Redes Sociais



Layout desenvolvido por Renata. Tecnologia do Blogger.

Seguidores

Pesquisar este blog

Postagens populares

sábado, 14 de maio de 2011

Onze meses + Notícias da saúde da Sarah

IMG_0430

Dia 11/05 minha bochechuda fez onze meses. Vou dizer pela trilionésima vez: COMO O TEMPO PASSOU RÁPIDO!

Parece que foi ontem que fui morrendo de medo na farmácia perto do outro trabalho e toda tímida pedi um teste de gravidez, cheguei no trabalho e li a bula atentamente porque nunca tinha feito um teste desses antes e nem sabia como funcionava e vi aquela segunda listrinha rosa se formar, foi um momento único, confuso, mas muito feliz também.

Ali eu ficava sabendo que ia me tornar mãe, estava confirmado a partir daquele dia eu ficava sabendo que havia um ser sendo gerado dentro de mim, que Deus estava renovando sua confiança nos homens enviando mais um anjo à terra e dessa vez endereçado a mim.

Não parece que faz quase um ano que a Sarah está aqui com a gente, parece menos, muito menos. Apesar de todos os dias depois da sua chegada nunca mais terem sido iguais ou monótonos, não consigo visualizar que um ano se passou desde o dia do seu nascimento.

E agora falta só um mês para comemorarmos pela primeira vez o seu nascimento. Por isso engrosso o coro das mães que dizem: Aproveitem os primeiros meses porque eles voam!!! É muito verdade essa frase feita, faz muito sentido.

O primeiro mês parece interminável, justamente porque é uma mistura de muitas coisas intensas juntas, é o mês onde tudo vai acontecer PELA PRIMEIRA VEZ. O primeiro choro, a primeira noite, a primeira mamada, a primeira troca de fralda, o primeiro banho, a primeira roupa, a primeira consulta ao pediatra, a primeira noite em claro , a primeira cólica... enfim, tudo acontece PELA PRIMEIRA VEZ no PRIMEIRO MÊS. E a gente acaba se perdendo em meio à tanta novidade.

O tempo vai passando e a experiência vai nos trazendo a tranqüilidade, mas cuidar de bebê pequeno não é fácil, lidar com um universo extremamente complexo às vezes nos faz esquecer de todo o resto.

Porém a agitação e a obrigação de ser a melhor mãe, a melhor esposa, a dona de casa zelosa e perfeccionista, a profissional competente nos impedem de aproveitar essas primeiras vezes que nunca mais se repetirão, porque primeira vez é única não é?

Posso dizer que aproveitei a maternidade exclusiva mais tempo do que muitas mulheres, fiquei com a Sarah até seus quase dez meses e isso não tem dinheiro no mundo que pague.

Adorava acordar todos os dias ao lado dela e sentir seu cheirinho gostoso de bebê, adorava olhar nos olhos dela e dizer bom dia, adorava trocar sua fralda, dar a primeira mamadeira, brincar, tirar soneca, dar banho, fazer comida, cuidar das suas coisas pessoalmente. E tive a oportunidade de fazer tudo isso por dez meses, tenho muito que agradecer a Deus por essa oportunidade.

Quando alguém me pergunta se sou triste pela doença da Sarah, digo com toda certeza que doença nenhuma nesse mundo pode me tirar a alegria de ser mãe, que os meses que se seguiram depois que descobri estar grávida e até hoje, foram e são os mais felizes de toda minha vida, mesmo com todas as pedras que encontramos no caminho.

Mãe que é mãe é feliz com o filho que Deus a deu independente de qualquer limitação que ele tenha, mesmo se o filho aos olhos do mundo não seja perfeito, porque aos olhos de Deus e da mãe ele sempre será uma obra prima (já dizia aquela música do Diante do Trono).

-------------------Mudando um pouco de assunto

Sobre o desenvolvimento dela e como está com a nova medicação

A nova medicação deu muito certo. Ela continua sem crises epiléticas e não tem mais aquelas crises nervosas que o outro remédio causava. Está bem estabilizada, quem não sabe nunca vai perceber que ela tem uma doença neurológica desse porte.

O desenvolvimento parece que voltou a acontecer. É uma característica da Síndrome de West, a regressão no desenvolvimento e ela apresentou esse sintoma, voltou a fazer coisas que fazia com 4, 5 meses e após o controle das crises essa regressão desapareceu e o desenvolvimento voltou.

