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sábado, 16 de abril de 2011

Dias terríveis

Primeiramente antes de qualquer coisa, gostaria de agradecer aos comentário de força que tenho recebido desde que a Sarah ficou doente. Obrigada mesmo de todo meu coração por todas que estão torcendo pela recuperação da minha pequena. Muito obrigada pelas palavras amigas, pelas orações, pelo amor dispensado em cada palavra. Não há dinheiro no mundo que pague tudo isso que estamos recebendo nesse momento de desespero. Só posso dar em troca minhas orações e pedir a Deus que abençoe grandemente todas que estão orando por nós.

No post anterior contei algumas evoluções da Sarah, comemorando o fato do remédio estar fazendo um bom efeito, das crises terem diminuído e do fato de eu estar percebendo algumas evoluções no sentido do desenvolvimento dela.

Pois bem, tudo corria maravilhosamente bem, até que quinta-feira (14/04) as coisas começaram a se complicar novamente...

Sarah passou das 8 horas da manhã do dia 14 até às 18:00 do dia 15:00 sem dormir um minuto sequer (inclusive toda a madrugada do dia 14 para o dia 15), chorando o tempo todo como se estivesse tendo uma crise nervosa. O choro não era um choro comum, era contínuo, chegou a chorar mais de uma hora direto sem parar um minuto, ficava trêmula, olhando o tempo todo para a mãozinha direita (sério, ela olhava com fixação para a mãozinha direita!) e nos poucos minutos que não estava chorando, estava rindo, uma risada estranha, sem motivo algum, sorria olhando para o além, como se estivesse vendo uma pessoa invisível para nós.

A situação foi tensa demais, passamos eu, minha mãe e o Diego a noite em claro tentando acalmá-la e nada dava resultado. Ás cinco horas da manhã decidimos levá-la de volta ao hospital das Clínicas para que a médica nos desse um parecer a respeito dessa irritação extrema que ela estava apresentando.

Na bula do remédio que ela está tomando contra os espasmos diz que o medicamento pode causar irritabilidade, sonolência, psicose entre outras reações do sistema nervoso. Portanto eu já imaginava que tudo isso era reflexo do remédio fazendo efeito no organismo dela. E como comentei no post anterior o remédio realmente estava cumprindo o prometido, ele estava neutralizando as crises de espasmos dela.

O nosso dia no hospital ontem foi terrível, extremamente estressante, angustiante e em alguns momentos beirou o desespero.

Ela estava no limite da irritação por estar há quase 24 horas sem dormir um minuto. Além de não dormir também não estava comendo direito e a gripe de que falei no post anterior evoluiu para uma tosse com peito cheio e o nariz escorrendo o tempo todo. Devido a tudo isso ela chorava o tempo todo sem parar, só ficava quieta se ficávamos com ela no colo andando pra cima e pra baixo.

Quando a médica veio examiná-la, achou que a irritação fosse devido a gripe, mas eu sabia que não era porque era um estado de nervos muito grande, não podia ser só pela gripe. A médica estranhou de início ela estar olhando tão fixamente para a mão (ela olha o tempo todo para essa mão e quando a gente pega na mãozinha ela tira imediatamente, não deixa a gente tocar) e isso deu a impressão para a médica que ela pudesse ter algo na mão, alguma lesão, fratura. Questionou se a gente tinha deixado ela cair, se ela tinha se virado por cima da mão e machucado, mas isso não aconteceu, ela não caiu e não se virou por cima da mão, porque sempre estamos de olho nela, ela não fica sozinha nunca.

Por desencargo de consciência ela pediu um raio-x da mãozinha que veio normal, então ela pediu que desse uma dipirona para ver se melhorava alguma dor proveniente da gripe, mas a irritação dela não era da gripe, era outra coisa e eu sabia disso. Foi então que a médica chefe da neurologia do HC nos disse que a Vigabatrina (medicamento utilizando no tratamento para espasmos infantis) poderia desencadear essas crises de irritabilidade estrema e em casos específicos até um quadro de Psicose. E era isso que estava acontecendo com a Sarah, ela estava extremamente irritada e os episódios de riso (comentados acima) eram uma espécie de alucinação causada por esse efeito de Psicose, é como se ela estivesse vendo algo irreal que a faz rir e o fato de olhar para a mão o tempo todo também se relaciona a isso.

A solução para o caso foi diminuir a Vigabatrina e entrar com um tranqüilizante para que ela saísse da crise nervosa e dormisse um pouco. Foi então que ela tomou meio comprimido de Nitrazepan. Demorou mais de uma hora para fazer efeito e quando começou a fazer, imediatamente ela parou de chorar, ficou quietinha e começou a ficar sonolenta e molinha. Como a gente não estava acostumada com esse tipo de medicamento, achamos que ela estivesse passando mal, porque ela ficou com o olhar perdido, com o pescoço mole e sem reação, porém a médica explicou que no início isso iria acontecer.

