da minha vida.

Eu peço pelo milagre, mas minha cabeça mudou muito nesse tempo que passei no hospital, vi muitas situações que me deixam envergonhada em reclamar de algo diante de situações muito piores, diante de mães com filhos na UTI, com filhos em estado terminal, com doenças que fatalmente levarão à morte, então ainda assim com todos esses problemas que se apresentam diante de mim eu tenho muito a agradecer.

Se quero ter outros filhos? Ainda quero, mas não sei se poderei em algum momento assumir mais uma criança, pois não sei qual o tamanho dos cuidados que a Sarah vai demandar, então não sei, só o tempo dirá, posso afirmar que sonho em ter netos, mas algumas coisas fogem do nosso poder de decisão e só o tempo pode dizer o que realmente vai acontecer.

Deus sabe de todas as coisas e se estiver no meu destino ser apenas mãe da Sarah, assim será e eu vou aceitar, se estiver escrito que terei mais filhos, assim será também e cuidarei de todos com o mesmo amor e carinho com que cuido da Sarah.

Isso foi apenas mais um desabafo, palavras que estão no meu coração e precisavam ser externadas para dar espaço a novos sentimentos.

Estou aprendendo a lidar com a situação, estou aprendendo a ser mãe da Sarah, com todas as limitações que ela tem e terá, mas para o amor nada é impossível, então acredito que sairemos vitoriosas dessa batalha.

Ter filhos que demandam necessidades especiais não é fácil, de fato a vida se torna diferente, as necessidades são diferentes, os cuidados mais intensos e as incertezas do destino se tornam ainda maiores, mas o que podemos fazer é viver um dia de cada vez, se do futuro não sabemos nada, então não devemos sofrer antes do amanhã e é assim que tenho tentado viver, porque se eu for pensar em como será meu futuro ou o futuro dela posso sofrer demais agora por um mal que nem aconteça lá na frente e deixe de enxergar as coisas boas que estão acontecendo hoje, porque a vida de ninguém é feita 100% de derrotas ou tristezas.

Beijos a quem nos lê e até a próxima com novidades.

terça-feira, 12 de julho de 2011

11/06/2010 – 07h41min

 

Este post era pra ter ido ao ar no dia do aniversário, mas por pura falta de tempo não consegui postar, mas como achei que ficou muito bonito, quero publicar mesmo assim, espero que gostem!

Exatamente neste dia, nesta hora eu ouvia o som mais doce que meus ouvidos já puderam ouvir pela primeira vez: Seu choro!

Não há como descrever com palavras aquele sublime sentimento, o exato momento onde nascia uma nova vida e uma nova mãe, de primeira viagem, inexperiente, mas disposta a dar todo o amor e carinho à sua tão esperada filha.

Foram seis anos de espera... Seis anos de casamento, muita preparação, reflexão até a decisão de que havia chegado o momento certo. É tão incrível imaginar que pudemos ser autores de tamanha perfeição, de um ser humano novo, de um anjo de Deus.

Você já completou seu primeiro ano de vida! Estamos imensamente felizes com este feito, tanto que resolvemos comemorá-lo com todos nossos amigos e familiares, afinal é tão grande a alegria que queremos compartilhá-la com todos à nossa volta.

Você foi concebida com muito amor, foi esperada com muita ansiedade, desde o meu ventre foi levada a Deus através das orações de muitas pessoas que como anjos da guarda intercederam a ti junto ao nosso Senhor.

Tenho plena certeza que essas orações nos livraram de muita coisa ruim que ameaçou acontecer e ainda nos ameaça, pois o inimigo não aceita a felicidade das pessoas que seguem a Deus, mas nós temos a proteção do maior, do Senhor Jesus que nunca nos abandonou, nem nos momentos mais difíceis e desesperadores.

Não houveram flores em todos os dias, assim como também não houveram apenas lágrimas, mas todos os sentimentos ao longo desse ano da sua existência foram para nós uma aula de como devemos viver, de como bens materiais, dinheiro, poder, status se reduzem a pó perto do amor incondicional de ter um filho, realmente não fazemos dimensão desse sentimento até o dia que podemos senti-lo como nosso também.

