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domingo, 3 de abril de 2011

Suspeita de Síndrome de West

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É, o mundo resolveu desabar sobre a minha cabeça…

É isso mesmo que vocês leram no título do post, meu tesouro mais precioso está doente, com suspeita de uma síndrome raríssima e com o pior prognóstico possível. Estou sem norte, sem saber como reagir, na verdade ainda estou meio paralisada com tudo que tenho visto e lido sobre o assunto.

Vou situá-los dos ocorridos:

De uns dias pra cá (aproximadamente duas semanas) notamos (eu e todos aqui de casa) que a Sarah estava com uns sintomas estranhos. Sempre depois de acordar nós pegávamos ela no colo e estranhamente a cabeça dela pendia pra frente de uma forma violenta como se o pescoço não sustentasse o peso do crânio. Há princípio achamos que isso era uma nova brincadeira dela, mas isso começou a se repetir várias vezes sempre ao acordar.

Com o passar dos dias, notamos que quando ela acordava e continuava deitada tinha uma espécie de crise convulsiva (uns espasmos estranhos), nisso a cabeça vinha pra frente, ela abria os braços e dobrava os joelhos. Isso acontecia umas três vezes por dia em episódios que duravam cerca de dez minutos.

Aí tive certeza que não era brincadeira e sim algo muito estranho e liguei para o pediatra dela. Ele foi um cavalo de grosso comigo e disse que ela não tinha nada que era coisa de criança e que mãe de primeira viagem acha que qualquer coisinha na criança é doença que vai matar e fica sem dormir. Fiquei super chateada com ele, desliguei o telefone e resolvi esperar mais para ver a evolução do problema.

Só que essas crises só pioraram e ontem à noite (02/04) ela teve uma crise muito feia e longa. Na manhã de hoje teve outra crise igual, eu estava sozinha em casa, comecei a chorar desesperada e liguei o computador para pesquisar sobre o assunto. Digitei no google: “Bebê com espasmos na cabeça ao acordar” e imediatamente apareceram vários resultados citando esta síndrome. Entrei em pânico, porque tudo que se lê sobre esse assunto é assustador e terrível. É uma síndrome que causa retardo mental, déficit intelectual, atraso extremo no desenvolvimento e em casos extremos leva à morte em poucos anos. Entrei em desespero, liguei para o meu esposo, meu pai e falei que queria levá-la ao hospital porque estava aterrorizada com a possibilidade dela ter essa doença.

Um detalhe primordial, estamos há um mês sem convênio médico porque a empresa onde meu esposo trabalha não dá e não temos mais condição de pagar. Pensei e decidimos levá-la ao hospital das Clínicas de São Paulo.

Chegamos lá em pleno domingo dez horas da manhã e pela graça de Deus o PS infantil estava vazio. Fizeram nosso cadastro em cinco minutos e já entramos na sala da triagem, contei tudo para a médica e ela disse que iria conversar com a chefe da pediatria para me dar um parecer. Demorou cerca de vinte minutos e veio conversar comigo, me confirmou que a suspeita é de Síndrome de West realmente, mas que o diagnóstico só poderá ser confirmado após a avaliação do neurologista e um Eletroencefalograma e que esses exames só poderão ser realizados amanhã (04/04) porque o setor de neurologia infantil não funciona aos domingos.

Paralisei na hora, mas graças a Deus tive a calma necessária para ouvir todas as orientações dela. Amanhã ela tem consulta agendada com a neuropediatra que irá atendê-la, avaliá-la e solicitar os exames necessários para o diagnóstico correto da doença. Glória a Deus, o tratamento está garantido.

Mas há ainda um enorme problema: Lembram que meu primeiro dia de trabalho é amanhã? Pois é…

No primeiro momento decidi desistir do trabalho para acompanhá-la na consulta, chorei, implorei que Deus me desse uma direção e no final do dia, já mais calma, decidi que meu esposo e minha mãe irão com ela na consulta.