Ela se acalmou mas demorou bastante para dormir e mesmo quando dormiu demorou para relaxar o corpo.

De agora em diante todo dia antes de dormir ela vai tomar o Nitrazepan para ajudar a dormir melhor e a ficar calma durante o dia.

Fomos para casa, ela chegou dormindo e continuou dormindo até meia-noite quando acordou chorando novamente. Gelei, porque achei que o desespero ia recomeçar, foi quando peguei ela no colo e notei que estava com muito quente. Medi a temperatua e quase 39 graus, imediatamente dei 10 gotas de Dipirona e preparei um banho morno. Demorou alguns minutos e a febre começou a baixar e ela voltou a dormir. Hoje de manhã ainda apresentou febre, porém deve ser devido à gripe e à tosse, está fazendo inalação e tomando xarope expectorante.

As coisas se acalmaram, mas nosso dia foi terrível ontem, em alguns momentos cheguei a questionar Deus, se ele tinha me abandonado. Mas isso foi um momento de pânico e agora já pedi perdão a Ele e sei que esteve ao nosso lado o tempo todo e ainda está.

Gostaria de fazer algumas considerações a respeito do HC de São Paulo:

- O atendimento médico da Sarah é espetacular, os médicos tem um conhecimento muito grande, nos tratam muito bem, nos deixam contar o problema com calma sem interrupções.

- Porém o atendimento administrativo do hospital é muito burocrático, demorado e às vezes não se importa com o ser humano que está ali desesperado à procura de atendimento.

- No setor infantil, só pode ficar a criança e um acompanhante, no meu caso ninguém pode ficar junto comigo o que dificulta demais porque tenho que carregar pra cima e pra baixo a Sarah, uma pasta de documentos e exames e a mala dela, cobertores. Nestes casos deveria ser permitido mais uma pessoa para auxiliar carregando as coisas.

- A farmácia demora demais, sem exageros nem mentira, fiquei mais de duas horas esperando por um remédio.

- Tudo demora, para fazer um exame demora-se o dia todo para ser atendido.

- Você não consegue ajuda de ninguém para nada, ninguém se compadece do seu sofrimento, nem mesmo as assistentes sociais te ajudam, uma delas chegou a me dizer que se eu não estava satisfeita com o atendimento que procurasse outro hospital. Como assim??? Minha filha está lá precisando de atendimento de urgência e a solução que ela dá é que procuremos outro hospital?

Enfim, apesar de saber que lá é um dos únicos lugares que a Sarah poderá ser tratada dessa doença que ela tem (eles já tem praticamente certeza de que realmente é West), fica a sensação de que o atendimento poderia ser mais humanizado, pois o doente já está sofrendo tanto, deveria receber um atendimento reconfortante.

Bom, chega de escrever que o post já virou um livro.

Bjus a todos e vou tentar voltar em breve com notícias.

5 comentários:

Renata e Familia disse...

Oi Rê imagino o desespero e angustia que vcs devem ter sentido mas fico aliviada por tudo ter se encaminhado rapido. Apesar dos problemas com burocracia vc deve agradecr a Deus por poder estar perto de um serviço e referencia,( por ele ser em sua cidade) pela rapidez do diagnostico etc etc .. isso ja é com certeza a mão de Deus, nao duvide. Nossa senhora esta guiando tudo. bjos

Renata e Familia disse...

Oi Rê imagino o desespero e angustia que vcs devem ter sentido mas fico aliviada por tudo ter se encaminhado rapido. Apesar dos problemas com burocracia vc deve agradecr a Deus por poder estar perto de um serviço e referencia,( por ele ser em sua cidade) pela rapidez do diagnostico etc etc .. isso ja é com certeza a mão de Deus, nao duvide. Nossa senhora esta guiando tudo. bjos

Carla Mãe da Maria Clara disse...

Que correria e tamanha preocupação, hein... Calma que dias melhores virão. Vc voltou a trabalhar qdo a Sarah tinha qto tempo? Será q ela não anda sentindo demais sua falta?
Que bom que está tendo bom atendimento no hospital. E que bom novamente que é sua mãe q toma conta dela. Enfim, é ter paciência e cuidar da bonequinha aí como tem cuidado. Bjs e melhoras sempre pra vcs. Bom domingo.

Clau Arts disse...

Olá Renata!!!
Eu imagino, quer dizer tento imaginar o sofrimento e correria de vocês...não é fácil!!!
Continue lutando pela Sarinha, pra Deus nada é impossível!
Estamos aqui, todos orando por vocês!
Se precisar estamos aqui!

Beijinhos
Cláudia

UM SONHO...UM FILHO disse...

Que angústia, menina! imaginava que seu próximo post fosse pra dizer que a Sarah tinha ficado bem com a medicação, que tudo tinha ficado bem.... mas não te desespera! segue lutando que Deus nunca nos abandona. pra tudo há um propósito, por mais que muitas vezes duvidemos disso. sigo torcendo por vcs. um bj e fiquem com Deus!

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