Errei, acertei, sorri, chorei e aprendi muito e melhorei demais como ser humano. Sua existência trouxe novo sentido e nova razão de viver, hoje já não sei mais viver sem pronunciar seu nome Sarah.

Serei eternamente grata a Deus pela possibilidade de ser mãe, de poder gerar, carregar por nove meses na barriga, dar à luz e cuidar de um ser humano fruto do meu amor com o seu pai. É um sentimento indescritívelmente maravilhoso, ao mesmo tempo que é intenso e capaz de mover montanhas é suave e doce como a brisa da manhã.

Meus dias nunca mais foram tristes, não passei mais nenhum dia sem sorrir depois da sua chegada, viver ao seu lado é viver sempre a espera de uma novidade, de um novo aprendizado, de uma nova lição, todos os dias são ricos e tem uma mensagem a transmitir e depois de você passei a enxergar essas coisas com muito mais clareza.

É incrível como meu coração ficou mais sensível depois de ti, como fiquei mais humana e como sofro muito mais com a dor alheia agora, como entendo as mães que lutam, choram e sofrem pelos filhos porque agora eu sou exatamente igual.

Sou capaz de qualquer coisa por você filha, por você eu luto, reviro o mundo para encontrar uma maneira de te fazer feliz.

Nunca um peso, nunca um arrependimento apenas agradecimentos e amor, pois não há doença nesse mundo que possa tirar de mim a alegria de ser sua mãe, obrigada por existir em nossas vidas e fazer nossos dias sempre coloridos.

Felicidades minha preciosidade, que essa data se repita por muitos e muitos anos e que com a graça de Deus tudo de melhor aconteça na sua vida e saiba que sempre estaremos aqui, zelando por você e pedindo ao nosso Senhor que te acompanhe por toda sua existência.

11/06/2011.

sábado, 9 de julho de 2011

Ter problemas na vida, não é ter vida infeliz

 

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Hoje posso afirmar sem sombra de dúvida que isso é a mais pura verdade.

Ninguém está preparado para os problemas, ninguém está preparado para iniciar algo na vida e de repente ver que aquilo não saiu como era desejado, a gente só se prepara para o melhor e quando algo que não estava nos planos acontece a gente desespera e perde a direção.

Quando iniciei minha caminhada rumo a realização do sonho de ser mãe, não pensei que pudesse ter uma criança especial, a gente sabe que engravidar é assumir vários riscos e entre eles está o de gerar um bebê deficiente, porém ninguém está preparado para o dia em que o talvez se torna certeza.

Ainda mais quando a gestação é perfeita, a criança é perfeita até um determinado momento e de repente desenvolve alguma anormalidade. Não digo deficiência e anormalidade no sentido pejorativo, digo no sentido próprio da palavra mesmo.

O mundo parece que acaba quando nossos sonhos dourados do filho perfeito, primeiro aluno da classe, super inteligente, que vai ser presidente de uma multinacional no futuro acabam, apesar de ninguém saber o que o futuro reserva, todos nós sabemos que a sociedade é extremamente cruel e preconceituosa com quem tem algum tipo de dificuldade.

Problema neurológico em si já causa cara de pena nas pessoas, quando você diz que seu filho tem algum problema “na cabeça” todo mundo já olha com aquela cara de estranheza e a gente sente na pele o que é discriminação e preconceito.

Porém com o tempo o luto se torna luta e a gente sai daquela depressão e passa a procurar informações sobre o assunto, algo que possa ajudar aquele filho a ter uma vida melhor dentro das suas limitações. Os objetivos mudam, as prioridades mudam, a vida muda, mas nem por isso deixa de ser feliz.

Eu não sou triste por ter uma filha especial, pelo contrário, todos os dias depois dela foram alegres, até mesmo aqueles em que o desespero quase tomou conta, quando ela abriu um daqueles lindos sorrisos banguelos e inocentes, tudo mudou e o dia passou a ser doce como a alegria de uma criança.

A Sarah não é e nem nunca será um fardo pesado ou uma cruz na nossa vida, ela é motivo de alegria, de renovação e já ensinou muitas lições a todos lá em casa sem dizer uma palavra sequer.

