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quinta-feira, 28 de abril de 2011

Colocando pra fora os sentimentos: conhecendo o West

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Tem muito pouca informação sobre ela disponível na internet. É fácil encontrar dezenas de sites sobre o assunto, mas a informação na maioria das vezes é repetida. Existem alguns sites de mães que escrevem sobre seus filhos que tem essa doença, porém a grande maioria está abandonada ou desatualizada há tempos.

Nas minhas inúmeras pesquisas, encontrei muita coisa como definição da doença, principais sintomas, tratamentos e prognóstico padrão. Nos sites construídos pelas mamães de crianças portadoras da Síndrome, confesso que entrei em pânico, porque não encontrei nenhum onde alguma delas descrevesse uma boa recuperação para os filhos.

Mas o fato é que a maioria das crianças que tiveram uma evolução ruim portava algum outro tipo de deficiência cerebral que causou o West e também algum grau de paralisia ou lentidão mental.

Mas o principal para se desconfiar que uma criança tenha síndrome de West são os chamados espasmos infantis. A doença dá inúmeras outras pistas, mas são facilmente confundidas com outras coisinhas que acontecem com toda criança, porém devemos estar atentos aos espasmos.

No caso da Sarah eles começaram aos nove meses e meio. Foi de repente e de maneira bem sutil, o que me fez pensar que era uma nova mania dela. Sempre ao acordar, ela tinha crises, duraram em média de 10 a 20 minutos. Caracterizavam-se por: esticar o pescoço para frente, os braços para os lados e para frente, contrair os joelhos e nas crises mais fortes emitia um gemido como se algo doesse. Com o início desses espasmos ela ficou extremamente irritada, porém eu acreditava que pudesse ser um salto ou pico de crescimento ou até mesmo irritação por causa dos dentes. Outro sintoma muito pronunciado na Sarah era o atraso no desenvolvimento. Ela demora demais para aprender coisas que crianças na idade dela fazem com facilidade. Sempre quando chegavam os informativos do desenvolvimento semanal dela, tinha algo que ela não conseguia fazer. Comparando com os bebês da blogosfera ela sempre estava muito atrás no desenvolvimento, porém eu sempre ouvia de todos (inclusive do pediatra!) que ela era lenta por causa do peso e que cada criança se desenvolve de um jeito e algumas demoram mesmo para andar, falar, ter dentes e sempre tinha alguém pra me contar uma história de alguma criança que só andou com dois anos de idade, só teve dente depois de um ano e meio e até casos de crianças que falaram após três anos e hoje são totalmente normais.

Eu sempre achei a Sarah uma criança irritada demais, chorona demais, nada pra ela estava bom, nenhuma posição, nenhum lugar...

Sem contar da imensa dificuldade de dormir de dia.

Porém sempre havia uma justificativa comum para tudo isso, ela era apenas mais lenta que as outras crianças.

Mas meu coração de mãe ficava apreensivo, não achava aquilo normal, eu achava realmente que ela pudesse ter algum problema que estava atrasando seu desenvolvimento.

A evolução do West em 90% dos casos (segundo pesquisas que fiz na internet) é complicada, as crises são muito resistentes aos medicamentos e quase sempre prejudicam o cérebro da criança e em conseqüência seu desenvolvimento. A maioria das crianças não anda, demora muito a falar, tem outras doenças associadas ao West e tem uma vida muito limitada.

Tudo isso me deixa apreensiva, triste, chateada e às vezes revoltada. Tem horas que não consigo acreditar que isso aconteceu com a minha filha, tão esperada, tão desejada e tão amada por todos, não consigo aceitar...

Ultimamente tenho alternado momentos de tristeza profunda, medo, incerteza e às vezes confiança, momentos onde a fé que tenho me ajuda a superar e a acreditar que ela vai superar tudo isso e vai se enquadrar na minoria que continua a se desenvolver conforme o esperado.

A médica neurologista que a atende disse acreditar que o prognóstico da Sarah é dos melhores, primeiro porque a doença foi descoberta ainda no começo e depois porque ela não apresenta nenhuma seqüela a não ser o atraso no desenvolvimento.

Ela nos disse que os exames que ela fez (tomografia e líquor) apresentaram resultados normais, que a tomografia está perfeita e é por isso que eles ainda não fecharam com 100% de certeza o diagnóstico dela de síndrome de West, somente a ressonância poderá confirmar.

Quando a criança tem síndrome de West o Eletro da cabeça e a tomografia apresentam resultados padrão que facilitam o diagnóstico, porém no caso da Sarah isso não aconteceu, tanto o EEG quanto à tomografia não trouxeram resultados típicos de West.

Porém a evolução, o quadro clínico e o tipo de espasmos levam a crer que realmente ela tenha essa síndrome terrível.

A minha ansiedade em descobrir o problema é simplesmente para poder dar o melhor tratamento possível o quanto antes, evitando assim que a doença prejudique sua vida futura.

Eu amo minha filha acima de tudo, acima de qualquer doença ou problema que ela venha a ter, descobrir que ela tem uma doença neurológica grave foi sim um choque, porque nenhuma mãe aceita passivamente a doença de um filho, porém em nada mudou o que sinto pela coisa mais importante que tenho na minha vida.

Também não paralisei por causa disso, não deixei de viver, de trabalhar e nem me tranquei no quarto em depressão profunda, não consigo fazer isso, meu desejo é o de lutar, de procurar soluções, alternativas que possam melhorar a qualidade de vida da minha princesinha.

