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terça-feira, 5 de abril de 2011

Notícias da Sarah

Bom, conforme prometido venho aqui dar notícias da minha princesa.

Ontem e hoje estivemos o dia todo no hospital das clínicas de SP para realização de exames para diagnosticar o que a Sarah realmente tem.

Na segunda-feira ela passou pela avaliação da neurologista e fez um eletroencefalograma que deu totalmente alterado, ela recebe diáriamente e o tempo quase todos descargas elétricas no cérebro que resultam nessa pequenas crises que parecem convulsões leves.

Diante deste resultado a médica nos deu um diagnóstico inicial (e não definitivo) de epilepsia. Dizemos inicial porque é necessária uma investigação para descobrir se há alguma doença de base causando essa epilepsia (tumor cerebral, lesão cerebral, má-formação ou qualquer outro desequilíbrio no cérebro) que possa justificar o desenvolvimento desse quadro epilético.

Para isso hoje fomos novamente ao hospital realizar uma tomografia de crânio e uma coleta de líquor (líquido retirado da espinha) para investigar a causa desses espamos que ela vem apresentando.

Ela foi sedada para realizar a tomografia e dormiu quase o dia todo. Só chorou copiosamente quando foi tirar o líquido da espinha, já que não dá anestesia é a sangue frio mesmo.

A neurologista disse que não há necessidade de internação no momento porque ela não corre risco de vida e a tomografia não deu nenhuma ALTERAÇÃO GRAVE, veio alterada sim, mas não apresenta riscos de morte.

O exame da coluna ainda não ficou pronto, porém passaremos novamente em consulta apenas dia 19/04, é um tempo de espera para ver se o remédio que ela está tomando (Vigabatrina) irá fazer efeito e reduzir as crises.

Ela começou tomar esse comprimido ontem e hoje apresentou menos crises porém ficou muito sonolenta e molinha. A médica disse que é um quadro esperado, que nos primeiros dias ela ficará assim meio prostrada.

Ela ainda corre risco de ter a Síndrome de West, nenhuma hipótese está descartada.

Nosso futuro ainda é bastante incerto, não sabemos com certeza o que ela tem e ainda dependemos de um diagnóstico que pode não ser o que queremos, portanto a angústia ainda habita os nossos corações.

Tenho fé que Deus está no comando e que o melhor irá acontecer, mas às vezes minha falta de fé humana me faz duvidar da sua misericórdia, mas acredito que ele me entenda, afinal meu tesouro mais precioso está doente e com uma doença misteriosa ainda.

Tenho muito medo, tenho medo dela não andar, não falar, ter algum tipo de retardo mental ou até mesmo limitação na expectativa de vida. Sei que a síndrome de west traz todas essas possibilidades e é muito difícil conviver com a realidade de ver seu filho até então saudável e feliz ter um problema dessa dimensão que pode limitar toda sua vida.

Agradeço imensamente e de todo meu coração o apoio recebido nos comentários do último post, são essas palavras que me mantém de pé e com forças para continuar.

Mudando um pouco de assunto…

Não fui trabalhar nem segunda e nem ontem, não consegui suportar a idéia de ir trabalhar e deixar a Sarah, por mais que eu soubesse que ela estaria em ótimas mãos. Estava me sentindo culpada, como se estivesse abandonando minha pequena no momento que ela mais precisava de mim. Então resolvi assumir os riscos e ficar com ela nesses dois dias.

Avisei o RH e combinei meu início para amanhã e foi imensa a paz de espírito de poder estar com ela nesses dias piores. Daqui pra frente minha mãe e meu esposo irão nas consultas de rotina.

Agradeço demais a Deus por ter me dado essa segunda chance.

Agora vou dormir que amanhã o dia será longo.

Bjus no coração de todos e muito obrigada pelas orações e energias positivas enviandas.

17 comentários:

Di disse...

Torço por voces, que não seja nada grave ou limitante. Que seja algo tratavel e que ela possa ter uma boa e longa vida!
beijos e muita força!