Ela tinha deixado de sentar sozinha, hoje já senta com firmeza e sozinha novamente. Tinha parado de tentar ir ao encontro dos objetos quando estava sentada, agora já tem vontade novamente de pegar os brinquedos quando está sentada e se movimenta em direção a eles espontaneamente. Não atendia mais quando chamávamos seu nome, hoje tem vezes que ainda não atende, mas na maioria já olha quando chamamos seu nome. Tinha deixado de rolar na cama, já voltou a rolar, muito bem por sinal (tão bem que já caiu da cama!!!), isso mesmo levou uma baita queda esses dias, mas não passou de susto graças a Deus, agora rola e tenta voltar ao normal (ainda tem dificuldade nessa parte, mas temos que ter paciência), quando está de bruços já faz movimentos tentando engatinhar, quando a pegamos pelos bracinhos fica em pé e arrisca alguns passinhos com nosso incentivo, antes ela encolhia as perninhas quando colocávamos no chão, voltou a pegar os objetos com firmeza, aprendeu a tirar e colocar a chupeta na boca com agilidade e aprendeu a morder do lado contrário para coçar a gengiva, está emitindo novos sons e de vez em quando saem algumas sílabazinhas bem nítidas, ainda não tem dentes mas a gengiva está bem durinha e inchada, acho que não leva mais muito tempo até aparecer o primeiro, não fica mais molenga quando toma o remédio, acredito que o organismo dela se adaptou ao remédio.

No dia 02/05 ela teve consulta com a Neurologista do Hospital das Clínicas (Dra. Carolina, se alguém algum dia precisar) e a mesma aumentou a dosagem do remédio (já era previsto), pediu alguns exames de sangue que foram feitos na mesma semana apenas para efeito de investigação das causas da doença. Ela nos explicou que mesmo que o West seja confirmado o tratamento não irá mudar porque ela teve eliminação nas crises com essa medicação então ela não irá mexer no que está dando certo. É importante fechar o diagnóstico correto para futuramente ser possível mudar o tratamento caso se faça necessário. Essa síndrome tem inúmeras formas diferentes de tratamento, por isso a importância de se ter certeza.

A ressonância ainda não tem data marcada, tem muita gente mais urgente que ela e infelizmente temos que esperar, a médica não aceita o exame vindo de outro lugar, então só nos resta esperar e rezar pedindo a Deus que abra uma vaga para ela, mas também não podemos ser egoístas, pois existem crianças com risco de vida que tem muito mais prioridade que ela, tenho em meu coração que não quero tomar o lugar de uma mãe que está sofrendo por ter a possibilidade de perder um filho, então que Deus encontre o melhor momento para nós e ampare as crianças mais urgentes, temos que ter piedade dos que sofrem mais que nós.

Enfim, essas são as novidades da minha pequena, demorei a dar notícias porque sempre estou envolvida com algo que não me permite entrar no blog, inclusive estou devendo há muito tempo já visita aos meus bloguinhos queridos das amigas.

Vou procurar não desaparecer mais e volto nos próximos posts para falar também sobre os preparativos para a festinha de um ano.

Um beijo em todos e até a próxima.

5 comentários:

Clau Arts disse...

Olá Renata!!!
Deus seja louvado!!!

Foi muito bom ver a Sarinha e ver que ela está bem.
A luta é constante, mas não devemos perder a esperança...
Depois da doença da Sarah eu te vejo mais mãe, mais humana... é muito bom te ver assim!!!
Todos os dias eu oro por vocês!!!

Beijinhos
Cláudia

Andréia disse...

Oi Re, que bom que as noticias são boas. Adorei ler sobre seus sentimentos de mãe....
Tenho uma amiga que tá passando uma barra pq descobriu que seu bb pode ter sindrome de down. Mandei o link dessa pastagem pra ela, pra que ela veja que ser mãe é maravilhoso, independente de haver algum problema ou não, pq o amor de mãe é único, é especial e infinito!

Bjs para as duas!

Um presente para nós dois disse...

fico super feliz em saber que ela está bem.
Pessoas como vc me fazem ter orgulho, afinal, ao invéz de chorar e se lamentar vc está buscando informações para ajudar sua bonequinha.
Parabéns!!!
Bjs

An@ Paul@... Mamãe do Pietro disse...