O trabalho me ajuda financeiramente, me ajuda a ocupar a cabeça e não ficar o tempo todo pensando em besteira, enfim...

Obviamente que eu preferia estar acompanhando de perto esse momento delicado da vida da minha filha, mas enfim não tenho condições para isso e acredito que nesse momento seja o melhor para todos nós.

Há momentos em que eu entro em desespero, choro, olho pra ela e imploro a Deus um milagre, mas o maior milagre de todos ele já fez que foi me dar um ser tão lindo e abençoado como filha.

Enfim, era isso o post ficou meio confuso, mas é que meus pensamentos andam meio confusos.

Bjus e até mais com notícias da minha bolinha.

quinta-feira, 21 de abril de 2011

Mais um dia no hospital + mais um EEG + troca de medicação

Oi gente!

As coisas melhoram, depois pioram e a gente aqui tentando manter a fé e levar a vida.

Na Quarta-feira a Sarah precisou ser levada ao hospital novamente. Passou outra noite inteira sem dormir chorando. Não tivemos alternativa, pela manhã fomos ao hospital das Clínicas outra vez. E detalhe: faltei novamente ao trabalho.

Bom, na verdade eu pouco estava me importando com isso, queria mesmo era uma solução para o nosso problema, porque do jeito que estava não dava pra ficar, a Sarah sem dormir, chorando o dia todo, sem querer ficar deitada, sentada, só em pé e mesmo assim tinha horas que nem em pé resolvia.

A médica veio nos ver e eu relatei todo o acontecido novamente. E ela foi taxativa: temos que trocar a medicação dela, essa resolveu as crises, mas está causando essa psicose fortíssima e ela não pode conviver com isso. E cá pra nós: nem a gente aqui em casa estava aguentando mais.

Ela foi submetida a mais um eletroencefalograma que para a glória de Deus veio melhor que o primeiro, sinal de que as crises realmente estão mais controladas, mas mesmo assim para resolver o problema do stress a médica trocou a Vigabatrina pelo Topiramato e pediu que observássemos se as crises voltariam. Hoje ela já tomou a medicação nova, não teve nenhuma crise e ficou bem mais tranquila o dia todo. Ainda tem sinais de chatice, mas é porque ainda há bastante da substância antiga no sangue. Temos que ter paciência com ela, logo o humor dela se regulariza.

O calmante devemos dar de acordo com a necessidade. A médica acredita que quando o efeito do remédio antigo sair totalmente do sangue, poderemos suspender. Não gosto nada da idéia de ficar dando calmantes tão fortes para um bebê, mas infelizmente não tenho alternativa, se eu não dou, ela não dorme nada e é muito pior para o cérebro dela. Deus permita que consigamos tirar mais pra frente.

O trabalho ainda não perdi, meu chefe me mandou alguns trabalhos para eu fazer em casa, pediu que eu cuidasse da minha filha e não me preocupasse com nada. Que ficasse em paz. Realmente Deus está a frente de tudo.

Como passamos o dia todo no hospital, comi besteira o dia todo e como consequência tive infecção intestinal, passei a noite toda vomitando, com dor de cabeça e tontura e hoje tive que ir ao pronto socorro, porque nada parava no estômago. Tomei uma bolsa de soro com remédios para enjôo e tive uma melhora, a médica acredita que é muito do stress que vivo no momento também.

Enfim, intercalamos momentos ruins e momentos bons, mas seguimos mantendo nossa fé no Deus vivo que salva e que vai salvar nosso tesouro, no tempo dele, que ainda não chegou, mas vou ter calma e serenidade em esperar.

Apesar de tudo isso que está acontecendo, estou tendo uma força que eu não sei de onde está saindo, não tive muitos momentos de desespero e nem vi minha fé se abalar, pelo contrário, nesse momento ela está mais viva do que nunca, porque sei que preciso dela para me manter em pé.

Enfim, estamos orando por dias melhores e eles hão de vir.

Obrigada por ouvirem meus desabafos, espero em breve poder retribuir todas as visitas e comentários carinhosos.

Até breve com mais notícias.

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segunda-feira, 18 de abril de 2011

Deus de provisão

 

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Tudo na nossa vida ensina algo…

Sejam momentos bons, ruins, alegrias, doenças, enfim… tudo deixa marcas, escreve nossa história…

E Deus segue escrevendo certo por linhas tortas na nossa vida e me ensinando que eu não sou dona do destino, que nada acontece sem a permissão dele, que eu não posso achar que sou dona da razão e nem posso tomar decisões sem consultá-lo.

Ontem escrevi um desabafo que esvaziou toda a revolta que estava presa no meu coração e num momento de puro desespero resolvi que ia largar tudo…

A Sarah continua sendo a coisa mais importante da minha vida, mas Deus me mostrou que há outros caminhos a seguir diferentes dos que eu estava buscando e ele tomou a decisão e pronto, não me deu chances de querer fazer nada, mostrou quem é que manda!

E nessa aprendi mais uma, eu penso aqui na terra, mas quem bate o martelo é Deus lá no céu, se ele tiver outros planos, os meus não irão acontecer e sim os Dele.

Hoje levantei, me arrumei, arrumei a Sarah e fui ao hospital. Eu estava morrendo de medo de passar outro dia como sexta-feira, com ela chorando o tempo todo, porém para minha total surpresa: ELA DORMIU O TEMPO TODO EM QUE ESTEVE NO HOSPITAL!!! Um sono tranquilo, doce e sem sobressaltos. Não chorou, não teve crises nervosas.