Sei que algumas vão me apedrejar e dizer que sou a pior mãe do mundo e a criatura mais desnaturada da face da terra, mas acreditem, estou cortando meu coração em mil pedaços com uma faca cega por ela… sim, única e exclusivamente por ela.

Não temos condições financeiras de pagar um convênio agora e lá eu terei direito a convênio para nós três.

Não sei como será a alimentação dela daqui pra frente e nem quais remédios terá que tomar, portanto meu salário será fundamental, até mesmo para arcar com os custos de condução e alimentação até o hospital todas as vezes que for necessário levá-la e até mesmo se ela precisar ficar internada.

A situação aqui em casa não está nada boa, temos contas vencidas, três prestações do nosso carro em atraso (e ameça de busca e apreensão), portanto mesmo com o coração em pedaços tenho que ir trabalhar para a situação aqui em casa não se tornar o caos.

Combinei com eles que irei ligar assim que tiver uma brecha e no final do expediente irei até o hospital ficar com ela caso precise ficar internada, passarei todas as noites com ela e de manhã troco com minha mãe ou minha sogra e vou trabalhar.

Não sei de nada, não temos certeza se ela realmente tem essa doença, o prognóstico é terrível, porém não existe muita coisa na internet que esclareça. Os casos que encontrei não me animam nem um pouco e só me desesperaram.

Portanto decidi confiar em Deus… É só o que posso fazer nesse momento, não tenho outra alternativa, tenho que procurar manter a sanidade mental para enfrentar essa batalha que se colocou na minha frente.

Porque estou expondo aqui essa situação tão delicada e pessoal?

Porque imploro de todo meu coração a todo mundo que lê meu blog: OREM POR NÓS, PEÇAM A DEUS PELO MEU AMOR NAS SUAS ORAÇÕES, INTERCEDAM POR NÓS JUNTO AO SENHOR PARA QUE ELE NOS DÊ FORÇAS PARA ENFRENTAR ESSA PROVAÇÃO.

Uma pessoa orando move os céus, várias pessoas orando causam um terremoto!!!

Uma música traduz minha fé nesse momento e ela diz assim:

Milagres Acontecem

Padre Zezinho
Quando a força de um amor
não basta pra fazer você sorrir
Quando a força de uma fé
não basta pra fazer você feliz
Quando a dor da solidão, doi tanto e tanto
que você já não consegue nem pensar
Procure a oração (4x)
Quando a força da canção
não basta pra fazer você cantar
Quando a força da emoção
não basta pra fazer você chorar
Quando a dor da solidão, doi tanto e tanto
que você já não consegue nem sonhar
Procure a oração (4x)
Quando a dor de uma paixão
Algum momento mais cruel
Algum amor que não deu certo
Ameaçar seu coração
Procure a oração (2x)
Milagres acontecem
Quando a gente reza e reza sem desanimar
E a paz é dos milagres, o milagre mais bonito que se possa desejar
Milhares de pessoas encontram a resposta no momento de oração
Milagres acontecem quando pomos de joelho o coração

http://www.vagalume.com.br/padre-zezinho/milagres-acontecem.html#ixzz1IWM7cPLU

Vou tentar voltar com notícias hoje a noite, mas eu não garanto porque não sei como as coisas vão acontecer, mas vou tentar mantê-las informadas!

Obrigada por quem leu até aqui.

Um beijo no coração de todos.

19 comentários:

Cintia Teles disse...

OI MINHA FLOR, LENDO SEU POST SEI Q Ñ ESTÁ SENDO FÁCIL PRA VC Ñ SE DESESPERE SUA PRINCESINHA ESTÁ AMPARADA PELAS MÃOS DE DEUS NADA VAI ACONTECER SE Ñ FOR POR PERMISSÃO DE DEUS TENHA FÉ ESTOU ORANDO Q DEUS AMENIZE SUA ANGÚSTIA Q DEUS POSSA COLOCAR SUAS MÃOS PODEROSAS NA VIDA DA SUA FILHINHA E Q TODA DOENÇA RUIM TODO MAL SERÁ ANIQUILADO E QUE SE ESTABELEÇA A SAÚDE TOTAL DELA SOMOS MÃE E SABEMOS O QUANTO NOS AFLIRGE VER NOSSO PEDACINHO DE GENTE SOFRENDO ESTAREI ORANDO E CREI O MILAGRE JÁ ACONTECEU ME MANTENHA INFORMADA UM BJUS BEM GRANDE E TENHA CALMA TÁ TUDO ESTÁ NO CONTROLE DE DEUS BOM TRABALHO BJUS

Pandora disse...