LUCILENE disse...

Estou orando por vcs, entregue tudo nas mãos do pai, pois ele sabe de todas as coisas e eu creio que ele não deixará de olhar para a sua princesa.......fique com Deus e fico no aguardo de boas notícias...........beijos

Mamãe Juliana disse...

Querida vcs estarão sempre em nossas orações....
E saiba que Deus está no comando .... sendo assim tenha fé ...bjusss

Cintia Teles disse...

Oi florzinha estava anciosa esperando noticias da Sarinha tenha fé tudo dará certo sua filha vai crescer linda e saudavel em nome de Jesus estou orando por vc bjus

Camila disse...

Estava sem conseguir dormir e vim ver se tinha notícias da Sarah! Fiquei pensando nela o dia inteiro hoje!!! Acompanho o seu blog desde que você descobriu a gravidez e sinto como se conhecesse a Sarah!
O pediatra da Sarah (aquele grosso!) está sabendo de tudo o que está acontecendo? Fiquei com tanta raiva dele qdo vc disse que ele falou que era frescura sua!!!
Espero que descubram logo o que a baixinha tem e que seja algo tratável!!! Estaremos torcendo por vcs!

Fabrica dos princípes e princesa! disse...

Estou orando pela Sarah tbm...Deus vai livrar esse anjinho de todo mal, não perca a fé jamais!!!

Imagino o qto dói ver um filho adoecer e a gente sem saber o q fazer...

Fiquem com Deus...

PS:Sem querer ser chata, mas como vc não responde mais meus e-mails então vou falar aqui, vc pode ser sincera comigo???Enviou mesmo ou não???Já faz mtos dias q disse q colocou no correio...Pq todo PAC tem rastreio e se enviou jah passou do tempo de chegar, aconteceu algo errado então...se for o caso me fala o valor do frete, dia 20 vejo se consigo o $$$ pra que vc me envie...são fotos do meu filho, por isso estou atras, se fosse qq outro premio jah teria deixado pra lá... me posta fotos no facebook pra eu ver por favor!
Aguardo um contato seu!

Beijosss e Deus abençoe mto a saude da Sarah...Há de não ser só um susto...pra Ele tudo tem libertação, é só crer!

UM SONHO...UM FILHO disse...

acompanho seu blog a pouco tempo, mas imagino a ansiedade e o medo que está sentido. meu filho nasceu muito prematuro, com 6 meses, com 600 g e todos diziam que ele nao iria sobreviver, depois nao iria caminhar, falar, ver, ouvir,.... etc... o medo do futuro e do desconhecido é terrível. mas estou aqui pra te dizer que meu filho tem 5 anos, é perfeito, lindo, sem sequelas, o melhor aluno da turma e contrariou todos os prognosticos. DEUS É QUEM SABE. ELE QUE ESTÁ NO COMANDO. CONFIA!!!! COM TODA TUA FORÇA. QUE TUDO VAI DAR CERTO. estou torcendo por vcs. fiquem com Deus

Anônimo disse...
Este comentário foi removido por um administrador do blog.
Maira disse...

Renata bom dia, cheguei aqui no "seu cantinho" atrvés do blog da Lê Castro e fiquei profundamente tocada com tudo que vc. está passando, mas ti digo de coração "calma" seja o que for Deus está sempre no comando e tudo dará certo, cuidado com as pesquisas na net sobre doenças pq. sempre falam de tudo e de todos os aspectos e sempre mostram problemas muito piores que os nossos, sei bem disso pq. já pesquisei muito na net a respeito da alergia a leite de vaca que minha filha caçula tem e cheguei a pensar que ela tinha coisas muito piores, cheguei a pensar até em doença celíaca e no final vi que "a coisa" não era tão terrível, ouve uma época que eu estava surtando diante de tanta leitura pessimista....sua filhinha que aliás é linda se desenvolveu bem até aqui e tudo dasrá certo, vamos confiar e rezar muito por vcs., vamos fazer muito pensamento positivo.
Um gde.bj. no seu coração.
P.S. Quando tiver um tempinho coloque moderação na sua página de comentários, pra evitar comentários indesejados de pessoas que se escondem atrás de título de "anonimos".