Diante disso a médica (um amor de médica, super atenciosa) ficou muito feliz com a melhora e manteve a medicação e o calmante e pediu que observemos ela até dia 02/05 que é quando terá nova consulta. Só devemos voltar ao PS se ela ficar como sexta-feira, irritada ao extremo. E espero nesse Deus que se mostrou tão presente na minha vida que isso não vai acontecer denovo!

A consulta foi rápida, e por volta do meio dia estávamos liberadas, voltei pra casa e ela ainda dormia.

Entreguei a pequena para minha mãe e fui até o trabalho. Resignada, imaginava encontrar a demissão em cima da mesa.

E Deus decidiu novamente, eu não fui demitida e ouvi do meu chefe que não vou ser demitida por essas faltas. Que quando precisar sair, apenas preciso avisá-lo e que não preciso ter medo de ser demitida o tempo todo e que se precisar de algo que peça, que ele está do meu lado.

Ou seja, hoje foi um dia onde Deus esteve a nossa frente! Tomou as decisões corretas, passou por cima da minha arrogância em achar que sabia de tudo, que podia tomar todas as atitudes sem colocar meus joelhos no chão e pedir a direção.

Aprendi mais uma, diante de uma dificuldade, apenas ore, apenas entregue a vida a Deus, deixe Deus ser Deus, não tome decisões que não competem a você.

Procure o salvador, procure a oração, o Deus do impossível tem uma solução melhor que a sua, pode ter certeza.

Neste exato momento que escrevo meu post, meu doce está dormindo, tranquila e serena ao meu lado, prova viva de que apenas Deus pode o que nós seres humanos não podemos.

Ainda tenho a mesma opinião, largo tudo, TUDO MESMO, emprego, dinheiro, estabilidade em nome dela se precisar.

Mas se o meu Senhor decidiu que nesse momento não preciso largar tudo ainda, sigo seu mandamento e contiuo vivendo, seguindo em frente, até quando ELE quiser.

Obrigada a todas pelo apoio, pelas orações, pela força, por tudo mesmo, o carinho de todas vocês me transmitem uma paz e uma esperança sem tamanho.

Fiquem com Deus, tendo a certeza que confiando N´ele, o resto Ele fará.

Obrigada Senhor, por me amar apesar de não merecer, por me proporcionar tantas graças mesmo sendo pecadora, por ter misericórdia dessa alma que tem tanto a aprender ainda, por estar do lado de alguém que nem sempre faz o que tem que ser feito. Obrigada pela oportunidade de ser mãe, de viver esse tempo tão precioso na minha vida, por poder ser tão feliz! Não há doença, ou qualquer outra coisa que tire do meu coração a certeza de que hoje sou melhor e muito mais feliz que qualquer outra época.

domingo, 17 de abril de 2011

O choro pode durar uma noite…


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Senhor cuida do meu tesourinho.
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Cuida do meu bem mais precioso.
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Cuida da minha alegria de viver.
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Te entrego ela nas tuas mãos.
E é me apegando a isso que tento continuar minha vida…
Mas está difícil, há momentos que o desespero toma conta, que a tristeza me abate e me faz pensar um monte de besteira.
Confesso aqui que quando casei não pensava em ter filhos. Tinha medo de ser mãe, medo de não conseguir, medo de não ser boa nisso, medo de perder minha liberdade, medo de passar noites inteiras acordada, medo de ter que me dedicar exclusivamente a um bebê e não ter tempo de pensar só em mim, num pensamento egoísta e egocêntrico, típico de uma pessoa que só sabia olhar para o próprio umbigo.
Várias vezes fiquei brava com pessoas que tinham filhos, porque elas faltavam no serviço diversas vezes porque os pequenos ficavam doentes, eu achava que tinham que mandar qualquer um levar ao médico e ir trabalhar, afinal, ninguém pode parar a vida porque uma criança adoeceu.
Nunca tive muita paciência com criança, me estressava o choro, as manhas, os gritos… Me dava urticária aquelas crianças que dão show no supermercado…
E sabe o porque disso?
Porque eu não conhecia o amor! Eu não conhecia a forma mais doce, sublime e sincera de se amar. O amor sem medida e sem pedir nada em troca.
Aquele amor que a gente sente e não sabe como conseguiu viver sem até então.
Hoje sou nova pessoa graças a Sarah. Vejo a vida com outros olhos.
Tenho mais paciência e serenidade apesar do momento terrível que venho passando. Tenho mais fé, mais esperança, mais compaixão das pessoas.
Hoje entendo que PAIS DE VERDADE fazem QUALQUER sacrifício pelos filhos, pois não enxergam nada de mais importante do que as crias.
Hoje eu entendo o que as pessoas dizem, que quando nos tornamos mães viramos leoas prontas para atacar quem quiser fazer qualquer mal ao nosso filhote. Me sinto assim hoje, capaz de passar por cima de qualquer coisa em nome da minha pequena.
Ela está sofrendo, mais do que todos nós, porque a enfermidade está no corpo dela, mas eu estou sofrendo como nunca na minha vida, antes de ser mãe, eu achava que tinha passado por grandes sofrimentos, mas nenhum se compara a esse, tudo que eu passei parece besteira hoje.
Estou precisando tomar decisões importantes, que podem mudar minha vida pra sempre, estou precisando tomar decisões que podem trazer sérias consequências mais tarde, mas sabe o que mais me importa?
MINHA FILHA, EM PRIMEIRO LUGAR E ANTES DE QUALQUER OUTRA COISA!!!
Antes de dinheiro, estabilidade, benefícios, reconhecimento profissional, antes de qualquer outra coisa mesmo. Sua saúde e seu bem estar estão no topo da minha lista nesse momento.
Muita gente não me entende, gente da minha própria família me condena pelas minhas decisões, mas eu largo qualquer coisa em nome da minha filha, do meu tesouro, da minha razão de viver…
É por isso que tomei a decisão de largar o meu emprego.
Minha sanidade mental estava chegando a zero…
Pressão demais para uma cabeça só!
Pressionada por ter que ir trabalhar para ter um salário e ter alguns benefícios.
Pressionada por ter que deixar ela doente com a minha mãe e sobrecarregar ela que não é mãe da Sarah e nem tem obrigação de fazer o que faz, mas faz por amor a mim e por amor a neta.
Pressionada por ter que trabalhar num setor sendo pressionada o tempo todo (sou auditora, não posso errar, não posso me desconcentrar um minuto nos programas que desenvolvo) e me sentindo mal por faltar para ir ao médico com ela, tendo que ficar me justificando o tempo todo.
Só que na verdade a única coisa que eu quero é estar com ela nesse momento que está precisando de mim, cumprir minha obrigação de mãe, segurar no colo, acompanhar no médico, questionar, participar da sua reabilitação, é só isso que eu quero nesse momento.
Não quero ter que me preocupar com trabalho, chefe, horários, prazos de entrega…
Quero me preocupar com o anjo que Deus me entregou para cuidar, zelar e prestar contas a ele depois pelo talento que me deu, se eu o enterrei ou se eu o fiz crescer e se multiplicar.
Não quero pensar em mais nada…
Quero pensar apenas no meu bem mais precioso, na minha jóia rara, na pessoa que mais amo nesse mundo.
Posso estar errada para algumas pessoas, mas dentro do meu coração encontrei a paz e isso não tem preço.
O choro pode durar uma noite…
Mas a alegria vem ao amanhecer!
Estou chorando ainda, mas pedindo a Deus todo dia para ver o raiar da luz.

