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terça-feira, 31 de maio de 2011

Atualizações de quase um ano

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- Sobre o desenvolvimento:

Essa semana nasceu mais um dente inferior central, ela ficou chata, com o nariz escorrendo e acordando várias vezes a noite, coisa que ela não tem costume e quando nos demos conta um novo dente rompeu a gengiva, está a coisa mais fofa do mundo com aqueles dois dentinhos na frente, o sorriso cada dia que passa está mais gracioso. Preciso tirar uma foto para registrar esse momento, mas é difícil porque ela simplesmente não abre a boca para que consigamos fotografar, só conseguimos ver bem quando ela sorri ou chora.

Continua rolando muito bem, agora levanta bastante o tronco e começou a levantar também o bumbum numa tentativa de engatinhar, ela ainda não estica os braços para ajudar no impulso, mas acredito que seja uma questão de tempo para aprender, aí acredito que ela vá começar a engatinhar.

Ainda não está sentando sozinha, mas notei que está um pouco mais durinha, estamos estimulando bastante e evitando deixá-la longos períodos deitada para que a coluna se fortaleça.

Começou aos poucos a voltar a ter interesse pelos brinquedos. Ontem (30/05) brincou um pouco com o chocalho e um mordedor em forma de Mônica. Antes de ficar doente ela adorava esses dois brinquedos, acho que aos poucos o cérebro dela está relembrando as coisas. Cada coisinha dessa que ela demonstra evoluir nos dá uma esperança enorme na sua recuperação.

Ainda não pronuncia nenhuma palavra com clareza, mas cada dia que passa aprende a falar novas sílabas naquela linguagem de bebês. Ás vezes saem palavras involuntárias (mas que são tão bonitinhas!!!) e o Diego acha que ela está tentando falar mamãe, vamos ver, tomara que sim!

- Consulta com o pediatra:

Ontem (30/05) foi dia de consulta de rotina com o pediatra. Ele examinou, olhou os dentinhos, recomendou a limpeza com escovinha de silicone e pasta de dente infantil para prevenir a placa bacteriana, mediu (está com 76 centímetros!!!) e pesou (9.300) ela emagreceu nos últimos meses, também pudera, foram tantas crises neurológicas que afetaram a alimentação dela, por dias ela ficou sem se alimentar direito, sem tomar o leite e sem conseguir engolir a papinha. De uns dias pra cá isso se normalizou, ela voltou a mamar bem suas três mamadeiras diárias e voltou a comer bem (uma pratada!!!) de papinha. Nos recomendou a começar a dar comida de casa, bem amassada para ela, pra sair do mundo da sopa pra ela ir se acostumando com as comidas comuns e que comer o que a gente come junto conosco poderá estimular a comer melhor e com mais vontade, porque até então ela comia a sopa dela num horário separado das nossas refeições. Continua tomando as vitaminas (Ad-til e Noripurum), recomendou soro fisiológico para limpar o narizinho no inverno para melhorar a coriza comum à estação do ano. Orientou que comprássemos um travesseiro mais alto para ela pra evitar numa eventual crise de epilepsia de madrugada que ela engasgue com a saliva, caso não acordemos no momento da convulsão.

Esse pediatra é outro, não é aquele grosseirão que me disse que eu era neurótica quando liguei pra ele relatando os espasmos da Sarah, esse médico é bem experiente, paciente e ouviu tudo a respeito do problema dela.

No ponto de vista clínico ele disse que ela está bem, se desenvolvendo normalmente exceto o atraso do DNPM (desenvolvimento neuro-psico-motor) que ela apresenta devido aos espasmos infantis que ela tem diagnóstico. Diante de alguns sintomas que ele avaliou durante a consulta os que chamaram muito sua atenção foi o fato dela olhar fixamente para a mão direita, ficar o tempo todo brincando com a chupeta, não prestar atenção quando chamamos ou emitimos algum som perto do seu ouvido, ele levantou a suspeita de AUTISMO, porém não nos alarmou e orientou que devemos conversar sobre esse assunto com a neurologista dela e solicitar uma avaliação mais detalhada sobre o assunto.

Eu obviamente saí na internet em busca de informações sobre os sintomas de autismo e achei que ela não apresenta os sintomas clássicos e que essa repetição de movimentos tem mais a ver com o quadro de psicose que a Síndrome de West apresenta, mas já que essa hipótese foi levantada a gente tem que investigar para tratar corretamente caso aconteça.

Durante essas peregrinações à médicos eu aprendi que muitas vezes eles jogam com hipóteses diagnósticas e previsões com base em outros casos e que nem sempre aquilo se concretiza conosco, então aprendi também a não me desesperar no primeiro momento, esperar os exames e tomar as devidas providências somente depois da comprovação da suspeita, todos sabemos que o autismo é uma doença de difícil diagnóstico e tratamento e prognóstico desfavorável, mas não posso me desesperar e entrar em pânico, tenho que manter a serenidade para pensar e procurar ajuda necessária para reverter esse quadro.

