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terça-feira, 24 de maio de 2011

Notícias boas e outras nem tanto

Sei que a gente não deve ficar murmurando e duvidando que as coisas vão dar certo. Devemos colocar Deus a frente de tudo que acontece na nossa vida e não podemos ficar reclamando o tempo todo, mas tem hora que a serenidade de monge dá lugar à incerteza.

Ontem foi dia de consulta da Sarah na neurologia do HC (Hospital das Clínicas), saiu o resultado dos exames de sangue e todos deram normais, isso significa que ela não tem doença genética e nem nenhuma outra anormalidade mais grave (muitas outras síndromes são diagnosticadas através desses exames que ela fez). Tem retorno marcado para dia 06/06 e neste mesmo dia fará outro EEG para avaliar os efeitos do remédio.

Nos últimos dias ela tinha tido um salto grande no desenvolvimento e estava fazendo muitas coisas novas e demonstrava ter endurecido bastante a musculatura o que nos deixou radiantes. Porém essa semana ela não está legal novamente, está mole, não está sentando sozinha mais, continua rolando e desvirando muito bem, mas o que me preocupa muito é o fato dela ter deixado de sentar sozinha novamente. Voltou a olhar demais para a mão novamente e não está se interessando pelos brinquedos, apenas olha para a mão e brinca com a chupeta, somente se interessa pela chupeta, mas nada chama sua atenção.

As médicas fizeram alguns testes visuais e auditivos e confirmaram que ela tem realmente um atraso considerável no desenvolvimento neurológico e motor e nos deram encaminhamento para a reabilitação e fisioterapia para minimizar as conseqüências da doença no desenvolvimento dela.

Isso me deixa muito triste porque não queria ver minha filha nesse estado sabe? Foi uma luta muito grande para chegar até aqui e agora me vejo assim impotente sem poder fazer nada por ela e vendo os dias e meses passarem e ela ficar para trás. O futuro me assusta, será que ela será uma criança que conseguirá se relacionar com outras da idade dela? Será que vai conseguir estudar? E quando eu não estiver mais aqui será que terá condições de seguir a vida sozinha? Tenho medo que ela não ande, não fale e não se desenvolva o suficiente para ser independente, não sei se vocês entendem minha angústia e nesse momento ela é muito grande.

Quanto à ressonância ela fará o mês que vem, a médica passou ela na frente de outras crianças visto o quadro que ela encontrou ontem, ela quer saber se alguma área do cérebro dela tem alguma deficiência, eu peço a Deus todos os dias que não seja nada de grave no cérebro porque aí a certeza da seqüela é grande, mas enfim, tento não sofrer por antecipação, mas é muito difícil uma mãe não pensar no futuro do seu filho.

Casei...

Descobri o diabetes...

Lutei para controlar e poder engravidar...

Tenho a graça de engravidar no primeiro mês de tentativas...

Lutei a gravidez toda para o meu problema não afetar a Sarah...

Ela nasce, tem hipoglicemia e icterícia grave...

Fica oito dias na UTI e vem para casa boa...

Aos nove meses e meio começa a ter espasmos epiléticos...

E agora não se desenvolve adequadamente...

Por que meu Deus?

Sei que a doença não está somente na casa do vizinho, mas tem horas que eu perco as forças e a vontade de lutar diante de tantas dificuldades.

Minha filha é tão linda, me dói muito pensar que ela não possa ter uma vida normal.

----------------------------------------------- Mudando de assunto agora!

Vamos falar de uma coisa muito bonitinha que aconteceu a semana passada.

Na quinta feira vimos o primeiro dentinho dela!!!

O inferior central direito a coisa mais linda do mundo, nunca pensei que pudesse ficar tão feliz com um dente kkkkk!

No nosso atual momento cada coisinha nova que ela nos mostra é motivo de muita alegria e esperança, portanto esse dente foi a sensação lá em casa a semana passada.

Mãe, pai, avós são bobos mesmo, fizemos a maior festa por causa desse dente.

O central inferior esquerdo está para romper a gengiva também, acho que em alguns diazinhos ela terá o segundo dente.

--------------------------------------------------Mudando de assunto denovo

Os preparativos da festa estão indo de vento em popa, já compramos quase todos os descartáveis e itens de decoração. Compramos uma parte dos refrigerantes e já entregamos quase todos os convites. Até agora está tudo correndo conforme o planejado.

Num outro post volto com mais detalhes da festa.

Um beijo em todos que me lêem e mais uma vez desculpe pela ausência nos comentários, estou tentando me organizar, mas a vida anda de cabeça pra baixo.

3 comentários:

Clau Arts disse...

Olá Renata!!!
Eu sei que está sofrendo, é muita coisa pra uma mãe...febre já nos deixam de cabelos em pé, imagine convulsões.
Diante de tudo isso pense na evolução que ela tem tido, mesmo ficando molinha novamente...
Olha a manifestação do poder de Deus neste prequeno dentinho aparecendo, é vitória!!!
Nós temos um dia de cada vez para viver, então deixe o amanhã nas mãos de Deus!!!
Quanto a festinha irei te ajudar sim, já até pedir minha irmã pra trocar comigo, espero que não tenham novas mudanças, mas vamos confiar.

Estamos aqui!
Fica na paz e beijinhos na sarah!
Cláudia

Aline Milanez disse...

Poxa Rê, imagino que seja difícil suportar tudo isto, mas tenha fé amiga porque Deus confia na sua força, sabe que vc consegue carregar tudo isto..
Por mais difícil que seja, mantenha sua fé porque você não está desamparada não!
Muita força pra vc e se precisar de algo, pode me chamar!
bjs

An@ Paul@... Mamãe do Pietro disse...

Ooo flor, que coisa né.
eU SEMPRE ESTOU POR AQUI do outro lado do país, tocendo pra que a Sarah não tenha sequelas nenhuma, pra que ela possa ter um desenvolvimento adequado, e de igual pra igual com outras crianças.
Mas se não for 100% o desenvolvimento dela com os outros, não compare flor, deixe ela viver a vida dela do jeitinho dela, pois Deus sabe o que faz e com ctza vc vai sim suportar, pois nós mães somos guerreiras! Por mais dificil que pareça, cada situação é única. Ela sempre te agradecerá por tudo isso que vc por ela!

Eu tbm quase chorei qdo vi o 1º dentinho do pietro, e olha q o moleque foi tão apressado que já está com 8, isso mesmo... 9 meses e 8 dentes, kkkk.

bjos e tudo de melhor pra vc´s

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