Escrever me acalma... Me faz sentir melhor, colocar pra fora tudo que não consigo colocar falando porque choro e não consigo conversar sobre o assunto. Por isso postar com frequência tem me ajudado a encontrar forças para seguir confiando, sem contar que o carinho que recebo nos comentários me dão ânimo para lutar!
sábado, 16 de abril de 2011

Dias terríveis

Primeiramente antes de qualquer coisa, gostaria de agradecer aos comentário de força que tenho recebido desde que a Sarah ficou doente. Obrigada mesmo de todo meu coração por todas que estão torcendo pela recuperação da minha pequena. Muito obrigada pelas palavras amigas, pelas orações, pelo amor dispensado em cada palavra. Não há dinheiro no mundo que pague tudo isso que estamos recebendo nesse momento de desespero. Só posso dar em troca minhas orações e pedir a Deus que abençoe grandemente todas que estão orando por nós.

No post anterior contei algumas evoluções da Sarah, comemorando o fato do remédio estar fazendo um bom efeito, das crises terem diminuído e do fato de eu estar percebendo algumas evoluções no sentido do desenvolvimento dela.

Pois bem, tudo corria maravilhosamente bem, até que quinta-feira (14/04) as coisas começaram a se complicar novamente...

Sarah passou das 8 horas da manhã do dia 14 até às 18:00 do dia 15:00 sem dormir um minuto sequer (inclusive toda a madrugada do dia 14 para o dia 15), chorando o tempo todo como se estivesse tendo uma crise nervosa. O choro não era um choro comum, era contínuo, chegou a chorar mais de uma hora direto sem parar um minuto, ficava trêmula, olhando o tempo todo para a mãozinha direita (sério, ela olhava com fixação para a mãozinha direita!) e nos poucos minutos que não estava chorando, estava rindo, uma risada estranha, sem motivo algum, sorria olhando para o além, como se estivesse vendo uma pessoa invisível para nós.

A situação foi tensa demais, passamos eu, minha mãe e o Diego a noite em claro tentando acalmá-la e nada dava resultado. Ás cinco horas da manhã decidimos levá-la de volta ao hospital das Clínicas para que a médica nos desse um parecer a respeito dessa irritação extrema que ela estava apresentando.

Na bula do remédio que ela está tomando contra os espasmos diz que o medicamento pode causar irritabilidade, sonolência, psicose entre outras reações do sistema nervoso. Portanto eu já imaginava que tudo isso era reflexo do remédio fazendo efeito no organismo dela. E como comentei no post anterior o remédio realmente estava cumprindo o prometido, ele estava neutralizando as crises de espasmos dela.

O nosso dia no hospital ontem foi terrível, extremamente estressante, angustiante e em alguns momentos beirou o desespero.

Ela estava no limite da irritação por estar há quase 24 horas sem dormir um minuto. Além de não dormir também não estava comendo direito e a gripe de que falei no post anterior evoluiu para uma tosse com peito cheio e o nariz escorrendo o tempo todo. Devido a tudo isso ela chorava o tempo todo sem parar, só ficava quieta se ficávamos com ela no colo andando pra cima e pra baixo.