Leila Moraes disse...

Renata, que bom que vc conseguiu acompanhar a Sarah nesses 2 dias.Com certeza a sua companhia fez bem para ela (e pra vc tb, que estaria sofrendo no trabalho ne?!).
Continuo orando por vcs e para que tudo se resolva logo e da melhor forma possível.
Fiquem com Deus! Bjos, Leila

An@ Paul@... Mamãe do Pietro disse...

PUTA QUE O PARIU, PELO AMOR DE DEUS "PESSOA ANÔNIMA" (SE É Q PODEMOS CONSIDERAR ISSO UMA PESSOA), VÁ PARA O INFERNO E DEIXE A RENATINHA EM PAZ.
ELA É MÃE E NÃO ESTÁ FAZENDO ESCÂNDALO NENHUM QUE NÃO SEJA O MAIS NORMAL QUANDO SE É MÃE DE VERDADE!

RENATINHA, SÓ DE ATENÇÃO AOS COMENTÁRIOS POSITIVOS, TUDO VAI DAR CERTO, A SARINHAH VAI FICAR BEM, TENHA FÉ! ESTOU NA CORRENTE POSITIVA AQUI TORCENDO SEMPRE POR VC´S!

VC NÃO É A PIOR MÃE DO MUNDO, NÃO SE CULPE, É MUITO PELO CONTRÁRIO, VC PRECISA DESSE EMPREGO NO MOMENTO, E COM CTZA ISSO VAI FAZER TODA DIFERENÇA NO ORÇAMENTO, E NO POSSÍVEL TRATAMENTO DA SARAH!

FIQUEM COM DEUS!

Josiane Torres disse...

Olá Renatinha, minha querida!
Tva anciosa para saber notícias da sarah. Vai dar tudo certo, não perca sua fé! Deus só prova a quem ele ama, ele está testando a sua fé. Mais tarde vcs duas vão contar bênçãos de tudo isso. Continuo orando por vcs! Bjus!

Nat disse...

Re,

não ligue pros comentários maldosos! Somos mães e seeempre estaremos preocupadas com as nossas pequenas!
Fique tranquila, vá trabalhar, ela está em ótimas mãos! Eu sei que a gente se cobra muito, quer estar do ladinho deles, mas tem horas que o dinheiro é mais importante (ainda mais se tem gente de confiança cuidando dela...).

Orando por vcs!

beijinhos

Rosangela disse...

Que tudo corra bem te desejo boa sorte , que não seja nada de grave com a Sarah, bjs estamos em oração.

Clau Arts disse...

Olá Renata!!!

Hoje acordei e antes de trabalhar passei por aqui só para saber notícias da Sarah e imprimir o post...
Vamos ter fé e com a graça de Deus tudo vai dar certo!!!
Falei com a Lívia na segunda pra orar pela Sarinha e ontem antes de dormir, ela falou, mãe vamos orar pra Sarah!!!
Vamos unir nossos corações e juntos venceremos, porque em Deus somos mais que vencedores!
Beijinhos na Sarah!!!

Cláudia

ღ Mami Keka ღ Hard Rock Mami disse...

Puxa amiga me d´poi ver que tem gente que não respeita a sua dor e este momento tão delicado na sua vida e na vida da pequena Sarah, eu acompanhei sua gravidez, o nascimento e agora isso, tenho certeza de que tudo passará e não desista amiga! Divida conosco sim suas angustias, medos e alegrias, somos suas amigas e jamais vamos te abandonar. Um beijo grande nessa princesa linda e abençoada por Deus!

luciana disse...

Parabéns pela sua atitude vc é guerreira mesmo!!!

Oramos muito por vc1s

Fica com Deus

Luciana e a filharada

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