Graças a ela enxergo a vida e o mundo com outras lentes, mais sensíveis, mais caridosas, não falo o que vem na cabeça como antigamente, penso muito antes de magoar alguém e me arrependo muito dos rompantes que tive no passado, hoje faria tudo muito diferente.

Trabalho o dia todo pensando nela e meu coração se alegra ao saber que no final do dia estarei ao seu lado, sentir seu cheirinho de bebê é a coisa mais gostosa do mundo, ouvir sua doce voz é o melhor som que já escutei em toda vida.

Como posso não ser feliz assim?

Ninguém é feliz vinte e quatro horas por dia, a felicidade vem em momentos, em acontecimentos e devemos saber aproveitar esses momentos e as vezes ficar lamentando, reclamando, chorando, nos impede de ver que a felicidade está num pequeno gesto, num olhar, num resmungo, numa sílaba, numa novidade aprendida, com a Sarah aprendi a dar valor aos pequenos detalhes.

Vi muitas coisas no hospital durante esses meses de tratamento, vi muita coisa triste, vi muita prova de amor de mães que abandonam tudo para se dedicar aos filhos e não digo que sou mais feliz porque vejo que há alguém pior que eu, isso é um pensamento extremamente egoísta, nunca poderei ser feliz porque meu próximo tem um problema maior que o meu.

O que sinto quando vejo aquelas mães guerreiras é orgulho e me sinto feliz de fazer parte do mundo da maternidade, esse mundo onde fazemos qualquer coisa pelos que amamos.

A nossa felicidade não pode estar baseada na infelicidade alheia, quando vemos alguém em situação pior que a nossa devemos orar e tentar ajudar no que for possível.

Também não aceito aquela história de que “Deus dá a cruz que a pessoa pode carregar”, a Sarah não é uma cruz e eu não conheço esse Deus castigador que manda doenças para crianças para mostrar algo a alguém, eu acredito que a maldade do ser humano e a falta de cuidado com a criação trouxe ao mundo doenças que a medicina não é capaz de curar, não acredito que Deus permita que um anjinho adoeça para castigar os pais, desculpe mas pra mim isso é um absurdo.

Deus dá o frio conforme o cobertor? Não sei... Talvez ele nos dê o novelo de lã para aumentarmos o tamanho do cobertor... Sei lá é só minha opinião.

O que quero dizer com tudo isso? Que a nossa vida está longe de ser infeliz por causa dos nossos problemas, somos uma família muito feliz e que quer viver todos os momentos que temos direito ao lado da nossa filha, nosso amado tesouro.

Ter problemas não é certeza de infelicidade, assim como ter a vida perfeita (dinheiro, bens e outras coisas) não é garantia de felicidade e isso todos nós sabemos.

Somos rodeados de amigos que nos amam, temos Deus como nosso auxílio e uma família que nos apóia, o que mais podemos querer?

Ninguém está livre de problemas mas a escolha de ser feliz é exclusivamente de cada um, você tem o livre arbítrio.

Amo minha filha, meu esposo, minha família com todos os defeitos que vieram juntos pois não teria graça se não fosse emocionante.

Bom, por hoje é só, foi só mais um desabafo rsrsrsrsrs.“E nunca se esqueça: Ter problemas na vida, não é ter vida infeliz!!!”.

Um beijo em todos e até a próxima.

quinta-feira, 7 de julho de 2011

O caso da Sarah, como “a provável Síndrome de West” se manifestou nela

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Desde pequenina ela tinha fissura pelas mãozinhas (característica de problema neurológico)

Digo possível porque os médicos ainda não tem a confirmação. Ela apresenta sintomas característicos, mas eles são muito reservados em diagnosticar com certeza em tão pouco tempo de acompanhamento. Fora que ela ainda não fez a ressonância que pode trazer resultados que confirmem a suspeita.

Porém eu acredito que ela realmente tenha essa síndrome, porque todos os sintomas que ela apresentou e apresenta até hoje batem com tudo que eu já li sobre o assunto. Óbivamente que não sou médica e não tenho tanto conhecimento assim, mas me baseio em pesquisas que realizei a fim de aprender mais sobre esse assunto.