Quando a médica veio examiná-la, achou que a irritação fosse devido a gripe, mas eu sabia que não era porque era um estado de nervos muito grande, não podia ser só pela gripe. A médica estranhou de início ela estar olhando tão fixamente para a mão (ela olha o tempo todo para essa mão e quando a gente pega na mãozinha ela tira imediatamente, não deixa a gente tocar) e isso deu a impressão para a médica que ela pudesse ter algo na mão, alguma lesão, fratura. Questionou se a gente tinha deixado ela cair, se ela tinha se virado por cima da mão e machucado, mas isso não aconteceu, ela não caiu e não se virou por cima da mão, porque sempre estamos de olho nela, ela não fica sozinha nunca.

Por desencargo de consciência ela pediu um raio-x da mãozinha que veio normal, então ela pediu que desse uma dipirona para ver se melhorava alguma dor proveniente da gripe, mas a irritação dela não era da gripe, era outra coisa e eu sabia disso. Foi então que a médica chefe da neurologia do HC nos disse que a Vigabatrina (medicamento utilizando no tratamento para espasmos infantis) poderia desencadear essas crises de irritabilidade estrema e em casos específicos até um quadro de Psicose. E era isso que estava acontecendo com a Sarah, ela estava extremamente irritada e os episódios de riso (comentados acima) eram uma espécie de alucinação causada por esse efeito de Psicose, é como se ela estivesse vendo algo irreal que a faz rir e o fato de olhar para a mão o tempo todo também se relaciona a isso.

A solução para o caso foi diminuir a Vigabatrina e entrar com um tranqüilizante para que ela saísse da crise nervosa e dormisse um pouco. Foi então que ela tomou meio comprimido de Nitrazepan. Demorou mais de uma hora para fazer efeito e quando começou a fazer, imediatamente ela parou de chorar, ficou quietinha e começou a ficar sonolenta e molinha. Como a gente não estava acostumada com esse tipo de medicamento, achamos que ela estivesse passando mal, porque ela ficou com o olhar perdido, com o pescoço mole e sem reação, porém a médica explicou que no início isso iria acontecer.

Ela se acalmou mas demorou bastante para dormir e mesmo quando dormiu demorou para relaxar o corpo.

De agora em diante todo dia antes de dormir ela vai tomar o Nitrazepan para ajudar a dormir melhor e a ficar calma durante o dia.

Fomos para casa, ela chegou dormindo e continuou dormindo até meia-noite quando acordou chorando novamente. Gelei, porque achei que o desespero ia recomeçar, foi quando peguei ela no colo e notei que estava com muito quente. Medi a temperatua e quase 39 graus, imediatamente dei 10 gotas de Dipirona e preparei um banho morno. Demorou alguns minutos e a febre começou a baixar e ela voltou a dormir. Hoje de manhã ainda apresentou febre, porém deve ser devido à gripe e à tosse, está fazendo inalação e tomando xarope expectorante.

As coisas se acalmaram, mas nosso dia foi terrível ontem, em alguns momentos cheguei a questionar Deus, se ele tinha me abandonado. Mas isso foi um momento de pânico e agora já pedi perdão a Ele e sei que esteve ao nosso lado o tempo todo e ainda está.

Gostaria de fazer algumas considerações a respeito do HC de São Paulo:

- O atendimento médico da Sarah é espetacular, os médicos tem um conhecimento muito grande, nos tratam muito bem, nos deixam contar o problema com calma sem interrupções.

- Porém o atendimento administrativo do hospital é muito burocrático, demorado e às vezes não se importa com o ser humano que está ali desesperado à procura de atendimento.

- No setor infantil, só pode ficar a criança e um acompanhante, no meu caso ninguém pode ficar junto comigo o que dificulta demais porque tenho que carregar pra cima e pra baixo a Sarah, uma pasta de documentos e exames e a mala dela, cobertores. Nestes casos deveria ser permitido mais uma pessoa para auxiliar carregando as coisas.

- A farmácia demora demais, sem exageros nem mentira, fiquei mais de duas horas esperando por um remédio.

- Tudo demora, para fazer um exame demora-se o dia todo para ser atendido.

- Você não consegue ajuda de ninguém para nada, ninguém se compadece do seu sofrimento, nem mesmo as assistentes sociais te ajudam, uma delas chegou a me dizer que se eu não estava satisfeita com o atendimento que procurasse outro hospital. Como assim??? Minha filha está lá precisando de atendimento de urgência e a solução que ela dá é que procuremos outro hospital?

Enfim, apesar de saber que lá é um dos únicos lugares que a Sarah poderá ser tratada dessa doença que ela tem (eles já tem praticamente certeza de que realmente é West), fica a sensação de que o atendimento poderia ser mais humanizado, pois o doente já está sofrendo tanto, deveria receber um atendimento reconfortante.

Bom, chega de escrever que o post já virou um livro.

Bjus a todos e vou tentar voltar em breve com notícias.

quarta-feira, 13 de abril de 2011

Notícias nossas…

Oi gente como estão as coisas?

Desculpem o sumiço, mas a minha nova rotina está consumindo todo meu tempo e ando tão cansada que mal me sobra tempo para entrar na internet.

Gostaria de dar notícias da minha pequena…

As crises melhoraram drasticamente, após começar a tomar o remédio elas foram diminuindo a intensidade, duração e quantidade por dia, até que hoje ela não teve nenhuma, fiquei imensamente feliz, porque cada crise debilita um pouco o cérebro, então se ela não tem mais crises, significa que o cérebro não está sendo mais prejudicado.