Ontem também ela tomou a segunda dose da vacina da gripe e estamos nos preparando para as reações rsrsrsrs.

- Sobre a reabilitação:

Conforme comentei no post anterior, ela precisará fazer reabilitação para recuperar os movimentos perdidos e aprender os novos que tem dificuldade de aprender sozinha.

Como estamos sem convênio médico, estávamos procurando uma clínica particular e iríamos pagar o tratamento, porém encontramos um anjo em nosso caminho que nos indicou uma universidade perto de casa que tem o serviço de reabilitação para crianças especiais gratuitamente e conseguimos uma vaga lá.

Ela vai fazer o tratamento duas vezes por semana, irá realizar exercícios com as fisioterapeutas, com brinquedos, no chão e possívelmente se necessário também na piscina. Numa primeira avaliação a fisio nos disse que ela tem todos os movimentos normais, que precisa apenas aprender a utilizá-los da maneira correta e que ela irá gradativamente aprender a sentar, ficar em pé apoiando nas coisas e depois andar, que provavelmente ela terá uma evolução boa, pois não tem seqüelas físicas graves, tem apenas uma lentidão normal à crianças com problemas neurológicos, tem os músculos hipotônicos (moles e fracos) devido à medicação e a reação do corpo à SW (Síndrome de West).

- Fechamento do diagnóstico:

É praticamente certo que ela tenha Síndrome de West mesmo. Todo o histórico e a evolução apontam pra isso e após a ressonância ela terá a definição correta. Já me conformei e entendi que o que tenho a fazer é procurar o melhor tratamento e melhores condições de vida pra ela, que não posso mudar a realidade, que tenho que deixar de ficar revoltada e procurar uma maneira de conviver pacificamente com tudo isso que está acontecendo.

Quero dizer novamente que isso nada tem a ver com amor, tem a ver com a parte racional de ser mãe, aquela parte que precisa pensar para prover boas condições de vida ao filho, aquela parte que tem que pensar onde levar para oferecer o melhor tratamento, que tem que trabalhar para ter condições financeiras de oferecer conforto etc. Eu amo incondicionalmente minha filha e acima de qualquer doença ou deficiência. Nunca vou deixar de amar e ela nunca será um fardo na minha vida, pelo contrário se tenho a leveza que tenho hoje em encarar as situações com outros olhos é porque ela está na minha vida me trazendo felicidade.

- Sobre os preparativos da festa:

Está quase tudo pronto! Também teria que estar né? Faltam só onze dias e graças a Deus temos conseguido preparar tudo do jeito que queríamos. Já entregamos praticamente todos os convites e a parte de decoração está toda devidamente providenciada. A parte da comida também está paga e o bolo encomendado. Estou finalizando a retrô e assim que estiver pronta coloco aqui para vocês verem. Abaixo vou postar a arte do convite que eu mesma fiz e mandei revelar em papel fotográfico brilhante, comprei envelopinho vermelho e ficou uma graça e super baratinho.

Falta só providenciar a roupinha dela, estou em dúvida se a fantasio de Minnie ou se compro uma roupinha vermelha com detalhes amarelos (cor da festa), o que vocês acham? Aceito opiniões, pois estou confusa rsrsrsrs.

Enfim, foram muitas novidades nesses últimos dias, tenho demorado a postar, por isso os assuntos se acumulam, mas o que importa é registrar tudo isso com riqueza de detalhes, pois não dá pra confiar na memória, porque ela falha e sei que quando ela for maior terá curiosidade em saber essas coisas, assim como tenho e pergunto pra minha mãe e ela diz que não lembra mais.

Enfim, esse é mais um registro do primeiro aninho de vida da minha florzinha.

Um beijo e até mais!!!

4 comentários:

Keka disse...

Amiga, tenho acompanhado sua luta e fico aqui vendo o quanto é dedicada à Sarah, parabens pela bela mãe que vc é. Respondi ao seu email você viu?

selma pereira disse...

Oi Renata....esse seu post realmente têm uma riqueza de detalhes sobre o desenvolvimento da Sarah que você expôs de forma tranquila, passando uma paz muito grande. Isso é sinal que como mãe zelosa e apaixonada que é pela sua princesa, não existe obstáculos que não se supere por ela. Com certeza com o tratamento adequado e com esse amor todo, Sarah vai tirar de letra esse atraso.

Nossa a festa dela com certeza vai ficar linda. Eu acho que ela vai ficar um doce vestida de minie..rsrs.

Bjs.
Selma

Leila Moraes disse...

Renata, sua dedicação à Sarah realmente é linda! Tenho certeza de q um dia ela vai ler isso tudo e ver quanto amor você tem por ela.
Que Deus continue abençoando vocês nessa batalha e tenho certeza de q essa sua dedicação e esse seu amor só contribuirão para o desenvolvimento dela!
Beijos, Leila

Anônimo disse...

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