Olá!!! Não sou muito de comentar por aqui, mas acompanho você e seu bebê!!! Não sei bem o que dizer, mas, já começo a orar de agora!

Que o Senhor te abençoe e te dê forças!!!

Pandora disse...

Olá!!! Não sou muito de comentar por aqui, mas acompanho você e seu bebê!!! Não sei bem o que dizer, mas, já começo a orar de agora!

Que o Senhor te abençoe e te dê forças!!!

Lê - Dilemas de uma mãe sem manual! disse...

Oi Rê! Tente não se desesperar porque tudo ainda são suspeitas! Hoje em dia a medicina está super avançada e dispõe de tratamentos para muitas enfermidades! Se Deus quiser, tudo não vai passar de uma fase que vocês irão superar e sair mais fortalecidos! Meu coração de mãe está com vc! Bjo

Clau Arts disse...

Olá Renata!!!

Tudo e tão desesperador!!!
Ontem tivemos uma noite de grande poder e nada para Deus é impossível!!!
Passei a noite acordando e pensando na Sarah... vamos orar por ela e por vocês!!!
Deus está com vocês, acredite!!!
Estamos aqui e nada vai derrubar o amor de Deus em suas vidas!!!

Paz e amor!!!
Beijinhos
Cláudia, Livia e Hugo

Ceila Santos disse...

Renatinha,

Parabéns pela sua força e discernimento de manter a caminhada diante dessa suspeita. Também acredito que agora (mais que nunca) é um momento de resgatar e reforçar a fé, a crença, a espiritualidade. São situações como essa que nos dá a oportunidade de ter um novo começo para acreditar mais, se responsabilizar mais e viver mais a liberdade das nossas escolhas. Conte com nossas orações, nossas energias e muita fé, fé e fé!
Paciência nesta semana, querida!
Abraços!

Confissões de uma mãe de primeira viagem disse...

Nossa Rê, eu fiquei apeensiva só de ler o post!
Com certeza vc não é uma mãe desnaturada,vc esta indo trabalhar para dar o melhor a ela, não se culpe, eu no seu lugar faria exatamente a mesma coisa.
estarei orando,acredito em um Deus que faz impossiveis, e tenho certeza que ele pode curar sua pequena, e se Deus quiser ela nao terá nada grave!!
volte com noticias
bjos

Rosangela disse...

a Sarah tem sorte de ter uma mãe como vc que não ficou esperando o pior acontecer pensou rapido e levou no melhor hospital . Vou orar muito pra que tudo não passe de um susto e ela esteja super bem , bjs boa sorte

LUCAS E LARA disse...

OI QUERIDA Q MOMENTO DIFÍCIL Q VC ESTÁ PASSANDO,E COM CERTEZA VOU FICAR DAQUI TE MANDANDO BOAS VIBRAÇÕES E PEDINDO A DEUS QUE TE DÊ MUITA FORÇA E CORAGEM NESSE MOMENTO E PODE TER CERTEZA QUE VC E SUA FAMILIA VAI ESTAR EM MINHAS ORAÇÕES BJINHOS SORTE E FORÇA FIQUEM COM DEUS.

ღ Mami Keka ღ Hard Rock Mami disse...

Puxa amiga, ninguem deve te apedrejar não, vc sabe de suas necessidades e enho certeza de que seu coração e todas as suas forças estão envolvidos com sua bebê, desejo que não sja isso. Acho que vc deve voltar com o diagnostico pro outro medico e esfregar na cara dele, que absurdo isso! Amiga, te dou toda a força do mundo e queria saber se posso copiar este seu post e falr de vc no mês das mães. Keka

Leila Moraes disse...