Estou escrevendo esse post a título de base de informações mesmo, porque eu quando saí em busca de casos parecidos na internet, simplesmente não encontrei, existem alguns sites que informam algumas coisas, mas a maioria está desatualizada a muito tempo. Encontrei casos de crianças com esse problema, mas nenhum parecido com o da Sarah, todos que encontrei tinham uma doença pré-existente que ajudou a desencadear a doença, nenhuma delas tinha a forma idiopática (mais abaixo vocês vão entender o termo) que aparentemente é o caso da Sarah.

Já fui acusada de pessimista por pessoas que leram meu blog e disseram que eu fico expondo a Sarah na internet porque quero aparecer ou sensibilizar a blogosfera toda. Digo que escrevo no blog porque para mim é uma válvula de escape para tudo que sinto e não tenho com quem compartilhar, escrevo porque acho que o nosso caso pode ajudar a pessoas que estejam passando pelo mesmo problema que o nosso, assim como sempre busco informações em outros blogs acredito que o meu possa ser de grande serventia para alguém e também porque quero registrar tudo que aconteceu com a Sarah até mesmo seu problema de saúde.

Encontrei um site muito bom na internet: http://drpaulosilveira.med.br/visualizar.php?idt=1628497. É o site de um médico que explica numa linguagem bem simples e de forma bem detalhada, diversas doenças e foi lá que encontrei as informações da maneira que eu procurava e fiz um comparativo do que ele diz com o que aconteceu efetivamente com a Sarah.

Síndrome de West, espasmos infantis, encefalopatia mioclônica infantil com hipssarritmia, tiques de SALAAM.

Todos esses nomes são a mesma coisa, portanto se encontrar algum deles por ai saiba que se referem à síndrome de West. No hospital das clínicas todos os documentos da Sarah saem com diagnóstico incial de espasmos infantis.

A síndrome de West é uma forma peculiar de epilepsia da infância que se caracteriza pela tríade de espasmos, deterioração neuropsíquica e eletroencefalograma patognômico, cujo aparecimento se dá entre os três e os oito meses de idade, com maior incidência em torno dos seis meses. No caso da Sarah a gente notou o início dos espasmos com 9 meses. Porém antes, com 8 meses e meio mais ou menos ela começou com um comportamento estranho sempre que acordava, ela tinha vários episódios que a gente chamava de “deixar cair a cabeça”, quando ela estava no colo a cabeça dela perdia sustentação de repente e caia pra frente, isso se repetia algumas vezes e depois passava, hoje sabemos que isso já era o início das crises. Quando isso começou a acontecer eu já notava que ela era mais atrasada no desenvolvimento que as outras crianças da idade dela, cheguei a comentar isso com o pediatra e também aqui no blog, mas como ela era gordinha, todo mundo falava que isso era normal, que era por causa do sobrepeso. Portanto ela está dentro da idade característica de aparecimento da doença.

O quadro clínico é constituído de espasmos. Estes são de aparecimento súbito, rápido e são generalizados. São geralmente em extensão. Quando em flexão se observa a flexão da cabeça sobre o tórax, o tronco se encurva com flexão de todos os segmentos dos membros e com abdução dos membros superiores. Isso descreve exatamente sem nenhuma diferença as crises que a Sarah teve. Quando a crise começava, ela flexionava a cabeça sobre o tronco (para vocês entenderem melhor, pensem no movimento que a tartaruga faz para colocar a cabeça para fora do casco, era igualzinho), esticava os braços para fora do tronco e dobrava os joelhos.

Os espasmos se acompanham de grito ou riso, em geral, após, mas às vezes , durante a crise. Após as crises a Sarah gritava muito e olhava para a mão direita, em algumas crises ela ria muito após o final delas e a gente achava que ela estava brincando.

Alterações evidentes, no comportamento da criança, surgem coincidindo com o aparecimento das crises, pouco depois ou mais raramente precedendo-o. A criança deixa de sorrir, reage pouco aos diversos estímulos. O exame do paciente revela perda de condutas já adquiridas, às vezes, há o reaparecimento de reflexos primitivos que haviam desaparecido e geralmente uma acentuada hipotonia muscular. Tudo isso aconteceu com ela. A Sarah sempre foi muito sorridente e de uma hora pra outra ela simplesmente parou de sorrir, depois deixou de interagir conosco e de atender quando chamávamos, características que ela já tinha desenvolvido, depois começou a esquecer o que já tinha aprendido, como sentar, pegar objetos, emitir sílabas, beijar. O reflexo primitivo que voltou com o aparecimento da doença foi a história de olhar para a mão. Todos os bebês quando descobrem a mãozinha, ficam um tempo olhando para elas, isso é totalmente normal até os 4 meses no máximo, depois se torna patológico, portanto aos quase nove meses de idade ela não poderia mais estar olhando as mãos por simples curiosidade.