Realmente ela tem um déficit considerável no desenvolvimento motor. Fez dez meses segunda-feira e ainda não senta com firmeza sozinha (senta sozinha, mas pende para os lados e às vezes se desequilibra), não engatinha, não se arrasta, não levanta segurando nas coisas, não fala nenhuma palavra e não tem nenhum dente. Sabemos que algumas crianças demoram mais a se desenvolver, mas esse atraso é bem considerável, pois sabemos que nessa idade a maioria das crianças já engatinha e tenta se levantar segurando nos objetos.

Notei que ela tem ficado mais calma, não chora tanto, teve uma melhora muito grande no refluxo (que a médica acha que era uma reação cerebral) e está dormindo muito melhor e tranquilamente durante o dia.

É verdade que o remédio que é muito forte dá sonolência, mas é importante também que ela durma e descanse para que o cérebro volte a se organizar e funcionar normalmente para que ela volte a se desenvolver.

Crianças com diagnóstico de espasmos infantis, espasmos mioclônicos, síndrome de west, epilepsia (todos nomes possíveis para o que a Sarah tem), possuem um desenvolvimento mais lento, portanto temos que ter paciência com ela e estimular muito para que ela tenha sempre o melhor de nós e todas as condîções possíveis para ter uma vida normal.

Falando do meu trabalho agora…

Tem sido muito difícil deixá-la em casa para trabalhar ainda mais nesse momento. Mesmo sabendo que a minha mãe está cuidando dela com todo carinho, me sinto culpada em deixá-la em casa, mas fazer o que, preciso trabalhar para dar melhor condições de tratamento a ela.

O trabalho é legal, a empresa muito boa e o ambiente tranquilo, mas meu coração e pensamento fica o tempo todo ligado nela, penso nela o dia todo, ligo para perguntar se está tudo bem.

Quando chego em casa à noite, esqueço da vida, fico com ela até a hora de dormir. Dou janta, banho, brinco, faço carinho, na tentativa de compensar a falta que faço durante o dia. Realmente é difícil…

Para finalizar, umas fotos fofas que tirei esses dias quando dei chocolate pra ela pela primeira vez (foi só um pedacinho, não sou maluca rsrsrsrs). Foi presente de páscoa dos padrinhos dela.

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Bjus a todos e até mais com novas notícias!   

quarta-feira, 6 de abril de 2011

Primeiro dia de trabalho + reações da minha pequena

Oi gente!

Antes de começar o meu post, um recado pra um anônimo que apareceu por aqui:

Se não gosta do que escrevo, ou acha que estou querendo chamar a atenção, simplesmente não venha aqui. Se você tem filhos, no mínimo deve ser péssima mãe ou péssimo pai para não entender meu sofrimento nessa hora e se você não tem filhos não sabe do que estou falando!

Para comentar no meu blog agora precisa se identificar, não quero deixar brecha para num momento como esse ouvir xingamentos e desrespeitos.

Agora chega de falar dessas pessoas desagradáveis…

Queria desabafar e falar de algumas coisas, do meu dia hoje, das reações da Sarah nesses primeiros dias de medicação.

Meu primeiro dia de trabalho foi muito difícil. Foi terrível sair de casa e deixá-la, ir pra longe sem saber como ela iria ficar. Pensei nela em todos os minutos do dia, foi dificílimo me concentrar no trabalho, liguei um monte de vezes pra minha mãe perguntando dela.

Hoje ela teve apenas uma crise na parte da manhã, antes de eu sair para o trabalho teve alguns espasmos, depois não teve mais nada, porém está muito sonolenta por causa do remédio e quando está acordada ainda fica muito agitada.

Essas reações são normais da medicação, eu li a bula e nos primeiros dias de tratamento causa sonolência e agitação, então não estou tão preocupada com esses sintomas, sei que é resultado do remédio.

Porém notei que ela recuperou muito a agilidade, a vontade de brincar e voltou a sorrir e gargalhar, coisas que ela tinha parado de fazer.

Falando melhor dessa história do sorriso…

A Sarah SEMPRE  foi muito sorridente. Quando era RN sorria sozinha e a gente brincava que ela estava sorrindo para os anjinhos que só ela enxergava.

Depois começou a sorrir e gargalhar para as pessoas que ela conhecia e gostava, sempre que via meu pai, minha mãe e o Diego abria aquele sorrisão lindo. Quando a gente brincava com ela, ganhávamos várias gargalhadas deliciosas de presente.

Aí de repente ela deixou de sorrir. Ficou séria. Achei que era uma fase, que ela voltaria ao normal, isso foi um pouco antes das crises começarem. E isso me dói demais porque o sorriso dela é a coisa mais linda desse mundo, ele acaba com qualquer mau humor ou tristeza, quando ela sorri o mundo fica colorido pra mim, ficar sem esse sorriso banguela é um tormento.

Mas hoje ela deu várias gargalhadas pra mim!!! Brinquei de cócegas com ela e ganhei o presente mais puro e singelo do mundo, o seu sorriso. Vocês não tem idéia de como fiquei contente, ver meu tesourinho sorrir denovo.

São pequenas evoluções, um passo de cada vez e muita paciência e se Deus quiser (e Ele quer eu sei!), ela vai se desenvolver como tem que ser.

Gostaria também de agradecer mais uma vez as palavras de todos, são reconfortantes e obrigada por orarem por nós, não tenho como agradecer porque este gesto não tem preço.

Algumas fotos do sorriso mais lindo do mundo (rsrsrsrs):

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Bjus a todos e volto em breve com mais notícias!

terça-feira, 5 de abril de 2011

Notícias da Sarah

Bom, conforme prometido venho aqui dar notícias da minha princesa.