Renata, fiquei muito triste com o seu post e estou torcendo e pedindo a Deus que nao seja nada grave.
Que Deus te dê força, calma e sabedoria para superar essa situaçao dificil. Estou orando por vcs!
Bjos, Leila

- Anine Pinheiro - disse...

Renata!
Sem palavras nesse momento! Mas tenha certeza que estarei orando sempre pela Sarah.

Faria tdo como vc! Nós mães temos o poder de estar junto mesmo sem estar presente!
Que Deus te dê paz, sabedoria e muita fé pra crer q Ele está na frente!

Força amiga!
"Ele abre sempre uma porta onde não há saída, o impossível Ele faz acontecer"

Beijossss nossos

Mamãe Juliana disse...

aiaia Rê , que aperto no meu coração agora...
Querida de maneira nehuma vamos te crucificar pq afinal de contas somos mãe tmb ...e sabemos q por nossos filhos e seu bem estar somos capazes de qualquer coisa , mas peklo q li eh apenas uma suspeita ... se Deus quiser naum há de ser nada grave, mas se for coragem , coragem e coragem, pq Deus tem uma promessa pra vcs e vcs irão passar por mais essa com muita sabedoria querida....
Força e fé ...bjusssss

Juliana Zambon disse...

Re, não tenha receio de fazer as coisas do seu jeito. Você é mãe e como mãe faz TUDO de melhor pela sua Sarah. Não se preocupe! deus está olhando por vocês e não os abandonará!!
Creia que o Impossível Ele pode realizar! Estou orando por vocês ... por favor, nos conte notícias.
Bjos e fique em PAZ...

Renata e Familia disse...

Rê so podemos neste momento te apoiar e formar uma corrente de intercessão por vcs. Nossa Senhora passara na frente e ajudará vcs neste momento dificil. Fiquem com Deus

Josiane Torres disse...

Renatinha não se desespere, vai dar tudo certo! O Médico dos médicos está no controle! Acima de tudo, lembre- se, existe um Deus todo poderoso que desde o dia que sua bebe nasçeu está a olhar e a cuidar dela, nda de mau vai lhe acontecer! Estou desde já á orar por vcs duas! Não deixe de dar notícias hein!

Medite na letra dessa música:

Quando tudo diz que não.
Tua voz me encoraja a prosseguir...
Quando tudo que não
Quando tudo diz que não
Ou parece que o mar não vai se abrir
Sei que não estou só
E o que dizes sobre mim não pode se frustrar
Venha em meu favor
E cumpra em mim teu querer
Deus do impossível
Não desistiu de mim
Sua destra me sustenta e me faz prevalecer
Deus do impossível
Deus do impossível

(toque no altar)

Camila disse...

Nossa, Renata, que susto ao ler esse post! Imagino como todos devem estar aí!
Tenha forças e pense que tudo vai sair bem! Eu fui pesquisar na internet tbm e li que em casos que são diagnosticados cedo há incidência grande de remissão da doença!!
Vou torcer e rezar por vocês!!! Torcer para não ser nada!!!
Volte pra nos contar como estão!

An@ Paul@... Mamãe do Pietro disse...

oi Renatinha. To passada lendo tudo isso que está acontecendo, não sei nem direito oq te dizer. So Deus poderá te confortar e te dar uma resposta!
Estou torcendo por tua boneca Sarah, para que não seja nada grave, que ela se recupere logo de todo e qualquer perigo!

beijos no coração!

Marcela disse...

Renata,
Queria te dizer que você é uma ótima mãe e está fazendo o seu melhor sempre...não se culpe, não se preocupe com os outros.Foca a energia na tua pequena, mesmo tendo que irtrabalhar, faça o melhor lá, pensando nela.
Estou torcendo por vocês e tudo vai dar certo.
Esses dias me disseram, que deus dá o frio conforme o cobertor, não é? Com certeza vocês têm força para passar qualquer prova. Coragem, força!Vai dartudo certo!

Boa sorte, beijão para vocês!
MArcela

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