No diagnóstico da SW, além do quadro clínico, é importante se ressaltar a idade do início dos sintomas, o quadro aparece geralmente no primeiro ano de vida, entre os três e oito meses. O eletroencefalograma apresenta alterações peculiares. A Sarah apresenta exatamente todas as características de SW, o período de aparecimento da doença, o EEG com base totalmente desorganizada, tudo bate com as características da síndrome.

Quanto à etiologia (tipos da doença), podemos considerar o grupo idiopático e o grupo sintomático. No primeiro a criança tem desenvolvimento normal até o início dos sintomas e daí em diante passa a apresentar regressão. No grupo sintomático, há um processo patológico nítido, sendo o retardo de desenvolvimento anterior ao aparecimento dos espasmos. No caso da Sarah o tipo de SW dela é o idiopático, porque ela não apresentava nenhuma doença de base que justificasse o aparecimento da síndrome. Ela teve desenvolvimento normal até o aparecimento da doença.

O tratamento de ambos os casos são constituídos de drogas anti-epiléticas, o início do tratamento da Sarah foi com Vigabatrina que controlou dentro de dois dias as crises, porém ela desenvolveu a tal da Psicose e ficou extremamente irritada o que desencadeou uma crise nervosa grave que obrigou a médica a suspender a medicação.Ela chegou a tomar Nitrazepam como auxiliador da droga de base mas também teve reação de extrema irritabilidade e insônia, então foi suspensa também. Atualmente ela tem tomado Topiramato que tem se mostrado eficiente no controle das crises e não causa alterações de comportamento, porém os médicos dizem que o Topiramato é menos eficiente que a Vigabatrina e no penúltimo EEG ela apresentou 3 crises discretas durante o exame, o que leva a crer que ela ainda possa apresentar essas crises sutis em outros momentos e por serem fraquinhas ninguém percebe porque ela não tem os espamos.

O prognóstico de modo geral é reservado, depende do diagnóstico precoce, da etiologia e da fase de início do tratamento.

No grupo idiopático, tratado precocemente (Graças a Deus esse é o caso da Sarah!) a evolução é muito boa. Pode chegar a haver cura total e definitiva (Que meu Deus permita isso um dia!). No início melhoram as crises, logo o EEG e, finalmente, o quadro neuropsíquico. As crises dela sumiram no segundo dia de tratamento, o EEG dela foi melhorando gradativamente e o último veio com atividade de base normal com apenas algumas alterações pequenas e o quadro neuropsíquico vem melhorando a olhos vistos nos últimos dias. Isso me dá muita esperança de cura dela sabe, tenho fé que ela vai ficar boa porque Deus permitiu que ela conseguisse um tratamento correto cedo e um amparo que impediu que o cérebro dela se deteriorasse demais. Nos casos de demora do início do tratamento as chances de cura se reduzem muito e depois de dois meses praticamente deixa de existir.

Bom, eu acredito que o caso da Sarah seja este mesmo. Precisamos esperar a ressonância para confirmar, tenho muito a agradecer a Deus e aos médicos do HC, principalmente à Dra. Carolina que a tratou desde o início pela competência em lidar com ela. Se hoje existe a possibilidade da cura ou até mesmo de uma melhora muito grande é porque eles se sensibilizaram com a nossa história e se dispuseram a ajudar. Agradeço ao Senhor por sempre guiar meus caminhos, por ter me dado a idéia de naquele domingo depois daquela crise horrível sentar no computador e pesquisar os sintomas da Sarah, graças aquela atitude fez com que ela recebesse tratamento adequado a tempo de reverter o quadro.

Obrigada a todos também pelas energias positivas, pelas orações, pelas intercessões, correntes de oração e tudo que fizeram pela minha família e em especial pela minha pequena, não há dinheiro que pague amigos assim.

