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quinta-feira, 28 de abril de 2011

Colocando pra fora os sentimentos: conhecendo o West

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Tem muito pouca informação sobre ela disponível na internet. É fácil encontrar dezenas de sites sobre o assunto, mas a informação na maioria das vezes é repetida. Existem alguns sites de mães que escrevem sobre seus filhos que tem essa doença, porém a grande maioria está abandonada ou desatualizada há tempos.

Nas minhas inúmeras pesquisas, encontrei muita coisa como definição da doença, principais sintomas, tratamentos e prognóstico padrão. Nos sites construídos pelas mamães de crianças portadoras da Síndrome, confesso que entrei em pânico, porque não encontrei nenhum onde alguma delas descrevesse uma boa recuperação para os filhos.

Mas o fato é que a maioria das crianças que tiveram uma evolução ruim portava algum outro tipo de deficiência cerebral que causou o West e também algum grau de paralisia ou lentidão mental.

Mas o principal para se desconfiar que uma criança tenha síndrome de West são os chamados espasmos infantis. A doença dá inúmeras outras pistas, mas são facilmente confundidas com outras coisinhas que acontecem com toda criança, porém devemos estar atentos aos espasmos.

No caso da Sarah eles começaram aos nove meses e meio. Foi de repente e de maneira bem sutil, o que me fez pensar que era uma nova mania dela. Sempre ao acordar, ela tinha crises, duraram em média de 10 a 20 minutos. Caracterizavam-se por: esticar o pescoço para frente, os braços para os lados e para frente, contrair os joelhos e nas crises mais fortes emitia um gemido como se algo doesse. Com o início desses espasmos ela ficou extremamente irritada, porém eu acreditava que pudesse ser um salto ou pico de crescimento ou até mesmo irritação por causa dos dentes. Outro sintoma muito pronunciado na Sarah era o atraso no desenvolvimento. Ela demora demais para aprender coisas que crianças na idade dela fazem com facilidade. Sempre quando chegavam os informativos do desenvolvimento semanal dela, tinha algo que ela não conseguia fazer. Comparando com os bebês da blogosfera ela sempre estava muito atrás no desenvolvimento, porém eu sempre ouvia de todos (inclusive do pediatra!) que ela era lenta por causa do peso e que cada criança se desenvolve de um jeito e algumas demoram mesmo para andar, falar, ter dentes e sempre tinha alguém pra me contar uma história de alguma criança que só andou com dois anos de idade, só teve dente depois de um ano e meio e até casos de crianças que falaram após três anos e hoje são totalmente normais.

Eu sempre achei a Sarah uma criança irritada demais, chorona demais, nada pra ela estava bom, nenhuma posição, nenhum lugar...

Sem contar da imensa dificuldade de dormir de dia.

Porém sempre havia uma justificativa comum para tudo isso, ela era apenas mais lenta que as outras crianças.

Mas meu coração de mãe ficava apreensivo, não achava aquilo normal, eu achava realmente que ela pudesse ter algum problema que estava atrasando seu desenvolvimento.

A evolução do West em 90% dos casos (segundo pesquisas que fiz na internet) é complicada, as crises são muito resistentes aos medicamentos e quase sempre prejudicam o cérebro da criança e em conseqüência seu desenvolvimento. A maioria das crianças não anda, demora muito a falar, tem outras doenças associadas ao West e tem uma vida muito limitada.

Tudo isso me deixa apreensiva, triste, chateada e às vezes revoltada. Tem horas que não consigo acreditar que isso aconteceu com a minha filha, tão esperada, tão desejada e tão amada por todos, não consigo aceitar...

Ultimamente tenho alternado momentos de tristeza profunda, medo, incerteza e às vezes confiança, momentos onde a fé que tenho me ajuda a superar e a acreditar que ela vai superar tudo isso e vai se enquadrar na minoria que continua a se desenvolver conforme o esperado.

