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quinta-feira, 7 de julho de 2011

O caso da Sarah, como “a provável Síndrome de West” se manifestou nela

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Desde pequenina ela tinha fissura pelas mãozinhas (característica de problema neurológico)

Digo possível porque os médicos ainda não tem a confirmação. Ela apresenta sintomas característicos, mas eles são muito reservados em diagnosticar com certeza em tão pouco tempo de acompanhamento. Fora que ela ainda não fez a ressonância que pode trazer resultados que confirmem a suspeita.

Porém eu acredito que ela realmente tenha essa síndrome, porque todos os sintomas que ela apresentou e apresenta até hoje batem com tudo que eu já li sobre o assunto. Óbivamente que não sou médica e não tenho tanto conhecimento assim, mas me baseio em pesquisas que realizei a fim de aprender mais sobre esse assunto.

Estou escrevendo esse post a título de base de informações mesmo, porque eu quando saí em busca de casos parecidos na internet, simplesmente não encontrei, existem alguns sites que informam algumas coisas, mas a maioria está desatualizada a muito tempo. Encontrei casos de crianças com esse problema, mas nenhum parecido com o da Sarah, todos que encontrei tinham uma doença pré-existente que ajudou a desencadear a doença, nenhuma delas tinha a forma idiopática (mais abaixo vocês vão entender o termo) que aparentemente é o caso da Sarah.

Já fui acusada de pessimista por pessoas que leram meu blog e disseram que eu fico expondo a Sarah na internet porque quero aparecer ou sensibilizar a blogosfera toda. Digo que escrevo no blog porque para mim é uma válvula de escape para tudo que sinto e não tenho com quem compartilhar, escrevo porque acho que o nosso caso pode ajudar a pessoas que estejam passando pelo mesmo problema que o nosso, assim como sempre busco informações em outros blogs acredito que o meu possa ser de grande serventia para alguém e também porque quero registrar tudo que aconteceu com a Sarah até mesmo seu problema de saúde.

Encontrei um site muito bom na internet: http://drpaulosilveira.med.br/visualizar.php?idt=1628497. É o site de um médico que explica numa linguagem bem simples e de forma bem detalhada, diversas doenças e foi lá que encontrei as informações da maneira que eu procurava e fiz um comparativo do que ele diz com o que aconteceu efetivamente com a Sarah.

Síndrome de West, espasmos infantis, encefalopatia mioclônica infantil com hipssarritmia, tiques de SALAAM.

Todos esses nomes são a mesma coisa, portanto se encontrar algum deles por ai saiba que se referem à síndrome de West. No hospital das clínicas todos os documentos da Sarah saem com diagnóstico incial de espasmos infantis.

A síndrome de West é uma forma peculiar de epilepsia da infância que se caracteriza pela tríade de espasmos, deterioração neuropsíquica e eletroencefalograma patognômico, cujo aparecimento se dá entre os três e os oito meses de idade, com maior incidência em torno dos seis meses. No caso da Sarah a gente notou o início dos espasmos com 9 meses. Porém antes, com 8 meses e meio mais ou menos ela começou com um comportamento estranho sempre que acordava, ela tinha vários episódios que a gente chamava de “deixar cair a cabeça”, quando ela estava no colo a cabeça dela perdia sustentação de repente e caia pra frente, isso se repetia algumas vezes e depois passava, hoje sabemos que isso já era o início das crises. Quando isso começou a acontecer eu já notava que ela era mais atrasada no desenvolvimento que as outras crianças da idade dela, cheguei a comentar isso com o pediatra e também aqui no blog, mas como ela era gordinha, todo mundo falava que isso era normal, que era por causa do sobrepeso. Portanto ela está dentro da idade característica de aparecimento da doença.

O quadro clínico é constituído de espasmos. Estes são de aparecimento súbito, rápido e são generalizados. São geralmente em extensão. Quando em flexão se observa a flexão da cabeça sobre o tórax, o tronco se encurva com flexão de todos os segmentos dos membros e com abdução dos membros superiores. Isso descreve exatamente sem nenhuma diferença as crises que a Sarah teve. Quando a crise começava, ela flexionava a cabeça sobre o tronco (para vocês entenderem melhor, pensem no movimento que a tartaruga faz para colocar a cabeça para fora do casco, era igualzinho), esticava os braços para fora do tronco e dobrava os joelhos.

Os espasmos se acompanham de grito ou riso, em geral, após, mas às vezes , durante a crise. Após as crises a Sarah gritava muito e olhava para a mão direita, em algumas crises ela ria muito após o final delas e a gente achava que ela estava brincando.

Alterações evidentes, no comportamento da criança, surgem coincidindo com o aparecimento das crises, pouco depois ou mais raramente precedendo-o. A criança deixa de sorrir, reage pouco aos diversos estímulos. O exame do paciente revela perda de condutas já adquiridas, às vezes, há o reaparecimento de reflexos primitivos que haviam desaparecido e geralmente uma acentuada hipotonia muscular. Tudo isso aconteceu com ela. A Sarah sempre foi muito sorridente e de uma hora pra outra ela simplesmente parou de sorrir, depois deixou de interagir conosco e de atender quando chamávamos, características que ela já tinha desenvolvido, depois começou a esquecer o que já tinha aprendido, como sentar, pegar objetos, emitir sílabas, beijar. O reflexo primitivo que voltou com o aparecimento da doença foi a história de olhar para a mão. Todos os bebês quando descobrem a mãozinha, ficam um tempo olhando para elas, isso é totalmente normal até os 4 meses no máximo, depois se torna patológico, portanto aos quase nove meses de idade ela não poderia mais estar olhando as mãos por simples curiosidade.