Espero que esse post sirva de informação a quem estiver precisando assim como eu precisei um dia.

Um beijo em todos e até breve!

segunda-feira, 4 de julho de 2011

Como estamos aos 12 meses

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Faz tempo que não falo de como a Sarah está no seu desenvolvimento de modo geral, hoje resolvi falar desse assunto, para que fique registrado como ela está mesmo com seu desenvolvimento atrasado aos 12 meses de idade.

- Senta somente com apoio, sem apoio cai rapidamente para os lados, perdeu a sustentação do tronco, então não consegue ficar sentada sozinha ainda, porém nos últimos dias notamos que ela está recuperando a firmeza do tronco, acredito que em breve estará sentando sozinha novamente.

- Tem dois dentinhos. Os centrais inferiores, a gengiva em cima está bem inchada e vermelha, por isso acredito que logo os dentes de cima devem estar aparecendo.

- Desenvolveu muito bem a habilidade de virar e desvirar faz isso com total facilidade e não rola mais por cima do braço. Com isso está aprendendo os movimentos para engatinhar, já faz certinho com as perninhas, mas ainda não aprendeu a dar impulso com as mãos então ainda não sai do lugar, mas acredito ser questão de dias para aprender.

- Voltou a sorrir quando brincamos com ela, voltou a ter iniciativa em pegar os objetos e brinquedos ao redor e está fixando bem mais o olhar nas coisas e nas pessoas, habilidades que ela simplesmente tinha perdido totalmente. Ficou um bom tempo sem sorrir para nós, sem pegar nenhum objeto somente olhava para a mão direita e não fixava de jeito nenhum o olhar em nós ou em qualquer outra pessoa, parecia viver num mundo paralelo.

- Atende algumas vezes e outras não quando chamamos, temos notado alguma melhora, mas essa parte ainda é bem complicada.

- Fala o tempo inteiro, mas não fala nada que faça sentido, apenas algumas sílabas e sons dispersos, nada intencionais. Não fala mamãe nem papai e não acho que isso vá acontecer por agora.

- Não fica em pé nem sozinha nem segurando em móveis, acho que isso ainda vai demorar bastante.

- Come bem, mas menos do que antes de ficar doente. Antes do problema de saúde a gente tinha até medo de ela ser obesa porque comia muito bem e de tudo. Agora ela alterna dias muito bons, com dias em que não quer nem mamar o leite. O seu cardápio está bem variado e ela já come a comida “da casa” não come mais apenas papinha. Já come arroz, feijão, macarrão, ovo, carne, frango, peixe. Come muito bem frutas, come danoninho (não vejo como uma ameaça letal rsrsrs) agora está comendo o Ninho Soleil que tem menos corante e contém cereal, acho que pode ser mais saudável. Toma Yakult e passou a tomar leite Ninho 1+ (meu bolso super agradece) com Mucilon (alterno os sabores para ela não enjoar). Toma água, suco, chá e água de coco super bem (ama água de coco).

- Apesar do cardápio variado e do fato dela comer razoavelmente bem, ela perdeu peso no início do tratamento das convulsões e até agora não conseguiu recuperar. Cresce muito bem e acima da média, mas está pesando 9.300. Quando ficou doente pesava mais de 10. No início da doença ela teve momentos muito ruins, onde ficou dias inteiros sem comer para fazer exames ou simplesmente porque rejeitava a comida e o leite em dias de crise, fora que toma nada mais nada menos que 4 comprimidos por dia e a gente sabe que remédio tem tendência a tirar a fome. Porém apesar da estagnação no peso ela está dentro da curva da idade e não tem anemia (comprovado por exames de sangue recentes). Está medindo 76 centímetros, bem grande para uma menina.

- Continua na fisioterapia, tenho fé que vai ajudar na recuperação do que ela perdeu e vai ajudar também a desenvolver novas habilidades.

- A medicação atual para controle das crises convulsivas é o Topiramato, toma dois comprimidos pela manhã e dois à noite. Dá-se muito bem com essa medicação, não tem reações nervosas e nem perde o sono (ufa!).