A médica neurologista que a atende disse acreditar que o prognóstico da Sarah é dos melhores, primeiro porque a doença foi descoberta ainda no começo e depois porque ela não apresenta nenhuma seqüela a não ser o atraso no desenvolvimento.

Ela nos disse que os exames que ela fez (tomografia e líquor) apresentaram resultados normais, que a tomografia está perfeita e é por isso que eles ainda não fecharam com 100% de certeza o diagnóstico dela de síndrome de West, somente a ressonância poderá confirmar.

Quando a criança tem síndrome de West o Eletro da cabeça e a tomografia apresentam resultados padrão que facilitam o diagnóstico, porém no caso da Sarah isso não aconteceu, tanto o EEG quanto à tomografia não trouxeram resultados típicos de West.

Porém a evolução, o quadro clínico e o tipo de espasmos levam a crer que realmente ela tenha essa síndrome terrível.

A minha ansiedade em descobrir o problema é simplesmente para poder dar o melhor tratamento possível o quanto antes, evitando assim que a doença prejudique sua vida futura.

Eu amo minha filha acima de tudo, acima de qualquer doença ou problema que ela venha a ter, descobrir que ela tem uma doença neurológica grave foi sim um choque, porque nenhuma mãe aceita passivamente a doença de um filho, porém em nada mudou o que sinto pela coisa mais importante que tenho na minha vida.

Também não paralisei por causa disso, não deixei de viver, de trabalhar e nem me tranquei no quarto em depressão profunda, não consigo fazer isso, meu desejo é o de lutar, de procurar soluções, alternativas que possam melhorar a qualidade de vida da minha princesinha.

O trabalho me ajuda financeiramente, me ajuda a ocupar a cabeça e não ficar o tempo todo pensando em besteira, enfim...

Obviamente que eu preferia estar acompanhando de perto esse momento delicado da vida da minha filha, mas enfim não tenho condições para isso e acredito que nesse momento seja o melhor para todos nós.

Há momentos em que eu entro em desespero, choro, olho pra ela e imploro a Deus um milagre, mas o maior milagre de todos ele já fez que foi me dar um ser tão lindo e abençoado como filha.

Enfim, era isso o post ficou meio confuso, mas é que meus pensamentos andam meio confusos.

Bjus e até mais com notícias da minha bolinha.

12 comentários:

Um presente para nós dois disse...

Flor,me perdoe por estar a tanto tempo sem vir aqui, só agora pude ver que vc está passando por toda essa dificuldade.
Te digo que tenha fé viu, tudo correrá bem com sua filha, tenho uma amiga que faz um tempão que não veja,mas lembro que quando a filha dela nasceu alguns meses depois ela descobriu que a criança tinha essa mesma síndrome, como o diagnóstico foi feito logo no início do problema, a filha dela passou pela mesma situação que a sua, graçasa Deus elasó teve mesmo foi atraso no desenvolvimento e nenhum problema mais grave. Vou ver se consigo contato com ela e peço algumas informações sobre a filha dela que hoje deve ter uns 4 ou 5 anos.
Bjs e fiquem com Deus

Juliana disse...

Força e não perca sua fé. Deus esta contigo em todos os momentos. Estou rezando pela sua filhinha. Vai dar tudo certo!
bjos

Nat disse...

Orando por vcs amiga! Força, Deus é o médico dos médicos. E tudo tem um próposito.
Fique firme VOCÊ, no trabalho, nos pensamentos, isso é importante! Os médicos já estão fazendo o papel deles...o nosso é mimar, dar carinho e orar!

beijinhos

Camila disse...

Como sempre estou aqui na torcida por vocês! Espero de coração que a Sarah evolua positivamente!!! E ela vai!

Andréia disse...

Re, pra Deus nada é impossível.
Quando descobrimos a microcefalia no lucas, além da surdez, pensamos que vida ele teria, quao limitada ela seria... Mas ele tá bem, sim tem atraso no desenvolvimento, dificuldades, mas tá bem.

O importante é não se deixar abater, mesmo que as vezes a tristeza e as dúvidas venham, ore e peça a Deus força e direção...
bjs pra vc e pra Sarah
Fica na paz!