Re, graças ao bom Deu que a princesa está evoluindo bem e que a nova medicação melhorou muito o quadro dela. Deus seja louvado sempre por isso!

Parabéns pelo 11o mesversário e último né, daqui a pouquinho ela comemora um aninho de vida! \o/

bjsss

- Anine Pinheiro - disse...

Ei Renata, essa semana me comprometi a estar orando pela Sarah. Eu e meus amigos!!
Deus renove suas forças.


beijos

Marcadores

síndrome de west (24) desenvolvimento (15) diabetes (6) gravidez (6) novidades (6) atualizações (5) desabafo (5) maternidade (5) atraso no desenvolvimento (4) book gestante (4) consulta pediatra (4) contagem regressiva (4) festa de um ano (4) gravidez e diabetes (4) segundo filho (4) Ano Novo (3) Apae (3) Dia das Mães (3) amamentação (3) chá de bebê (3) criança especial (3) fotografia (3) gripe (3) grávida (3) internação (3) mãe (3) sobre a mamãe (3) 21 semanas (2) 24 semanas de gestação (2) 4 anos (2) 4 meses (2) De Deus um anjo (2) Epilepsia (2) Novo layout (2) Obstetra (2) US morfológica (2) atualidades (2) cardiologista (2) controle glicemia (2) crise de epilepsia (2) demissão (2) escolinha (2) evoluções (2) fotolivro (2) grávida diabética (2) hipoglicemia (2) milagres (2) novo projeto (2) outros assuntos (2) primeira US (2) refluxo (2) selinho (2) sorriso (2) sorteio (2) tipos de parto (2) viagem (2) vivendo e aprendendo (2) volta ao trabalho (2) #protestomaterno (1) 1 ano (1) 11 dias (1) 11 meses (1) 12 dias (1) 12 semanas (1) 14 semanas de gestação (1) 17 semanas (1) 18 semanas (1) 19 semanas (1) 2 anos (1) 2 dias (1) 23 semanas (1) 28 semanas (1) 29 semanas de gravidez (1) 3 anos (1) 3 meses (1) 30 semanas gestação (1) 31 semanas de gestação (1) 33 semanas de gestação (1) 34 semanas (1) 35 semanas (1) 4 dias (1) 6 dias (1) 7 dias (1) 9 meses (1) 9 semanas gestação (1) Alta (1) Blogagem Coletiva (1) Constatações (1) Crianças Especiais (1) Deus (1) H1N1 vacina (1) News (1) O positivo (1) Onze meses (1) Relato de parto (1) Sarah (1) Saudades (1) Special Kids (1) Testado pela Mamãe (1) Theo (1) UTI Neo-natal (1) aborto (1) agradecimentos (1) alimentação (1) amor incondicional (1) assentos reservados (1) boas novas (1) caminhando (1) cesárea (1) cinco meses (1) como tudo começou (1) comprimidos hipoglicemiantes (1) concurso (1) convênio (1) crise gelástica (1) cólicas (1) data do parto (1) decisão sobre o parto (1) decoração (1) depressão (1) dia dos pais (1) diabetes tipo I (1) doencinhas infantis (1) dois meses (1) dor ciático (1) dor na perna esquerda (1) ecocardiograma (1) educação (1) entrevista de emprego (1) entrevista istoé (1) espasmos infantis (1) estresse (1) exames de sangue (1) expectativas (1) falando (1) felicidade (1) fraqueza (1) futuro (1) gentileza (1) gravidez em diabéticas (1) hemoglobina glicada (1) icterícia (1) infecção urinária. exame de toque (1) insulina (1) licença maternidade (1) livro da Sarah (1) luto (1) manifestações (1) medicação (1) milagre (1) nervo ciático (1) não é só por 20 centavos (1) papai Diego (1) papinhas (1) parto normal (1) polêmica da mãe vaca (1) pronto socorro (1) protestos em SP (1) protestos no Brasil (1) rapidinhas (1) refletindo (1) rotina (1) segundo trimestre gestação (1) selinhos (1) sensibilidade (1) sentimentos maternos (1) sexto sentido (1) suco (1) terceiro trimestre (1) tipos de diabetes (1) trabalho (1) ultrassom (1) ultrassom obstétrico (1) um ano (1) um mês (1) vacina (1) É amanhã (1)