Ontem e hoje estivemos o dia todo no hospital das clínicas de SP para realização de exames para diagnosticar o que a Sarah realmente tem.

Na segunda-feira ela passou pela avaliação da neurologista e fez um eletroencefalograma que deu totalmente alterado, ela recebe diáriamente e o tempo quase todos descargas elétricas no cérebro que resultam nessa pequenas crises que parecem convulsões leves.

Diante deste resultado a médica nos deu um diagnóstico inicial (e não definitivo) de epilepsia. Dizemos inicial porque é necessária uma investigação para descobrir se há alguma doença de base causando essa epilepsia (tumor cerebral, lesão cerebral, má-formação ou qualquer outro desequilíbrio no cérebro) que possa justificar o desenvolvimento desse quadro epilético.

Para isso hoje fomos novamente ao hospital realizar uma tomografia de crânio e uma coleta de líquor (líquido retirado da espinha) para investigar a causa desses espamos que ela vem apresentando.

Ela foi sedada para realizar a tomografia e dormiu quase o dia todo. Só chorou copiosamente quando foi tirar o líquido da espinha, já que não dá anestesia é a sangue frio mesmo.

A neurologista disse que não há necessidade de internação no momento porque ela não corre risco de vida e a tomografia não deu nenhuma ALTERAÇÃO GRAVE, veio alterada sim, mas não apresenta riscos de morte.

O exame da coluna ainda não ficou pronto, porém passaremos novamente em consulta apenas dia 19/04, é um tempo de espera para ver se o remédio que ela está tomando (Vigabatrina) irá fazer efeito e reduzir as crises.

Ela começou tomar esse comprimido ontem e hoje apresentou menos crises porém ficou muito sonolenta e molinha. A médica disse que é um quadro esperado, que nos primeiros dias ela ficará assim meio prostrada.

Ela ainda corre risco de ter a Síndrome de West, nenhuma hipótese está descartada.

Nosso futuro ainda é bastante incerto, não sabemos com certeza o que ela tem e ainda dependemos de um diagnóstico que pode não ser o que queremos, portanto a angústia ainda habita os nossos corações.

Tenho fé que Deus está no comando e que o melhor irá acontecer, mas às vezes minha falta de fé humana me faz duvidar da sua misericórdia, mas acredito que ele me entenda, afinal meu tesouro mais precioso está doente e com uma doença misteriosa ainda.

Tenho muito medo, tenho medo dela não andar, não falar, ter algum tipo de retardo mental ou até mesmo limitação na expectativa de vida. Sei que a síndrome de west traz todas essas possibilidades e é muito difícil conviver com a realidade de ver seu filho até então saudável e feliz ter um problema dessa dimensão que pode limitar toda sua vida.

Agradeço imensamente e de todo meu coração o apoio recebido nos comentários do último post, são essas palavras que me mantém de pé e com forças para continuar.

Mudando um pouco de assunto…

Não fui trabalhar nem segunda e nem ontem, não consegui suportar a idéia de ir trabalhar e deixar a Sarah, por mais que eu soubesse que ela estaria em ótimas mãos. Estava me sentindo culpada, como se estivesse abandonando minha pequena no momento que ela mais precisava de mim. Então resolvi assumir os riscos e ficar com ela nesses dois dias.

Avisei o RH e combinei meu início para amanhã e foi imensa a paz de espírito de poder estar com ela nesses dias piores. Daqui pra frente minha mãe e meu esposo irão nas consultas de rotina.

Agradeço demais a Deus por ter me dado essa segunda chance.

Agora vou dormir que amanhã o dia será longo.

Bjus no coração de todos e muito obrigada pelas orações e energias positivas enviandas.

domingo, 3 de abril de 2011

Suspeita de Síndrome de West

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É, o mundo resolveu desabar sobre a minha cabeça…

É isso mesmo que vocês leram no título do post, meu tesouro mais precioso está doente, com suspeita de uma síndrome raríssima e com o pior prognóstico possível. Estou sem norte, sem saber como reagir, na verdade ainda estou meio paralisada com tudo que tenho visto e lido sobre o assunto.

Vou situá-los dos ocorridos:

De uns dias pra cá (aproximadamente duas semanas) notamos (eu e todos aqui de casa) que a Sarah estava com uns sintomas estranhos. Sempre depois de acordar nós pegávamos ela no colo e estranhamente a cabeça dela pendia pra frente de uma forma violenta como se o pescoço não sustentasse o peso do crânio. Há princípio achamos que isso era uma nova brincadeira dela, mas isso começou a se repetir várias vezes sempre ao acordar.

Com o passar dos dias, notamos que quando ela acordava e continuava deitada tinha uma espécie de crise convulsiva (uns espasmos estranhos), nisso a cabeça vinha pra frente, ela abria os braços e dobrava os joelhos. Isso acontecia umas três vezes por dia em episódios que duravam cerca de dez minutos.

Aí tive certeza que não era brincadeira e sim algo muito estranho e liguei para o pediatra dela. Ele foi um cavalo de grosso comigo e disse que ela não tinha nada que era coisa de criança e que mãe de primeira viagem acha que qualquer coisinha na criança é doença que vai matar e fica sem dormir. Fiquei super chateada com ele, desliguei o telefone e resolvi esperar mais para ver a evolução do problema.