O que estamos usando aos 12 meses:

Na hora do banho:

- Sabonete em barra Mamãe e Bebê Natura (amo o cheirinho!);

- Shampoo Jhonson´s baby Neutro (aquele amarelinho);

- Condicionador Jhonson´s baby para cabelos cacheados (vidro laranjinha);

- Creme para pentear Jhonson´s baby hidratação intensa (vidro branco e verde);

- Pomada para assaduras Bepantol e BabyMed;

- Fralda alternamos entre Turma da Mônica Tripla Ação e Pampers Super Sec;

- Lenços umedecidos Personal Baby;

Na mamadeira:

- Leite Ninho 1+;

- Mucilon (milho, arroz, aveia, aveia e arroz, cereais);

Tamanhos:

- Roupas 2 ou 3 (sério!);

- Calçados tamanho 20;

O que posso dizer é que mesmo atrasada no seu desenvolvimento, ela continua a se desenvolver, ainda não recuperou tudo que perdeu depois que adoeceu, mas já desenvolveu coisinhas que não fazia antes de ficar doente e temos percebido uma nítida melhora nos últimos dias o que nos anima muito a apostar que ela vai em algum momento voltar a acompanhar o desenvolvimento para a idade. Cuidar de um bebê especial muitas vezes não é fácil, algumas vezes é doloroso ver crianças da idade dela que andam, falam, brincam e vê-la tão frágil e aparentando desenvolvimento de um bebê de seis meses. Mas temos que estimular o máximo possível e principalmente dar muito amor para que ela se sinta protegida e veja em nós um porto seguro. Se ela vai ser uma criança normal no futuro? Só Deus tem essa resposta, mas estamos lutando com todas as forças, rezando e acreditando que ela terá um lindo futuro pela frente.

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Bom, por hoje é isso!

Até mais e um beijo no coração de todos.

sábado, 2 de julho de 2011

Ter filhos é opcional, mas a responsabilidade ao concebê-los é obrigatória

 

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Um dia desses estive lendo uma matéria em um portal de grande repercussão na internet. A reportagem noticiava que um país europeu considerado desenvolvido e de primeiro mundo estava sendo acusado por um grupo de pais que os exames que eram realizados para comprovar que um bebê tem síndrome de down ainda na barriga da mãe, induziam ao aborto de tais crianças. Mas a pior parte disso tudo é que esse aborto disfarçado de exame era sem o consentimento dos pais.

A matéria por si só já é terrível, mas pior ainda foram os comentários que li logo abaixo.

Vivemos numa democracia, onde a liberdade de expressão deve ser respeitada, mas sinto muito, alguns comentários me soaram piores do que atitudes de animais. Vi pessoas dizerem que isso é a lei da natureza, que entre os animais ditos irracionais é normal a mãe comer o filhote que nasce defeituoso!!! Vocês acreditam nisso? Tem gente que acha normal abortar uma criança porque tem alguma deficiência. Outros dizem que a criança nasceu assim para castigar os pais de algo que fizeram em vidas passadas. Respeito todas as religiões, mas não acredito nesse Deus maldoso que castiga um inocente pra vingar outra pessoa, desculpem-me, mas é só a minha opinião. Outros dizem que os pais de crianças assim são como se fossem santos, receberam uma criança especial porque vão suportar carregar essa cruz.

Não acredito em nenhuma dessas justificativas que a gente ouve por aí toda hora. Sei que todo sofrimento que temos na vida, somos capazes de superar, mas não acho que Deus envie uma criança especial a uma família para punir alguém, que crie um ser humano deficiente porque alguém precisa mudar, não acredito nisso de forma alguma. Da mesma forma que não acredito que pais de crianças especiais são melhores ou piores que os outros, são simplesmente iguais, assim como as crianças filhas destes também são iguais. Digo isso porque qualquer pai de criança saudável ou não fará tudo que estiver ao seu alcance para ajudar o filho seja em qual circunstância for. A única diferença é que quando recebemos um diagnóstico desses na família a gente passa a ficar ávido por informações a respeito, por conhecer pessoas que passaram ou passam pelo mesmo que a gente para ter com quem compartilhar informações, nos apegamos ao que acreditamos para encontrar respostas para as perguntas que temos e que talvez nunca tenham resposta.