- Anine Pinheiro - disse...

Rê, força e muita força amigaaa!
Vai dar tudo certo, sempre dá! qdo
entendemos que Deus tem os planos dele, percebemos que tudo dá certo mesmo qdo não compreendemos.

Continuamos orando e pedindo o melhor na vidinha da Sarah!!

Fique com Deus!

beijs e beijos

cristina disse...

Boa noite Renata, sem dúvida nenhuma Deus está te fortalecendo, voce sabe disso,e nós estamos rezando e torcendo para que a Sarah se recupere bem..............Bjokas no coração e fique na paz do Senhor.

(Mamãe) ~Pinel disse...

Bom, eu nem sabia da existência dessa síndrome, e é uma pena a Sarah ser portadora (provavelmente) de tal! Nossa, é realmente muito inaceitável, mas que com o tempo a mãe tem que fazer o impossível, que é aceitar, e descobrir a melhor maneira de lidar com isso!

Estou na torcida, junto de todas, para que a Sarah se desenvolva bem!

Tenha fé, força e coragem.
Nenhuma cruz é mais pesada do que aquilo que podemos carregar!

Beijo!

An@ Paul@... Mamãe do Pietro disse...

oi Re.

Tem coisas nessa vida q realemnte ñ entendemos e não queremos ou ñ conseguimos aceitar não é.
Vou pedir a Deus, para que se for essa tal síndrome, que a Sarinha possa ter uma vidinha normaal dentro do possível.

Fé amiga, muita fé.
Ana

Fabiana disse...

Oi Re, sou Fabiana, mae do Pietro, um menino lindo de 1 ano e 2 meses que tem a sindrome de west. O caso dele é bem parecido com o da sua linda filha, pois nao se achou ainda uma causa especifica para a doença, pois todos os exames, fora o EEG deram normais. Ele tem um atraso em seu desenvolvimento, pois ainda nao anda, nao engatinha, mas esta quase sentando. Nos moramos aqui na França e ele faz tratamento em Necker, hospital infantil de Paris, faz fisioterapia, osteopatia e hidroterapia, esta começando agora. Estamos na tentativa de um quarto tratamento, por regime citogenico, mas depois de um mes, estou percebendo que os espasmos e sua irritabilidade estao voltando. Vamos traçar agora mais uma luta, mas sempre com muita fé e confiança em Deus de que tudo vai dar certo. Eu sei muito bem como vc se sente, pois me sinto assim todos os dias, é muito dificil, mas temos que acreditar, pois temos tudo o que é de mais precioso em nossas vidas, nossos filhos! Bom, beijos, coragem e muita sorte para vc e sua filhota.
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem.

Laudiane disse...

Oi querida,no momento estou no hospital com meu filho Henry,não conseguiram ainda dar um laudo do que ele tem mais td indica que é sindrome de west,estava triste aqui,esperandoo ele durmir,resolvi dar uma olhada na internet e me identifiquei com o seu site.Queria dizer que vc me ajudou muito com suas palavras de superação,que mesmo com td q aconteceu esta com a cabeça erguida,o que me admira muito.Espero que meu filho e sua filhinha seja curados,que papai do céu curem eles.Querida td de bom pra vc,que Deus abençoe muito a sua vida.Beijos e fica com Deus Laudiane,Baependi Mg

Laudiane disse...

Oi querida,no momento estou no hospital com meu filho Henry,não conseguiram ainda dar um laudo do que ele tem mais td indica que é sindrome de west,estava triste aqui,esperandoo ele durmir,resolvi dar uma olhada na internet e me identifiquei com o seu site.Queria dizer que vc me ajudou muito com suas palavras de superação,que mesmo com td q aconteceu esta com a cabeça erguida,o que me admira muito.Espero que meu filho e sua filhinha seja curados,que papai do céu curem eles.Querida td de bom pra vc,que Deus abençoe muito a sua vida.Beijos e fica com Deus Laudiane,Baependi Mg

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