Só que essas crises só pioraram e ontem à noite (02/04) ela teve uma crise muito feia e longa. Na manhã de hoje teve outra crise igual, eu estava sozinha em casa, comecei a chorar desesperada e liguei o computador para pesquisar sobre o assunto. Digitei no google: “Bebê com espasmos na cabeça ao acordar” e imediatamente apareceram vários resultados citando esta síndrome. Entrei em pânico, porque tudo que se lê sobre esse assunto é assustador e terrível. É uma síndrome que causa retardo mental, déficit intelectual, atraso extremo no desenvolvimento e em casos extremos leva à morte em poucos anos. Entrei em desespero, liguei para o meu esposo, meu pai e falei que queria levá-la ao hospital porque estava aterrorizada com a possibilidade dela ter essa doença.

Um detalhe primordial, estamos há um mês sem convênio médico porque a empresa onde meu esposo trabalha não dá e não temos mais condição de pagar. Pensei e decidimos levá-la ao hospital das Clínicas de São Paulo.

Chegamos lá em pleno domingo dez horas da manhã e pela graça de Deus o PS infantil estava vazio. Fizeram nosso cadastro em cinco minutos e já entramos na sala da triagem, contei tudo para a médica e ela disse que iria conversar com a chefe da pediatria para me dar um parecer. Demorou cerca de vinte minutos e veio conversar comigo, me confirmou que a suspeita é de Síndrome de West realmente, mas que o diagnóstico só poderá ser confirmado após a avaliação do neurologista e um Eletroencefalograma e que esses exames só poderão ser realizados amanhã (04/04) porque o setor de neurologia infantil não funciona aos domingos.

Paralisei na hora, mas graças a Deus tive a calma necessária para ouvir todas as orientações dela. Amanhã ela tem consulta agendada com a neuropediatra que irá atendê-la, avaliá-la e solicitar os exames necessários para o diagnóstico correto da doença. Glória a Deus, o tratamento está garantido.

Mas há ainda um enorme problema: Lembram que meu primeiro dia de trabalho é amanhã? Pois é…

No primeiro momento decidi desistir do trabalho para acompanhá-la na consulta, chorei, implorei que Deus me desse uma direção e no final do dia, já mais calma, decidi que meu esposo e minha mãe irão com ela na consulta.

Sei que algumas vão me apedrejar e dizer que sou a pior mãe do mundo e a criatura mais desnaturada da face da terra, mas acreditem, estou cortando meu coração em mil pedaços com uma faca cega por ela… sim, única e exclusivamente por ela.

Não temos condições financeiras de pagar um convênio agora e lá eu terei direito a convênio para nós três.

Não sei como será a alimentação dela daqui pra frente e nem quais remédios terá que tomar, portanto meu salário será fundamental, até mesmo para arcar com os custos de condução e alimentação até o hospital todas as vezes que for necessário levá-la e até mesmo se ela precisar ficar internada.

A situação aqui em casa não está nada boa, temos contas vencidas, três prestações do nosso carro em atraso (e ameça de busca e apreensão), portanto mesmo com o coração em pedaços tenho que ir trabalhar para a situação aqui em casa não se tornar o caos.

Combinei com eles que irei ligar assim que tiver uma brecha e no final do expediente irei até o hospital ficar com ela caso precise ficar internada, passarei todas as noites com ela e de manhã troco com minha mãe ou minha sogra e vou trabalhar.

Não sei de nada, não temos certeza se ela realmente tem essa doença, o prognóstico é terrível, porém não existe muita coisa na internet que esclareça. Os casos que encontrei não me animam nem um pouco e só me desesperaram.

Portanto decidi confiar em Deus… É só o que posso fazer nesse momento, não tenho outra alternativa, tenho que procurar manter a sanidade mental para enfrentar essa batalha que se colocou na minha frente.

Porque estou expondo aqui essa situação tão delicada e pessoal?

Porque imploro de todo meu coração a todo mundo que lê meu blog: OREM POR NÓS, PEÇAM A DEUS PELO MEU AMOR NAS SUAS ORAÇÕES, INTERCEDAM POR NÓS JUNTO AO SENHOR PARA QUE ELE NOS DÊ FORÇAS PARA ENFRENTAR ESSA PROVAÇÃO.

Uma pessoa orando move os céus, várias pessoas orando causam um terremoto!!!

Uma música traduz minha fé nesse momento e ela diz assim:

Milagres Acontecem

Padre Zezinho
Quando a força de um amor
não basta pra fazer você sorrir
Quando a força de uma fé
não basta pra fazer você feliz
Quando a dor da solidão, doi tanto e tanto
que você já não consegue nem pensar
Procure a oração (4x)
Quando a força da canção
não basta pra fazer você cantar
Quando a força da emoção
não basta pra fazer você chorar
Quando a dor da solidão, doi tanto e tanto
que você já não consegue nem sonhar
Procure a oração (4x)
Quando a dor de uma paixão
Algum momento mais cruel
Algum amor que não deu certo
Ameaçar seu coração
Procure a oração (2x)
Milagres acontecem
Quando a gente reza e reza sem desanimar
E a paz é dos milagres, o milagre mais bonito que se possa desejar
Milhares de pessoas encontram a resposta no momento de oração
Milagres acontecem quando pomos de joelho o coração

http://www.vagalume.com.br/padre-zezinho/milagres-acontecem.html#ixzz1IWM7cPLU

Vou tentar voltar com notícias hoje a noite, mas eu não garanto porque não sei como as coisas vão acontecer, mas vou tentar mantê-las informadas!

Obrigada por quem leu até aqui.

Um beijo no coração de todos.

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