No diagnóstico da SW, além do quadro clínico, é importante se ressaltar a idade do início dos sintomas, o quadro aparece geralmente no primeiro ano de vida, entre os três e oito meses. O eletroencefalograma apresenta alterações peculiares. A Sarah apresenta exatamente todas as características de SW, o período de aparecimento da doença, o EEG com base totalmente desorganizada, tudo bate com as características da síndrome.

Quanto à etiologia (tipos da doença), podemos considerar o grupo idiopático e o grupo sintomático. No primeiro a criança tem desenvolvimento normal até o início dos sintomas e daí em diante passa a apresentar regressão. No grupo sintomático, há um processo patológico nítido, sendo o retardo de desenvolvimento anterior ao aparecimento dos espasmos. No caso da Sarah o tipo de SW dela é o idiopático, porque ela não apresentava nenhuma doença de base que justificasse o aparecimento da síndrome. Ela teve desenvolvimento normal até o aparecimento da doença.

O tratamento de ambos os casos são constituídos de drogas anti-epiléticas, o início do tratamento da Sarah foi com Vigabatrina que controlou dentro de dois dias as crises, porém ela desenvolveu a tal da Psicose e ficou extremamente irritada o que desencadeou uma crise nervosa grave que obrigou a médica a suspender a medicação.Ela chegou a tomar Nitrazepam como auxiliador da droga de base mas também teve reação de extrema irritabilidade e insônia, então foi suspensa também. Atualmente ela tem tomado Topiramato que tem se mostrado eficiente no controle das crises e não causa alterações de comportamento, porém os médicos dizem que o Topiramato é menos eficiente que a Vigabatrina e no penúltimo EEG ela apresentou 3 crises discretas durante o exame, o que leva a crer que ela ainda possa apresentar essas crises sutis em outros momentos e por serem fraquinhas ninguém percebe porque ela não tem os espamos.

O prognóstico de modo geral é reservado, depende do diagnóstico precoce, da etiologia e da fase de início do tratamento.

No grupo idiopático, tratado precocemente (Graças a Deus esse é o caso da Sarah!) a evolução é muito boa. Pode chegar a haver cura total e definitiva (Que meu Deus permita isso um dia!). No início melhoram as crises, logo o EEG e, finalmente, o quadro neuropsíquico. As crises dela sumiram no segundo dia de tratamento, o EEG dela foi melhorando gradativamente e o último veio com atividade de base normal com apenas algumas alterações pequenas e o quadro neuropsíquico vem melhorando a olhos vistos nos últimos dias. Isso me dá muita esperança de cura dela sabe, tenho fé que ela vai ficar boa porque Deus permitiu que ela conseguisse um tratamento correto cedo e um amparo que impediu que o cérebro dela se deteriorasse demais. Nos casos de demora do início do tratamento as chances de cura se reduzem muito e depois de dois meses praticamente deixa de existir.

Bom, eu acredito que o caso da Sarah seja este mesmo. Precisamos esperar a ressonância para confirmar, tenho muito a agradecer a Deus e aos médicos do HC, principalmente à Dra. Carolina que a tratou desde o início pela competência em lidar com ela. Se hoje existe a possibilidade da cura ou até mesmo de uma melhora muito grande é porque eles se sensibilizaram com a nossa história e se dispuseram a ajudar. Agradeço ao Senhor por sempre guiar meus caminhos, por ter me dado a idéia de naquele domingo depois daquela crise horrível sentar no computador e pesquisar os sintomas da Sarah, graças aquela atitude fez com que ela recebesse tratamento adequado a tempo de reverter o quadro.

Obrigada a todos também pelas energias positivas, pelas orações, pelas intercessões, correntes de oração e tudo que fizeram pela minha família e em especial pela minha pequena, não há dinheiro que pague amigos assim.

Espero que esse post sirva de informação a quem estiver precisando assim como eu precisei um dia.

Um beijo em todos e até breve!

3 comentários:

Rafaela Pâmela disse...

Fique tranquila, para muita de nós, vc n expõe e nem quer sensibilizar ninguém com o caso da Sara! Antes de qualquer coisa, vc sempre escreveu sobre o desenvolvimento dela aqui e não é agora que vc vai parar! Acompanho o seu blog desde que estava grávida, sempre achei a Sara um bbzinho lindo e adorável, tenho FÉ EM DEUS , que ela vai melhorar, vai dar tudo certo! Continue com fé e força para segurar essa barra!
TUdo de bom e que Deus continue abençoando a sua familia, beijos ;*

Débora Beyer disse...

Nossa, eu nem consigo imaginar a cara de pau de quem te acusa dessas coisas. Que absurdo!

A verdade é que as pessoas são muito fúteis e na sua futilidade pensam que todo mundo é assim. Não enxergam além dos seus probleminhas mesquinhos cotidianos tão superficiais e não conseguem ter a dimensão do que é passar por algo "real".

Eu também tenho passado por pessimista em relação ao Vicente.
Mas a verdade é que só nós sabemos, nós mães que vemos de perto a situação.

Acho engraçado isso. As pessoas falam como se quisessemos que nossos filhos passem por isso. Nenhuma mãe quer isso, mas não podemos tapar o sol com a peneira! Nossos filhos precisam de tratamento e apoio, e somente pais conscientes é que podem ajudá-los.

Desabafei! ehheheh

Beijo!

Anônimo disse...

Ola..meu bebe tem 2 meses e tem umas crises acordado e outras dormindo. Eu nao sei se eh essa doenca mas ele chora como se esrivesse vendo algo. Choro de horror mesmo. Me de noticias de sua filha. Ela melhorou?

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