O jeito com que eu estou falando pode parecer rude, grosseiro, mas não é a minha intenção. Estou apenas expressando minha indignação com pessoas que estão do alto do seu mundo perfeito julgando e determinando quem deve sobreviver ou não, quem será feliz ou não, que acham que só porque se tem alguma diferença isso é sentença de infelicidade. Porque uma criança nasce com alguma imperfeição (de qualquer natureza, psicológica, neurológica, física) vá ser fatalmente infeliz e fazer sua família infeliz e que deve ser morta antes mesmo de nascer.

Ter filhos é uma opção pessoal de cada um, mas a partir do momento em que se decide ter um filho, deve-se assumir a responsabilidade de receber uma criança perfeita ou não. Na minha humilde opinião, todos os problemas de saúde que temos no mundo foram e são causados pelo homem. Pelas coisas erradas que fazem, pelas modificações no meio ambiente, produtos químicos, experiências fracassadas, vontade de ser Deus e as pessoas inocentes acabam pagando pelos erros alheios, não acredito que Deus intencionalmente castigue alguém ou alguma família, não creio nesse Deus castigador, creio num Deus que é misericórdia.

Então você que quer ser mãe entenda, você tem chances de gerar uma criança com deficiência, mesmo que isso nunca tenha ocorrido na sua família, você e seu esposo sejam perfeitamente saudáveis e tenham compatibilidade sanguínea e essa criança desde quando ela for apenas um projeto na sua cabeça é SUA RESPONSABILIDADE, não gere alguém na intenção de matá-la se ela não for perfeita. Se isso pelo menos passar pela sua cabeça, não engravide, não gere alguém, não condene um inocente a morte.

Tenho uma filha especial, hoje tenho plena consciência disso. Já neguei essa condição, já chorei, já questionei o porquê, já tive peso na consciência de tê-la colocado no mundo para sofrer, já pensei em não ter mais filhos para cuidar exclusivamente dela, já pensei um monte de besteira, mas hoje entendi que eu não posso determinar nada, que ela foi enviada a mim dessa forma, mas eu também sou imperfeita, eu tenho uma doença que vai me acompanhar pelo resto da vida, uma doença que me faz ter que tomar insulina diariamente para sobreviver e não quero morrer, amo minha vida, me trato porque quero viver muito e agradeço meus pais pela vida que me deram, então porque a Sarah há de não ser feliz se todos lutamos pela sua vida e pela sua felicidade, se só consigo sentir amor quando olho pra ela, que a vejo sorrir e gargalhar quando está conosco, será que ela é infeliz?

O problema da sociedade é que existe um ideal de perfeição falso na cabeça da maioria. A pessoa deve ser bonita, inteligente, ter um bom emprego, salário alto, bens materiais senão está condenado a ser infeliz por toda vida. Digo por conhecimento de causa, existem milionários que dariam a vida pelo amor que se encontra em barracos de favela. Não que eu queira dizer que ricos são tristes e pobres felizes, pois isso não é assim, há momentos em que a falta de recurso entristece, assim como há momentos em que a sobra dele não resolve nada. Doença é algo democrático, não escolhe cor, raça, religião, condição social, vem a todos.

A Sarah não é um fardo na minha vida, não é uma tristeza, nem uma cruz, pelo contrário é a alegria dos meus dias, é o maior amor que eu já senti e mesmo que ainda grávida eu descobrisse que ia passar por tudo isso, nem por um instante passaria pela minha cabeça tirá-la a vida, mesmo que soubesse que ela estaria sentenciada a morte ao nascer, mesmo assim ela viveria os minutos que Deus determinasse, porque os filhos não são dos pais, são confiados aos pais por Deus, a vida é Dele, somente Ele pode dizer quando ela deve acabar.

Isso é apenas mais um desabafo, depois de passar a conviver com a discriminação e o preconceito na minha própria vida.

Existem muitos anjos ao nosso redor, mas mesmo assim tenho consciência que as lutas serão muitas, mas nunca vou assistir de braços cruzados esse tipo de atitude.

Não levem a mau o que escrevi, não é para magoar ou chatear ninguém, é apenas para expressar minha opinião sobre esses assuntos.

Um beijo em todos e reflita sobre esse assunto, ele é muito sério.

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